Indledning
Symptomovervågning er en grundlæggende komponent i selvforvaltningen af bipolar lidelse (BD), der nyder godt af at blive udført i realtid og under naturlige forhold . Med en mobiltelefonpenetration på 97% på verdensplan og smartphones, der tegner sig for størstedelen af telefonsalget i 2014 , undersøger forskere og klinikere brugen af smartphone-teknologi til at forbedre forvaltningen af kroniske sygdomme som BD . Da smartphones er personlige enheder, der bæres på brugeren, er mobilapps en perfekt platform for selvforvaltning. Smartphones kan også bruges til at levere interventioner og psykoedukation, supplere behandling og øge den terapeutiske rækkevidde i BD, da apps er omkostningseffektive, tilgængelige, anonyme og bekvemme.
En undersøgelse af Proudfoot et al fandt, at forbrugerne har positive holdninger til evidensbaserede apps til mental sundhed, idet 76 % af de adspurgte svarpersoner i undersøgelsen angav, at de ville være interesserede i at bruge deres smartphones til overvågning og selvforvaltning af mental sundhed. Denne acceptabilitet er også blevet påvist i mobile programmer for BD, hvor personlige digitale assistenter og short message service-baserede interventioner har vist sig at være effektive og acceptable for forbrugerne. Lignende programmer er nu ved at blive udviklet til smartphones. Wenze et al. er f.eks. ved at udvikle en udvidet smartphone-version af deres vellykkede PDA-baserede “Increasing Adherence in Bipolar Disorder”-intervention, som vil omfatte psykoedukation og kognitiv adfærdsterapi (CBT) ved hjælp af smartphones sammen med personlig behandling med henblik på overholdelse af medicinering. En smartphone-app baseret på Interpersonal and Social Rhythms Therapy (IPSRT) suppleret med objektive data fra telefonsensorer er også under produktion. Denne app, kaldet “MoodRhythm”, har til formål at stabilisere daglige rutiner og rytmer for at forhindre episodisk opstået . Undersøgelsen MONARCA (Monitoring, treatment and prediction of bipolar disorder episodes), der også undersøger den potentielle brug af objektive data sammen med selvrapportering, forsøger at validere objektive indikatorer for ændring af affekt ved at undersøge korrelationer med brugerindtastede og klinikeres stemningsvurderinger . Derudover undersøger Grünerbl et al. en udvidelse af denne forskning for at gøre det muligt for appen at identificere ændringer i humørtilstanden udelukkende baseret på objektive sensordata. Så vidt vi ved, er der dog i øjeblikket ingen apps til rådighed for mennesker med BD, der har været genstand for forskningsevaluering for at bestemme effektiviteten.
Forrige undersøgelser har vist, at apps, der i øjeblikket er tilgængelige for forbrugere til andre sundhedstilstande, sandsynligvis ikke er understøttet af forskningsdata eller er udviklet med henvisning til evidensbaseret praksis. For eksempel viste en undersøgelse af indholdet af apps til rygestop, at apps havde lav overensstemmelse med retningslinjerne, med en gennemsnitlig score for overholdelse af retningslinjerne på 7,8 ud af i alt 60 mulige . Ved at undersøge andre kroniske lidelser med et stærkt fokus på selvforvaltning blev det i en gennemgang af apps til astma-selvforvaltning konstateret, at kun 5 % af dem, der gav oplysninger, var omfattende, mens 44 % af dem gav anbefalinger, der ikke var i overensstemmelse med behandlingsretningslinjerne . På samme måde viste en gennemgang af apps til forebyggelse og pleje af humant immundefektvirus / seksuelt overførte sygdomme, at kun 11 % af de vurderede apps dækkede alle litteraturbaserede forebyggelsesområder . Desuden foretog Donker et al. en systematisk gennemgang af apps til mental sundhed og bemærkede den slående uoverensstemmelse mellem antallet af tilgængelige apps og antallet af videnskabelige artikler, der vurderer evidensgrundlaget for apps til mental sundhed. Tilsvarende bemærkede en samtidig gennemgang af sundhedsrelaterede apps og forskningslitteratur for en række lidelser kontrasten mellem antallet af forskningspublikationer vedrørende brugen af mobilteknologi til håndtering af de undersøgte sygdomme og overfloden af tilgængelige apps .
En undersøgelse af Google Play og Apple iOS app stores viser, at der er en overflod af offentligt tilgængelige apps til BD på trods af den begrænsede offentliggjorte forskning. Derfor er der kun få tilgængelige oplysninger for forbrugerne om kvaliteten af de tilgængelige apps ud over brugernes “stjerne”-vurderingssystem og brugeranmeldelser. En app’s popularitet er imidlertid ikke nødvendigvis en pålidelig indikator for dens kvalitet, effektivitet eller evidensgrundlag. Muligheden for, at mHealth kan hjælpe med selvforvaltning af BD, er kun mulig, hvis apps er af passende kvalitet, og derfor var formålet med den aktuelle undersøgelse at identificere de typer af selvforvaltningsapps, der er tilgængelige i Google Play- og iOS-appbutikkerne, og at vurdere omfanget og kvaliteten af deres indhold for BD.
Metoder
Søgningskriterier og udvælgelse
En ramme for systematisk gennemgang blev anvendt til søgning, screening og vurdering af apps.
Søgetermer til identifikation af apps, der er udviklet specifikt til BD, blev udledt gennem en foreløbig søgning i Google Play-butikken. Relevante synonymer og lægmandsmæssige alternativer til de identificerede termer blev bestemt og også inkluderet i søgningen. Lægealternativer blev inkluderet, fordi vores mål var at vurdere apps, der var specielt udviklet til forbrugere med BD, en gruppe, der måske ikke bruger de tekniske termer for sygdommen. På denne måde blev følgende søgetermer identificeret: bipolar, bi-polar, “maniodepressiv”, “humørsvingninger”, “mani” OG “humør”, cyklothymia og cyklothymisk. Den 16. juli 2014 blev disse termer brugt til at identificere offentligt tilgængelige apps til BD i de australske app-butikker Google Play og iOS-app-butikker i Australien. Android-apps blev identificeret ved en søgning i Google Play-butikken via webgrænsefladen, mens iOS-apps blev identificeret via iTunes/iOS-søgningens programmeringsgrænseflade.
Detaljer om de apps, der blev identificeret fra app-butikkerne, blev uddraget fra søgeresultaterne, herunder app-navn, beskrivelse og pris. Dobbelte apps, der blev fundet ved hjælp af flere søgetermer på den samme enhedsplatform, blev fjernet. Omvendt blev apps med forskellige versioner (f.eks. gratis/betalte) eller som optrådte på tværs af forskellige platforme bevaret til sammenligning. To bedømmere (JN og ML) gennemgik uafhængigt af hinanden beskrivelsen af hver enkelt app i App Store. Apps blev inkluderet i gennemgangen, hvis følgende kriterier var opfyldt: (1) udviklet til BD, (2) rettet mod forbrugere og/eller plejere, (3) tilgængelige til download via officielle Android/iOS-appbutikker, og (4) tilgængelige på engelsk. Uoverensstemmelser blev identificeret og diskuteret, indtil der blev opnået konsensus.
App-vurdering
Apps, der opfyldte inklusionskriterierne, blev downloadet til enten en Samsung Galaxy S4 mini (Android version 4.2.2) eller en iPhone 5s (iOS version 7.1) med henblik på fuldstændig vurdering. To bedømmere (JN og ML) foretog vurderingen af apps ved hjælp af en standardformular til udtræk af data.
Deskrivende karakteristika relateret til følgende funktioner blev udtrukket: (1) app-tilgængelighed, herunder platform, pris, behov for netværksforbindelse, antal downloads og gennemsnitlig stjernemarkering med brugerscore for hele appens historie, (2) primær funktion, såsom app-butiksklassificering, app-funktion (se nedenfor) og målgruppe, (3) app-kilde, herunder udbydertype og -oplysninger, kriseoplysninger, tilstedeværelse af ansvarsfraskrivelse og app-opdateringsplan, og (4) privatliv og sikkerhed, tilstedeværelse af en tilgængelig privatlivspolitik og mulighed for adgangskodebeskyttelse af data.
Funktionen af hver app blev fastlagt gennem brug af appen og klassificeret som enten information eller selvforvaltningsværktøjer. Der blev foretaget en yderligere vurdering på grundlag af den identificerede funktion. Apps, der indeholdt oplysninger om BD, blev vurderet ud fra omfanget af dens psykoedukative oplysninger og kvaliteten af oplysningerne, som afspejlet af deres overensstemmelse med evidensbaserede retningslinjer. Omfanget af de psykoedukative oplysninger om BD blev vurderet i henhold til 11 grundlæggende emner for psykopædagogiske interventioner med ansigt-til-ansigt-undervisning . Centrale udsagn blev afledt af de vigtigste emner og mål for psykoedukation med henvisning til Colom og Vietas psykoedukative manual for bipolar lidelse (tabel 1). En klinisk psykolog med erfaring med BD gennemgik derefter udsagnene for nøjagtighed og fuldstændighed.
Tema | Kriterier | |
1. Fakta om BD’s karakter. | Stater, at BD er biologisk i sin natur, men interagerer med miljøfaktorer (diatese-stress-modellen). | |
Stater, at BD er kronisk og tilbagevendende i sin natur og har et cyklisk forløb. | ||
2. Oplysninger om almindelige symptomer på hver fase af lidelsen. | Angiver almindelige symptomer på både (hypo)mani og depression. | |
Angiver, at der er risiko for selvmord forbundet med BD. | ||
3. Behandlingsmuligheder for hver sygdomsfase. | Oplysninger om tilgængelig farmakoterapi for hver sygdomsfase: depression, mani og profylakse. | |
Nævner psykoterapi som en behandlingsmulighed for BD. | ||
4. Behandlingsadhærens, abstinenser og bivirkninger. | Angiver vigtigheden af behandlingsadhærens og anfører, at risikoen for episodetilbagefald er forbundet med opgivelse af behandlingen. | |
5. Stofbrug i BD. | Angiver, at psykoaktive stoffer kan udløse episoder. | |
6. Identifikation af episodeadvarselstegn (EWS). | Angiver almindelige EWS af (hypo)mani og depression. | |
Angiver, at EWS varierer fra person til person og angiver vigtigheden af at identificere personlige episodevarslingstegn. | ||
7. Støttenetværk og støttepersoners eller pårørendes rolle. | Beskriver en støtteperson som en person, der er tæt på patienten, er opmærksom på deres BD og har viden om sygdommen. | |
Angiver, at et støttenetværk kan hjælpe med tidlig opsporing af episoder. | ||
8. Rollen af en handlingsplan. | Angiver vigtigheden af at have en handlingsplan, der giver en vejledning til at forblive rask, når der opdages episoder af EWS. | |
Angiver almindelige strategier, der hjælper med at forebygge episoder, når EWS er opdages. | ||
9. Betydningen af rutine. | Angiver, at regelmæssige vaner, herunder søvn, er af betydning for BD. | |
Angiver, at regelmæssige skemaer og bedre strukturering af aktiviteter er nøglen til håndtering af BD. | ||
10. Information om stresshåndtering og problemløsning. | Angiver, at stress spiller en vigtig rolle for tilbagefald af episoder. | |
Angiver, at der findes værktøjer, der hjælper med at håndtere stress og angst. | ||
11. Episode risikofaktorer/udløsere. | Angiver almindelige eksterne faktorer, der bidrager til episodetilbagefald. |
aTemaer baseret på Colom og Vietas psykoedukation for BD-manual .
Kvaliteten af BD-oplysninger blev vurderet som graden af overensstemmelse med de seneste behandlingsretningslinjer og fremtrædende metaanalyser og anmeldelser af evidensbaseret behandling for de akutte faser af sygdommen . Der blev udledt tretten udsagn fra behandlingsretningslinjer og metaanalyser til brug som kvalitetsindikatorer i app-reviewet (Tabel 2; ). En psykiater, der tidligere var involveret i udviklingen af de australske og newzealandske kliniske retningslinjer for behandling af bipolar lidelse, vurderede og justerede derefter udsagnene med henblik på nøjagtighed og fuldstændighed. Omfattende og kvalitet af information blev beregnet som en score ud af henholdsvis 11 og 13, hvilket angiver, hvor mange af de centrale psykoedukative og retningslinjedannende udsagn der var dækket af appens information.
Apps, der leverer fælles værktøjer til håndtering af BD, blev vurderet i forhold til best-practice ressourcer til deres formål. Screenings- og vurderingsapps blev vurderet ud fra, om appen anvendte et valideret BD-screeningsspørgeskema eller hvor tæt den afspejlede de nuværende diagnostiske kriterier . Symptomovervågningsapps blev vurderet ud fra deres lighed med kendte papir- og blyantovervågningsværktøjer . Behandlingsapps til BD blev vurderet i forhold til udsagn, der var afledt af de centrale mål for tre almindeligt anvendte terapier til behandling af sygdommen: CBT , IPSRT , og familiefokuseret terapi (FFT) . Som med de udsagn, der anvendes til at vurdere informationens omfang og kvalitet, blev behandlingsudsagnene gennemgået af en klinisk psykolog med erfaring med BD. Community support apps, som gav adgang til BD-orienterede diskussionsfora, blev vurderet på baggrund af deres kommunikationsmetoder og graden af moderation eller tilsyn.
Statement | Associeret retningslinje |
1. Indledning af et atypisk antipsykotikum og/eller stemningsstabilisator til behandling af akut mani. | “Effekten af lithium og divalproex er veletableret …substantielle RCT-data understøtter atypisk antipsykotisk monoterapi med olanzapin, risperidon ER, quetiapin, ziprasidon og aripiprazol til førstelinjebehandling af akut mani” Yatham et al, 2013, pp 4, 6 |
“Samlet set synes risperidon, olanzapin og haloperidol at være de mest effektive evidensbaserede muligheder til behandling af maniske episoder” Cipriani et al, 2011, pp 1314 | |
2. Anvendelse af et atypisk antipsykotisk middel eller en stemningsstabilisator, med eller uden et antidepressivum, til behandling af bipolar depression. | “Lithium, lamotrigin, quetiapin … monoterapier samt lithium eller divalproex plus selektiv serotonin-genoptagelseshæmmer, olanzapin plus SSRI …anbefales som førstevalg til bipolar depression” Yatham et al, 2013, pp 9 |
“Adjunctive antidepressiva may be used for an acute bipolar I or II depressive episode when there is a history of previous positive response to antidepressants” Pacchiarotti et al, 2013, pp 1253 | |
3. Antidepressive undertyper tricykliske antidepressiva og serotonin-norepinephrin-genoptagelseshæmmere (SNRI’er) er mere tilbøjelige til at forårsage skift end serotonin-specifikke genoptagelseshæmmere (SSRI’er). | “Risikoen for humørsvingninger anses for at være…noget større med tri- og tetracykliske midler (og måske nogle SNRI’er) end med de fleste moderne antidepressiva” Pacchiarotti et al, 2013, pp 1256 |
“monoterapi med nogle antidepressiva, især tricykliske midler, uden en ledsagende stemningsstabilisator, kan imidlertid være forbundet med en øget rate af treatment emergent affective switches (TEAS)” Grunze et al, 2010, pp 92 | |
4. Lithium, et atypisk antipsykotikum eller lamotrigin (hvor depression er fremherskende) til vedligeholdelsesbehandling af BD. | “Lithium, divalproex, olanzapin og quetiapin samt lamotrigin (primært til forebyggelse af depression) …fortsætter med at være førstevalg af monoterapi til vedligeholdelsesbehandling af BD” Yatham et al, 2013, pp 14 |
“Lithium, olanzapin eller valproat bør overvejes til langtidsbehandling af bipolar lidelse” NCCMH, 2006, pp 5 | |
5. Skift monoterapi eller brug kombinationsbehandling ved behandlingsresistens | “Ingen respons efter 2 uger, skift til en anden førstevalgsmedicin, ved svær mani, overvej kombination” Grunze et al, 2009, pp 104 |
“Hvis patienten har hyppige tilbagefald, eller symptomerne fortsat forårsager funktionel svækkelse, bør skift til en alternativ monoterapi eller tilføjelse af et andet profylaktisk middel overvejes.” NCCMH, 2006, pp 5 | |
6. Anvendelse af elektrokonvulsiv terapi (ECT) til behandling af behandlingsresistente akutte symptomer (især depression, men også mani). | “Især ved meget svær og psykotisk depression eller ved depression med svær psykomotorisk retardering spiller ECT en stor rolle.” Grunze et al, 2010, pp 100 |
“ECT anbefales til bipolar depression efter at et antidepressivt forsøg er mislykkedes.” RANZCP, 2004, pp 288 | |
“ECT er stadig en værdifuld sidste ressource ved svær delirøs mani, som ellers er behandlingsrefraktær” Grunze et al, 2009, pp 102 | |
7. Der er behov for omhyggelig overvågning af blodværdierne, når disse korrelerer med behandlingsrespons (f.eks. lithium, valproat). | “Plasmakoncentrationerne skal kontrolleres hyppigt og regelmæssigt, indtil der er opnået ligevægt i det terapeutiske område, og herefter. Det anbefales at kontrollere hver 3-6 måned.” Grunze et al, 2013, pp 186 |
“lithium optitreres i små trin styret af individuel erfaring og overvågning af plasmaniveauet.” Grunze et al, 2013, pp 186 | |
8. Der er behov for omhyggelig overvågning af potentielle fysiske komplikationer eller bivirkninger af behandlinger (f.eks. nyre, skjoldbruskkirtel og calcium med lithium; glukose og lipider med antipsykotika). | “Nyre- og skjoldbruskkirtelfunktion bør også kontrolleres regelmæssigt, hver 6-12 måned afhængigt af risici” Grunze et al, 2013, pp 186 |
“Komplette medicin- og laboratorieundersøgelser bør udføres ved baseline, med løbende overvågning for vægtændringer og bivirkninger af medicinering” Yatham et al, 2013, pp 29 | |
9. Kvinder informeres om at sikre, at deres medicin er sikker at tage under amning og graviditet | “Det er vigtigt, at kvinder med bipolar lidelse får undervisning tidligt i sygdomsforløbet om virkningerne af stemningsstabiliserende og anden medicin på præventionens effektivitet samt behovet for at planlægge medicinhåndtering under graviditet og i perioden efter fødslen.” Yatham et al, 2005, pp 33 |
10. Søg lægelig professionel rådgivning og/eller en second opinion ved diagnosticering af BD hos børn på grund af kontroverserne på dette område. | “Præsentationen og diagnosticeringen af BD hos børn og unge er fortsat kontroversiel… diagnostiske kriterier for BD anvendes muligvis ikke systematisk i nogle kliniske sammenhænge.” Yatham et al, 2013, pp 19 |
11. Skitserer vanskeligheder i behandlingen af hurtigt cyklende BD. | “Rapid cycling…is associated with greater severity of illness on a number of clinical measures” Yatham et al, 2005, pp 30 |
“The prophylactic use of lithium in rapid cycling patients has been discouraged for a long time based on the observation of insufficient acute and prophylactic efficacy in these patients” Grunze et al, 2013, pp 184 | |
12. Den optimale behandling for de fleste patienter med BD vil omfatte såvel psykologisk behandling som medicinering. | “Når de anvendes som supplement til farmakoterapi, har psykosociale interventioner … vist betydelige fordele, både i behandlingen af akutte depressive episoder og også som langvarig vedligeholdelsesbehandling …at tilbyde psykologiske behandlinger – og især kort psykoedukation, som har vist sig at være lige så effektiv som CBT til langt lavere omkostninger – er et væsentligt aspekt af håndteringen af patienter med BD” Yatham et al, 2013, pp 4 |
“De primære langtidsbehandlinger er farmakologiske, men psykologiske og psykosociale interventioner har en vigtig rolle at spille” NCCMH, 2006, pp 33 | |
13. Angiver, at de fleste patienter har betydelig gavn af behandling af deres BD. | “Fremkomsten af disse terapier, både medicinske og psykologiske, betyder, at størstedelen af patienterne med denne tilbagevendende og invaliderende tilstand kan behandles effektivt” RANZCP, 2004, pp 299 |
Dataanalyse
Deskriktiv statistik blev anvendt til at sammenfatte resultaterne af app-vurderingen. Pearson-produkt-momentkorrelation blev udført for at undersøge sammenhængen mellem informationens omfang og kvalitet og den gennemsnitlige brugerbedømmelse af en app. Mann-Whitney U-test blev udført for at undersøge forskellene i omfanget og kvaliteten af informationerne efter app-pris. Statistisk signifikans blev fastsat til P<.05.
Resultater
Google Play- og iOS-appbutikssøgninger identificerede 571 potentielle apps, hvoraf 133 blev fjernet som dubletter (identificeret på den samme platform gennem mere end ét søgeudtryk). Af de resterende 438 apps opfyldte 82 inklusionskriterierne (se multimedietillæg 1 for en liste over inkluderede apps). Detaljer om inddragelse og udelukkelse af apps findes i figur 1.
Beskrivelse
Accessibility
Af de 82 inkluderede apps var 59 tilgængelige på Android-platformen, 23 var tilgængelige på iOS-enheder, og ti havde versioner til begge platforme. Ved undersøgelse af omkostningerne var 49 apps gratis, og medianprisen for betalte apps var 1,70 AU$, med en mindstepris på 0,99 AU$ og en maksimal pris på 16,99 AU$ (gennemsnit 3,05 AU$). Over halvdelen (n=48) krævede ikke en aktiv internetforbindelse efter installationen, 20 apps ville ikke fungere uden internetforbindelse, og 14 apps havde brug for forbindelse for at få nogle funktioner. Kun Google Play-butikken oplyste antallet af downloads af hver app til dato, angivet ved et interval. Medianen af antallet af downloads lå mellem 1 000 og 5 000 (oplysninger til rådighed for 53 af appene). Fjorten af disse 53 apps var blevet installeret mindre end 100 gange. Beskrivelserne af 28 apps i app-butikkerne viste, at et utilstrækkeligt antal brugere havde vurderet appen i løbet af dens levetid til at give en gennemsnitlig brugervurdering. Den gennemsnitlige gennemsnitlige brugerbedømmelse af de resterende 54 apps var 3,5 ud af 5 mulige.
Primær funktion
I app-butikkerne blev apps til BD klassificeret som sundhed og fitness (n=48), medicinsk (n=15), livsstil (n=6), bøger (n=3), social (n=2) og underholdning (n=1), idet genreoplysningerne ikke var tilgængelige for syv apps. 31 apps gav skriftlig information om lidelsen, og en app brugte animation til at øge opmærksomheden. De resterende 50 apps gav værktøjer til håndtering af BD og omfattede ti screenings- og vurderingstests, 35 apps til symptomovervågning, fire diskussionsfora til støtte for fællesskabet og en behandlingsapp. Ingen apps udførte flere funktioner.
For 78 apps var appens funktion klart angivet i appbutiksbeskrivelsen. Apps med uklare beskrivelser introducerede enten lidelsen uden at forklare appens rolle, var uklare mellem to forskellige funktioner eller gav oplysninger om en ubeslægtet app. 49 apps var udviklet til brug for patienter, fire apps var specielt udviklet til plejere, 14 apps var udviklet til offentligheden og 15 apps var udviklet til både patienter og plejere. Ifølge beskrivelserne i app-butikkerne var ingen apps udviklet til en specifik klinisk BD-undergruppe.
App-kilde
Så vidt vi kan se, havde ingen af de 82 apps, der blev vurderet, været genstand for forskningsevaluering. Ingen apps citerede offentliggjort materiale om appens gennemførlighed eller effektivitet, hverken i appen eller i beskrivelsen i app-butikken. Desuden manglede der Google Scholar-resultater ved søgning på app-navne.
De fleste apps var udviklet af kommercielle udbydere (n=48) eller privatpersoner (n=20), efterfulgt af institutioner (n=3), andre typer udbydere (n=6), herunder, kliniske grupper og non-profit organisationer, og uspecificeret (n=5). App-udbyderens navn var med i 46 apps, hvoraf 30 også indeholdt kontaktoplysninger; otte apps indeholdt kun udbyderens kontaktoplysninger. En ansvarsfraskrivelse om, at appen ikke var en erstatning for konsultation med en læge, var angivet i 23 af de 82 apps, herunder syv screenings- og vurderingsapps og otte informationsapps. Kun ni apps til BD indeholdt en erklæring med oplysninger og kontaktoplysninger om krisehjælpemidler. En fjerdedel af apps (n=19) var blevet opdateret inden for de sidste 6 måneder, og halvdelen af appsene var blevet opdateret inden for de sidste 17 måneder.
Privatliv og fortrolighed
Privatlivspolitikker var tilgængelige, enten i appen eller som et link fra beskrivelsen i app-butikken, for 18 af de 82 apps. Af de 50 apps, der kunne registrere personlige data (screening og vurdering, symptomovervågning, fællesskabsstøtte og behandlingsapps), havde 12 en fortrolighedspolitik. Der var behov for en konto eller et kodeord for at få adgang til disse data for 19 af disse apps.
Information
Overblik
Apps, der indeholdt oplysninger, var lettere tilgængelige på Android-platformen (n=29) sammenlignet med iOS-platformen (n=3). Af de 32 apps, der indeholdt sundhedsoplysninger, præsenterede syv generelle sundhedsnyhedshistorier om en række forskellige tilstande, herunder BD, og yderligere seks gav ingen sygdomsspecifikke oplysninger til vurdering. De resterende 19 informationsapps blev vurderet med hensyn til omfang og kvalitet.
Af disse 19 apps indeholdt alle informationsindhold i appen, og fire af dem linkede direkte til yderligere ekstern information. I alle tilfælde blev der henvist til eksternt materiale, men kun fire angav kilden til deres information i appen. Selv om kun tre af appene var klassificeret som bøger i app-butikkerne, viste vurderingen, at 12 informationsapps var genbrugte e-bøger. Selv om de ikke blev krediteret, delte mange af dem det samme e-bogsindhold, og ni apps havde det samme informationsindhold som en anden app, men med forskelle i brugergrænsefladens layout, afhængighed af tilslutningsmuligheder eller ordlyd.
Udførlighed af psykoedukative oplysninger om bipolar lidelse
Udførligheden af de psykoedukative oplysninger, der blev præsenteret i appsene, er rapporteret nedenfor (tabel 3). Samlet set dækkede apps i gennemsnit fire af de 11 psykoedukationsudsagn (SD 3,0). To udsagn, vedrørende betydningen af overholdelse af behandlingen og udvikling af handlingsplaner som en vejledning til at forblive rask, blev ikke behandlet af nogen app. Fem af appene indeholdt ingen BD-specifikke psykoedukationsoplysninger i overensstemmelse med bedste praksis, mens de mest omfattende apps dækkede syv udsagn (syv apps). Disse syv apps var gengivelser af det samme indhold, om end de ikke var citeret.
Tema | Apps, der dækker emnet, n (%) |
1. Fakta om BD’s karakter. | 11 (58) |
2. Oplysninger om almindelige symptomer i hver fase af sygdommen. | 14 (74) |
3. Behandlingsmuligheder for hver sygdomsfase. | 5 (26) |
4. Behandlingsadhærens, abstinenser og bivirkninger. | 0 (0) |
5. Stofbrug i BD. | 8 (42) |
6. Identifikation af tidlige advarselstegn for episoder. | 7 (37) |
7. Støttenetværk og støttepersoners eller plejeres rolle. | 8 (42) |
8. Rollen af en handleplan. | 0 (0) |
9. Betydningen af rutine. | 8 (42) |
10. Oplysninger om stresshåndtering og problemløsning. | 8 (42) |
11. Episode risikofaktorer/udløsende faktorer. | 3 (16) |
Kvaliteten af BD-oplysninger: Overensstemmelse med evidensbaseret praksis
Af de 13 evidensbaserede udsagn, der blev uddraget fra behandlingsvejledninger for BD, blev i gennemsnit to udsagn dækket af apps (SD 2,3; Tabel 4). Kun tre apps gav oplysninger, der var i overensstemmelse med mere end tre retningslinjer, idet de dækkede fire, syv og otte udsagn, og seks apps behandlede ingen udsagn. Den app, der dækkede syv udsagn, omfattede 50 kapitler uden logisk struktur og gentog oplysninger uden referencer. I modsætning hertil indeholdt den app, der behandlede otte udsagn, oplysninger, der var struktureret i seks koncise afsnit og henviste til NHS Choices .
Statement | Apps, der dækker emnet, n (%) | |
1. Indledning af et atypisk antipsykotisk middel og/eller stemningsstabilisator til behandling af akut mani. | 3 (16) | |
2. Anvendelse af et atypisk antipsykotisk middel eller stemningsstabilisator, med eller uden et antidepressivum, til behandling af bipolar depression. | 2 (11) | |
3. Antidepressive subtyper tricykliske antidepressiva og SNRI’er er mere tilbøjelige til at forårsage skift end SSRI’er. | 0 (0) | |
4. Lithium, et atypisk antipsykotikum eller lamotrigin (hvor depressionen er fremherskende) til vedligeholdelsesbehandling af BD. | 4 (21) | |
5. Skift monoterapi eller brug kombinationsbehandling ved behandlingsresistens. | 1 (5) | |
6. Anvendelse af ECT ved behandlingsresistente akutte symptomer (især depression, men også mani). | 9 (47) | |
7. Der kræves omhyggelig overvågning af blodværdierne, når disse korrelerer med behandlingsrespons (f.eks. lithium, valproat). | 2 (11) | |
8. Der kræves omhyggelig overvågning af potentielle fysiske komplikationer eller bivirkninger af behandlinger (f.eks. nyre, skjoldbruskkirtel og calcium med lithium; glukose og lipider med antipsykotika). | 1 (5) | |
9. Kvinder informeres om at sikre, at deres medicin er sikker at tage under amning og graviditet. | 1 (5) | |
10. Søg lægelig professionel rådgivning og/eller en anden udtalelse ved diagnosticering af BD hos børn på grund af den kontroversielle holdning på dette område. | 1 (5) | |
11. Skitserer vanskeligheder i forbindelse med behandling af hurtigt cyklende BD. | 1 (5) | |
12. Optimal behandling for de fleste patienter med BD vil omfatte psykologisk behandling samt medicinering. | 10 (53) | |
13. De fleste patienter har stor gavn af behandling af deres BD. | 10 (53) |
Tværs af de apps, der gav oplysninger om BD, indeholdt fire af dem forkerte oplysninger, hvoraf tre af dem ikke gjorde korrekt forskel på de forskellige typer BD. To indeholdt kritisk forkerte oplysninger; den første foreslog, at man skulle “tage et shot hård spiritus en time før sengetid” (app ID 404) for at hjælpe med at sove under en manisk episode. Den anden informerede brugerne ukorrekt om typerne af BD og angav, at BD var smitsomt “nogle gange kan det overføres til en anden slægtning, hvis de tilbringer for meget tid sammen med dig og lytter til dit depressive liv” (app ID 28).
Brugerbedømmelser
Veller udførligheden af psykoedukative oplysninger (r=-.11, P=.80) eller informationskvalitet (r=-.02, P=.96) var signifikant korreleret med de gennemsnitlige brugerbedømmelser. En Mann-Whitney U-test afslørede heller ingen signifikant forskel i udførlighed (U=30,5, Z=-1,2, P=.22) eller kvalitet (U=42,5, Z=-.21, P=.83) mellem gratis og betalte apps.
Værktøjer
Screening og vurdering
Ten apps tilbød selvvurderinger for at screene for BD, hvoraf tre var til børn. Kun tre angav kilden til testen, hvoraf to anvendte en valideret screeningsforanstaltning (M3-tjeklisten) . To yderligere apps anvendte Mood Disorder Questionnaire uden angivelse. I alt brugte kun fire af de 10 screeningsapps validerede foranstaltninger, og seks af testene screenede kun for maniske symptomer.
Af de apps, der spurgte om symptomer på depression, havde tre en omsorgspligtmeddelelse i slutningen af testen, der henviste brugeren til klinisk støtte, hvis spørgsmål om selvmordsideer blev besvaret positivt. Efter at have informeret brugeren om, at de havde screenet positivt for BD, anbefalede otte apps at besøge en sundhedsperson, og to havde mulighed for, at brugerne kunne dele resultatet på sociale medier.
Symptomovervågning
I alt 35 apps var symptomovervågningsværktøjer, som har til formål at hjælpe brugerne med at spore symptomerne på deres BD. Antallet af apps til overvågning af humør, medicinering, søvn og andre symptomer er vist i tabel 5. En stemningsskala beregnet til BD blev defineret som en kontinuerlig skala med “deprimeret” og “manisk” som yderpunkter. Andre skalaer, der blev anvendt til overvågning af humør, omfattede brug af forskellige emoticons til at repræsentere følelser (n=10), vurdering af humør på en generisk skala (n=8) eller fik brugerne til at vælge fra eller vurdere en liste over humør (n=4). Tredive apps overvågede faktorer, der normalt ikke indgår i etablerede humørskemaer, med energiniveauer og angst som de mest almindelige tilføjelser. Disse sporingsmuligheder kunne tilpasses i ni apps, så brugerne kunne overvåge faktorer, der var specifikt relevante for deres humørtilstand. Generel tilpasning af andre funktioner såsom æstetik, profiler og datarapporter var mulig i 21 apps.
Faktorer overvåget | n (%) | |
Mod | 34 (97) | |
Mod på skala designet til BD | 12 (34) | |
Medicinering | 15 (43) | |
Søvn | 17 (49) | |
Funktionsmåde | 3 (9) | |
Sektion for fri-noter | 32 (91) | |
Mixede episoder eller humørsvingninger | 2 (6) | |
Menstruation | 5 (14) | |
Andre | 30 (86) |
Alerts, der mindede brugerne om at holde øje med deres humør, var tilgængelige i 22 af de 35 overvågningsapps. Af disse gav 13 brugerne mulighed for at udpege et påmindelsestidspunkt, seks bad brugerne om at udpege, hvor mange gange om dagen de ville blive mindet, og tre havde muligheder for begge dele. I løbet af en prøveudtagningsperiode på tre dage undlod syv apps at underrette brugeren som angivet.
Ingen af de 35 overvågningsapps havde en pligt-til-sorg-advarsel, dvs. en meddelelse, der foreslår brugerne at kontakte en sundhedsplejerske. Dette blev testet ved at logge 3 på hinanden følgende dage med alvorligt deprimeret stemning og angive selvmordsideer i fritekstnoter. De indtastede overvågningsdata blev præsenteret grafisk af 30 apps, kunne eksporteres fra 20 apps og blev delt via sociale medier af syv apps. Der var kun mulighed for sikkerhedskopiering af personlige overvågningsdata i seks apps. Ingen app anvendte smartphoneens sensorfunktioner til at forbedre overvågningsdata ud over, hvad der er muligt med papir-og-blyantressourcer, eller som et forsøg på at validere subjektiv humørrapportering med objektive data.
Behandling
Der var kun én behandlingsapp, som leverede en CBT-intervention, selv om den ikke var blevet udviklet specifikt til BD. En analyse af behandlingsindholdet i forhold til almindelige behandlingstræk af CBT, IPSRT og FFT bekræftede, at appen var baseret på CBT-principper, idet tre af de seks CBT-elementer blev godkendt, og ingen relaterede til andre terapier. Der blev imidlertid ikke henvist til kilden eller evidensgrundlaget for den CBT, der blev præsenteret i appen.
Samfundsstøtte
Fire fællesskabsapps gav brugerne adgang til BD-orienterede diskussionsfora, hvor medlemmerne søgte information og støtte. App-fællesskaberne var for forbrugere og familie/pårørende og gav mulighed for kommunikation via forumindlæg og private beskeder. Webstedsejere for hver app overvågede kommunikationen af forumindlæg.
Diskussion
Principielle resultater og sammenligning med tidligere arbejde
Denne vurdering af apps til BD viser, at de fleste i øjeblikket tilgængelige apps ikke henviser til kliniske retningslinjer for klinisk praksis, standardpsykoedukationsoplysninger eller etablerede selvforvaltningsværktøjer. Apps var tilgængelige til en række forskellige anvendelser, herunder oplysninger om lidelser (38 %) og forvaltningsværktøjer såsom screening og vurdering (12 %), symptomovervågning (43 %) og fællesskabsstøtte (5 %). Interessant nok var der ingen apps, der kombinerede disse funktioner for at give både information og selvforvaltningsværktøjer. Desuden viste indholdsevalueringen, at selv om alle de vurderede apps nævnte BD i deres app-butiksbeskrivelse, viste indholdsevalueringen, at kun få var blevet designet specifikt til denne lidelse. F.eks. indeholdt kun en tredjedel af stemningsovervågningsapps en BD-specifik stemningsskala, og de resterende apps anvendte skalaer, der var utilstrækkelige for befolkningen. Endvidere var det kun halvdelen af de apps, der hævdede at give oplysninger om BD, der faktisk gav lidelsesspecifikke oplysninger, som kunne vurderes med hensyn til omfang og kvalitet.
Det er skuffende, at de apps, der gav BD-specifikke oplysninger, kun i ringe grad overholdt kriterierne for kvalitetsvurdering, og at de hverken dækkede de vigtigste psykoedukationsdomæner eller tilsluttede sig evidensbaserede retningslinjer for praksis. Den app, der korrekt behandlede de fleste kriterier for behandlingsvejledninger, var Your MD’s Symptom Checker (app ID 39), som henviste til NHS Choices , og som præsenterede oplysninger kortfattet og sammenhængende (kun BD-oplysninger blev vurderet). Samlet set var scoren for udførlighed og kvalitet lav og ikke korreleret med de gennemsnitlige brugerbedømmelser, hvilket bekræfter, at en app’s popularitet ikke er en nøjagtig målestok for dens indhold. Da kun en tredjedel af informationsapps angiver deres informationskilde, nægtes brugerne imidlertid andre vigtige oplysninger, som de kan bruge til at foretage informerede vurderinger af en app’s robusthed og troværdighed.
Apps, der tilbød værktøjer til at hjælpe med håndteringen af BD, var også inkonsekvente i kvalitet. Kun få screenings- og vurderingsapps citerede kilden til testen; desuden viste en Google-søgning af hver app’s vurderingsspørgsmål, at mindre end halvdelen anvendte validerede screeningsforanstaltninger. Kun én behandlingsapp var med i gennemgangen, og selv om den dækkede halvdelen af CBT-behandlingsområderne, var den ikke specifikt designet til behovene hos personer med BD. Symptomovervågning var det mest udbredte selvforvaltningsværktøj, der blev tilbudt af apps. Kun en tredjedel gav dog brugerne mulighed for at spore alle tre symptomer, der er standard i traditionelle overvågningsværktøjer: humør, søvn og medicinering. Den høje andel af overvågningsapps, der ikke havde en notifikations- eller advarselsfunktion til at minde brugerne om at indtaste daglige humørdata, var uventet. Da muligheden for at minde brugerne om at gennemføre overvågning på stedet er en stor fordel ved denne teknologi, er det overraskende, at mere end en tredjedel af overvågningsapps ikke benyttede denne funktion, og yderligere syv sikrede ikke, at funktionen fungerede efter hensigten. Det var også et uventet resultat, at ingen apps til symptomovervågning anvendte smartphonens sensorer til at supplere de overvågningsdata, som brugeren indtastede. Torous et al fandt, at alle offentliggjorte artikler vedrørende apps til bipolar lidelse fokuserede på brugen af passiv sensoraktiveret dataindsamling med supplerende eller ingen brugerinput. Dette er endnu et eksempel på den manglende sammenhæng mellem ny forskning på dette område og de apps, der i øjeblikket er tilgængelige for lidelsen.
Disse resultater stemmer overens med resultaterne af anmeldelser, der vurderer apps inden for andre sundhedsdomæner. Desværre undersøger mange af disse anmeldelser kvaliteten ved hjælp af oplysningerne i beskrivelsen i app-butikken i stedet for at vurdere app-indholdet i forhold til evidensbaserede kliniske retningslinjer . De undersøgelser, der vurderer indholdet, har imidlertid fundet en tilsvarende lav tilslutning til kvalitetskriterierne. Huckvale et al. vurderede astmaoplysninger i forhold til evidensbaserede retningslinjer for astmabehandling og rapporterede, at den mest godkendte retningslinje kun blev citeret af 32 % af appene. En tilsvarende lav overensstemmelse med retningslinjerne blev fundet i en gennemgang af apps til rygestop . En nyere gennemgang af depressionsapps vurderede ikke indholdet, men den fremhævede et andet problem, som brugerne af sundhedsapps står over for. Shen et al. rapporterede, at en søgning efter depression i de fem store app-butikker gav tre gange så mange ikke-relaterede apps som depressionsapps . I den aktuelle undersøgelse blev 78 % af apps udelukket, fordi de ikke var relateret til BD eller ikke havde et BD-specifikt formål. Dette tyder på, at kvaliteten af en app ikke er den eneste udfordring, som forbrugerne står over for, når de skal identificere passende apps, da irrelevante alternativer dominerer søgeresultaterne. Tilsammen tyder disse resultater på, at resultaterne af den aktuelle undersøgelse afspejler et bredere problem med tilgængelighed og kvalitet af apps på tværs af sundhedstilstande.
Manglen på privatlivspolitikker, der stilles til rådighed for app-brugere, var et andet område, hvor apps udviklet til BD ikke levede op til optimale standarder. En nylig gennemgang af Dehling et al. af informationssikkerhed og privatlivets fred i mobile sundhedsapps karakteriserede apps, der havde adgang til psykiske sundhedsoplysninger, som høj følsomhed . Gennemgangen identificerede helbredsmonitorer, helbredstests, behandlingspåmindelser og sundhedsjournaler, som omfattede sygdomsstyringsværktøjer, som de højeste risici for privatlivets fred og sikkerhed . Kun en fjerdedel af de vurderede BD-selvforvaltningsværktøjer, som ville falde ind under ovennævnte kategorier, indeholdt imidlertid en erklæring om, hvordan data ville blive beskyttet, opbevaret og delt. Sunyaev et al. rapporterede en lignende mangel på tilgængelighed af mHealth-politikker om beskyttelse af personlige oplysninger. Deres vurdering af sundhedsapps viste, at kun 30,5 % af dem indeholdt en politik om beskyttelse af personlige oplysninger, hvoraf to tredjedele ikke omhandlede appen specifikt . Dette repræsenterer en problematisk mangel på gennemsigtig rapportering af, hvordan apps håndterer personlige og mentale sundhedsrelaterede data. Efterhånden som brugen af apps i sundhedsvæsenet bliver mere udbredt, vil spørgsmålet om beskyttelse af personlige oplysninger fortsat blive mere relevant, da privatlivets fred og sikkerhed altid er en af brugernes vigtigste overvejelser . Derfor er tiden nu inde til at sikre, at der er strukturer på plads til at håndtere privatlivets fred og sikkerhed.
Mens apps bad brugerne om at indtaste personlige sundhedsdata, reagerede meget få på tegn på, at brugerne havde det dårligt. Faktisk reagerede kun tre apps på brugere, der angav alvorlige ekstreme humørsvingninger eller selvmordstanker. Huckvale et al. bemærkede også en mangel på svar på alvorligheden af registrerede symptomer i astmahåndteringsværktøjer. Selv om både psykoedukation og kliniske retningslinjer understreger vigtigheden af evnen til at identificere og reagere på tegn på humørændringer, var der kun få apps, der hjalp brugerne ved at informere dem om sådanne ændringer. Denne identifikation af og reaktion på indikatorer for ændringer i humøret danner grundlaget for handlingsplaner eller planer for at forblive rask. Handlingsplaner er et fælles træk ved psykoedukation og kombinerer information om tidlige advarselstegn og faktorer, der kan forbedre dem, i en plan, der har til formål at forhindre tilbagefald i episoder. Handlingsplaner er også et almindeligt selvforvaltningsredskab, som mennesker med BD bruger til at holde sig raske . En kohorte af personer, der ikke havde oplevet en episode af BD i mere end 2 år, blev interviewet om deres strategier til at holde sig rask . Alle deltagere diskuterede vigtigheden af en skræddersyet og revideret plan for at forblive rask, som identificerede udløsende faktorer og tidlige advarselstegn og udpegede strategier til at gribe ind. Ingen informationsapps nævnte imidlertid handlingsplaner, og ingen selvforvaltningsværktøjer hjalp brugerne med at udvikle en handlingsplan. Sammen med den manglende respons på brugernes input repræsenterer dette en forspildt mulighed for at lette vigtige selvforvaltningspraksis ved hjælp af mobilteknologi.
Begrænsninger
Den aktuelle undersøgelse er ikke uden begrænsninger. En mulig begrænsning er, at de apps, der blev vurderet, var de apps, der var tilgængelige via de australske Google Play- og iOS-appbutikker, og tilgængeligheden af apps kan være forskellig på globalt plan. Dette kan påvirke generaliserbarheden af resultaterne til apps, der er tilgængelige andre steder. En søgning i de australske, britiske og amerikanske iTunes-appbutikker ved hjælp af det primære søgeord “bipolar” viste imidlertid, at resultaterne var bemærkelsesværdigt sammenlignelige. I alt 97 % af apps var tilgængelige i alle tre regioner, og kun tre apps var udelukkende tilgængelige i den amerikanske butik. I det mindste i engelsktalende lande synes apps derfor at være universelt tilgængelige, og denne oversigt giver et repræsentativt overblik over de apps, der er tilgængelige på internationalt plan. En anden mulig begrænsning er, at selv om denne undersøgelse er ny, idet den, så vidt vi ved, giver den første vurdering af apps til BD med hensyn til kliniske retningslinjer, psykoedukationsprincipper og selvforvaltningsværktøjer, gør den det for et øjebliksbillede af de apps, der var tilgængelige, da søgningen blev foretaget i juli 2014. Som sådan, med skiftende karakter af Google Play og iOS app stores, vil markedet for apps til BD være forskelligt på tidspunktet for offentliggørelsen.
Konklusioner
Med den eksponentielle stigning i brugen af smartphones, har der været en øget interesse for brugen af apps til informationsformidling og sygdomsstyring. Resultaterne af denne undersøgelse fremhæver imidlertid vigtige mangler i de nuværende tilbud på app-markedet for BD, hvilket tyder på, at apps udvikles uafhængigt af forskningsdata og uden henvisning til kliniske retningslinjer for bedste praksis. Disse resultater tyder på, at klinikere, der ønsker at anbefale apps til at supplere behandlingen, bør udvise forsigtighed med udvælgelsen af apps, og at politiske beslutningstagere og forskningsmiljøet skal overveje måder at sikre app-kvaliteten på. Der er en mulighed for forskning i mental sundhed for at udvikle evidensbaserede mobile interventioner af høj kvalitet, der kan hjælpe med håndteringen af BD. Men da forskning og teknologi i øjeblikket bevæger sig i forskellige tempi, er der behov for nye rammer for mobil forskning i mental sundhed for at forhindre en forsinkelse i tilgængeligheden og for at sikre, at evidensbaserede apps er tilgængelige for forbrugerne.