Symptom-Checker

Werden zu viele Kinder auf dem Autismus-Spektrum mit Psychopharmaka behandelt, um ihr Verhalten zu kontrollieren? Als eine 2012 vom National Institute of Mental Health veröffentlichte Studie zeigte, dass 56 Prozent der Kinder und Jugendlichen auf dem Spektrum ein oder mehrere Medikamente einnehmen, schlugen die Kritiker zu.

Die schärfsten Töne kommen von Selbstvertretern, die diese Medikamente als „chemische Zwangsjacken“ bezeichnen, die es Eltern und Lehrern erleichtern sollen, mit schwierigen Kindern umzugehen.

Während es keine Medikamente gibt, die die Kernsymptome der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) – Schwierigkeiten mit der Kommunikation, der sozialen Interaktion und eingeschränkte, sich wiederholende Verhaltensweisen – beeinflussen, werden diese Kinder gegen Zustände behandelt, die oft mit Autismus in Verbindung gebracht werden, einschließlich Angst, Hyperaktivität und Aggression.

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Die Medikamente, die Ärzte zunehmend verschreiben, zielen darauf ab, eine Reihe von problematischen und manchmal gefährlichen Verhaltensmustern einzudämmen, die von Schlafstörungen bis hin zu gewalttätigen Zusammenbrüchen reichen. Bei diesen Episoden handelt es sich nicht um die Wutanfälle eines Kleinkindes; autistische Kinder, die ihre Wut und Angst nicht ausdrücken können, können so überfordert werden, dass sie sich selbst und andere Familienmitglieder in Gefahr bringen. Einige Beispiele: Einschlagen von Glas, Werfen von schweren Gegenständen, Beißen und Kopfstöße. Die Tatsache, dass sie oft sensorische Probleme haben, führt zu weiteren Dysregulationen; wenn eine Betreuungsperson ein Kind anschreit, um sein Verhalten zu zügeln, hat dies in der Regel den gegenteiligen Effekt.

Verhaltensmanagement

Zu den Kritikern gehört auch Ari Ne’eman, Präsident und Mitbegründer des Autistic Self Advocacy Network, der argumentiert, dass „ein beträchtlicher Prozentsatz der verschriebenen Medikamente als Mittel zur chemischen Unterdrückung dient, anstatt einen legitimen therapeutischen Zweck zu erfüllen.“ Ne’eman sieht Medikamente als Abkürzungen für angemessenere Behandlungen. „Bessere Kommunikationshilfen und erzieherische Maßnahmen sind weitaus sinnvollere und angemessenere Mechanismen zur Bewältigung von Verhaltensauffälligkeiten.“

Einige Kliniker haben ebenfalls Bedenken. Dr. Mary Margaret Gleason, eine Assistenzprofessorin an der Tulane University, die sowohl als Kinderärztin als auch als Kinderpsychiaterin ausgebildet ist, befürchtet, dass der begrenzte Zugang zu Spezialisten, die sich mit der Beurteilung und Behandlung autistischer Kinder auskennen, in einigen Teilen des Landes „bedeutet, dass die einzige verfügbare Behandlung pharmakologisch ist.“

Während Dr. Gleason sagt, dass sie viele Eltern trifft, die eine medikamentöse Behandlung vermeiden möchten, wenn andere Maßnahmen wirksam sein könnten, gibt es auch Familien, die sehr wenig Unterstützung oder Möglichkeiten für andere Maßnahmen hatten. „Diese Eltern können erschöpft, von den Symptomen ihres Kindes überwältigt und frustriert sein, weil es viel Zeit und Energie gekostet hat, einen Anbieter zu finden, der sich um ihr kleines Kind kümmert“, sagt sie. „Manche Menschen in dieser Situation glauben, dass Medikamente eine schnellere Lösung sind und weniger Termine, weniger Freistellung von der Arbeit und insgesamt weniger Energie erfordern.“

Andere Strategien

Für einige Kinder, sagt sie, „gibt es vielleicht wirksamere nicht-pharmakologische Interventionen, die wir zuerst versuchen sollten. Natürlich kann es für diese Familien wertvoll sein, auf das Bedürfnis der Familie nach Unterstützung, Ruhe und Schlaf einzugehen.“

Dr. Gleason weist auch darauf hin, dass bei der Arbeit mit autistischen Kindern, insbesondere mit solchen mit eingeschränkter Sprache, „einige der nicht-pharmakologischen Behandlungen für bestimmte Störungen nicht so wirksam sein können oder erhebliche Modifikationen erfordern.“

In der Tat sind Medikamente für viele Eltern der letzte Ausweg, nachdem sich andere Therapien, die oft mit frühen Interventionen beginnen, als erfolglos erwiesen haben.

Das richtige Medikament finden

Shannon Des Roches Rosa, Mitherausgeberin von Thinking Person’s Guide to Autism, sagt, sie habe zunächst „absolut alles getan“, um das gewalttätige Verhalten ihres autistischen Sohnes Leo in den Griff zu bekommen, einschließlich der funktionellen Verhaltensanalyse, um zu versuchen, seine Auslöser zu bestimmen und seine Umgebung zu verändern. Aber im Alter von 8 Jahren, als Leo mit seiner Faust Fernsehbildschirme zerschlug und eine Gefahr für Familienmitglieder und sich selbst darstellte, sah Rosa keine andere Wahl, als es mit Medikamenten zu versuchen.

Sie stellte fest, dass es, wie so oft, auf Versuch und Irrtum ankam, um das richtige Medikament zu finden. Sie versuchte es zunächst mit Abilify, einem Antipsychotikum, das Reizbarkeit und Aggression reduziert. Abilify und Risperdal, ein weiteres Antipsychotikum, sind die einzigen Medikamente, die von der FDA für die Behandlung von Kindern mit ASD zugelassen sind. Doch als Abilify Leo ängstlicher, aggressiver und „ein anderes Kind“ machte, setzte Rosa das Medikament ab. Sie wartete, bis es aus Leos Körper verschwunden war, bevor sie Risperdal ausprobierte.

„Zu diesem Zeitpunkt war ich ziemlich verzweifelt“, sagt Rosa, „aber das Risperdal tat, was es versprochen hatte. Plötzlich konnte Leo einfach er selbst sein und sich wieder wohlfühlen. Es ist nicht klar, was wir getan hätten, wenn es ihm nicht geholfen hätte, seine aggressiven Impulse unter Kontrolle zu halten. Und es ist auch nicht klar, was wir getan hätten, wenn das Medikament dazu geführt hätte, dass er sich nicht mehr wie er selbst verhalten hätte – wenn es ihn zombifiziert oder seine emotionalen Reaktionen auf Null gesetzt hätte.“

Die meisten Eltern, die zu Medikamenten greifen, sind besorgt über die Nebenwirkungen und haben Angst, ihre Kinder unkenntlich zu machen. „Die meisten wollen, dass ihre Kinder zu Hause und in der Schule besser funktionieren“, sagt Dr. Glen R. Elliott, leitender Psychiater und medizinischer Direktor des Children’s Health Council. „Aber sie machen sich Sorgen, dass sie ihr Kind verlieren werden – ihr Kind wird nicht mehr die Person sein, die sie gewohnt sind.“

Andererseits sehen Eltern, deren Kinder zu unkontrollierbaren Aggressionen neigen, ein starkes Antipsychotikum vielleicht als das Einzige an, was zwischen dem Verbleib zu Hause und der Unterbringung in einem Heim steht.

Erweiterung der Möglichkeiten

In weniger extremen Situationen greifen manche Eltern zu Medikamenten, wenn gleichzeitig auftretende Krankheiten wie ADHS die Möglichkeiten des Kindes stark einschränken. Jennifer Byde Myers, deren Sohn Jack an Autismus und ataktischer Zerebralparese sowie an ADHS leidet, stellte fest, dass Adderall seine Lebensqualität erheblich verbesserte, als er im Alter von 6 Jahren mit der Einnahme des stimulierenden Medikaments begann.

„Jacks Unruhe machte es fast unmöglich für ihn, in der Schule zu sein“, sagt Myers, ein weiterer Redakteur bei Thinking Person’s Guide to Autism. „Wir gingen nicht mehr in Restaurants, unternahmen nichts mehr mit anderen Familien oder den Großeltern, und was ist das für ein Leben? Nicht in der Lage zu sein, zu lernen, neue Dinge zu erleben, Freunde zu haben und von seinen Großeltern geliebt zu werden? Als Jack mit der Einnahme von Adderall begann, war er wieder in der Lage, sich frei zu bewegen. Er war ruhiger, und natürlich machte es die Erziehung einfacher und weniger stressig, was sein Leben verändert.“

Fünfeinhalb Jahre später stellte sie fest, dass er es nicht mehr brauchte. „Jack hat im August 2011 aufgehört, Adderall zu nehmen, nur weil ich nicht zum Arzt gehen konnte, um sein Rezept abzuholen, und er hatte eine ganze Woche lang ein sehr positives Verhalten in der Schule. Ich habe es der Schule drei weitere Wochen lang nicht gesagt, aber er hat sich großartig geschlagen, und wir haben ihn nicht wieder auf das Medikament gesetzt.“

Sie fügt hinzu: „Es kann sein, dass er das Medikament wieder braucht, wenn er in die Pubertät kommt, und wir sind offen dafür.“

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Schulprobleme

Auch wenn Eltern es nicht gerne zugeben, ist die Entscheidung über die medikamentöse Behandlung von problematischem Verhalten oft mit der Aufnahme des Kindes in eine Schule verbunden. Die Eltern sehen in der Medikation vielleicht den Unterschied zwischen der Unterbringung eines Kindes in einer geschlossenen Klasse mit 12 Kindern mit besonderen Bedürfnissen, die leider wie ein Lager aussieht, und der Unterbringung in einer weniger restriktiven Umgebung mit Kindern aus der Regelschule, in der sie vielleicht anspruchsvolleren akademischen Fächern und typischen Vorbildern ausgesetzt sind.

Diese Vorstellung verärgert den ehemaligen Lehrer und Fürsprecher Landon Bryce. „Ich denke, wenn Medikamente so gut wirken würden, wie Ärzte, Eltern und Schulverwalter es gerne vorgeben, würde das sehr viel Sinn machen“, sagt er. „Aber das tut sie nicht. Es geht darum, Kindern Medikamente zu verabreichen, um sie besser kontrollieren zu können. Es geht darum, sie dümmer zu machen – ich habe noch nie ein Kind unterrichtet, das das nicht so empfunden hat – in der Hoffnung, dass sie dadurch besser lernen können. Das ist dumm.“

Dr. Elliott sagt, dass er bei jüngeren Kindern, unter 5 oder 6 Jahren, „unbedingt“ auf andere Arten von Verhaltensinterventionen mit dem Kind und der Familie drängt, um problematische Verhaltensweisen anzugehen. Er räumt jedoch ein, dass die Erwartungen der Gesellschaft und ein Mangel an Ressourcen diesen Ansatz überlagern können. „Die Schule sagt der Familie: ‚Wir können Ihr Kind wegen seines Verhaltens nicht in diesem Klassenzimmer behalten, warum versuchen Sie es nicht mit Medikamenten'“, sagt er. „Das kann ein echter Druck sein.“

Es ist genau diese Art von Druck, die Bryce auf die Palme bringt. „Ich habe 20 Jahre lang als Lehrer gearbeitet“, sagt er. „Ich war immer wieder beunruhigt über den Druck, unter dem Eltern stehen, ihre Kinder mit Medikamenten zu versorgen, und über den Druck auf Kinder, weiterhin Medikamente zu nehmen, die sie nicht mögen. Ich denke, dass Kinder mit Medikamenten leichter zu kontrollieren sind. Ich denke, sie sind viel schwerer zu erziehen.“

Nebenwirkungen

Ne’eman und Bryce sagen, dass sie nicht dagegen sind, Kinder zu medikamentieren, die eine Gefahr für sich selbst oder andere darstellen könnten. Aber sie betonen, wie wichtig es ist, sich auf die Nebenwirkungen des Medikaments zu konzentrieren, einschließlich der Gewichtszunahme, die offensichtliche gesundheitliche Bedenken hervorruft. Rosa kennt das Problem; sie sagt, dass Kinder, die das Medikament nehmen, ihr gesagt haben, es sei, als hätten sie ein schwarzes Loch im Magen. Sie sind ständig hungrig“. Um der Gewichtszunahme von Sohn Leo entgegenzuwirken, überwacht sie ihn sorgfältig. „Wir haben keine Lebensmittel im Haus, auf die er versessen ist (wie Pizza und Donuts), und wir versuchen, gesunde Lebensmittel wie Äpfel in Reichweite zu halten.“

„Es steht außer Frage, dass die Verwendung von Risperdal mit äußerster Vorsicht angegangen und bewertet werden sollte“, sagt Rosa. „Es ist ein atypisches Antipsychotikum mit Blackbox! Aber es ist falsch, seinen Nutzen pauschal abzulehnen, vor allem, wenn es eines von nur zwei Medikamenten ist, die von der FDA für aggressives Verhalten und Reizbarkeit bei autistischen Kindern zugelassen sind.“

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Es gibt noch viele andere gute Gründe für Eltern und Ärzte, bei der Arbeit mit Kindern, deren Gehirne sich so schnell entwickeln, konservativ zu sein, besonders aber bei Kindern auf dem Spektrum. „Autistische Kinder haben ein breiteres Spektrum an Nebenwirkungen als nicht-autistische Personen“, sagt Dr. Elliott. „Ich denke oft, dass sie einen ‚Raw Brain‘-Effekt haben. Es ist wie bei einem Sonnenbrand: Dinge, die einem normalerweise nichts anhaben können, wie ein Klaps auf den Rücken, wirken doch. Man muss vorsichtiger sein, wenn man anfängt.“

Schlechte Reaktionen

Judy Applebaum, deren Sohn Jason, 11, im Alter von 3 Jahren mit dem Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, hatte keinen Grund, eine medikamentöse Behandlung in Betracht zu ziehen, bis vor etwa sechs Monaten, als „er scheinbar über Nacht sehr impulsiv und hyperaktiv wurde“, was zur Diagnose ADHS führte.

Applebaum sagte, sie habe verschiedene Stimulanzien ausprobiert, darunter Vyvanse, Ritalin LA und Focalin. Während seine Lehrer sagten, dass sie alle ein wenig bei der Konzentration halfen, „waren die Nebenwirkungen ein solcher Alptraum, dass wir beschlossen, sie abzusetzen.“ Dazu gehörten „extreme Wut und Reizbarkeit, Beschimpfungen und Probleme im Schulbus. Seine Impulskontrolle, die in diesem Jahr plötzlich bei Null lag, sank während der Einnahme der Medikamente auf etwa minus 20“. Sie versuchte es auch mit Intuniv, einem nicht-stimulierenden Medikament, das anfangs zu wirken schien, aber schließlich die gleichen Nebenwirkungen hatte. Nachdem er alle Medikamente abgesetzt hatte, sagt sie, „war seine Launenhaftigkeit innerhalb von 24 Stunden verschwunden.“

Ein Psychiater, der Jason vor kurzem untersucht hat, sagt, er hätte ihm niemals Medikamente verschrieben; stattdessen empfiehlt er eine Verhaltensänderung. Applebaum stimmt ihm zu und ist nun auf der „verrückten Suche“ nach einem Arzt, der diese Therapie anbietet und ihre Versicherung übernimmt. Dennoch schließt sie eine medikamentöse Behandlung nicht völlig aus. „Nach dem, was ich sehe“, sagt sie, „scheint es so, als ob Spektrum-Kinder plus Pubertät gleich Hormone mal 10 sind.“

Mehrere Medikamente

Eine weitere Sorge von Dr. Elliott: der Trend zur Multiplikation von Medikamenten. „Es gibt zwei Dinge, die ich im Laufe der Zeit beobachtet habe“, sagt er. „Erstens, wenn man einmal mit der Einnahme von Medikamenten begonnen hat, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man sie auch weiterhin einnimmt, und zweitens, wenn man einmal mit einem Medikament begonnen hat, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass man mehr als ein Medikament einnimmt. Wir behandeln bestimmte Symptome und nehmen dann zusätzlich Medikamente gegen Schlaflosigkeit und Hyperaktivität. Die Dosis zu erhöhen oder ein anderes Medikament auszuprobieren wird immer verlockender und kann ins Lächerliche führen.“

Ein Bereich, in dem man sich einig ist, ist der Bedarf an mehr Forschung. „Es gibt außerordentlich wenig Beweise für die Wirksamkeit der meisten Medikamente, die eingesetzt werden“, sagt Ari Ne’eman. Dr. Elliott stimmt dem zu: „Wir leben angeblich im Zeitalter der evidenzbasierten Medizin, aber es gibt nur sehr wenige Studien, auf die man sich verlassen kann.“

Gleichwohl sagt er: „Man müsste mit einem dieser Kinder leben, bevor man diese Eltern für eine einfache Lösung kritisieren würde. Ihr Leben und das Leben ihres Kindes ist weit weniger chaotisch und gestört und schwierig für sie.“

Haben Autismus-Verhaltensweisen medizinische Ursachen?