I denne uge fejrer jeg mit tredje års jubilæum som klummeskribent for ALS News Today. Denne særlige klumme udtrykker min taknemmelighed over at have fået den unikke mulighed for at dele mine tanker og min viden om velvære med ALS-fællesskabet. Det er en tak til loyale læsere for deres støtte, kommentarer og venskab.
Da jeg blev diagnosticeret med ALS for 10 år siden, var blogs og bøger skrevet af ALS-patienter meget anderledes end det, vi har i dag. De fleste skrev sørgelige historier om deres liv med ALS og beskrev deres symptomer og langsomme død. Jeg søgte, men fandt ingen oplysninger om forbedring af livskvalitet eller følelsesmæssigt velbefindende. Jeg fandt kun endeløse lister over medicinsk udstyr og teknologi, der ville være nødvendigt under sygdommen.
Ingen behandlede det følelsesmæssige traume ved at få sit liv omstyret af ALS. Eller hvordan man kravler op af den brønd af vrede, tristhed eller følelsesløshed, som jeg kalder “ALS-ventesalen”. Følelsesmæssig velvære og ALS fandtes bare ikke i samme sætning.
Med tiden begyndte jeg at opbygge min modstandsdygtighed og øve mig i sunde copingstrategier. Jeg holdt op med at spørge: “Hvorfor mig?” I stedet spurgte jeg: “Hvordan kan jeg dele min viden om velvære og være af værdi for ALS-fællesskabet?
Jeg startede min “ALS and Wellness Blog” op med det formål at give motivation, glæde og nyttige tips og oplysninger. Snart modtog jeg en e-mail fra den afdøde Serena Lawrence fra BioNews Services, som inviterede mig til at skrive denne klumme om “Living Well with ALS”.
Du læser faktisk min 120. klumme! Whew!
Det, der gjorde det hele muligt, er BioNews Services, moderselskabet for ALS News Today. BioNews er en unik organisation, der repræsenterer mere end 50 samfund for sjældne sygdomme. Den er virtuel med patientklummeskribenter, nyhedsskribenter, redaktører og supportpersonale spredt ud over mange lande og hele USA. Vi har perfektioneret kunsten at arbejde på afstand længe før pandemien tvang resten af verden til at arbejde hjemmefra.
En stor tak til BioNews’ redaktører for at forvandle det, jeg skriver, til et poleret produkt. Og tak også til mine loyale læsere – patienterne, familien, vennerne og de pårørende – for jeres fortsatte støtte og nyttige kommentarer.
Tror jeg, at jeg kan skrive om 120 flere ALS-emner? Det kan du bande på, at jeg kan!
Jeg tror, at fremtiden for ALS-patienter hele tiden bliver bedre. Selv om vi endnu ikke har en kur, har undersøgelser afdækket de enkle ting, vi kan gøre for at bremse udviklingen af vores symptomer.
Paradigmerne for ALS er ved at ændre sig, holdningerne ændrer sig, og ALS-patienter lever længere med et liv af høj kvalitet. Jeg vil gerne skrive om alt dette og meget mere.
Så, tillykke med de tre år til mig!
Hej, når man har ALS, er tre år med at gøre noget som helst grund til at fejre!
Indbefatter min fremtid flere festligheder? Det håber jeg. Og jeg håber, at din også gør det. Husk, at jeg tror på, at vi kan leve godt, mens vi lever med ALS.
***
Note: ALS News Today er udelukkende et nyheds- og informationswebsted om sygdommen. Det giver ikke medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke ment som en erstatning for professionel lægelig rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd hos din læge eller en anden kvalificeret sundhedsperson med alle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Bortse aldrig fra professionel lægelig rådgivning eller forsinke at søge den på grund af noget, du har læst på dette websted. De holdninger, der kommer til udtryk i denne klumme, tilhører ikke ALS News Today eller dets moderselskab, BioNews Services, og har til formål at skabe debat om spørgsmål vedrørende ALS.
- Author Details
