Esta semana, estoy celebrando mi tercer aniversario de escribir columnas para ALS News Today. Esta columna especial expresa mi gratitud por tener la oportunidad única de compartir mis pensamientos y conocimientos sobre el bienestar con la comunidad de la ELA. Es un agradecimiento a los fieles lectores por su apoyo, sus comentarios y su amistad.
Cuando me diagnosticaron la ELA hace 10 años, los blogs y los libros escritos por pacientes de ELA eran muy diferentes de los que tenemos hoy. La mayoría escribía historias tristes sobre su vida con la ELA, relatando sus síntomas y su lento fallecimiento. Busqué pero no encontré nada de información sobre cómo mejorar la calidad de vida o el bienestar emocional. Sólo encontré listas interminables de equipos médicos y tecnología que serían necesarios durante la enfermedad.
Nadie abordó el trauma emocional de tener la vida trastornada por la ELA. O cómo salir del pozo de ira, tristeza o entumecimiento al que me refiero como la «sala de espera de la ELA». El bienestar emocional y la ELA simplemente no se encontraban en la misma frase.
Con el tiempo, empecé a desarrollar mi resiliencia y a practicar estrategias de afrontamiento saludables. Dejé de preguntarme «¿Por qué a mí?». En su lugar, me pregunté: «¿Cómo puedo compartir mis conocimientos sobre el bienestar y ser útil para la comunidad de la ELA?
Comencé mi «Blog sobre la ELA y el bienestar» con el objetivo de proporcionar motivación, alegría y consejos e información útiles. Pronto, recibí un correo electrónico de la difunta Serena Lawrence de BioNews Services invitándome a escribir esta columna «Vivir bien con la ELA».
De hecho, ¡estás leyendo mi columna número 120!
Lo que ha hecho posible todo esto es BioNews Services, la empresa matriz de ALS News Today. BioNews es una organización única que representa a más de 50 comunidades de enfermedades raras. Es virtual, con columnistas pacientes, escritores de noticias, editores y personal de apoyo repartidos por muchos países y por los EE.UU. Hemos estado perfeccionando el arte de trabajar a distancia mucho antes de que la pandemia obligara al resto del mundo a trabajar desde casa.
Un gran agradecimiento a los editores de BioNews por convertir lo que escribo en un producto pulido. Y gracias también a mis fieles lectores -los pacientes, familiares, amigos y cuidadores- por su continuo apoyo y sus útiles comentarios.
¿Creo que puedo escribir sobre 120 temas más sobre la ELA? Por supuesto que sí.
Creo que el futuro de los pacientes con ELA es cada vez mejor. Aunque todavía no tenemos una cura, los estudios han descubierto cosas sencillas que podemos hacer para ralentizar la progresión de los síntomas.
Los paradigmas de la ELA están cambiando, las actitudes están cambiando y los pacientes con ELA viven más tiempo con una vida de calidad. Quiero escribir todo esto y más.
Así que, ¡felices tres años para mí!
¡Caramba, cuando se tiene ELA, tres años de hacer cualquier cosa es motivo de celebración!
¿Mi futuro incluye más celebraciones? Espero que sí. Y espero que el tuyo también. Recuerde, creo que podemos vivir bien mientras vivimos con la ELA.
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Nota: ALS News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No ofrece consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico, el diagnóstico o el tratamiento de un profesional. Busque siempre el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado para cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de ALS News Today ni las de su empresa matriz, BioNews Services, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la ELA.
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