Mit Entschuldigung an Jimmy Page und Robert Plant:
Chairway to Heaven
Ich kann nicht mehr die Straße hinuntergehen
Unfähig, irgendeine Last zu tragen
Diese Tatsachen verursachen viel Kummer
Die mich bedrängen, mich danach zu sehnen zu wissen
Mag dieses Problem in Gold verwandelt werden
Und wenn du lange und hart suchst
Wird die Melodie endlich zu dir kommen
Wenn alle eins sind und eins alles ist
Willst du nicht gehen, sondern zu rollen
Und ich kaufe einen Sessel für den Himmel
Eigentlich habe ich schon vor einiger Zeit einen gekauft. Vor dem Kauf fuhr ich mit einem Leihstuhl herum, der mir großzügigerweise vom nationalen Ausrüstungsprogramm der Muscular Dystrophy Association zur Verfügung gestellt wurde. Der Stuhl war einfach in der Funktion, 100 Prozent zuverlässig, kosmetisch sauber und mit einer neuen Batterie ausgestattet. Obwohl er nicht für eine Person meiner Größe (1,80 m) geeignet war, war er keineswegs unbequem. Die Laufzeit der Leihgabe war unbegrenzt, so dass ich davon ausging, dass ich für die Dauer der Leihgabe gerüstet war.
Außerdem genügte ein einfaches handschriftliches Schreiben meines Arztes, in dem er die Notwendigkeit bescheinigte, und die Lieferung erfolgte innerhalb von drei Tagen. Es war bei weitem die problemloseste und zufriedenstellendste Transaktion im Zusammenhang mit meinen ALS-Bedürfnissen.
Mitmachen in unseren ALS-Foren: eine Online-Gemeinschaft speziell für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose.
Es stellte sich heraus, dass ich naiv war, was die Langlebigkeit meiner Beziehung zu dem geliehenen Stuhl anging. Ich hatte die überwältigende Entschlossenheit der ALS bei ihrem Streben nach Verwüstung nicht bedacht. Im Laufe der Zeit und mit fortschreitender ALS schwand meine Fähigkeit, meinen Hintern und meine Beine selbstständig zu bewegen, fast völlig. Das führte dazu, dass der Druck auf bestimmte Bereiche meines Körpers über einen längeren Zeitraum hinweg nicht nachließ. Das wiederum führte zum Auftreten von schleichenden, oft eiternden Druckstellen.
In einem lebensbegrenzenden Moment kam eine Weisheit der Rolling Stones zum Tragen: „You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need.“ Ich hatte nun Anspruch auf einen individuell angepassten Elektrorollstuhl der Gruppe 3.
Zu den von mir gewählten Optionen gehörten eine elektrische Kippfunktion, eine elektrische Neigungsverstellung und eine elektrisch verstellbare Fußplattform. Damit sollte eine Reihe von Vorteilen wie Druckentlastung, Ödemreduzierung, erhöhte Sitztoleranz und unabhängige Positionierung und Repositionierung erreicht werden. Meine Anspruchsberechtigung beruhte auf:
- Mobilitätseinschränkung aufgrund einer neurologischen Erkrankung
- Unfähigkeit zur selbstständigen Druckentlastung Druckentlastung durchzuführen
- Erhöhter Tonus/Spastik, gesteuert durch Kipp-/Liegeposition
- Reduzierter/geringer Muskeltonus
- Schwache Rumpf-/Kopfkontrolle
In der Tat, ALS ist eine der häufigsten Erkrankungen, die einen Versicherungsschutz für Elektrorollstühle rechtfertigen.
Ein Kinderspiel, könnte man meinen. Oberflächlich betrachtet ist das richtig. Keiner der Personen, mit denen ich während des Akquisitionsprozesses zu tun hatte, bezweifelte, dass die Genehmigung erteilt werden würde. Unter der Oberfläche lauerte jedoch ein labyrinthischer Prozess, den ich vor der Lieferung des Stuhls durchlaufen musste. Dazu gehörte:
- Eine persönliche medizinische Beurteilung durch den bestellenden Arzt, in der mein Funktionszustand dokumentiert wurde, insbesondere meine Mobilität und meine Fähigkeit, Aktivitäten des täglichen Lebens zu Hause auszuführen.
- Ein Rezept mit sieben erforderlichen Elementen, die eingegeben werden müssen, damit die Bestellung nicht verweigert wird.
- Vorabgenehmigung von Medicare.
- Bewertung durch einen RESNA-zertifizierten Fachmann für Hilfsmittel, der meine Maße aufzeichnet, meine funktionalen und Mobilitätsbedürfnisse prüft und meine Innen- und Außenumgebung berücksichtigt, um ein individuelles Rollstuhlgestell und Sitzsystem zu konfigurieren.
- Bestellung beim Lieferanten.
- Lieferung.
- Anpassung und Schulung vor Ort.
Diese sieben Schritte haben sechs Monate gedauert. Nach Angaben eines Anbieters von langlebigen medizinischen Geräten kann die Herstellung eines maßgeschneiderten Stuhls zwischen 13 und 28 Wochen dauern. Branchenkenner sagten mir, dass meine Erfahrung nicht untypisch sei. In der entropischen Welt der ALS kann innerhalb von sechs Monaten eine Menge an Degeneration auftreten. Meine Funktion hat sich so stark verschlechtert, dass mehrere erwartete Vorteile zunichte gemacht wurden. Deshalb ermutige ich jeden Leidensgenossen, sich so bald wie möglich um einen befreienden elektrischen Rollstuhl zu bemühen.
Abgesehen von den theologischen und himmlischen Implikationen des Wortes kann sich „Himmel“ auf einen Ort oder einen Zustand großen Glücks beziehen. Das ist genau der Ort, an den mich mein Rollstuhl bringt, im Vergleich zur Alternative. Ich habe ihm sogar einen Spitznamen gegeben: Dash Riprock.
Er hat sofort dazu beigetragen, sowohl die Anzahl als auch die Schwere meiner Druckgeschwüre zu verringern. Als der Hurrikan Irma im Jahr 2017 zuschlug, nutzte ich es fünf Nächte hintereinander als Bett, ohne dass es zu Beeinträchtigungen kam. Ich habe mich für eine elektrische Höhenverstellung entschieden. Obwohl sie nicht von Medicare erstattet wird, hat sie sich als lohnenswert erwiesen, um die Kosten zu decken. Ich kann jetzt an Versammlungen auf Augenhöhe teilnehmen. In überfüllten Lokalen verhindert sie, dass mich Leute versehentlich anrempeln, da sie nach vorne und nicht nach unten schauen.
In seinem Buch „Brave New World“ setzt Aldous Huxley den Himmel mit Alkoholkonsum gleich. Auch wenn ich nicht mit Huxley übereinstimme, kann ich mich dank Dash Riprock wieder getrost an die Bar setzen.
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Anmerkung: ALS News Today ist eine reine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Sie bietet keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Wenden Sie sich bei Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand immer an Ihren Arzt oder einen anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Ignorieren Sie niemals einen professionellen medizinischen Rat oder zögern Sie nicht, ihn einzuholen, nur weil Sie etwas auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne zum Ausdruck gebrachten Meinungen sind nicht die von ALS News Today oder der Muttergesellschaft BioNews Services und sollen die Diskussion über ALS betreffende Themen anregen.
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