Med undskyldninger til Jimmy Page og Robert Plant:
Chairway to Heaven
Jeg kan ikke længere gå ned ad vejen
Ikke i stand til at bære nogen last
Disse kendsgerninger forårsager meget smertefuldt ve
Det presser mig til at længes efter at at vide
Må dette problem blive vendt til guld
Og hvis du søger længe og hårdt
Den melodi vil komme til dig til sidst
Når alle er ét, og én er alle
Nu er jeg tilfreds med ikke at gå, men at rulle
Og jeg køber en stol til himlen
Egentlig købte jeg en for et stykke tid siden. Før købet kørte jeg rundt i en lånebil, som jeg generøst fik stillet til rådighed af Muscular Dystrophy Association’s nationale udstyrsprogram. Stolen var grundlæggende i funktion, 100 procent pålidelig, kosmetisk ren og udstyret med et nyt batteri. Selv om den ikke var lavet til en person af min højde (1,80 meter og 2 tommer), var den overhovedet ikke ubehagelig. Lånets løbetid var ubestemt, så jeg tænkte, at jeg var klar til at blive boende i den tid.
Hvad mere er, alt det krævede var en simpel, håndskrevet note fra min læge, der bekræftede nødvendigheden, og leveringen blev foretaget inden for tre dage. Det var langt den mest problemfri og tilfredsstillende transaktion, der involverede mine ALS-relaterede behov.
Gå med i vores ALS-fora: et online-fællesskab specielt for patienter med amyotrofisk lateralsklerose.
Det viste sig, at jeg var naiv med hensyn til varigheden af mit forhold til den lånte stol. Jeg havde forsømt at tage højde for ALS’ overvældende beslutsomhed i sin jagt på ødelæggelse. Efterhånden som tiden og ALS skred frem, blev min evne til selvstændigt at omplacere min bagdel og mine ben næsten helt udtømt. Det førte til langvarige strækninger med uaflastet pres på bestemte områder af min krop. Det førte til gengæld til snigende, ofte ulmende tryksår.
I et livsimiterende kunstøjeblik kom der en visdom fra Rolling Stones til udtryk: “You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need.” Jeg var nu berettiget til en skræddersyet gruppe 3-elektrisk kørestol.
Mine dækkede muligheder omfattede elektrisk tilt, elektrisk tilbagelænethed og en elektrisk leddelt fodplatform. Hensigten var at give en række afhjælpende fordele, herunder trykaflastning, reduktion af ødemer, øget siddetolerance og uafhængig positionering og ompositionering. Min berettigelse var baseret på:
- Mobilitetsbegrænsning sekundært til neurologisk tilstand
- Udygtighed til at udføre selvstændig tryk aflastning
- Forhøjet tonus/spasticitet håndteret ved tilt/recline-positionering
- Reduceret/lav muskeltonus
- Dårlig kontrol over krop/hoved
I øvrigt, ALS er en af de almindelige tilstande, der berettiger forsikringsdækning af elektriske kørestole.
Slam dunk, kunne man tro. På overfladen er det korrekt. Ikke en eneste person, som jeg havde kontakt med under anskaffelsesprocessen, satte spørgsmålstegn ved, om der ville komme en godkendelse. Under overfladen gemte der sig imidlertid en labyrintisk proces, som jeg skulle navigere i, før stolen kunne leveres. Den omfattede:
- En personlig medicinsk vurdering foretaget af den ordinerende læge, som dokumenterede min funktionsstatus, især min mobilitet og min evne til at udføre dagligdags aktiviteter i hjemmet.
- En recept med syv obligatoriske elementer, som skal indtastes, for at ordren ikke skal afvises.
- Prior godkendelse fra Medicare.
- En vurdering foretaget af en RESNA-certificeret hjælpemiddelteknolog, der registrerer mine mål, en gennemgang af mine funktions- og mobilitetsbehov og en overvejelse af mine indendørs og udendørs miljøer, som alt sammen bruges til at konfigurere en kørestolsbase og et siddesystem efter mål.
- En bestilling fra leverandøren.
- Levering.
- Levering.
- Afpasning og træning på stedet.
Disse syv trin tog seks måneder. Ifølge en leverandør af varigt medicinsk udstyr kan processen med at få en tilpasset stol tage fra 13 til 28 uger. Anekdotisk fortæller brancheinsidere mig, at min oplevelse ikke var atypisk. I den entropiske verden, som ALS er, kan der ske en stor degeneration på seks måneder. Min funktion eroderede nok til at ophæve flere af de forventede fordele. Derfor opfordrer jeg alle medpatienter til at få bolden til at rulle i gang i retning af en befriende elektrisk stol så hurtigt som muligt.
Selv om man ser bort fra de teologiske og himmelske implikationer af ordet kan “himmel” henvise til et sted eller en tilstand af stor lykke. Det er præcis der, hvor min kørestol fører mig hen, i forhold til alternativet. Jeg har endda givet den et kælenavn: Dash Riprock.
Den tjente straks til at mindske både antallet og alvoren af mine tryksår. Da orkanen Irma ramte mig i 2017, brugte jeg den som seng i fem nætter i træk uden nogen uheldige virkninger. Jeg valgte en mulighed for en elektrisk elevation. Selv om den ikke kan refunderes af Medicare, har den vist sig at være den udgift værd at betale. Jeg kan nu deltage i forsamlinger fra øjenhøjde. På overfyldte steder forhindrer det folk i uforvarende at støde ind i mig, da de ser fremad og ikke nedad.
I sin bog “Brave New World” sætter Aldous Huxley lighedstegn mellem himlen og alkoholforbrug. Selv om jeg måske ikke er enig med Huxley, kan jeg via Dash Riprock endnu en gang trygt gå op til baren.
***
Note: ALS News Today er udelukkende et nyheds- og informationswebsted om sygdommen. Det giver ikke medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke ment som en erstatning for professionel lægelig rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd hos din læge eller en anden kvalificeret sundhedsperson med alle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Bortse aldrig fra professionel lægelig rådgivning eller forsinke at søge den på grund af noget, du har læst på dette websted. De holdninger, der kommer til udtryk i denne klumme, tilhører ikke ALS News Today eller dets moderselskab, BioNews Services, og har til formål at skabe debat om spørgsmål vedrørende ALS.
- Author Details
