Breast Cancer Survivorship 101

af Dianna Price og C.H. Weaver M.D. opdateret 9/2020

Det er sjældent at finde en kvinde, der ikke er blevet personligt berørt af brystkræft – enten kender hun en veninde, der har fået diagnosen, har haft et familiemedlem, der er blevet ramt af sygdommen, eller har selv været igennem ilden. Det er ikke underligt, at stadig flere kvinder kan nævne den mest almindelige brystkræftstatistik: En ud af otte kvinder i USA vil blive diagnosticeret med brystkræft.

Det, som mange kvinder måske ikke ved, er, at antallet af kvinder, der rammes af brystkræft, forventes at stige dramatisk i den nærmeste fremtid, efterhånden som baby boomers når den højeste alder, hvor brystkræft diagnosticeres, og efterhånden som overlevelsesraten for brystkræft fortsætter med at blive forbedret. Med disse stigende tal har onkologisamfundet indledt en indsats for at nå ud til denne betydelige og voksende befolkningsgruppe og anerkender de behov, der findes blandt brystkræftoverlevende og deres venner og familier for bevidsthed, information og støtte til at opretholde optimal sundhed og lykke.

Brystkræftoverlevelse starter i det væsentlige på diagnosetidspunktet, fordi de fleste kvinder med sygdom i et tidligt stadium vil blive helbredt for deres kræft, og de med mere fremskreden sygdom kan overleve i årevis som følge af bedre behandling. Cancer Connect har interviewet snesevis af brystkræftoverlevere i årenes løb, og deres historier kan give inspiration og håb.

Survivors Share Their Stories….

Kvinder deler deres historier om rekonstruktion
Hoda Kotb – Transform and Transcend
Peggy Fleming – Challenge of a Lifetime
Laura Ingraham – Breast Cancer Survivor
Jaclyn Smith – Viden er magt
Paula Zahn – En personlig passion
Olivia Newton-John – Living to Thrive
Diahann Carrol – Sharing Her Benefit
Jennifer Griffin – The Toughest Assignment: Triple-negativ brystkræft
Joan Lunden – Proud Purpose: Q & A About Triple Negative Breast Cancer
Sheryl Crow – Gratitude and Grace

Før kontakt med andre i brystkræftfællesskabet her….

Den seneste indsats har fokuseret på behovene hos overlevende efter behandling – når de går ind i en ny fase af livet: survivorship – og anerkender forskellige behov og prioriteter i denne befolkningsgruppe, der står over for en “ny normal”.”

Er jeg en overlevende?

Betydningen af overlevelse og kræftoverlever fortsætter med at udvikle sig i takt med, at overlevelsestiden og helbredelsesprocenten forbedres blandt patienter, der diagnosticeres med brystkræft. Historisk set var definitionen af kræftoverlever en person, der var fri for kræft i mindst fem år; nu henviser udtrykket imidlertid generelt til enhver person, der er blevet diagnosticeret med kræft og stadig er i live. Nogle interesseorganisationer, som ønsker at ære de familiemedlemmer og nære venner, som også har gennemgået den følelsesmæssige rejse, som en kræftdiagnose har medført, medtager denne gruppe i deres definition af overlevende. Og nogle, der af den ene eller anden grund slet ikke identificerer sig med ordet overlevende, vælger måske at kalde sig selv for “trives” eller et andet ord, som de identificerer sig bedre med.

Hvilken betegnelse du end føler dig godt tilpas med, skal du vide, at du som overlevende efter kræft har grund til at fejre det. Du har klaret dig igennem frygten og forvirringen i forbindelse med en ny diagnose af brystkræft, du har holdt ud i en opslidende behandling, og du er nået til slutningen af behandlingen. De ubarmhjertige bivirkninger, de alvorlige følelsesmæssige rutsjebaneture og de livsændringer, du har gennemgået, har uden tvivl været vanskelige. Men nu er kræften blevet kontrolleret med behandlingen. Nu har du mulighed for at omfavne livet som en kræftoverlever.

Hvad nu?

Først skal du lykønske dig selv med at være nået dertil, hvor du er i dag: du klarede dig igennem behandlingen. Lad dig selv drømme om fremtiden. Tag dig tid til at overveje, hvordan dit syn på livet kan have ændret sig som følge af denne rejse. Nogle kræftoverlevere udtrykker faktisk taknemmelighed over deres diagnose og føler, at deres rejse med kræft har givet deres liv en ny mening og ændret deres prioriteringer (til det bedre!). Denne følelse af taknemmelighed kan være en vidunderlig mulighed for at takke dit støttende netværk – familie og venner – for deres medfølelse, engagement, hjælp og kærlighed, når de fejrer denne milepæl sammen med dig.

Forstå, at mange brystkræftoverlevere oplever et pendul af følelser efter afslutningen af behandlingen. Hvis din første reaktion ved afslutningen af behandlingen ikke er taknemmelighed og fejring, skal du ikke tro, at der er noget galt med dig. Selv om din behandling er afsluttet, og kræften er under kontrol, kan frygt og angst for et tilbagefald eller for langvarige bivirkninger af behandlingen stadig veje tungt på din psyke eller dukke op, når du mindst venter det.

Sorg, glæde, opstemthed, depression, glæde, frygt, vrede og andre stærke følelser kan dukke op på et hvilket som helst tidspunkt efter afslutningen af din behandling. Økonomiske spørgsmål i forbindelse med din diagnose, en tilbagevenden til arbejdet og forholdsmæssige og fysiske ændringer – alt sammen kan blive nye områder af bekymring i dit liv. I denne tid skal du huske, at der findes mange støttegrupper for brystkræftoverlevere, og du kan drage fordel af den trøst, som andre kræftoverlevere kan give dig. Ved at kunne forholde sig til dine erfaringer kan dette vigtige netværk besvare spørgsmål og give tips med et perspektiv, som kun en person, der har været igennem diagnose og behandling, kan tilbyde (se sidebjælken “Støttegrupper for kræftoverlevere”).

Organiserede støttegrupper appellerer ikke til alle overlevende, og der er ingen vedtaget definition af, hvem eller hvad der kan udgøre et støttesystem; ofte finder folk inspiration, styrke og fred blandt mennesker, situationer eller idéer, der overrasker dem. Søg det støttenetværk – officielt eller på anden måde – der opfylder dine behov.

Follow-up

Som brystkræftoverlever er det vigtigt at forstå dine individuelle risici for visse sundhedsproblemer, der kan tilskrives din specifikke diagnose og behandling. Brystkræftoverlevere har en øget risiko for visse fysiske, mentale og følelsesmæssige bivirkninger, hvoraf mange kan forebygges eller reduceres drastisk ved tidlig opsporing og indgriben.

Det er nøglen til at forebygge mange af disse potentielle sene bivirkninger, at holde styr på de medicinske optegnelser – fra diagnose til afslutning af behandlingen – er nøglen til at forebygge mange af disse potentielle sene bivirkninger. Hvis du har en omfattende journal over din pleje og behandling, vil udbyderne af din opfølgende behandling have et klart billede af din tidligere behandling. Dette vil give mulighed for individualiseret opfølgende pleje baseret på tidligere eller nuværende behandlinger og andre risikofaktorer, såsom andre eksisterende medicinske tilstande, der øger risikoen for specifikke kort- eller langsigtede bivirkninger.

Nyere undersøgelser har vist, at nogle behandlinger er forbundet med øget risiko for specifikke langsigtede bivirkninger, som en patient bør overvåges for:

Hjertekomplikationer. Patienter, der har modtaget strålebehandling i brystområdet eller har modtaget specifik kemoterapi eller målrettede midler, har en øget risiko for hjertekomplikationer.
Indlærings- eller hukommelsesvanskeligheder. Høje stråledoser til hjernen eller behandling med visse kemoterapimidler kan føre til indlærings-, hukommelses- eller opmærksomhedsvanskeligheder. Dette spørgsmål er i øjeblikket genstand for omfattende undersøgelser.
Anden kræftsygdom. Kræftoverlevende har en øget risiko for at udvikle en anden kræftsygdom, hvis type i høj grad afhænger af den specifikke behandling, de har modtaget for den første kræftsygdom. Nogle kemoterapimidler kan øge risikoen for at udvikle hæmatologiske (blod) kræftformer som f.eks. leukæmi en smule.
Lungekomplikationer. Store doser af strålebehandling til brystet øger risikoen for lungekomplikationer.
Knogle-, led- og muskelproblemer. Osteoporose (nedsat knogletæthed) er mere almindelig blandt brystkræftoverlevere end i den almindelige befolkning. Tidligere eller fortsat behandling med aromatasehæmmere, steroider eller kemoterapi og lavt aktivitetsniveau – alt sammen kan bidrage til en øget risiko for at udvikle osteoporose.
Hormonelle ændringer. Kemoterapi kan beskadige æggestokkene hos præmenopausale kvinder, hvilket resulterer i tidlig overgangsalder, osteoporose, værtsblink, infertilitet og seksuel dysfunktion. Stråling til hoved og hals kan påvirke skjoldbruskkirtlen eller hormonproducerende kirtler i hovedet. Behandling med aromatasehæmmere eller selektive østrogenmodulatorer, såsom tamoxifen, kan også forårsage humørsvingninger og vægtudsving og påvirke energiniveauet.
Træthed. Ca. en tredjedel af de kræftoverlevende rapporterer om træthed. Den underliggende årsag til træthed blandt disse patienter er ofte ikke kendt, selv om livsstilsstyring og ernæringsmæssig støtte kan hjælpe med at bekæmpe træthed.
Virkninger af kirurgi. Bivirkninger, der kan opstå som følge af kirurgi, afhænger i høj grad af det sted og omfanget af det kirurgiske indgreb. For eksempel kan kvinder, der har gennemgået en lumpektomi eller mastektomi, opleve følelser relateret til kvindelighed eller seksualitet på grund af den vansiring, som operationen har forårsaget, mens kvinder, der har fået fjernet omfattende lymfeknuder i ét område (lymfadenektomi), kan opleve betydelig hævelse eller smerte i det lem, som de fjernede lymfeknuder gav drænage til.

Hold dig opdateret med nyhedsbrevet om brystkræft
Forbind dig med andre i brystkræftfællesskabet for at dele information og støtte

Specifikke retningslinjer for overlevelse fra American Cancer Society

Hver forskellig type behandling er forbundet med en øget risiko for specifikke problemer på lang sigt. Derfor er retningslinjer, der specificerer opfølgning for brystkræftoverlevere, meget individuelt tilpasset den enkelte patient. Retningslinjerne opdateres af et panel af eksperter inden for primær pleje, gynækologi, kirurgisk onkologi, medicinsk onkologi, strålingsonkologi og sygepleje. Panelet foretager en omfattende litteraturgennemgang for at fastlægge de spørgsmål, der skal behandles hos overlevende, samt opfølgningsanbefalinger til sundhedspersonale, der tager sig af en brystkræftoverlevende.De mest aktuelle anbefalinger opstiller følgende højdepunkter:

Frekvensen af anamnese og fysiske undersøgelser efter endt behandling bør være baseret på individuelle faktorer.
Sundhedsudbydere bør tilskynde til langvarig overholdelse af endokrin behandling blandt patienter, der modtager denne type behandling.
Efter afsluttet behandling bør der udføres årlig mammografi af det intakte bryst og det bryst, der er påvirket af kræft, hvis der er foretaget en lumpektomi, ikke en mastektomi, for at screene for tilbagefald.
MRI anbefales ikke til screening for tilbagefald, undtagen for dem med en høj risiko for tilbagefald, hvor det er berettiget.
Laboratorier til hjælp til at bestemme tilstedeværelsen af et kræftrecidiv anbefales ikke.
Genetisk rådgivning bør tilbydes patienter med en stærk familiehistorie for visse kræftformer og/eller patienter, der er 60 år eller yngre med trippelnegativ brystkræft.
Screening for andre kræftformer end brystkræft bør udføres i overensstemmelse med screeningsanbefalingerne for den almindelige befolkning.
Psychosociale faktorer bør tages op, herunder følgende: depression, angst, nød, problemer med kropsbilledet, seksuelle bekymringer, relationsændringer, vanskeligheder med sociale roller, beskæftigelsesproblemer og økonomiske udfordringer.
Der bør foretages en gynækologisk undersøgelse årligt blandt postmenopausale kvinder, der er i behandling med selektive østrogenreceptormodulatorer (SERM’er).
En knogletæthedsscanning (DEXA) bør udføres hvert andet år blandt kvinder, der behandles med visse hormonbehandlinger eller kvinder med for tidligt fremkaldt menopause.
Forebyggelse af lymfødem eller henvisning til en lymfødemspecialist bør diskuteres, hvis der er foretaget omfattende kirurgi eller fjernelse af lymfeknuder og/eller stråling har været en del af behandlingen.
Fertilitetsspørgsmål bør diskuteres blandt præmenopausale kvinder, der ønsker at bevare deres frugtbarhed.
Patienterne bør rådgives om tegn eller symptomer på et tilbagefald.
De følgende fysiske funktionsvariabler, der i høj grad afhænger af behandlingstyperne, bør vurderes: neuropati, smerter, træthed, kognitiv tilbagegang eller ændring, kardiovaskulær sygdom, hedeture og tidlig menopause.
Valg af sundhedsstil, herunder fysisk aktivitet, ernæring og rygestop, bør understreges for at reducere risikoen for eller alvoren af mange kroniske bivirkninger.
En plan for overlevelsespleje, baseret på den enkelte patients risikofaktorer og behandling for brystkræft, bør udfyldes og gennemføres for hver patient.
Overlevere med identificerede langtidsbivirkninger bør henvises til en passende specialist for at forebygge eller reducere alvorligheden af hver identificeret bivirkning.

Survivorer af brystkræft, der oplever ændringer i den fysiske funktion og/eller psykosociale problemer, bør tale med deres sundhedspersonale for at få passende henvisninger eller ressourcer til at forbedre deres livskvalitet.

Genheldigvis kan mange af disse bivirkninger, uanset om de er kortvarige eller langvarige, med overvågning og intervention (jo tidligere jo bedre) håndteres effektivt, så de overlevende kan leve deres liv uden at være tynget af disse problemer. I takt med at forskningen og behandlingen fortsat forbedres, bliver strålebehandlingen desuden mere præcis, så kræftcellerne bliver målrettet, mens det sunde omkringliggende væv skånes for virkningerne. Kemoterapimidler, der er forbundet med øget risiko for langtidsbivirkninger eller anden kræft, undgås også og erstattes af andre midler, der er lige så effektive og ikke er forbundet med sådanne bivirkninger.

Det vigtige budskab er, at langtidsopfølgning er en meget individualiseret proces, baseret på den enkelte overlevendes behov og risici. Der tages flere spørgsmål i betragtning, når der træffes beslutning om langtidsovervågning, og hver enkelt overlevende opfordres til at være meget åben over for sin sundhedsperson om sin frygt eller bekymring, så plejeplanen kan udarbejdes præcist.

Forsvar for potentielle bivirkninger

Nogle kræftoverlevere ønsker måske at tage afstand fra deres kræftoplevelse. Hvis du har det sådan, skal du huske, at det ikke desto mindre fortsat er vigtigt at fortsætte den opfølgende overvågning med hensyn til bivirkninger, anden kræftsygdom og co-morbide tilstande. Med omhyggelig langtidsovervågning efter en individualiseret tidsplan kan bivirkninger eller anden kræftsygdom, som kræftoverlevere har en øget risiko for, reduceres drastisk eller helt forhindres. Der findes specialister for de fleste af disse spørgsmål, så overlevende, der har en øget risiko for specifikke bivirkninger, bør insistere på at blive henvist, i det mindste i første omgang, til en ekspert på området. For overlevende i landdistrikterne kan dette kræve en indledende rejse til en konsultation med en specialist. Forsikringen betaler typisk for konsultationen, og det er et vigtigt skridt i retning af at opnå optimal sundhed på lang sigt. Ofte kan specialisten koordinere behandlingen med den sundhedsudbyder, som patienten selv vælger, med henblik på opfølgende scanninger, tests og kontrolbesøg.

God ernæring og motion kan bidrage til at reducere risikoen for tilbagefald for nogle kræftformer, f.eks. brystkræft, samt forbedre tilfælde af træthed. En ernæringsekspert kan hjælpe med at udvikle generelle måltidsplaner og give ernæringstips til overlevende, og en personlig træner med speciale i motion efter kræft kan få patienterne i gang med en sikker fitnessrutine.

Som overlevende er det vigtigt at være ærlig over for sig selv om sine behov, så man kan blive henvist til en specialist for at få den rette vejledning og opfølgning, der er nødvendig for at få et langt, sundt og tilfredsstillende liv. En rådgiver eller psykolog kan f.eks. hjælpe med angst eller depression, mens en kardiolog, neurolog, lungelæge, stomisygeplejerske, fysioterapeut, plastikkirurg eller smertespecialist kan hjælpe

på disse fagområder. Det er også vigtigt at huske, at støttegrupper udelukkende eksisterer med det formål at vejlede kræftoverlevere gennem forsikring, økonomi og jobrelaterede spørgsmål. Hvad gør onkologisamfundet i forbindelse med overlevelse?

På grund af de kendte risici for kræftoverlevende har medlemmer af American Society of Clinical Oncology, Institute of Medicine, National Coalition for Cancer Survivorship, Office of Cancer Survivorship (ved National Institutes of Health), Oncology Nursing Society og American Cancer Society arbejdet på at udvikle arbejdsgrupper, der skal hjælpe med at vejlede processen med overlevelse af brystkræft og de unikke spørgsmål, der er knyttet til denne voksende gruppe af patienter.

En vigtig udvikling inden for overlevelse efter brystkræft har været oprettelsen af plejeplaner for brystkræft. Disse plejeplaner er formularer, som onkologer og sundhedsplejersker udfylder, og som indeholder oplysninger om en patients behandling, bivirkninger og andre relevante spørgsmål. De indeholder også letforståelige skemaer for opfølgende pleje, som omfatter skemaer for test og scanninger (sammen med årsagen til hver enkelt), beskrivelser af tegn og symptomer, som man skal være opmærksom på, og plads til noter. Planlægningen, forklaringen og den specifikke opfølgende overvågning, der anbefales, præsenteres i et enkelt, men detaljeret format, der giver mulighed for at tage hensyn til den individuelle karakter af hver enkelt opfølgende plejeplan. Den endelige hensigt med disse plejeplaner er at gøre dem almindelige for alle kræftpatienter og deres sundhedsplejersker som en vejledning gennem behandling, overgangen fra behandling til overlevelse og overlevelse på lang sigt.

Slutning

Hvis du er en kræftoverlever, er du en del af en voksende befolkningsgruppe i USA. Forskningsindsatsen med fokus på langtidsoverlevelsesproblemer fortsætter med at vokse, da onkologisamfundet er blevet engageret i at forstå de øgede risici for kræftoverlevere samt i at tilvejebringe midler, hvormed disse risici kan minimeres eller forebygges. Som overlevende kan du tage en proaktiv rolle i denne del af din kræftrejse ved at give din onkolog en plejeplan og ved at stille spørgsmål om din langsigtede opfølgningspleje. Ved at arbejde sammen med dit sundhedsteam kan du bidrage til at opnå dit optimale helbred, vitalitet og lykke. Der er støttegrupper til rådighed for følelsesmæssig, åndelig, økonomisk eller anden hjælp, og sundhedsspecialister kan yde en vigtig komponent til at reducere eller forebygge bivirkninger gennem deres ekspertise.

At være en kræftoverlever er en stor bedrift. Nu er det tid til at se frem til resten af dit liv ved at sikre dig, at din sundhedsplejerske erkender dine potentielle risici og måder at minimere dem på og anerkender de vigtige spørgsmål om livskvalitet, der er unikke for din situation.

Hold dig ajour med nyhedsbrevet om brystkræft
Før kontakt med andre i brystkræftfællesskabet for at dele information og støtte

ASCO Cancer Treatment Summaries (oversigter over kræftbehandlinger). Websted for American Society of Clinical Oncology. Tilgængelig her.
ASCO Expert Corner: Afslutning af behandlingen: What Comes Next. American Society of Clinical Oncology Web site. Tilgængelig her: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: Livet efter kræftbehandling. National Cancer Institute Web site. Tilgængelig på: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Besøgt den 19. juni 2008.
Survivors. American Cancer Society Web site. Tilgængelig her. Besøgt i juni 2008. Livestrong Survivorship Notebook. Websted for LiveStrong Foundation. Tilgængelig her.
Rosenbaum EH, Spiegel DA, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Alles guide til kræftoverlevelse: et kort til bedre sundhed. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Tilgængelig her. Tilgået den 19. januar 2016.