Får for mange børn på autismespektret psykotropisk medicin som en måde at styre deres adfærd på? Da en undersøgelse fra 2012, der blev offentliggjort af National Institute of Mental Health, viste, at 56 procent af børn og teenagere på spektret tager en eller flere medikamenter, kastede kritikerne sig over dem.
Det stærkeste sprog kommer fra selvforkæmpere, som betragter medicinen som “kemiske spændetrøjer”, der bruges til at gøre det lettere for forældre og lærere at håndtere udfordrende børn.
Selv om der ikke findes nogen medicin, der påvirker kernesymptomerne på autismespektrumforstyrrelser (ASD) – vanskeligheder med kommunikation, social interaktion og begrænset, repetitiv adfærd – bliver disse børn behandlet for tilstande, der ofte forbindes med autisme, herunder angst, hyperaktivitet og aggression.
Relateret: Hvorfor mange autistiske piger bliver overset
Den medicin, som klinikere i stigende grad ordinerer, har til formål at bremse en række problematiske og til tider farlige adfærdsmønstre, der omfatter alt fra søvnforstyrrelser til voldelige nedsmeltninger. Disse episoder er ikke et lille barns raserianfald; autistiske børn, der ikke er i stand til at udtrykke deres vrede og angst, kan blive så overvældet, at de sætter sig selv og andre familiemedlemmer i fare. Nogle eksempler: de smadrer glas, kaster med tunge genstande, bider og slår sig i hovedet. Det faktum, at de ofte har sensoriske problemer, dysregulerer dem yderligere; hvis en omsorgsperson råber ad et barn i et forsøg på at dæmpe adfærden, har det tendens til at have den modsatte effekt.
Adfærdsstyring
Blandt kritikerne er Ari Ne’eman, formand og medstifter af Autistic Self Advocacy Network, som hævder, at “en betydelig procentdel af den medicin, der ordineres, tjener som et middel til kemisk tilbageholdenhed snarere end at have et legitimt terapeutisk formål”. Ne’eman ser medicin som genveje for mere hensigtsmæssige behandlinger. “Forbedring af kommunikationsstøtten og pædagogiske interventioner er langt mere meningsfulde og hensigtsmæssige mekanismer til at løse adfærdsmæssige udfordringer.”
Nogle klinikere har også bekymringer. Dr. Mary Margaret Gleason, en assisterende professor ved Tulane University, der er uddannet som både børnelæge og børnepsykiater, er bekymret over, at den begrænsede adgang til specialister, der er velbevandrede i vurdering og behandling af autistiske børn i nogle dele af landet, “betyder, at den eneste tilgængelige behandling er farmakologisk.”
Selv om Dr. Gleason siger, at hun møder mange forældre, der ønsker at undgå medicinering, hvis andre interventioner kan være effektive, er der også familier, der har haft meget lidt støtte eller muligheder for andre interventioner. “Disse forældre kan være udmattede, overvældet af deres barns symptommønster og frustrerede over den tid og energi, det har taget at finde en udbyder, der vil se et lille barn,” siger hun. “For nogle i denne situation er der en tro på, at medicin vil være en hurtigere løsning og vil kræve færre aftaler, mindre fri fra arbejde og generelt mindre energi.”
Andre strategier
For nogle børn, siger hun, “kan der være mere effektive ikke-farmakologiske interventioner, som vi bør prøve først. Det er klart, at det at tage fat på familiens behov for støtte, aflastning og søvn kan være værdifulde tilgange for disse familier.”
Dr. Gleason bemærker også, at når man arbejder med autistiske børn, især dem med begrænset sprog, “er nogle af de ikke-farmakologiske behandlinger for specifikke lidelser måske ikke så effektive eller kræver betydelige ændringer.”
For mange forældre er medicin faktisk en sidste udvej, efter at andre terapier, der ofte starter med tidlige interventioner, har vist sig at være forgæves.
Find den rigtige medicin
Shannon Des Roches Rosa, medredaktør af Thinking Person’s Guide to Autism, siger, at hun først “gjorde absolut alt” for at løse sin autistiske søn Leos voldelige adfærd, herunder funktionel adfærdsanalyse for at forsøge at indkredse hans udløsende faktorer og ændre hans omgivelser. Men da Leo i en alder af 8 år ødelagde tv-skærme med sin knytnæve og udgjorde en fare for familiemedlemmer og sig selv, følte Rosa, at hun ikke havde andet valg end at prøve medicin.
Hun fandt ud af, at som det ofte er tilfældet, var det et spørgsmål om at finde det rigtige lægemiddel ved at prøve sig frem. Hun prøvede først Abilify, et antipsykotisk middel, der har vist sig at reducere irritabilitet og aggression; Abilify og Risperdal, et andet antipsykotisk middel, er de eneste lægemidler, der er godkendt af FDA til behandling af ASD-børn. Men da Abilify gjorde Leo mere ængstelig, aggressiv og “et andet barn”, stoppede Rosa med medicinen. Hun ventede, til det var ude af Leos system, før hun prøvede Risperdal.
“På dette tidspunkt var jeg temmelig fortvivlet”, siger Rosa, “men Risperdal gjorde, hvad det sagde, det ville gøre. Pludselig kunne Leo bare være sig selv og føle sig godt tilpas igen. Det er ikke klart, hvad vi ville have gjort, hvis det ikke havde hjulpet ham med at holde kontrol over sine aggressive impulser. Og det er heller ikke klart, hvad vi ville have gjort, hvis medicinen også havde fået ham til at opføre sig helt anderledes end sig selv – hvis den havde zombificeret ham eller fjernet hans følelsesmæssige reaktioner.”
De fleste forældre, der tyer til medicin, er bekymrede for bivirkninger og bange for at gøre deres børn uigenkendelige. “De fleste ønsker, at deres børn skal fungere bedre derhjemme og i skolen”, siger Dr. Glen R. Elliott, chefpsykiater og medicinsk direktør for Children’s Health Council. “Men deres bekymring er, at de vil miste deres barn – deres barn vil ikke være den person, de er vant til.”
På den anden side kan forældre, hvis børn er tilbøjelige til ukontrollerbar aggression, se et stærkt antipsykotisk middel som det eneste, der står mellem at kunne beholde deres børn hjemme og at ty til pleje på et bosted.
Udvidelse af muligheder
I mindre ekstreme situationer tyer nogle forældre til medicinering, når samtidige lidelser som ADHD i høj grad begrænser barnets muligheder. Jennifer Byde Myers, hvis søn Jack har autisme og ataktisk cerebral parese samt ADHD, fandt ud af, at Adderall forbedrede hans livskvalitet betydeligt, da han begyndte at tage den stimulerende medicin i en alder af 6 år.
Få vores e-mail?
Tilmeld dig vores liste og vær blandt de første, der får besked, når vi udgiver nye artikler. Få nyttige nyheder og indsigter direkte i din indbakke.
“Jacks uro gjorde det næsten umuligt for ham at være i skole,” siger Myers, en anden redaktør på Thinking Person’s Guide to Autism. “Vi var holdt op med at gå på restaurant, holdt op med at lave ting sammen med andre familier eller bedsteforældre, og hvad er det for et liv? Ikke at være i stand til at lære eller opleve nye ting eller have venner og blive elsket af sine bedsteforældre? Da Jack begyndte at tage Adderall, kunne han igen sagtens være ude og rejse. Han var mere rolig, og det gjorde selvfølgelig forældreskabet lettere og mindre stressende, hvilket ændrer hans liv.”
Fem og et halvt år senere fandt hun ud af, at han ikke længere havde brug for det. “Jack holdt op med at tage Adderall i august 2011 rent fordi jeg ikke kunne komme til lægen for at hente hans recept, og han havde en hel uge med en meget positiv adfærd i skolen. Jeg sagde ikke noget til skolen i tre uger mere, men han klarede sig fantastisk, og vi har ikke sat ham på igen.”
Hun tilføjer: “Han kan få brug for medicinen igen, når han kommer i puberteten, og det er vi åbne over for.”
Relateret: Hvad forældre bør vide om Risperdal
Skoleproblemer
Selv om forældrene måske ikke umiddelbart indrømmer det, er beslutningen om medicin til at hjælpe med at reducere problematisk adfærd ofte forbundet med processen med at få børn accepteret af en skole. Forældrene kan se, at medicinen gør forskellen mellem et barn, der bliver placeret i en selvstændig klasse med 12 børn med særlige behov, som desværre ligner en lagerbygning, og en placering i en mindre restriktiv indstilling, der omfatter almindelige børn, hvor de kan blive udsat for mere udfordrende akademiske færdigheder og typisk udviklende jævnaldrende rollemodeller.
Denne opfattelse gør tidligere lærer og fortaler Landon Bryce vred. “Jeg tror, at hvis medicinering virkede så godt, som læger, forældre og skoleadministratorer gerne lader som om, det gør, ville det give meget mening,” siger han. “Men det gør det ikke. Du taler om at give børn medicin for at gøre dem mere håndterbare. Man taler om at gøre dem dummere – jeg har aldrig undervist et barn, der ikke havde det sådan med sin medicin – i håb om at hjælpe dem med at lære mere. Det er dumt.”
Dr. Elliott siger, at han med yngre børn, under 5 eller 6 år, “absolut presser” på for at få andre former for adfærdsmæssige interventioner med barnet og familien først for at løse problemadfærd. Men han erkender, at samfundets forventninger og mangel på ressourcer kan sejre over denne tilgang. “Skolen siger til familien: “Vi kan ikke beholde dit barn i dette klasseværelse på grund af hans adfærd, så hvorfor prøver I ikke med medicin?”, siger han. “Der kan være et virkeligt pres for at gøre det.”
Det er netop denne type pres, der har fået Bryce op at stå. “Jeg har brugt 20 år som klasselærer,” siger han. “Jeg var konstant foruroliget over det pres, som forældre er under for at medicinere deres børn, og det pres, som børn udsættes for for at fortsætte med at tage medicin, som de hader at være på. Jeg tror, at børn, der får medicin, er lettere at kontrollere. Jeg tror, de er meget sværere at undervise.”
Bivirkninger
Ne’eman og Bryce siger, at de ikke er imod medicinering af børn, der kan udgøre en fare for dem selv eller andre. Men de understreger vigtigheden af at fokusere på lægemidlets bivirkninger, herunder vægtøgning, som giver anledning til åbenlyse sundhedsmæssige bekymringer. Rosa erkender problemet; hun siger, at børn, der får medicinen, har fortalt hende, at det er som at have “et sort hul i maven”. De er konstant sultne.” For at modvirke sønnen Leos egen vægtøgning overvåger hun ham nøje. “Vi har ikke fødevarer, som han er besat af (som pizza og donuts) i huset, og vi forsøger at have sunde fødevarer som æbler inden for rækkevidde.”
“Der er ingen diskussion om, at brugen af Risperdal bør gribes an og vurderes med ekstrem forsigtighed,” siger Rosa. “Det er et sort boks atypisk antipsykotisk middel! Men det er forkert at udstede en generel afvisning af dets fordele, især når det er et af de eneste to lægemidler, der er FDA-certificeret til aggressiv adfærd og irritabilitet hos autistiske børn.”
Relateret:
Der er mange andre gode grunde til, at forældre og læger skal være konservative, når de arbejder med børn, hvis hjerner udvikler sig så hurtigt, men især med børn på spektret. “Autistiske børn har en bredere vifte af bivirkninger end ikke-autistiske personer”, siger Dr. Elliott. “Jeg tænker ofte på dem som havende en ‘rå hjerne’-effekt. Det er som at få en solskoldning; ting, der normalt ikke ville påvirke dig, som f.eks. et klap på ryggen, gør det. Man skal være mere forsigtig, når man går i gang.”
Slemme reaktioner
Judy Applebaum, hvis søn Jason, 11 år, blev diagnosticeret med Aspergers som 3-årig, havde ingen grund til at overveje medicinering før for ca. seks måneder siden, da “han blev meget impulsiv og hyperaktiv tilsyneladende over natten”, hvilket førte til en diagnose af ADHD.
Applebaum sagde, at hun prøvede forskellige stimulanser, herunder Vyvanse, Ritalin LA og Focalin. Mens hans lærere sagde, at de alle hjalp en smule med fokus, “var bivirkningerne sådan et mareridt, at vi besluttede at stoppe dem”. De omfattede “ekstrem vrede og irritabilitet, bandeord mod folk og skabe problemer i skolebussen. Hans impulskontrol, som pludselig i år er omkring nul, gik ned til omkring minus 20, mens han var på medicinen.” Hun prøvede også Intuniv, et ikke-stimulerende middel; det syntes at virke i begyndelsen, men havde til sidst de samme bivirkninger. Da han først var gået af med alle medikamenter, siger hun, “hans humørsvingninger lettede inden for 24 timer.”
En psykiater, der for nylig evaluerede Jason, siger, at han aldrig ville have sat ham på medicin; i stedet anbefaler han adfærdsændringer. Applebaum er enig; nu er hun på en “vanvittig søgen” efter en kliniker, der tilbyder denne terapi og tager hendes forsikring. Alligevel har hun ikke helt udelukket, at hun senere hen vil tage medicin. “Ud fra det, jeg ser,” siger hun, “ser det ud til, at spektrumbørn plus pubertet er lig med hormoner gange 10.”
Multipel medicinering
En anden af Dr. Elliotts bekymringer er tendensen til at multiplicere medicinering. “Der er to ting, som jeg har observeret over tid,” siger han. “Den ene er, at når man først begynder at tage medicin, er der stor sandsynlighed for, at man fortsætter med at bruge medicin, og den anden er, at når man først er begyndt med én medicin, er der stor sandsynlighed for, at man vil bruge mere end én medicin. Vi behandler specifikke symptomer, og så tilføjer vi medicin for at behandle søvnløshed og derefter hyperaktivitet. At øge dosis eller prøve et andet lægemiddel bliver mere og mere fristende og kan føre til det latterlige.”
Et område, der er enighed om, er behovet for mere forskning. “Der findes overordentlig lidt dokumentation for effektiviteten af de fleste af de lægemidler, der anvendes,” siger Ari Ne’eman. Dr. Elliott er enig: “Det er meningen, at vi er i en tidsalder med evidensbaseret medicin, men der er meget få undersøgelser, som man kan stole på.”
Det samme siger han: “Man skulle leve med et af disse børn, før man overhovedet begynder at kritisere disse forældre for en nem løsning. Deres liv og deres barns liv er langt mindre kaotisk og forstyrret og vanskeligt for dem.”
Har autismeadfærd medicinske årsager?
- Har dette været nyttigt?
- JaNej