Con disculpas a Jimmy Page y Robert Plant:
Chairway to Heaven
Ya no puedo caminar por la carretera
Incapaz de soportar cualquier carga
Estos hechos causan mucho dolor
Presionándome para anhelar saber
Que este problema se convierta en oro
Y si buscas mucho
La melodía te llegará al fin
Cuando todos sean uno y uno sea todo
Conforme no caminar sino de rodar
Y voy a comprar una silla al cielo
En realidad, compré una hace tiempo. Antes de la compra, yo estaba dando vueltas en un préstamo, generosamente proporcionado por el programa nacional de equipos de la Asociación de Distrofia Muscular. La silla era de funcionamiento básico, 100% fiable, cosméticamente limpia y con una batería nueva. Aunque no estaba hecha para alguien de mi altura (1,80 m), no era en absoluto incómoda. El plazo del préstamo era indefinido, así que pensé que estaba listo para la duración.
Además, todo lo que se necesitó fue una simple nota manuscrita de mi médico que certificara la necesidad, y la entrega se hizo en tres días. Ha sido, con diferencia, la transacción más sencilla y satisfactoria en relación con mis necesidades en materia de ELA.
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Resultó que fui ingenuo en cuanto a la longevidad de mi relación con la silla prestada. No tuve en cuenta la determinación abrumadora de la ELA en su búsqueda del caos. A medida que el tiempo y la ELA avanzaban, mi capacidad para reposicionar el trasero y las piernas de forma independiente se redujo casi a cero. Esto me llevó a tener tramos prolongados de presión sin alivio sobre determinadas zonas de mi cuerpo. A su vez, eso condujo a la aparición de llagas por presión insidiosas y a menudo enconadas.
En un momento de arte que imita la vida, sonó una sabiduría de los Rolling Stones: «No siempre puedes conseguir lo que quieres / Pero … puede que encuentres / Lo que necesitas». Ahora tenía derecho a una silla de ruedas eléctrica del Grupo 3, personalizada por Medicare.
Mis opciones cubiertas incluían inclinación eléctrica, reclinación eléctrica, y una plataforma de pie articulada eléctrica. La intención era proporcionar una serie de beneficios de mitigación, incluyendo el alivio de la presión, la reducción del edema, el aumento de la tolerancia a sentarse, y el posicionamiento y reposicionamiento independiente. Mi elegibilidad se basó en:
- Limitación de la movilidad secundaria a una condición neurológica
- Incapacidad para realizar un alivio de la presión independiente alivio de la presión
- Tono aumentado/espasticidad manejada por la posición de inclinación/reclinación
- Tono muscular reducido/bajo
- Poco control del tronco/cabeza
De hecho, la ELA es una de las afecciones comunes que justifican la cobertura del seguro de silla de ruedas eléctrica.
Simulacro, uno podría pensar. A primera vista, es cierto. Ninguna de las personas con las que interactué durante el proceso de adquisición puso en duda que la aprobación fuera a producirse. Sin embargo, bajo la superficie se escondía un proceso laberíntico que tuve que recorrer antes de la entrega de la silla. Esto incluía:
- Una evaluación médica en persona por parte del médico solicitante que documentara mi estado funcional, en particular mi movilidad y capacidad para realizar actividades de la vida diaria dentro del hogar.
- Una prescripción que contenía siete elementos requeridos que debían introducirse, para que no se denegara el pedido.
- Aprobación previa de Medicare.
- Una evaluación por parte de un profesional de la tecnología de asistencia certificado por la RESNA, en la que se registran mis medidas, se revisan mis necesidades funcionales y de movilidad, y se consideran mis entornos interiores y exteriores, todo ello utilizado para configurar a medida una base de silla de ruedas y un sistema de asiento.
- Un pedido del proveedor.
- Entrega.
- Ajuste y formación in situ.
Estos siete pasos consumieron seis meses. Según un proveedor de equipos médicos duraderos, el proceso de obtener una silla personalizada puede llevar de 13 a 28 semanas. De forma anecdótica, los expertos del sector me dijeron que mi experiencia no era atípica. En el mundo entrópico de la ELA, puede producirse mucha degeneración en seis meses. Mi función se erosionó lo suficiente como para anular varios beneficios previstos. Por eso animo a todos los enfermos a que se pongan en marcha para conseguir una silla eléctrica liberadora lo antes posible.
Aparte de las implicaciones teológicas y celestiales de la palabra, «cielo» puede referirse a un lugar o estado de gran felicidad. Ahí es exactamente donde me lleva mi silla de ruedas, en relación con la alternativa. Incluso le puse un apodo: Dash Riprock.
Sirvió inmediatamente para disminuir tanto el número como la gravedad de mis úlceras por presión. Cuando el huracán Irma golpeó en 2017, lo empleé como cama durante cinco noches consecutivas, sin efectos adversos. Opté por una opción de elevación eléctrica. Aunque no es reembolsable por Medicare, se ha demostrado que merece la pena el gasto de bolsillo. Ahora puedo participar en reuniones desde el nivel de los ojos. En los lugares concurridos, evita que la gente choque conmigo sin querer, ya que miran hacia delante, no hacia abajo.
En su libro «Un mundo feliz», Aldous Huxley equipara el cielo al consumo de alcohol. Aunque no esté de acuerdo con Huxley, a través de Dash Riprock, puedo volver a acercarme con confianza al bar.
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Nota: ALS News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos o tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, el diagnóstico o el tratamiento médico profesional. Busque siempre el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado para cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de ALS News Today ni las de su empresa matriz, BioNews Services, y están destinadas a suscitar el debate sobre temas relacionados con la ELA.
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