Udtagning af knoglemarv
Når en donor har fået foretaget alle de matchende blodprøver, og patientens læge er tilfreds med, at han/hun har tilstrækkelige oplysninger til at vælge den bedste donor til en patient, kan du blive spurgt, om du er i stand til at donere dine blodstamceller. Det kan være knoglemarv fra bækken- (hofte-) knoglerne (posterior iliac crests) det kan være perifere blodstamceller (PBSC’er), med andre ord celler taget fra din cirkulerende blodstrøm. Normalt vil du have ca. en måneds varsel, nogle gange lidt længere, og nogle gange, om end sjældent, kan du blive bedt om at donere med ret kort varsel (men normalt ikke med mindre end to ugers varsel).
Markedonation er et kirurgisk indgreb, der udføres på et hospital, der er kendt som et indsamlingscenter. Det betyder normalt en overnatning på hospitalet før eller efter operationen, men nogle indsamlingscentre vil planlægge et ophold samme dag. Hvert indsamlingscenter har sine egne hospitalspolitikker og procedurer, men på alle centre får du en generel bedøvelse, og lægerne bruger særlige, hule nåle til at udtage flydende marv fra dine bækkenknogler. Nogle læger vil foretage flere små snit på en eller to centimeter gennem huden på din lænd. Der bør ikke være behov for sting. Andre læger fører blot en nål ind i huden uden at lave snit. Mængden af knoglemarv, der udtages, afhænger af patientens behov, men der udtages normalt højst ca. 20 ml pr. kg donorvægt, så hvis du f.eks. vejer 65 kg, kan der udtages ca. 1300 ml. Din krop vil genopbygge den donerede knoglemarv i løbet af ca. fire uger. Efter udtagningen filtreres knoglemarvsstamcellerne for at fjerne eventuelle uønskede partikler (f.eks. fedt og/eller knogler) og blandes derefter med et middel mod blodpropper. Knoglemarven anbringes derefter i en steril blodtransfusionspose og transporteres i hånden til transplantationscentret. Selve transplantationen gives intravenøst til patienten ligesom en blodtransfusion.
Efter indgrebet, og når bedøvelsen er aftaget, kan du føle dig noget stiv og øm i lænden i et par dage. Smertestillende medicin som f.eks. paracetamol (f.eks. Panadol) er normalt tilstrækkelig til at lindre ubehaget. Der kan være nogle farverige blå mærker på bagsiden af hofterne i ugen efter donationen. Donorer har også rapporteret, at de føler sig trætte og har lidt svært ved at gå. De fleste donorer kommer sig godt og er tilbage i deres normale rutiner inden for nogle dage. Det kan dog tage to til tre uger for nogle personer, før de føler sig helt restitueret. Donorer kan modtage en transfusion af deres eget tidligere donerede blod for at hjælpe med at erstatte jern. Alvorlige komplikationer er sjældne, men kan omfatte anæstesireaktioner, infektion, transfusionsreaktioner eller skader ved nåleindføringsstederne.
Når du bliver udskrevet fra hospitalet, anbefaler vi, at du får en ledsager til at køre dig hjem eller tager en taxa. Hvis du kommer fra landet, kan du blive bedt om at blive i nærheden natten over.
Efter donationen
Hvis du donerer til en patient, vil du blive fjernet fra registrets aktive liste i to år. Det betyder, at ingen anden patient end den, du har doneret til, kan matche med dig i denne periode. Den patient, du har doneret til, kan stadig have brug for yderligere celleprodukter fra dig, afhængigt af hvordan deres transplantation skrider frem.
I slutningen af de to år vil du automatisk blive genaktiveret for alle patienter. Omkring dette tidspunkt vil en donorkoordinator kontakte dig og drøfte, om du ønsker at forblive i registret.
Hvis du er bloddonor, skal du udsættes fra bloddonation i seks måneder efter knoglemarvsdonation og tre måneder efter PBSC-donation. Efter denne periode kan du donere blod, forudsat at du er rask og opfylder kravene til bloddonation.
Donation af perifere blodstamceller (PBSC)
De fleste mennesker har den opfattelse, at en traditionel knoglemarvsprøve er den eneste måde at indsamle blodstamceller på, men der findes andre kilder til stamceller, som er gavnlige for patienterne. En af disse er stimulerede eller mobiliserede perifere blodstamceller (PBSC’er) og en anden er navlestrengsblodstamceller eller blodstamceller, der tages fra navlestrengen og moderkagen efter fødslen af barnet. I denne sammenhæng betyder “perifert”, at opsamlingen sker fra vener i armene. “Stimuleret” eller “mobiliseret” betyder, at stamcellerne dannes i større mængder end normalt i knoglemarven og frigives fra marven til blodbanen. Under normale omstændigheder er der for få blodstamceller i det perifere blod til at give en brugbar mængde til transplantationsformål. Indgivelse af en hormonlignende behandling kaldet G-CSF ved en lille indsprøjtning under huden dagligt i fire dage stimulerer imidlertid knoglemarven til at producere hvide celler hurtigere og i større antal. Disse mobiliseres til blodbanen, hvor de lettere kan opsamles.
Tusindvis af raske donorer har hidtil modtaget G-CSF på verdensplan. Den G-CSF-kur, som du bliver bedt om at overveje, vil blive klassificeret som en “kort kur” og vil normalt ikke vare længere end fire (4) dage. Hvis der ikke opnås tilstrækkelige celler efter indsamlingen, vil du blive bedt om at få en femte indsprøjtning på dag 5 og få foretaget en ny indsamlingsprocedure næste dag.
I lyset af, at G-CSF får normale knoglemarvsceller til at formere og dele sig og hos nogle patienter med leukæmi eller beslægtede kræftformer kan forårsage vækst af unormale eller leukæmiske celler, er der blevet lagt stor vægt på at fastslå sikkerheden ved G-CSF hos normale donorer. Det er vigtigt, at de foreliggende data fra raske personer, der har modtaget G-CSF, tyder på, at der ikke er nogen langsigtede risici forbundet med G-CSF. På trods af enkelte rapporter, der tyder på, at nogle donorer, der har modtaget G-CSF, kan have udviklet leukæmi, er der på nuværende tidspunkt ingen statistiske beviser for, at G-CSF øger eller mindsker en normal persons langsigtede risiko for at udvikle kræft eller leukæmi på nogen anden måde end den normale befolkning, der ikke har modtaget G-CSF.
Du kan opleve varierende symptomer, herunder knogle- eller muskelsmerter, træthed, hovedpine, lav feber, kvalme, søvnløshed og generelt føle dig “lidt afkræftet”; mens du modtager injektioner med G-CSF. Symptomerne er normalt milde og kontrolleres af paracetamol, men nogle donorer kan af og til føle sig mere utilpas og have brug for stærkere smertestillende midler. Disse virkninger forsvinder kort tid efter indsamlingen. Alvorlige bivirkninger er sjældne og vil blive drøftet, hvis du bliver bedt om at donere.
PBSC-donationen finder sted på et aferesesicenter. Aferese er en proces, hvor man opsamler blod fra en blodåre i den ene arm og sender det gennem en celleudskillermaskine, som opsamler de celler, der er nødvendige til transplantationen. Det resterende blod sendes tilbage til dig gennem en vene i din anden arm.
Under tapningen oplever nogle donorer kvalme, en prikkende fornemmelse eller kuldegysninger. Disse virkninger forsvinder kort tid efter donationen. Når de bliver spurgt om deres ubehag, er de fleste donorer hurtige til at påpege, at det var det værd at hjælpe med at redde et liv, og at de ville være villige til at gøre det igen. Proceduren kræver ingen generel bedøvelse og tager ca. 3-4 timer. Efter proceduren kan du gå hjem, hvis du har det godt. Hvis der er oplevet bivirkninger (f.eks. kvalme), må du først gå, når dine symptomer er blevet behandlet og overvåget, og du har det godt.
Efter donationen
Som ved knoglemarvsdonation vil du blive udskudt af registret i 2 år. Ved udløbet af denne periode vil du automatisk blive genaktiveret i registersystemet, medmindre du meddeler din donorkoordinator, at du ikke længere ønsker at forblive i registret.
Hvis du er bloddonor, vil du blive udskudt fra bloddonation i tre måneder efter en G-CSF-stimuleret stamcelledonation. Du kan donere blod efter denne periode, hvis du opfylder kravene til bloddonation og efter godkendelse ved fysisk opfølgning.
Opfølgning
Naturligvis vil ABMDR efter en sådan procedure gerne holde kontakten og se, hvordan du har det. Du vil blive kontaktet inden for 72 timer efter din afhentning. Donorkoordinatoren vil ringe til dig og bede dig besvare et kort spørgeskema med nogle enkle spørgsmål om dit velbefindende.
Hvis du har doneret knoglemarv, vil koordinatoren fra dit donorcenter følge op på dig mindst en gang om ugen, indtil du er i stand til at genoptage din normale aktivitet. Du vil også få et telefonopkald efter tre måneder og et årligt telefonopkald i op til ti år for at kontrollere din generelle tilstand.
Hvis du har doneret PBSC’er, vil du blive bedt om at se din praktiserende læge (GP) på en bestemt dato efter donationen. Knoglemarvsregistre over hele verden har indsamlet og fortsætter med at indsamle langtidsoplysninger om personer, der har modtaget G-CSF. Det er særlig vigtigt at have disse oplysninger, fordi donorregistrene, herunder ABMDR, har forpligtet sig til at fortsætte den systematiske indsamling af opfølgningsdata for yderligere at klarlægge, om der er positive eller negative langtidsvirkninger af at modtage G-CSF.
ABMDR vil derfor gerne gennemgå dig lægeligt 3 måneder og årligt i 10 år. Hvis der konstateres unormale fund ved opfølgningsundersøgelser, vil du blive henvist til din praktiserende læge eller en relevant læge.
Donorpensionering
Du vil automatisk blive pensioneret på din 60-års fødselsdag, når du ikke længere er berettiget til at donere, eller du kan til enhver tid bede om at blive pensioneret ved at kontakte din donorkoordinator, hvis du ikke længere ønsker at forblive i registret
Donation mere end én gang
Hvis transplantationen ikke tager eller engrafateres, eller kun delvis indgrafter efter den første transplantation, eller hvis modtageren får tilbagefald af den oprindelige sygdom, kan transplantationscentret anmode om en anden donation. Dette kan ske inden for din 12-måneders pensioneringsperiode og kan omfatte knoglemarv, PBSC eller leukapherese. Leukapherese er en proces, hvor donorens hvide celler opsamles ved hjælp af en aferesemaskine, men som ikke kræver yderligere G-CSF-injektioner. Et medicinsk gennemgangspanel vil gennemgå enhver anmodning om en anden donation for at afgøre, om det er en passende anmodning. Hvis panelet godkender anmodningen, vil du blive kontaktet og spurgt, om du er villig til at donere igen til den samme patient.
Din donation kan blive en livsændrende oplevelse for dig. Der kan være en midlertidig afbrydelse af din daglige fysiske rutine, og derudover kan du opleve nogle følelsesmæssige op- og nedture, især hvis transplantationen ikke lykkes, og du modtager dårlige nyheder om din modtager. Det er dog altid vigtigt at huske værdien af din gave. I tilfælde, hvor modtageren ikke overlever, kan du trøste dig med, at du har givet modtagerens familie ro i sindet ved at vide, at alt blev gjort for at forsøge at redde deres elskedes liv. Dette er i sig selv en sand gave.
Donorudgifter
Den største omkostning for dig som donor vil være noget af din tid. Dette vil omfatte tid til at afgive yderligere blodprøver, hvis der er behov for det, tid til at blive vurderet af den tredjeparts hæmatolog og din tid til rent faktisk at donere dine blodstamceller, hvis du bliver valgt som donor for en patient. ABMDR dækker alle læge- og hospitalsudgifter i forbindelse med blodstamcelledonationen. Eventuelle ekstraudgifter i forbindelse med donationen, f.eks. rejse til og fra hospitalet og indkvartering, hvis det er nødvendigt, vil blive betalt direkte af eller refunderet af dit donorcenter. Alle dine “ud af lommen”-udgifter vil blive refunderet.
Ledighed fra lønnet beskæftigelse er et spørgsmål mellem dig og din arbejdsgiver.