Cómo afrontar la demencia: Una enfermedad que afecta a la memoria, el pensamiento y el juicio

Sube y baja la escalera en pijama y kurta, con las llaves del coche que conducía en una mano y un vaso de leche en la otra, con la ansiedad dibujada en su rostro.
«¿Dónde está Mataji (madre)?», pregunta a su mujer y luego a su hijo. «No está aquí», responde mientras se miran preocupados. Su madre había muerto hace varios años. Intentan calmarle y le sugieren que vea la televisión, pero al instante se pone en pie y vuelve a hacer la misma pregunta.

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Ashok Sachdeva, de 67 años, no recuerda bien lo que ha pasado hace unos minutos ni cuándo ha comido por última vez, con el resultado de que a veces está sobrealimentado porque pide comida incluso después de haber comido. A veces, la situación puede volverse potencialmente peligrosa, sobre todo cuando se escapa de casa sin avisar a nadie.
Antes era un hombre inmaculado, que iba a diario a su tienda de componentes de automóviles en el oeste de Delhi, volvía a casa y a menudo llevaba a su familia a cenar, Sachdeva forma parte del creciente número de personas que sufren demencia.

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas padecen demencia, de las cuales casi el 60% vive en países de ingresos bajos y medios, y cada año se suman casi 10 millones de nuevos casos.
India es el segundo país con mayor número de personas que padecen demencia, con una cifra estimada de 4,1 millones. Se espera que la cifra se duplique para 2035, según el informe «Dementia India», publicado por la Sociedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados de la India. Sólo en Maharashtra y Uttar Pradesh se espera que haya más de 500.000 pacientes de aquí a 2026, dice el informe.

«La India pronto será testigo de una epidemia de demencia», dijo el Dr. JD Mukherji, director senior y jefe de neurología de Max Healthcare en Saket, Delhi. «A medida que aumente la esperanza de vida, las enfermedades no transmisibles como el cáncer y la demencia van a ser cada vez más frecuentes. En 2050 el mayor número de pacientes de demencia estará probablemente en la India».
La demencia es un síndrome, generalmente de carácter crónico o progresivo, en el que se produce un deterioro de la función cognitiva o de la capacidad de procesar el pensamiento más allá de lo que cabría esperar del envejecimiento normal. Afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en ocasiones precedido, de un deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.

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En el caso de Usha Kumari, de 65 años, por ejemplo, llegó a olvidar el nombre de su hijo hace un mes. «Fue un golpe doloroso», dijo su hijo Sumit.
La pérdida de memoria y el comportamiento confuso es el síntoma más común en las personas con demencia. Cuando PK Sharma, un burócrata jubilado que en su día ocupó un alto cargo y una posición en el gobierno, empezó a mostrar síntomas, los oficiales subalternos no pudieron reunir el valor necesario para enfrentarse a su superior que cometía «errores inusuales». «Empezó a equivocarse en cálculos sencillos, en el momento de tomar las comidas y confundía repetidamente dormitorio con retrete y retrete con dormitorio», dijo Veena Sharma, su esposa. Han pasado siete años desde que se jubiló, y los problemas se han multiplicado.
La demencia es el resultado de una serie de enfermedades y lesiones que afectan principal o secundariamente al cerebro, como la enfermedad de Alzheimer o el ictus. Es una enfermedad de las personas mayores y en su mayoría es irreversible. La ironía de la demencia es la incapacidad de la víctima para reconocerla. Esto hace necesario que las personas que sufren demencia reciban cuidados las 24 horas del día. Los pacientes necesitan cuidados constantes no sólo por los problemas de memoria, sino también por la gestión de las úlceras de decúbito, las infecciones y otras enfermedades como la hipertensión y la diabetes.
En ausencia casi total de ayuda externa, los familiares tienen que hacerse cargo de los pacientes con demencia. Al no existir opciones profesionales de atención diurna para adultos ni programas estructurados de rehabilitación cognitiva, los cuidadores tienen poco tiempo para descansar, hacer recados o terminar otras tareas.
Pregunte a Jagjeet Singh, cuyo padre, Satinder Singh, tiene problemas para controlar la orina. «Se siente incómodo si alguien le ayuda, así que tengo que estar a su entera disposición. Al principio, tenía problemas de fugas leves, pero a medida que la demencia avanzaba el control de su inconsistencia urinaria se ha vuelto inmanejable. Desde sarpullidos hasta infecciones del tracto urinario, pasando por un aumento de las caídas debido a las prisas por llegar al baño, los problemas aumentan cada día», afirma.
El Dr. Mukherji tiene que ver al menos un par de pacientes con demencia cada día, y otros tantos nuevos cada semana. «En la India, los familiares cuidan de los ancianos. Pero con el desarrollo del concepto de familia nuclear, los ancianos se quedan solos. No hay suficientes centros en el país para atender a los ancianos. Son muy caros y no están muy bien planificados», dijo.
Según datos de la OMS, se prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y los 152 millones en 2050. Gran parte de este aumento es atribuible al creciente número de personas con demencia que viven en países de ingresos bajos y medios.
Aunque hay numerosos tratamientos nuevos en diversas fases de ensayo clínico, actualmente no hay ningún tratamiento disponible para curar la demencia o alterar su progresión.
El Dr. Sandeep Vaishya, director ejecutivo de neurocirugía de Fortis healthcare, dijo que la hidrocefalia de presión normal es uno de los casos de demencia que se puede tratar. «La demencia es una enfermedad devastadora y en la mayoría de los casos no hay un tratamiento específico para ella. Desgraciadamente, los médicos suelen pasar por alto esta enfermedad. La presentación típica es que el paciente tiene pérdida de memoria, dificultad para caminar y dificultad para controlar la orina. Puede tratarse con una sencilla intervención quirúrgica denominada derivación ventriculoperitoneal».
Aunque la edad es el principal factor de riesgo conocido de la demencia, no es una consecuencia inevitable del envejecimiento. Además, la OMS afirma que la demencia no afecta exclusivamente a las personas mayores: la demencia de inicio joven (definida como la aparición de síntomas antes de los 65 años) representa hasta el 9% de los casos.
La OMS también ha constatado que la demencia tiene importantes repercusiones sociales y económicas en términos de costes directos de atención médica y social, y de costes de atención informal. Según la Agencia Internacional de la Salud, en 2015, el coste social total de la demencia se estimó en 818.000 millones de dólares, lo que equivale al 1,1% del producto interior bruto (PIB) mundial. El coste total como proporción del PIB variaba del 0,2% en los países de ingresos bajos y medios al 1,4% en los países de ingresos altos.

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