Diese Woche feiere ich mein dreijähriges Jubiläum als Kolumnist für ALS News Today. Mit dieser besonderen Kolumne möchte ich meine Dankbarkeit dafür zum Ausdruck bringen, dass ich die einmalige Gelegenheit habe, meine Gedanken und mein Wellness-Wissen mit der ALS-Gemeinschaft zu teilen. Sie ist ein Dankeschön an die treuen Leser für ihre Unterstützung, ihre Kommentare und ihre Freundschaft.
Als bei mir vor 10 Jahren ALS diagnostiziert wurde, waren Blogs und Bücher, die von ALS-Patienten geschrieben wurden, ganz anders als heute. Die meisten schrieben traurige Geschichten über ihr Leben mit ALS, über ihre Symptome und ihr langsames Sterben. Ich suchte, fand aber keinerlei Informationen zur Verbesserung der Lebensqualität oder des emotionalen Wohlbefindens. Ich fand nur endlose Listen von medizinischen Geräten und Technologien, die während der Krankheit benötigt werden.
Niemand sprach das emotionale Trauma an, das es bedeutet, wenn das eigene Leben durch ALS zerstört wird. Oder wie man aus dem Brunnen der Wut, Traurigkeit oder Gefühllosigkeit, den ich als „ALS-Wartezimmer“ bezeichne, wieder herauskommt. Emotionales Wohlbefinden und ALS kamen einfach nicht im selben Satz vor.
Mit der Zeit begann ich, meine Widerstandskraft zu stärken und gesunde Bewältigungsstrategien zu entwickeln. Ich hörte auf zu fragen: „Warum ich?“ Stattdessen fragte ich: „Wie kann ich mein Wellness-Wissen weitergeben und für die ALS-Gemeinschaft von Nutzen sein?
Ich startete meinen „ALS- und Wellness-Blog“ mit dem Ziel, Motivation, Freude und hilfreiche Tipps und Informationen zu vermitteln. Bald darauf erhielt ich eine E-Mail von der verstorbenen Serena Lawrence von BioNews Services, die mich einlud, diese Kolumne „Gut leben mit ALS“ zu schreiben.
Sie lesen gerade meine 120. Puh!
Möglich gemacht hat dies BioNews Services, die Muttergesellschaft von ALS News Today. BioNews ist eine einzigartige Organisation, die mehr als 50 Gemeinschaften für seltene Krankheiten vertritt. Wir haben die Kunst der Fernarbeit perfektioniert, lange bevor die Pandemie den Rest der Welt gezwungen hat, von zu Hause aus zu arbeiten.
Ein großes Dankeschön an die Redakteure von BioNews, die das, was ich schreibe, in ein ausgefeiltes Produkt verwandeln. Und ich danke auch meinen treuen Lesern – den Patienten, Familienangehörigen, Freunden und Pflegern – für ihre kontinuierliche Unterstützung und ihre hilfreichen Kommentare.
Denke ich, dass ich über 120 weitere ALS-Themen schreiben kann? Auf jeden Fall!
Ich glaube, dass die Zukunft für ALS-Patienten immer besser wird. Obwohl wir noch keine Heilung haben, haben Studien einfache Dinge aufgedeckt, die wir tun können, um das Fortschreiten unserer Symptome zu verlangsamen.
Die Paradigmen für ALS verschieben sich, die Einstellungen ändern sich, und ALS-Patienten leben länger und mit hoher Lebensqualität. Darüber und über vieles mehr möchte ich schreiben.
Glückwunsch zum dreijährigen Bestehen!
Heck, wenn man ALS hat, sind drei Jahre, in denen man etwas tut, ein Grund zum Feiern!
Gibt es in meiner Zukunft noch mehr zu feiern? Ich hoffe es. Und ich hoffe, Ihre auch. Denken Sie daran, dass ich glaube, dass wir gut leben können, während wir mit ALS leben.
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Anmerkung: ALS News Today ist eine reine Nachrichten- und Informations-Website über die Krankheit. Sie bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Wenden Sie sich bei Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand immer an Ihren Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Ignorieren Sie niemals einen professionellen medizinischen Rat oder zögern Sie nicht, ihn einzuholen, nur weil Sie etwas auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von ALS News Today oder seiner Muttergesellschaft, BioNews Services, und sollen die Diskussion über Themen im Zusammenhang mit ALS anregen.
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