Montevideo, Uruguay, 2. März 2020 (CLAP-PAHO) – Jedes Jahr werden weltweit etwa 8 Millionen Neugeborene mit einem schweren angeborenen Fehler geboren, und etwa 3 Millionen sterben vor dem Alter von 5 Jahren. In Lateinamerika sind Geburtsfehler für bis zu 21 % der Todesfälle bei Kindern unter 5 Jahren verantwortlich, und eines von fünf Babys stirbt in den ersten 28 Lebenstagen an einem Geburtsfehler.
Geburtsfehler sind entweder strukturelle oder funktionelle Anomalien, die während der Schwangerschaft auftreten. Ihr Ursprung kann genetisch, infektiös, umwelt- oder ernährungsbedingt sein, wobei die Ursache in vielen Fällen unerkennbar bleibt. Zu den häufigsten und schwerwiegendsten angeborenen Störungen gehören angeborene Herzfehler, Neuralrohrdefekte und Chromosomenanomalien wie das Down-Syndrom. Im Jahr 2016 wurde diese Liste um das kongenitale Zika-Syndrom (CZS) erweitert.
„Viele Geburtsfehler können verhindert und die Lebensqualität der Kinder mit diesen Fehlern durch zugängliche und in vielen Fällen kostengünstige Interventionen verbessert werden. Die Prävention erfolgt durch Maßnahmen wie Impfungen, Verbesserung der Ernährung, Vermeidung des Konsums von Giftstoffen, Beseitigung von Umweltfaktoren und Vorbeugung von Krankheiten wie Schwangerschaftsdiabetes“, erklärt Pablo Durán, regionaler Berater für perinatale Gesundheit des Lateinamerikanischen Zentrums für Perinatologie, Frauengesundheit und Reproduktionsgesundheit (CLAP) der Panamerikanischen Gesundheitsorganisation (PAHO/WHO).
Um jedoch eine bessere Lebensqualität für diese Bevölkerungsgruppe zu gewährleisten, „müssen die Länder Daten erstellen, die das Ausmaß der Situation erfassen, die Überwachung fördern, spezifische Programme und Interventionen durchführen, geeignete Einrichtungen und Dienste bereitstellen und die aktive Beteiligung der Familien und der Zivilgesellschaft fördern“, fügt Duran hinzu.
Vor einem Jahrzehnt verabschiedete die WHO auf der 63. Weltgesundheitsversammlung eine Resolution, in der sie die Länder aufforderte, Geburtsfehler wann immer möglich zu verhindern, die Durchführung von Screening-Programmen zu fördern und sowohl Kindern mit Geburtsfehlern als auch ihren Familien Unterstützung und kontinuierliche Betreuung zu bieten.
Die Resolution betonte auch das Wohlergehen von Menschen, die mit dieser Erkrankung geboren werden, und erneuerte den 2017 im Rahmen der Internationalen Konferenz über Geburtsfehler und Behinderungen in der Dritten Welt (ICBD) ergangenen Aufruf zum Handeln.
Dieser internationale Konsens von 2017 schlägt unter anderem vor, „einen ganzheitlichen, multidisziplinären und sektorübergreifenden Ansatz zu entwickeln, der die gesundheitlichen, erzieherischen, beruflichen, rehabilitativen und sozialen Bedürfnisse von Menschen mit Geburtsfehlern und Behinderungen während ihres gesamten Lebens angemessen erfüllt…“. Eine Perspektive, die mit der Gewährleistung einer rechtzeitigen Behandlung, einschließlich Operationen, Medikamenten, Ernährung und allgemeiner Deckung, verbunden ist. In der Erklärung werden diese Forderungen ergänzt durch die Wichtigkeit, die Regierungen zur Unterstützung der Primärprävention zu verpflichten und integrierte zivilgesellschaftliche Programme zur Förderung des öffentlichen Bewusstseins zu gewährleisten.
Vor diesem Hintergrund ermutigt die PAHO/WHO die Länder der Region, Maßnahmen zu fördern, die darauf abzielen, die Lebensqualität von Menschen mit Geburtsfehlern zu verbessern und ihre Familien zu unterstützen.
Zika fünf Jahre später
Kinder, bei denen ein kongenitales Zika-Syndrom (CZS) diagnostiziert wurde, sind die Hauptakteure im Umfeld des Auftretens, der Versorgung und der Überwachung dieser neuen Krankheit, die erstmals 2015 auftrat.
Die ersten Fälle traten im Nordosten Brasiliens auf, dem Land mit der höchsten Zahl von Fällen in der weltweiten CZS-Epidemie. Zeitgleich mit der Epidemie der Zika-Virusinfektion kam es in Brasilien zu einem ungewöhnlichen Anstieg der Zahl der Mikrozephalie-Fälle, der zwischen Oktober und November 2015 seinen Höhepunkt erreichte.
Das gleiche Gesundheitsproblem betraf 22 Länder. Diese Fälle, die sich durch Mikrozephalie und komplexe neurologische Probleme auszeichneten, wurden in der Folge besser als CZS bezeichnet. Am 1. Februar 2016 erklärte die WHO das Zika-Syndrom zum internationalen Gesundheitsnotfall.
Der jüngste epidemiologische Bericht derPAHO gibt an, dass es in Brasilien 2.952 bestätigte Fälle des kongenitalen Zika-Syndroms gibt.
Die Bundesregierung und die Bundesstaaten investierten in die Ausbildung von Physiotherapeuten und in die Unterstützung von Sozialarbeitern, wie Erica Nera, Koordinatorin des spezialisierten Rehabilitationszentrums der Altino Ventura Foundation, dem Referenzzentrum für diese Patienten in Pernambuco, erklärte. Darüber hinaus wurde auch das Netz der spezialisierten Rehabilitationszentren, die das größte Angebot an Dienstleistungen für Kinder mit CZS und ihre Familien bündeln, erweitert.
In der Stiftung Altino Ventura besteht das Rehabilitationsteam aus einer Reihe von Fachleuten, darunter unter anderem Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Sprachtherapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter, Pädagogen und Orthopäden. „Ein interdisziplinäres Team wird bei der Besprechung von Fällen, der Entwicklung von Protokollen und der Neubewertung von CZS-Patienten jederzeit unterstützt. Die physiotherapeutische Stimulation zielt darauf ab, die Spastik, eine der wichtigsten neurologischen Erscheinungen bei Kindern mit CZS, zu verringern“, bemerkt Nera.
Kinder mit CZS sind in den verschiedenen Bereichen der Interaktion, der visuellen Stimulation und des Lernens nach wie vor erheblich beeinträchtigt, machen aber, wenn auch langsam, Fortschritte. Tantiane Freitas, eine der Ergotherapeutinnen der Stiftung Altino Ventura, hält es für wichtig, den Prozess der Eingliederung dieser Kinder in das Bildungssystem zu fördern: „… es wird nicht einfach sein, es ist eine Herausforderung, so wie die Ankunft dieser Kinder für uns eine Herausforderung war. Die Schulen müssen sich darauf vorbereiten, diesen Kindern die spezielle Unterstützung zu geben, die sie brauchen.“
„Die Zeit verging und wir begannen, uns an Grazis Leben anzupassen“
– Inabela Tavares, Grazis Mutter
Grazi war eines der ersten Babys, die in Recife mit dem angeborenen Zika-Syndrom geboren wurden. „Zuerst hatten die Ärzte keinen Schimmer. Mein Mann war deprimiert, weil dies sein erstes Kind war. Er hatte immer von einem perfekten Kind geträumt, das laufen und sprechen kann. Wir waren entmutigt; wir wussten nicht, was wir tun sollten. Am Anfang war alles sehr schwierig: Das Mädchen war verwahrlost, hatte eine Sehschwäche und eine Hörüberempfindlichkeit. Jedes Geräusch ließ sie schreien, sie erschrak und hatte Krämpfe. Grazi ist jetzt vier Jahre alt. Die Zeit verging und wir begannen, uns an ihr Leben zu gewöhnen, an die Art und Weise, wie sie geboren wurde, wie sie zu uns kam, wie sie war, was sie tun konnte und was nicht… Und diese Liebe zu Grazi und dieser große Kampf begannen. Mein Mann setzt sich heute zu 100 % für Grazi ein.“
Neuralrohrfehlbildungen, eine der häufigsten
Spina bifida ist einer der häufigsten Geburtsfehler, der mit dem Verschluss des Neuralrohrs zusammenhängt, d.h. bei dem die Wirbelsäule ihre Entwicklung nicht abschließen kann. Neugeborene mit diesem Defekt müssen operativ korrigiert werden, und je nach Schweregrad können sie unterschiedliche Folgeerscheinungen haben
In der Dominikanischen Republik hat die PAHO/WHO eine Reihe von Maßnahmen zur Verbesserung der pränatalen Gesundheit durchgeführt. Die rechtzeitige Diagnose und angemessene Nachsorge von Neugeborenen mit angeborenen Fehlbildungen und Stoffwechselstörungen stellt für das Land eine große Herausforderung dar. In Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium hat die Organisation Pflegeprotokolle entwickelt, um den Dienst zu stärken, der angeboten wird, sobald das nationale Neugeborenen-Screening-Programm seine Arbeit aufgenommen hat. In ähnlicher Weise hat die PAHO/WHO Initiativen zur Verbesserung der Rehabilitation und sozialen Integration von Menschen mit Behinderungen entwickelt. Dazu gehören die Evaluierung von Rehabilitationsdiensten auf verschiedenen Ebenen, das System der kontinuierlichen Bewertung und Zertifizierung von Behinderungen und Workshops für ein unabhängiges Leben, um Instrumente bereitzustellen, die die soziale Teilhabe von Menschen mit Behinderungen erleichtern können.
Obwohl es in dem Land keine offiziellen Aufzeichnungen mit Statistiken über Neuralrohrdefekte gibt, legen viele Familien ein lebendiges Zeugnis über diesen Zustand ab. So auch Luciano Moreta, der Vater von Karidad, der mit Spina bifida und Hydrocephalus geboren wurde. Dies veranlasste ihn, sich mit anderen Eltern, die sich in der gleichen Situation befinden, zusammenzutun, um gemeinsame Aktionen zur Bewältigung der mit dieser Krankheit verbundenen Herausforderungen zu koordinieren (siehe Kasten).
„Als Eltern haben wir uns für die Gesundheit und das Wohlergehen unserer Kinder zusammengetan“
– Luciano Moreta, Vorsitzender der Dominikanischen Vereinigung für Spina Bifida und Hydrocephalus (ADEBHI) und Vater von Karidad
„Das erste Mal, dass ich von Spina Bifida hörte, war, als bei meiner zweiten Tochter die Krankheit diagnostiziert wurde, als meine Frau im sechsten Monat der Schwangerschaft war. Wir fühlten uns verloren: Wir wussten nicht, was mit unserem Baby und unserer Familie geschehen würde. Da sie mit einer Myelomeningocele geboren wurde, musste Karidad innerhalb von 24 Stunden nach ihrer Geburt operiert werden, um die Zyste auf ihrem Rücken zu schließen und Infektionen zu verhindern. Eine Woche später wurde sie erneut operiert, um wegen ihres Wasserkopfes ein Ventil einzusetzen. Sie blieb etwa 20 Tage im Krankenhaus, und danach mussten wir sie wöchentlich zur Wundpflege mitnehmen. Heute ist Karidad 24 Jahre alt.
In den vielen Tagen, die ich in dem Gesundheitszentrum verbrachte, in das meine Tochter eingeliefert wurde, lernte ich andere Eltern kennen, die dasselbe durchmachten: Bei ihren Kindern war Spina bifida diagnostiziert worden, und einige von ihnen hatten auch einen Hydrocephalus. Nach und nach bildeten wir ein Netzwerk, und heute – 24 Jahre später – haben wir die Dominikanische Vereinigung für Spina bifida und Hydrocephalus (ADEBHI). Als Verband unterstützen wir uns gegenseitig, um für das Wohlergehen unserer Kinder zu kämpfen. Wir stehen vor großen Herausforderungen, wie z. B. den hohen Kosten der Krankheit, dem Fehlen einer spezialisierten Einrichtung, die uns in diesem Prozess begleitet, und den ständigen medizinischen Eingriffen und Therapien, die oft die Kostenübernahme durch die Krankenkassen übersteigen. Es ist ein langer Weg, aber die anderen Eltern und ich nehmen jeden Tag Kraft für unsere Söhne und Töchter, denn wir wollen das Beste für sie. Wir wollen, dass sie in einer Gesellschaft leben, die ihren Zustand versteht, die es ihnen ermöglicht, sich zu integrieren, und in der sie ihre Fähigkeiten ohne Einschränkungen voll entfalten können.“
Die Hälfte der angeborenen Herzkrankheiten muss im ersten Jahr operiert werden
Angeborene Herzkrankheiten werden durch Entwicklungsanomalien verursacht, die sich auf die Herzstrukturen auswirken; sie können eine Reihe von Problemen umfassen, die dieses Organ betreffen und sind die häufigste angeborene Anomalie. Diese Defekte sind bereits bei der Geburt vorhanden, können aber auch erst später im Leben entdeckt werden. Nach Angaben der WHO leidet weltweit eines von 33 Kindern an einem angeborenen Herzfehler.
In Argentinien „werden jedes Jahr 6.000 bis 7.000 Kinder mit dieser Erkrankung geboren. Etwa 50 Prozent von ihnen müssen im ersten Lebensjahr operiert werden, und zwei Drittel werden bei rechtzeitiger Diagnose zufriedenstellend behandelt“, so die Angaben von Dr. Eugenia Olivetti, Fachärztin für Pädiatrie in der Abteilung für Kardiologie des Garrahan-Krankenhauses und Koordinatorin des Koordinationszentrums für angeborene Herzkrankheiten.
In diesem Zusammenhang hat das argentinische Gesundheitsministerium 2008 das Nationale Programm für angeborene Herzkrankheiten (PNCC) ins Leben gerufen, das seit 2010 alle (chirurgischen oder hämodynamischen) Eingriffe und diagnostischen Tests bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahren mit angeborenen Herzfehlbildungen über das Programm SUMMAR finanziert.
Das PNCC ist verantwortlich für die Koordination, Überweisung, Behandlung und Nachsorge von Kindern, die ausschließlich über das öffentliche Gesundheitssystem abgedeckt sind, mit dem Ziel, die pränatale und postnatale Diagnose von angeborenen Herzfehlern zu verbessern, eine korrekte Stabilisierung der Patienten mit Herzfehlern an ihrem Geburtsort zu erreichen, eine rechtzeitige und sichere Überweisung an Referenzzentren vorzunehmen und ihre Nachsorge nach der Operation durchzuführen.
Diese Kombination führte zur Schaffung des ersten öffentlichen Bundesnetzes für hochkomplexe Fälle, das öffentliche Krankenhäuser im ganzen Land umfasst, die zuvor vom argentinischen Gesundheitsministerium bewertet wurden (42 Referenzzentren und 14 Behandlungszentren).
Jede argentinische Provinz und die autonome Stadt Buenos Aires haben Referenzkrankenhäuser benannt, die für die Bestätigung der Diagnose der Patienten und die Meldung an das nationale Koordinierungszentrum verantwortlich sind, das den Fall einem für die Behandlung zugelassenen Herz-Kreislauf-Zentrum zuweist. Diese Synchronisierung ermöglicht eine rechtzeitige Behandlung.
„Eine der Schwierigkeiten, mit denen wir vor der Einführung dieses Programms konfrontiert waren, bestand darin, dass die Warteliste für chirurgische Eingriffe bei Kindern ohne privaten Krankenversicherungsschutz oder Krankenversicherungen ein Jahr betrug. Heute wurde diese Wartezeit auf einen Tag verkürzt“, sagte Olivetti. Nach einem Jahrzehnt gemeinsamer Arbeit des PNCC und des SUMAR-Programms wurden mehr als 15 000 (chirurgische oder hämodynamische) Eingriffe bei Kindern im öffentlichen System durchgeführt, und 40 000 Kinder wurden mit dieser Erkrankung registriert. Ein solcher Fall ist der von Sofia, die jetzt 4 Jahre alt ist (siehe Kasten).
„Wir müssen sie vor dem Wetter schützen, denn jede Erkältung kann zu einem Krankenhausaufenthalt führen“
– Agustina Balbuena, Sofias Mutter
„Ich bekam Sofia, als ich gerade 15 geworden war. Jetzt bin ich 18 und sie ist 4. Wir leben in Santo Tome, in Corrientes, bei meiner Mutter und meiner Tante, die beide im Ruhestand sind. Als ich in der 28. Schwangerschaftswoche war, ging ich zum Ultraschall und erfuhr, dass Sofia einen angeborenen Herzfehler hatte und dass wir nach Buenos Aires fahren mussten, damit sie nach der Geburt operiert werden konnte. Ich erinnere mich noch gut an diesen Tag, als hätte man mir einen Eimer kaltes Wasser über den Kopf geschüttet. Meine Mutter war mit mir gegangen, und wir waren verzweifelt, als wir die Klinik verließen. Zuerst fuhren wir nach Posadas (Missionsstation), um die Diagnose zu vervollständigen. Da meine Mutter Familie in Buenos Aires hat, gelang es uns, in die Hauptstadt zu fahren. Dort erfuhr ich vom Krankenhaus Garrahan. Ich machte eine Ultraschalluntersuchung: Sofia hatte eine Hypoplasie des rechten Ventrikels. Im Alter von 11 Tagen wurde sie zum ersten Mal operiert. Ihr Zustand erfordert vier Eingriffe. Ich war sehr zufrieden damit, wie wir im Krankenhaus behandelt wurden; ich war sehr jung, ich war allein mit meiner Mutter, und das Personal gab uns das Gefühl, sicher zu sein. Sie haben Sofia mit viel Liebe behandelt. Nach dem, was sie uns erklärt haben, ist der Therapieplan vorerst abgeschlossen. Sofia geht es gut, sie ist normal, auch wenn sie einige Einschränkungen hat und vielleicht irgendwann eine Transplantation braucht; das kann niemand sagen. Jetzt müssen wir darauf achten, dass sie salzarm isst und sich keine Erkältung einfängt; Wir müssen sie vor jedem Wetterwechsel schützen, denn die kleinste Erkältung kann zu einem Krankenhausaufenthalt führen. Sie kommt bald in den Kindergarten, und ich schließe die Highschool ab. Jetzt sind wir gut.“