Comprobador de síntomas

¿Se está administrando medicación psicotrópica a demasiados niños del espectro autista como forma de controlar su comportamiento? Cuando un estudio de 2012 publicado por el Instituto Nacional de Salud Mental mostró que el 56 por ciento de los niños y adolescentes en el espectro están tomando uno o más medicamentos, los críticos se abalanzaron.

El lenguaje más fuerte proviene de los autodefensores, que consideran que los medicamentos son «camisas de fuerza químicas» que se utilizan para facilitar a los padres y maestros el manejo de los niños difíciles.

Aunque no hay ningún medicamento que afecte a los síntomas principales del trastorno del espectro autista (TEA) -dificultades de comunicación, interacción social y comportamientos restringidos y repetitivos-, estos niños están siendo tratados por afecciones que suelen asociarse con el autismo, como la ansiedad, la hiperactividad y la agresividad.

Relación: Por qué se pasa por alto a muchas niñas autistas

Los fármacos que los médicos prescriben cada vez más están destinados a frenar una serie de patrones de comportamiento problemáticos y a veces peligrosos que incluyen desde trastornos del sueño hasta crisis violentas. Estos episodios no son las rabietas de un niño pequeño; los niños autistas incapaces de expresar su ira y ansiedad pueden llegar a sentirse tan abrumados que se ponen a sí mismos y a otros miembros de la familia en peligro. Algunos ejemplos: romper cristales, lanzar objetos pesados, morder y dar cabezazos. El hecho de que a menudo tengan problemas sensoriales los desregula aún más; si un cuidador le grita a un niño en un esfuerzo por frenar su comportamiento, tiende a tener el efecto contrario.

Manejo del comportamiento

Entre los críticos se encuentra Ari Ne’eman, presidente y cofundador de la Red de Autodefensa de los Autistas, que sostiene que «un porcentaje considerable de los medicamentos que se prescriben están sirviendo como medio de restricción química, en lugar de tener un propósito terapéutico legítimo.» Ne’eman considera que los medicamentos son atajos para tratamientos más adecuados. «La mejora de los apoyos comunicativos y las intervenciones educativas son mecanismos mucho más significativos y apropiados para abordar los desafíos conductuales».

Algunos clínicos también tienen preocupaciones. A la Dra. Mary Margaret Gleason, profesora adjunta de la Universidad de Tulane formada como pediatra y psiquiatra infantil, le preocupa que el acceso limitado a especialistas bien versados en la evaluación y el tratamiento de los niños autistas en algunas partes del país «signifique que el único tratamiento disponible sea el farmacológico».

Aunque la Dra. Gleason dice que conoce a muchos padres que desean evitar la medicación si otras intervenciones pueden ser eficaces, también hay familias que han tenido muy poco apoyo u oportunidades para otras intervenciones. «Estos padres pueden estar agotados, abrumados por el patrón de síntomas de su hijo y frustrados por el tiempo y la energía que les ha costado encontrar un proveedor que vea a un niño pequeño», dice. «Para algunos en esta situación, existe la creencia de que los medicamentos serán una solución más rápida y requerirán menos citas, menos tiempo fuera del trabajo y, en general, menos energía».

Otras estrategias

Para algunos niños, dice, «puede haber intervenciones no farmacológicas más eficaces que deberíamos probar primero. Obviamente, abordar la necesidad de apoyo, respiro y sueño de la familia puede ser un enfoque valioso para estas familias».

El Dr. Gleason también señala que cuando se trabaja con niños autistas, especialmente con los que tienen un lenguaje limitado, «algunos de los tratamientos no farmacológicos para trastornos específicos pueden no ser tan eficaces, o pueden requerir modificaciones significativas.»

De hecho, para muchos padres la medicación es el último recurso después de que otras terapias, que a menudo comienzan con intervenciones tempranas, hayan resultado infructuosas.

Encontrar la medicación adecuada

Shannon Des Roches Rosa, coeditora de Thinking Person’s Guide to Autism, dice que primero «hizo absolutamente todo» para abordar el comportamiento violento de su hijo autista Leo, incluyendo el análisis funcional de la conducta para tratar de identificar sus desencadenantes y modificar su entorno. Pero a los 8 años, cuando Leo rompía las pantallas de la televisión con el puño y suponía un peligro para los miembros de la familia y para él mismo, Rosa sintió que no tenía más remedio que probar con la medicación.

Se dio cuenta de que, como suele ocurrir, encontrar el fármaco adecuado se reducía a un proceso de prueba y error. Primero probó Abilify, un antipsicótico que reduce la irritabilidad y la agresividad; Abilify y Risperdal, otro antipsicótico, son los únicos medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de niños con TEA. Pero cuando Abilify hizo que Leo se volviera más ansioso, agresivo y «un niño diferente», Rosa suspendió el medicamento. Esperó a que saliera del organismo de Leo antes de probar con Risperdal.

«En ese momento estaba bastante abatida», dice Rosa, «pero el Risperdal hizo lo que dijo que haría. De repente, Leo podía ser él mismo y volver a sentirse cómodo. No está claro qué habríamos hecho si no le hubiera ayudado a controlar sus impulsos agresivos. Y tampoco está claro qué habríamos hecho si el fármaco también le hubiera hecho actuar de forma distinta a él, si le hubiera zombificado o reducido a cero sus respuestas emocionales.»

De hecho, la mayoría de los padres que recurren a la medicación están preocupados por los efectos secundarios y temen que sus hijos queden irreconocibles. «La mayoría quiere que sus hijos funcionen mejor en casa y en la escuela», dice el doctor Glen R. Elliott, psiquiatra jefe y director médico del Consejo de Salud Infantil. «Pero su preocupación es que van a perder a su hijo; su hijo no va a ser la persona a la que están acostumbrados».

Por otro lado, los padres cuyos hijos son propensos a la agresividad incontrolable pueden ver un potente antipsicótico como lo único que se interpone entre poder mantenerlos en casa y recurrir a la atención residencial.

Ampliar las oportunidades

En situaciones menos extremas, algunos padres recurren a la medicación cuando las afecciones concurrentes, como el TDAH, limitan gravemente las oportunidades del niño. Jennifer Byde Myers, cuyo hijo Jack tiene autismo y parálisis cerebral atáxica, además de TDAH, descubrió que el Adderall mejoró sustancialmente su calidad de vida cuando empezó a tomar la medicación estimulante a los 6 años de edad.

«La agitación de Jack hacía casi imposible que estuviera en la escuela», dice Myers, otro editor de Thinking Person’s Guide to Autism. «Habíamos dejado de salir a restaurantes, de hacer cosas con otras familias, o con los abuelos, ¿y qué vida es esa? ¿No poder aprender, o experimentar cosas nuevas, o tener amigos y recibir el cariño de tus abuelos? Cuando Jack empezó a tomar Adderall pudo volver a salir cómodamente. Estaba más tranquilo y, por supuesto, hizo que la crianza de los hijos fuera más fácil y menos estresante, lo que cambió su vida»

Cinco años y medio después, descubrió que ya no lo necesitaba. «Jack dejó de tomar Adderall en agosto de 2011 puramente porque no podía ir a la consulta del médico a recoger su receta, y tuvo una semana entera de comportamiento muy positivo en la escuela. No se lo dije a la escuela durante tres semanas más, pero lo hizo muy bien, y no lo hemos vuelto a poner.»

Añade: «Puede que vuelva a necesitar la medicación cuando llegue a la pubertad, y estamos abiertos a ello»

Relación: Lo que los padres deben saber sobre Risperdal

Cuestiones escolares

Aunque los padres no lo admitan fácilmente, la decisión sobre la medicación para ayudar a reducir el comportamiento problemático suele estar vinculada al proceso de conseguir que los niños sean aceptados en un colegio. Los padres pueden considerar que la medicación marca la diferencia entre colocar a un niño en una clase autónoma de 12 niños con necesidades especiales, que desgraciadamente se parece a un almacén, y colocarlo en un entorno menos restrictivo que incluya a niños normales, en el que pueda estar expuesto a un nivel académico más exigente y a modelos de comportamiento típicos.

Esta noción enfada al antiguo profesor y defensor Landon Bryce. «Creo que si la medicación funcionara tan bien como a los médicos, los padres y los administradores escolares les gusta fingir que lo hace, esto tendría mucho sentido», dice. «Pero no es así. Se está hablando de dar a los niños medicamentos para hacerlos más manejables. Estás hablando de hacerlos más estúpidos -nunca he dado clase a un niño que no se sintiera así con su medicación- con la esperanza de ayudarles a aprender más. Eso es una estupidez».

El Dr. Elliott dice que con los niños más pequeños, menores de 5 o 6 años, él «presiona absolutamente» para otros tipos de intervenciones conductuales con el niño y la familia en primer lugar para abordar los problemas de comportamiento. Pero reconoce que las expectativas de la sociedad y la falta de recursos pueden prevalecer sobre este enfoque. «La escuela le dice a la familia: ‘No podemos mantener a su hijo en esta aula por su comportamiento, así que ¿por qué no prueba con la medicación?», dice. «Puede haber una verdadera presión para hacerlo».

Es exactamente este tipo de presión la que tiene a Bryce en pie de guerra. «Pasé 20 años como profesor de aula», dice. «Me alarmaba constantemente la presión que sufren los padres para medicar a sus hijos y la presión sobre los niños para que sigan tomando una medicación que odian tomar. Creo que los niños medicados son más fáciles de controlar. Creo que son mucho más difíciles de enseñar».

Efectos secundarios

Ne’eman y Bryce dicen que no se oponen a medicar a los niños que puedan suponer un peligro para ellos mismos o para otros. Pero subrayan la importancia de centrarse en los efectos secundarios del fármaco, entre ellos el aumento de peso, que plantea evidentes problemas de salud. Rosa reconoce el problema; dice que los niños que toman el medicamento le han dicho que es como tener «un agujero negro en el estómago. Están constantemente hambrientos». Para contrarrestar el aumento de peso del propio hijo Leo, lo vigila cuidadosamente. «No tenemos en casa alimentos con los que se obsesiona (como la pizza y los donuts), y tratamos de tener a su alcance alimentos saludables como las manzanas».

«No se puede discutir que el uso de Risperdal debe ser abordado y evaluado con extrema precaución», dice Rosa. «¡Es un antipsicótico atípico de caja negra! Pero es un error emitir un rechazo generalizado de sus beneficios, especialmente cuando es uno de los dos únicos medicamentos certificados por la FDA para el comportamiento agresivo y la irritabilidad en los niños autistas.»

Relacionado: ¿Cómo debe ser una evaluación para el autismo?

Hay muchas otras buenas razones para que los padres y los médicos sean conservadores cuando trabajan con cualquier niño, cuyo cerebro se desarrolla tan rápidamente, pero especialmente con los del espectro. «Los niños autistas tienen una gama más amplia de efectos secundarios que los individuos no autistas», dice el Dr. Elliott. «A menudo pienso en ellos como si tuvieran un efecto de ‘cerebro crudo’. Es como tener una quemadura de sol; cosas que normalmente no te afectarían, como una palmadita en la espalda, lo hacen. Tienes que tener más cuidado al empezar».

Malas reacciones

Judy Applebaum, cuyo hijo, Jason, de 11 años, fue diagnosticado con Asperger a los 3 años, no tenía motivos para considerar la medicación hasta hace unos seis meses, cuando «se volvió muy impulsivo e hiperactivo aparentemente de la noche a la mañana», lo que llevó a un diagnóstico de TDAH.

Applebaum dijo que probó varios estimulantes, incluyendo Vyvanse, Ritalin LA y Focalin. Aunque sus profesores dijeron que todos ayudaban un poco a la concentración, «los efectos secundarios eran una pesadilla tan grande que decidimos dejarlos.» Incluían «ira e irritabilidad extremas, insultar a la gente y causar problemas en el autobús escolar». Su control de los impulsos, que de repente este año es casi nulo, bajó a menos 20 mientras tomaba los medicamentos». También probó Intuniv, un no estimulante; al principio pareció funcionar, pero al final tuvo los mismos efectos secundarios. Una vez que dejó de tomar todos los medicamentos, dice, «su mal humor desapareció en 24 horas».

Un psiquiatra que recientemente evaluó a Jason dice que nunca lo habría medicado; en cambio, recomienda la modificación del comportamiento. Applebaum está de acuerdo; ahora está en una «búsqueda loca» de un clínico que ofrezca esta terapia y acepte su seguro. Sin embargo, no ha descartado por completo la posibilidad de medicarlo. «Por lo que estoy viendo», dice, «parece que los niños del espectro más la pubertad es igual a las hormonas por 10.»

Múltiples medicamentos

Otra de las preocupaciones del Dr. Elliott: la tendencia a multiplicar los medicamentos. «Hay dos cosas que he observado con el tiempo», dice. «Una, que una vez que se empieza a medicar, es muy probable que se sigan utilizando medicamentos y dos, que una vez que se ha empezado con un medicamento, es más que probable que se utilice más de un medicamento. Estamos tratando síntomas específicos y luego añadimos medicamentos para tratar el insomnio y luego la hiperactividad. Aumentar la dosis o probar otro medicamento se vuelve cada vez más tentador y puede llevar al ridículo»

Un área de consenso: la necesidad de más investigación. «Existen muy pocas pruebas de la eficacia de la mayoría de los medicamentos que se utilizan», dice Ari Ne’eman. El Dr. Elliott está de acuerdo: «Se supone que estamos en la era de la medicina basada en la evidencia, pero hay muy pocos estudios en los que se pueda confiar».

Así mismo, dice, «habría que vivir con uno de estos niños antes de empezar a criticar a estos padres por una solución fácil. Su vida y la vida de su hijo son mucho menos caóticas y perturbadas y difíciles para ellos.»

¿Los comportamientos autistas tienen causas médicas?