Cøliaki

Hvad er cøliaki?

Tarmen – simpelt

Cøliaki er en tilstand, der forårsager betændelse i slimhinden i en del af tarmen (tyndtarmen). Betændelsen udløses ved at spise fødevarer, der indeholder gluten.

Celiaki er ikke en fødevareallergi eller en fødevareintolerance. Det er en autoimmun sygdom. Immunsystemet danner hvide blodlegemer (lymfocytter) og antistoffer for at beskytte sig mod fremmedlegemer som f.eks. bakterier, vira og andre bakterier. Ved en autoimmun sygdom forveksler immunsystemet en eller flere dele af kroppen som fremmedlegemer. Andre autoimmune sygdomme omfatter type 1-diabetes, reumatoid arthritis og visse sygdomme i skjoldbruskkirtlen.

Tyndtarmens slimhinde indeholder millioner af små rørformede strukturer, der kaldes villi. Disse hjælper mad og næringsstoffer til at blive fordøjet mere effektivt i kroppen. Men hos personer med cøliaki bliver villiene fladtrykt som følge af betændelsen. Det betyder, at mad og næringsstoffer ikke fordøjes så let i kroppen.

Ubehandlet cøliaki kan også påvirke andre dele af kroppen, herunder knogler, tænder, hjerne og nervesystem. Når først den har udviklet sig, er cøliaki en permanent tilstand.

Hvem rammes af cøliaki?

Cøliaki rammer ca. 1 ud af 100 personer i Storbritannien. Alle, uanset alder, kan udvikle cøliaki. Selv om man ikke er født med cøliaki, er det en tilstand, som tidligere blev forbundet med små børn. Det er dog nu langt mere almindeligt, at den diagnosticeres hos voksne. Den diagnosticeres hyppigst hos personer mellem 50 og 69 år. Omkring 1 ud af 4 tilfælde bliver først diagnosticeret hos personer over 60 år.

Cøliaki er ofte familiært betinget. Hvis du har et nært familiemedlem, der har cøliaki (en bror, en søster, en forælder eller et barn), har du en chance på 1 ud af 10 for at udvikle cøliaki. Det er også mere almindeligt hos personer, der har andre autoimmune sygdomme – f.eks. visse sygdomme i skjoldbruskkirtlen, reumatoid arthritis og type 1-diabetes – og hos visse kromosomproblemer som Downs syndrom og Turners syndrom.

Det menes, at der er omkring ni personer med cøliaki, som ikke er blevet diagnosticeret (så de ikke ved, at de har det), for hver person med cøliaki, som ved, at de har sygdommen.

Hvad forårsager cøliaki?

Orsagen er en følsomhed over for gluten, men man forstår ikke, hvorfor det udvikler sig. Gluten forekommer i almindelige fødevarer, herunder hvede, byg og rug, og alle fødevarer fremstillet af disse, såsom brød, pasta og kiks, samt øl. Nogle personer med cøliaki er også følsomme over for havre.

Personer med cøliaki danner antistoffer mod gluten. Antistoffer er proteiner i immunsystemet, som normalt angriber bakterier, vira og andre bakterier. I virkeligheden tager tarmen fejl af gluten som værende skadeligt og reagerer mod det, som om den bekæmper en bakterie. Disse antistoffer fører til, at der opstår betændelse i tyndtarmens slimhinde. De kan også være årsag til nogle af de problemer, som en person med cøliaki kan have i andre dele af kroppen, f.eks. i hjernens balancecenter (lillehjernen).

Cøliaki kan opstå hos spædbørn. Ældre børn eller voksne, som ikke tidligere har haft problemer, kan også blive glutenfølsomme på et tidspunkt i deres liv og udvikle cøliaki. Man ved ikke, hvorfor immunsystemet hos nogle mennesker bliver følsomt over for gluten. Der er ingen beviser for, at stress eller brug af antibiotika udløser cøliaki.

En del mennesker, som ikke har cøliaki, undgår også gluten i deres kost. Det skyldes, at de har fundet ud af, at fødevarer, der indeholder gluten, får dem til at føle sig generelt utilpas, eventuelt med oppustethed og mavesmerter. De er “glutenintolerante”, men de udvikler ikke betændelse i deres tarm. Nogle gange kaldes dette for ikke-cøliakisk glutenfølsomhed.

Symptomer på cøliaki

Inflammationen i tarmslimhinden (tyndtarmen) forhindrer, at maden optages korrekt. Du optager derfor ikke næringsstoffer særlig godt i din krop. Der kan derefter udvikles en række forskellige symptomer, som kan afhænge af, hvor gammel du er, og hvor længe du har haft problemet.

Babyer

Symptomerne opstår først kort efter fravænning, når barnet begynder at spise fast føde, der indeholder gluten. Barnet kan undlade at vokse eller tage på i vægt. Da maden ikke bliver optaget ordentligt, kan afføringen (fæces) være bleg og tyk. Der kan forekomme ildelugtende diarré. Maven (maven) kan blive opsvulmet. Barnet kan være syg (kaste op) gentagne gange.

Ældre børn

Symptomerne på cøliaki hos ældre børn kan ligne symptomerne hos spædbørn. Dårlig optagelse af maden kan medføre mangel på vitaminer, jern og andre næringsstoffer. Dette kan medføre blodmangel og andre problemer. Da fedtdelen af kosten optages dårligt, kan afføringen være bleg, ildelugtende og vanskelig at skylle væk. Der kan opstå diarré. Symptomerne er dog ikke nødvendigvis meget typiske eller tydelige. Hvis tarm- og tarmsymptomerne kun er milde, kan det første, der bemærkes, være dårlig vækst.

Forskudt pubertet kan også skyldes ubehandlet cøliaki.

Voksne

Den dårlige optagelse af maden kan medføre mangel på vitaminer, jern og andre næringsstoffer og kan få dig til at føle dig træt og svag.

Fælles symptomer er:

• Anæmi på grund af dårlig optagelse af jern.
• Bavesmerter, der har tendens til at komme og gå, og overskydende vind, oppustethed og diarré, som kan ligne symptomerne på irritabel tyktarm.
• Mundsyre kan opstå og kan blive ved med at komme igen.
• Vægttab på grund af dårlig optagelse af mad. De fleste voksne med cøliaki taber sig dog ikke og er ikke undervægtige.
• En del personer rapporterer også om hovedpine, angstfølelse og ømme led.

Fordelvis kan der hos nogle personer med cøliaki forekomme en kløende, blæredannende hudsygdom kaldet dermatitis herpetiformis. Du kan læse mere om dette i den separate folder kaldet Dermatitis Herpetiformis.

Hvis de ovenfor beskrevne almindelige symptomer udvikler sig, kan diagnosen hurtigt stilles. Det er dog ikke altid, at der udvikles almindelige eller typiske symptomer. Især hos voksne kan de angrebne områder i tarmen være pletvise. Symptomerne kan så være milde eller ikke typiske, og der kan gå et stykke tid, før diagnosen stilles. Den gennemsnitlige tid fra de første symptomer til diagnosen er 13 år i Storbritannien.

Nogle personer med cøliaki har slet ingen tarmsymptomer. De bliver testet, enten fordi de har en højere risiko end normalt for at udvikle sygdommen, eller fordi de har udviklet en tilstand, der kan være en komplikation af sygdommen, f.eks. osteoporose eller gluten ataksi (se senere).

OBS: Hvis du ud fra dine symptomer har mistanke om, at du måske har cøliaki, skal du gå til lægen. Du må ikke behandle dig selv ved at gå på en glutenfri diæt uden en bekræftet diagnose. Hvis du går på glutenfri diæt, før diagnosen er bekræftet, kan eventuelle prøver, herunder gastroskopi og biopsi, der beskrives senere, endda give negative resultater. Så få det undersøgt først – og behandl det derefter, hvis det er bekræftet.

Diagnosticering af cøliaki

Hvis der er mistanke om cøliaki, vil din læge råde dig til en blodprøve. Dette gøres for at lede efter visse antistoffer, der er til stede i blodet hos en person med cøliaki. Hvis de er til stede, vil der være behov for flere prøver.

Hvis blodprøven er positiv, kan du blive henvist til en specialist, som kan sørge for, at du får foretaget en gastroskopi og en biopsi. En gastroskopi er en måde at se ind i maven og den øverste del af tarmen på med et tyndt fleksibelt rør (endoskop). En biopsi er en procedure, hvor der tages en lille vævsprøve. Ved undersøgelse for cøliaki tages biopsien fra den indvendige foring i begyndelsen af tarmen (duodenum) under gastroskopien. Prøven undersøges med et mikroskop for at se, om de typiske forandringer ved cøliaki er til stede.

Hvis din læge har mistanke om, at dit barn kan have cøliaki, kan det være muligt for barnet at få stillet diagnosen uden at skulle have en gastroskopi, men det afhænger af resultaterne af flere blodprøver.

Der kan blive foretaget andre prøver for at finde ud af, hvor meget den dårlige optagelse af mad og næringsstoffer har påvirket dig. F.eks. blodprøver for blodmangel og for niveauet af vitaminer, jern, protein osv. Du kan blive rådet til at få foretaget en særlig knoglescanning (en DXA-scanning) for at se, om dine knogler er blevet påvirket på grund af dårlig optagelse af calcium og D-vitamin. Du kan også blive rådet til at få foretaget en MR-scanning af din hjerne, hvis du har problemer med din balance eller koordination.

Hvis prøverne er uklare, kan du blive tilbudt en yderligere blodprøve for at undersøge for en af de genetiske markører for cøliaki, kaldet HLA-DQ2 eller HLA-DQ8. Hvis de begge er negative, er det meget usandsynligt, at du har cøliaki eller vil udvikle det i fremtiden.

Hvem bør ellers testes for cøliaki?

Cøliaki har tendens til at være underdiagnosticeret. Der er visse grupper af mennesker, som er meget mere tilbøjelige til at have cøliaki end andre. De bør få en test for cøliaki, selv om de ikke har nogen eller få symptomer. Dette omfatter personer med:

• Type 1-diabetes.
• Nære slægtninge (forælder, barn, bror/søster) til en person med cøliaki.
• Downs syndrom.
• Turners syndrom.
• Autoimmune tilstande såsom autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen, primær biliær cholangitis eller Sjögrens syndrom.

Der er også andre tilstande, der er forbundet med cøliaki og undertiden kan være forårsaget af den. Hvis du har en af følgende tilstande, kan din læge foreslå, at du får foretaget prøver for at undersøge for cøliaki:

• Osteoporose.
• Uforklaret perifer neuropati, der kan være glutenneuropati.
• Persisterende, uforklarlige, unormale leverfunktionstest.
• Uforklaret ataksi, der kan være gluten ataksi. (Ataksi er en sjælden hjernesygdom, som giver problemer med balancen og koordineringen af dine bevægelser.)
• Uforklaret tilbagevendende abort eller subfertilitet hos kvinder.
• Tandemaljesvaghed, som er diagnosticeret af en tandlæge.

Behandling af cøliaki

Glutenfri diæt

Den eneste behandling af cøliaki er en livslang, strengt glutenfri diæt.

Når man holder op med at spise glutenholdige fødevarer, forsvinder symptomerne som regel i løbet af få uger. Selv om det for nogle mennesker kan tage seks måneder til et år.

De vigtigste fødevarer, man skal holde op med, er alle dem, der indeholder hvede, byg eller rug. Mange almindelige fødevarer indeholder disse ingredienser, f.eks. brød, pasta, kager, bagværk og nogle kornprodukter. Fisk, kød, grøntsager, herunder kartofler, ris, majs, majs, frugt og mejeriprodukter er fine.

Madvarer fremstillet af glutenfri, uforurenet (ikke blandet med andre korntyper) havre er normalt sikre at spise. Nogle få personer med cøliaki får dog symptomer, hvis de spiser selv ukontamineret havre.

Du bør få råd fra en diætist. Coeliac UK er en velgørenhedsorganisation med base i Storbritannien, som giver masser af nyttige råd om, hvilke fødevarer der er egnede (se afsnittet “Yderligere læsning” nedenfor). Du kan købe specielt glutenfrit mel, pasta, brød og andre fødevarer. Disse kan fås i helsekostbutikker, via postordre og via internettet, og i Det Forenede Kongerige kan nogle af dem fås på recept. Der findes mange diætblade med madalternativer og opskrifter. Desværre indeholder mange forarbejdede fødevarer, færdigretter og fastfood gluten. Det bør nu altid fremgå af fødevaremærkningen, om fødevaren indeholder gluten eller ej. I Det Forenede Kongerige kan du også kigge efter symbolet med et hvedeøre med en streg igennem, som producenterne bruger for at vise, at en fødevare er glutenfri.

Det er livsvigtigt at undgå gluten. Hvis du spiser gluten igen, vil symptomerne vende tilbage. Selv små mængder gluten kan igen sensibilisere tarmen (tyndtarmen). For at undgå symptomer og komplikationer (se nedenfor) skal du være streng med hensyn til at undgå alle fødevarer, der indeholder gluten.

Målene med behandlingen er at lindre dine symptomer og forebygge komplikationer, men også at sikre, at du nyder en god livskvalitet; de mange fødevarer, der er tilladt, er varierede og interessante. Du kan finde flere oplysninger i brochuren, der hedder Coeliac disease diet sheet.

Andre behandlinger

Ud over at undgå gluten kan du blive rådet til at tage nogle vitamin-, calcium- og jerntilskud, i det mindste i de første seks måneder efter diagnosen. Dette er for at erstatte eventuelle mangler og også for at sikre, at du får nok af disse, mens tarmslimhinden vender tilbage til det normale.

Har du cøliaki, kan det medføre, at din milt fungerer mindre effektivt, hvilket gør dig mere sårbar over for infektioner fra visse bakterier. Hvis din milt fungerer mindre effektivt, skal du muligvis have flere vaccinationer, herunder:

• Influenzavaccinen.
• Hib-vaccinen – som beskytter mod blodforgiftning, lungebetændelse og Hib-meningitis.
• Pneumokokvaccinen – som beskytter mod infektioner forårsaget af kimen (bakterien) Streptococcus pneumoniae.

OBS: Der kan købes flere enzymtilskud, som hævdes at nedbryde gluten, så det ikke forårsager symptomer ved cøliaki. Der er ingen dokumentation for, at de er effektive, og de kan være farlige, da enhver eksponering for gluten kan øge risikoen for at udvikle en af komplikationerne ved cøliaki.

Er der nogen komplikationer?

Og selv om der ikke findes nogen engangsbehandling for cøliaki, kan symptomerne holdes væk ved at have en kost, der er helt fri for gluten. Desuden mindsker en glutenfri kost risikoen for at udvikle komplikationer i fremtiden. Ud over de allerede omtalte symptomer kan ubehandlet eller utilstrækkeligt behandlet cøliaki føre til følgende:

• Udvikling af “udtynding” af knoglerne (osteoporose) på grund af de ernæringsmangler, der opstår ved cøliaki.
• Få et barn, der har en lav fødselsvægt eller bliver født for tidligt, hvis du bliver gravid.
• Svagheder i emaljebelægningen på tænderne.
• Få en type kræft (kaldet lymfekræft) i tarmen senere i livet. Dette er sjældent.

Ud over de komplikationer, der er nævnt ovenfor, har personer med cøliaki også en øget risiko for at udvikle andre immunrelaterede sygdomme (autoimmune sygdomme) som f.eks. følgende:

• Type 1-diabetes.
• En underaktiv skjoldbruskkirtel (hypothyroidisme).
• Sjögrens syndrom.
• Primær biliær kolangitis.

En almindelig fejl er at spise små mængder mad, som indeholder gluten. Dette kan være utilsigtet. Nogle mennesker tror dog fejlagtigt, at en lille mængde ikke har nogen betydning. Det gør det imidlertid. Et velkendt eksempel er at tro, at den lille mængde brød i en nadveroblat ikke vil gøre noget. Selv denne lille mængde gluten er tilstrækkelig til at forårsage symptomer og til at opretholde de øgede risici, der er forbundet med cøliaki, som er beskrevet ovenfor.

Somme personer med cøliaki er måske ikke klar over, at de indtager små mængder gluten. De kan føle sig godt tilpas eller ignorere milde symptomer såsom oppustethed eller let diarré. Igen er de øgede risici (osteoporose osv.) stadig til stede, hvis man spiser gluten.

Hvis man ikke spiser gluten, er cøliaki ikke en alvorlig tilstand, og man kan forvente at være symptomfri og have en normal sund levetid. Den øgede risiko for at udvikle andre autoimmune sygdomme mindskes. Hvis man spiser glutenfri kost, mindskes også risikoen for at udvikle lymfekræft.

Glutenrelaterede neurologiske tilstande

Nogle sjældne tilstande i hjernen og nervesystemet er lidt mere almindelige hos personer med cøliaki, f.eks. følgende:

• Gluten ataksi – en hjernesygdom, der forårsager klodsethed og problemer med balance og koordinering af bevægelser.
• Glutenneuropati – en perifer neuropati, der forårsager områder med følelsesløshed.
• Glutenencephalopati – en hjernesygdom, der påvirker hele hjernens funktionsmåde og forårsager hovedpine, uklar tænkning og hukommelsesproblemer.

Disse tilstande kan være mere tilbøjelige til at udvikle sig hos personer, der ikke følger en streng glutenfri diæt, men det er et område, der er genstand for igangværende forskning.

Opfølgning

Når du er blevet diagnosticeret med cøliaki, skal du sandsynligvis have regelmæssige opfølgningsbesøg. Det kan i første omgang være efter tre og seks måneder for at sikre, at du gør tilfredsstillende fremskridt og håndterer din glutenfri diæt. Afhængigt af din alder og andre faktorer kan du blive overvåget for at se, om du har udviklet “udtynding” af knoglerne (osteoporose). En gennemgang en gang om året hos din læge anbefales.

Du kan forvente at leve et liv uden symptomer på cøliaki, hvis du helt undgår gluten.