20. november 2008 — For de fleste mennesker er en urolig mave en forbigående ulejlighed; i værste fald er en opkastningsanfald i det mindste efterfulgt af lindring.
Men for dem, der lider af en tilsyneladende sjælden kronisk opkastningssygdom, kan ingen opkastninger stoppe kvalmen.
Sådan er tilfældet med Natalie Robertson fra Chico, Californien. Et af de mest tydelige minder, som Robertson har om sin første uge som førsteårsstuderende på Chico State University, er de daglange episoder med ukontrollerbare opkastninger.
“Hun kastede op i buskene på vej til undervisningen”, siger Lynne Bussey, Robertsons mor. “Nogle gange var hun nødt til at løbe ud af døren midt i timen.”
I første omgang troede nogle, at Robertson, som var 18 år på det tidspunkt, havde tømmermænd efter en nat med meget alkohol. Andre mente, at hun var bulimisk. Og selv om Robertson hævdede, at hendes opkastningsanfald kom uden varsel, var der mange, der ikke troede på hendes mystiske sygdom, sagde hun. Lærerne advarede Robertson om, at for stort fravær fra undervisningen bragte hende i fare for at dumpe.
“Jeg har været nødt til at droppe klasser, fordi det har været for overvældende,” sagde Robertson.
Mange læger diagnosticerede Robertson med maveinfluenza eller madforgiftning, sagde Bussey. Alligevel var Robertsons symptomer vedvarende i to år.
“Vi vidste, at der var noget galt,” sagde Bussey. “Der var bare en masse gætterier.”
Efter snesevis af hospitalsbesøg blev Robertson diagnosticeret med cyklisk opkastningssyndrom eller CVS, en neurologisk lidelse, der er karakteriseret ved en række langvarige anfald af alvorlig kvalme og opkastninger uden nogen åbenlys årsag. Symptomerne begynder normalt med stærke mavesmerter eller migrænehovedpine efterfulgt af episoder med opkastninger, der kan vare i timer eller endog dage.
Når en episode er overstået, vender den syge imidlertid uforklarligt tilbage til et normalt helbred og har ofte ingen rester af sygdommen.
Besøg på OnCall+ Pain Management & Arthritis Center
Hvad din figur betyder for dine smerter Når dine smerter ikke har noget navn
Sandhedspatruljen: I modsætning til bulimi, som er en cyklus af spiseforstyrrelser efterfulgt af udrensning, har personer med CVS gentagne episoder af opkastninger, der kan begynde og fortsætte på tom mave. Desuden fremkaldes CVS-episoderne af overvældende kvalme, mens personer med bulimi ofte kaster op uden at føle kvalme.
Selv om det faktiske antal tilfælde er ukendt på grund af sparsom forskning om syndromet, tyder skøn på, at CVS måske ikke er så sjældent, som mange tror. Ifølge Cyclic Vomiting Syndrome Association er det snarere, at det oftere bliver fejldiagnosticeret. De to undersøgelser, der er blevet gennemført om tilstanden, tyder på, at så mange som 2 procent af alle børn på verdensplan kan lide af CVS.
Og mens den oprindeligt blev identificeret som en børnesygdom og troet, at børn ville vokse fra lidelsen, siger forskerne nu, at den kan fortsætte ind i voksenalderen og endda optræde hos voksne for første gang.
Robertson, der nu er 25 år, har været indlagt mere end 40 gange i løbet af de sidste syv år. Som et urværk vågner Robertson op med hovedpine eller kvalme; ofte starter hun sin dag efter at have kastet op. Hendes symptomer aftager om aftenen, men vender tilbage tidligt den følgende morgen.
Og Robertson er ikke alene. Faktisk sagde Bussey, at hun har fået kontakt med mindst 15 andre i Butte County, som har sygdommen og også hævder, at de ikke bliver troet.
Navigering af en misforstået sygdom
Dr. David Fleisher, en lektor i børns sundhed ved University of Missouri, der har behandlet Robinson og mere end 400 andre patienter med CVS, sagde, at han forstår, hvorfor mange med sygdommen bliver mødt med skepsis fra andre – læger inkluderet. Den primære årsag, sagde han, er, at mange læger måske ikke har hørt om sygdommen.
“Med funktionelle lidelser som CVS er den eneste måde at diagnosticere den på, at få en patients historie af symptomer,” sagde Fleisher. “Ikke mange læger kender det kliniske mønster for CVS, så det er svært for patienterne at få den anerkendelse eller pleje, de har brug for.”
CVS forveksles ofte med andre sygdomme, herunder urinvejsinfektion, blindtarmsbetændelse og hjernetumorer, der ses på MR-scanninger, skrev Fleisher i en artikel fra 1993 i Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
I et nummer af Contemporary Pediatrics fra 2002 skrev Dr. B.U.K. Li, direktør for Cyclic Vomiting Program på Children’s Hospital i Milwaukee, Wis., og en af verdens førende eksperter i CVS, gav skylden for, at symptomerne er til og fra for vanskeligheder med at forstå sygdommen.
“Mellem episoderne er barnet med CVS asymptomatisk og virker så normalt, at historien om gentagne anfald af ubarmhjertige opkastninger og dehydrering kan være svær at tro”, skrev han.
Ifølge Fleisher kan nogle adfærd hos personer med CVS under en episode også vildlede lægerne.
Bussey sagde, at når hendes datter ikke har noget tilbage i maven til at kaste op, drikker hun vand for at fremkalde opkastning, hvilket kan få hende til at føle sig bedre, hvilket ifølge Fleisher er en handling, som nogle læger kan fortolke som bulimi. Ellers kan den voldsomme refluks og galde få hendes datter til at brænde sit spiserør og mavesækken, sagde Bussey.
I nogle tilfælde kan et anfald sende Robertson i en tilstand af bevidst koma. Robertson kan forstå, hvad der foregår omkring hende, men er ude af stand til at reagere på andre.
“Deres mentale tilstand er ændret, så de kan høre, hvad andre siger, men de er ude af stand til at svare,” sagde Fleisher. “Så ofte kan det ses som et symptom på stofmisbrug eller på at være beruset.”
På nuværende tidspunkt findes der ingen diagnostiske test for CVS. Selv om der findes medicin til at lindre den smerte, der opleves under et opkastningsanfald, er der ingen standardbehandling for tilstanden.
I henhold til Fleisher er den eneste måde, lægerne nogle gange kan kontrollere CVS-symptomerne under et anfald, at bedøve patienten.
“Følelser fremmer kvalme og CVS,” sagde Fleisher. “Når lægerne bedøver dem, stopper opkastningen med det samme, og de er følelsesløse over for deres elendighed.”
Mulige årsager til mystisk kvalme
Mens en endelig årsag er ukendt, peger nogle forskere på en række neurologiske tilstande, der kan være relateret til CVS.
Mange forskere siger, at CVS kan være en variant af en migræne. Ifølge forskerne kan en intens hovedpine eller en tilstand, der er kendt som abdominal migræne, for nogle være et signal om starten på en opkastningsepisode. Og mange, der er diagnosticeret med CVS, har vist en familiehistorie med migrænehovedpine.
“Jeg tror ikke, at nogen forsker er klar til at sige, at der er en definitiv genetisk forbindelse mellem migræne og CVS,” siger Kathleen Adams, formand og medstifter af Cyclic Vomiting Syndrome Association. “Men næsten al litteratur har signifikant vist, at CVS kan være en migrænevariant.”
Mens en migræne kan være en forklaring på symptomdebut, sagde Fleisher, at mange episoder udløses af følelsesmæssig stress eller spænding. Faktisk oplever Robertson ikke længere definerede mønstre af episoder. Næsten hver morgen oplever Robertson symptomer på CVS.
“Hun plejede at være helt rask mellem episoderne,” sagde Bussey. “Men nu er det store begivenheder, som f.eks. afsluttende eksamener eller en særlig lejlighed, der udløser en episode.”
“Det er virkelig trist, at julen er en udløser for mig,” sagde Robertson. “Jeg fortolker følelsesmæssig smerte fysisk nu.”
Sværere er det ifølge Fleisher, at den angst, som nogle CVS-patienter oplever mellem episoderne, kan få nogle til hele tiden at opleve symptomer på CVS, kaldet dyspeptisk kvalme.
“CVS er generelt ikke en dødelig sygdom, men den kan blive kompliceret, hvis den ikke erkendes eller håndteres rigtigt,” sagde han.
Robertson forsøger at håndtere sin tilstand gennem en kombination af medicin, der har til formål at dulme hendes smerter, kvalme og angst. Men selv dette har ikke helt stoppet episoderne eller symptomerne, sagde Robertson.
Og fordi Robertson ofte har kvalme i den første del af sin dag, er hun ikke i stand til at opretholde en regelmæssig arbejdstidsplan.
“Jeg er stort set blevet fysisk ude af stand til at tage vare på mig selv,” sagde Robertson.
Med lidt bevidsthed eller forskning om CVS sagde Bussey, at hun frygter, at Robertson måske aldrig får en chance for at forstå og behandle sin tilstand i løbet af sit liv. Hun håber, at tiden måske vil helbrede hendes datters daglige kamp med hendes misforståede tilstand.
“Jeg bliver ved med at sige: ‘Vær sød, Gud, lad mig gå igennem dette i stedet for min datter’,” sagde Bussey.
For mere information om CVS, besøg http://www.cvsaonline.org.