Evaluación de la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer utilizando el Cuestionario de Síntomas de Demencia Temprana-11 (SED-11Q)

Abstract

Objetivos: El objetivo es proponer un método breve para evaluar la anosognosia en la enfermedad de Alzheimer (EA) utilizando el Cuestionario de Síntomas de Demencia Temprana-11 (SED-11Q), un breve cuestionario de cribado basado en informantes para identificar la demencia. Métodos: Los participantes fueron 107 personas mayores: 13 con una calificación de demencia clínica (CDR) de 0,5, 73 con EA leve de CDR 1, y 21 con EA moderada de CDR 2. Los pacientes y los cuidadores respondieron al SED-11Q de forma independiente, y el grado de discrepancia indicó la gravedad de la anosognosia. Resultados: Las puntuaciones fueron las siguientes: las puntuaciones de los cuidadores fueron 2,46 ± 1,85 (media ± DE) en el CDR 0,5, 6,36 ± 3,02 en el CDR 1 y 9,00 ± 1,14 en el CDR 2; las puntuaciones de los pacientes fueron 2,00 ± 1,78, 2,55 ± 2,33 y 1,33 ± 2,46, respectivamente. La discrepancia fue de 0,46 ± 1,61, 3,81 ± 3,95 y 7,67 ± 2,87, respectivamente, y las evaluaciones de los cuidadores fueron significativamente más altas que las de los pacientes en el CDR 1 y el CDR 2 (p Conclusión: El SED-11Q tiene un doble propósito: la evaluación del cuidador es útil para el cribado de la demencia, y cualquier discrepancia entre la evaluación del paciente y la del cuidador se considera una indicación de la gravedad de la anosognosia; esto puede ser informativo para los cuidadores y esencial para el éxito de la atención.

© 2013 S. Karger AG, Basel

Introducción

Un déficit en el nivel de autoconciencia de la enfermedad, la anosognosia, ha sido reconocido como uno de los síntomas típicos en la enfermedad de Alzheimer (EA), y la autoconciencia se deteriora gradualmente a medida que la enfermedad progresa . Los pacientes con anosognosia tienen dificultades para autocontrolarse desde la perspectiva de una tercera persona y tienden a sobrestimar sus capacidades .

El exceso de confianza debido a la disminución de la perspicacia tiene un impacto negativo en la carga del cuidador por encima de los déficits cognitivos y las deficiencias funcionales . Junto con la carga de los cuidados, la discrepancia entre la evaluación de los déficits por parte del cuidador y del paciente puede dar lugar a una ruptura de la relación, y esto podría dar lugar a los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (BPSD) .

Por ejemplo, los comportamientos agitados y agresivos pueden ser desencadenados por las relaciones interpersonales negativamente afectadas entre los pacientes y los cuidadores. Es frecuente que los pacientes con anosognosia se nieguen a reconocer sus déficits y fracasos. Si los cuidadores les señalan sus fallos, los pacientes pueden sentir que se les critica sin razón, porque creen firmemente que tienen razón. Debido a la disminución de su capacidad para enmarcar sus pensamientos y controlar sus estados emocionales, pueden alterarse fácilmente y recurrir a la agresión física. Para prevenir y/o calmar la agitación y la agresión, la evidencia apoya cada vez más las intervenciones psicológicas como estrategia de manejo de primera línea . Los cuidadores que se esfuerzan por comprender la intención que hay detrás de los comportamientos de los pacientes podrían tener más éxito a la hora de reducir el trastorno de estrés postraumático que los cuidadores que tienen funciones meramente físicas y de custodia, y los pacientes que se sienten apreciados y respetados por sus cuidadores pueden ser menos propensos a recurrir a comportamientos inadecuados.

Como se ha señalado anteriormente, es beneficioso que los cuidadores comprendan cómo se sienten los pacientes y perciban sus déficits desde su perspectiva. Así, la evaluación de la anosognosia es un requisito esencial para el éxito de los cuidados .

La anosognosia puede evaluarse de la siguiente manera. Los pacientes y los cuidadores responden independientemente a las mismas preguntas sobre el funcionamiento del paciente. La evaluación del cuidador se considera el estándar objetivo, y cualquier discrepancia entre la evaluación del paciente y la del cuidador se considera una indicación de la gravedad de la anosognosia . En el presente estudio, describimos un método breve para evaluar la anosognosia en la EA utilizando el Cuestionario de Síntomas de Demencia Temprana-11 (SED-11Q) . El SED-11Q es un breve cuestionario de cribado basado en informantes que se utiliza para identificar la demencia tanto en entornos clínicos como comunitarios y para detectar precozmente la EA no diagnosticada y otros tipos de demencia. Como los déficits causados por la demencia se manifiestan en varios aspectos, el SED-11Q hace preguntas sobre 11 signos tempranos de déficits de memoria, dificultades con las actividades de la vida diaria y cambios en la interacción social y la personalidad. El SED-11Q diferencia de forma fiable a los individuos sin demencia de los que sí la tienen. En el entorno clínico con médicos y otro personal sanitario, se puede aplicar el valor de corte estadísticamente óptimo de 2/3, que indica una sensibilidad de 0,841 y una especificidad de 0,901. En el ámbito comunitario, en el que se realiza el cribado de la demencia en ancianos que viven en la comunidad, se recomienda un valor de corte de 3/4, que indica una sensibilidad de 0,764 y una especificidad de 0,963, debido a su alta especificidad y valores predictivos positivos. Además de las 11 preguntas, el SED-11Q tiene 2 preguntas más sobre los delirios y las ilusiones, y se recomienda la consulta médica siempre que se detecten delirios o ilusiones.

El SED-11Q se administra fácilmente en 5 minutos y es fácil para el paciente y el cuidador, ya que sólo hay que responder a 11 preguntas con respuestas sí/no. Los resultados pueden ser informativos para los cuidadores y darles la oportunidad de reconsiderar sus relaciones con los pacientes y mejorar la prestación de cuidados.

Métodos

Los participantes fueron 107 personas mayores: 13 con deterioro cognitivo leve amnésico (DCL) en una clasificación de demencia clínica (CDR) de 0,5, 73 con demencia leve con EA de CDR 1, y 21 con EA moderada de CDR 2. Los individuos con demencia eran pacientes externos que fueron diagnosticados según los criterios de las enfermedades de demencia como NINCDS-ADRDA . El DCL se diagnosticó según las recomendaciones del informe del Grupo de Trabajo Internacional sobre Deterioro Cognitivo Leve . Se consideró DCL 0,5, aunque se propuso una clasificación diferente según la cual el DCL 0,5 engloba tanto la demencia leve como la temprana o se corresponde con la demencia muy leve . La depresión fue un criterio de exclusión de DCL en la CDR 0,5. Los informantes se limitaron a los cuidadores que eran miembros de la familia y que conocían las actividades de la vida diaria del paciente. Estos informantes tenían capacidades cognitivas normales sin depresión, y tanto los cuidadores como los pacientes carecían de enfermedades psiquiátricas, delirio o incomprensión verbal, incluida la afasia.

Los informantes debían rellenar el SED-11Q, que consta de 11 preguntas relativas a las siguientes cuestiones: hablar de forma repetitiva, dificultades en la comprensión del contexto, indiferencia por la ropa, dificultades en el aseo, olvido de una de dos cosas, dificultades en la automedicación, comportamiento que consume tiempo, dificultades en la planificación, dificultades en la comprensión de temas complejos, pérdida de interés y volverse irritable y desconfiado. Se les pidió que respondieran con un sí o un no (sí = 1 punto) a cada ítem. En el SED-11Q para pacientes (SED-11Qp) no se incluyeron dos preguntas adicionales sobre el delirio y la ilusión (fig. 1); por tanto, estas dos preguntas se excluyeron del cálculo de la diferencia.

En cuanto a la BPSD, se pidió a los participantes que completaran la versión japonesa de la escala de perturbación de la conducta de la demencia (DBD) . La DBD consta de 28 ítems que incluyen los síntomas más comunes, como preguntas repetitivas, perder o esconder cosas, falta de interés en las actividades cotidianas, vigilia nocturna, acusaciones injustificadas, sueño diurno excesivo y ritmo de vida. Las puntuaciones oscilan entre 0 y 84 y una puntuación alta indica un mayor BPSD.

Los pacientes debían completar el SED-11Qp para evaluar su conciencia de los déficits. La tendencia depresiva se evaluó mediante la versión japonesa de la Escala de Depresión Geriátrica (GDS) . La GDS es una escala de autoevaluación de la depresión para poblaciones de edad avanzada que formula preguntas sobre 15 elementos. Las puntuaciones de 0 a 4 indican que no hay tendencia depresiva, las puntuaciones de 5 a 9 indican una tendencia depresiva leve y las puntuaciones de 10 a 15 indican una tendencia depresiva grave.

Para la validación externa del SED-11Q, se utilizó el cuestionario estandarizado de anosognosia, la versión japonesa del Cuestionario de Anosognosia para la Demencia (AQ-D) , que contiene preguntas sobre la conciencia de los déficits en el funcionamiento intelectual (22 ítems), y los dominios de estado de ánimo y comportamiento (8 ítems). Cada ítem del AQ-D se evaluó en una escala de 0 a 3: nunca (0 puntos), a veces (1 punto), habitualmente (2 puntos) o siempre (3 puntos). Las puntuaciones más bajas de los pacientes indicaban déficits de conciencia en comparación con las de los cuidadores.

Las puntuaciones sumadas del SED-11Q se compararon entre los grupos de CDR utilizando un ANOVA de medidas repetidas 2 × 3 (los pacientes y sus cuidadores por parejas, y 3 grupos según CDR). Para la validación externa, se evaluó la correlación con las puntuaciones del SED-11Q y del AQ-D. Teniendo en cuenta los efectos techo en el CDR 2, los análisis de los subítems y la correlación del SED-11Q con el GDS y el DBD se llevaron a cabo con los pacientes sólo en el CDR 1. Todos los análisis se realizaron utilizando la versión japonesa del SPSS para Windows versión 19.0 (IBM Corp., Nueva York, N.Y., EE.UU.). La significación se estableció como p < 0,05. El Consejo de Ética de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Gunma aprobó todos los procedimientos (nº 21-27), y se obtuvo el consentimiento informado por escrito de los participantes.

Resultados

Los datos demográficos se muestran en la tabla 1. Una puntuación más alta indica síntomas más graves. Las valoraciones de los cuidadores fueron 2,46 ± 1,85 (media ± DE) en el CDR 0,5, 6,36 ± 3,02 en el CDR 1, y 9,00 ± 1,14 en el CDR 2. Las puntuaciones en el CDR 2 fueron significativamente más altas que las del CDR 1, y las del CDR 1 fueron significativamente más altas que las del CDR 0,5. Las valoraciones de los pacientes fueron de 2,00 ± 1,78 en el CDR 0,5, 2,55 ± 2,33 en el CDR 1 y 1,33 ± 2,46 en el CDR 2; no hubo diferencias significativas entre los 3 grupos. La discrepancia fue de 0,46 ± 1,61 en el CDR 0,5, 3,81 ± 3,95 en el CDR 1 y 7,67 ± 2,87 en el CDR 2 (tabla 1). Con respecto a la discrepancia, la evaluación del cuidador fue significativamente mayor que la evaluación del paciente en los grupos CDR 1 y CDR 2 (p < 0,001 en ambos grupos), pero no en el grupo CDR 0,5 (p = 0,641). La discrepancia fue significativamente diferente entre los grupos (p < 0,001, fig. 2).

Se realizó una correlación del SED-11Q y el AQ-D con 43 pares, y las puntuaciones de la evaluación mediante el SED-11Q se correlacionaron significativamente con las del AQ-D: las puntuaciones del paciente (r = 0,549, p < 0.001), las puntuaciones del cuidador (r = 0,646, p < 0,001) y las puntuaciones de discrepancia (r = 0,669, p < 0,001).

Los coeficientes de correlación con el DBD fueron r = 0.132 (p = 0,236) en las puntuaciones de los pacientes, r = 0,524 (p < 0,001) en las puntuaciones de los cuidadores, y r = 0,349 (p = 0,001) en las puntuaciones de discrepancia. Los coeficientes de correlación con el GDS fueron r = 0,561 (p < 0,001) en las puntuaciones de los pacientes, r = -0,092 (p = 0,538) en las puntuaciones de los cuidadores, y r = -0,401 (p = 0,005) en las puntuaciones de discrepancia. Se realizó un análisis de los subítems con los pacientes del CDR 1 (fig. 3). La figura 3 muestra la proporción de cada ítem en el CDR 1: tanto el cuidador como el paciente conscientes, el cuidador consciente y el paciente inconsciente (anosognosia o hiponosognosia), el cuidador inconsciente y el paciente consciente (hipernosognosia), y tanto el cuidador como el paciente inconsciente. Las proporciones de los casos en los que los pacientes eran conscientes y los cuidadores no eran conscientes fueron del 9,6% en las dificultades para el aseo, del 12,3% en el olvido de uno de dos elementos y del 12,3% en el comportamiento que consume tiempo.

Discusión

El presente estudio demostró que un cuestionario corto basado en el SED-11Q podía evaluar de forma fiable la anosognosia en la EA. Esto demuestra que el SED-11Q puede servir para un doble propósito en el ámbito clínico: la evaluación del cuidador es útil para la detección temprana de la demencia no diagnosticada, y la discrepancia entre la evaluación del cuidador y del paciente indica la gravedad de la anosognosia.

La anosognosia aumenta en gravedad con la progresión de la enfermedad, como se informó en estudios anteriores . En el CDR 0,5, la discrepancia de la evaluación entre el paciente y el cuidador fue controvertida , pero esta discrepancia no fue significativa en el estudio actual.

Respecto al BPSD, las puntuaciones del cuidador estaban moderadamente correlacionadas con las puntuaciones del BPSD medidas por el DBD. Las correlaciones sugirieron que el BPSD sería más severo a medida que los déficits se vuelven prominentes en múltiples dominios en el CDR 1. No tiene sentido alertar a los pacientes de sus déficits, porque la disminución de la autoconciencia de sus déficits es uno de los síntomas característicos relacionados con la degeneración en la EA. Como sugieren estudios anteriores, los cuidadores que intentan comprender el significado que hay detrás de las palabras y acciones de los pacientes podrían tener más éxito a la hora de reducir el TDC; es una estrategia eficaz para que los cuidadores acepten las perspectivas de los pacientes, incluso cuando sus comportamientos son problemáticos.

El SED-11Q sirve como recurso de afrontamiento para animar a las familias a comprender y aceptar las perspectivas de los pacientes. Una comparación visual de lo escrito por los pacientes y los cuidadores puede tener un efecto positivo en los cuidadores; muchos cuidadores renovaron su conciencia con respecto a los pensamientos y sentimientos de los pacientes, cuando vieron el cuestionario completado de los pacientes. También se espera que los cuidadores se den cuenta de que los pacientes pueden sentirse angustiados por la autoconciencia de los déficits, aunque la conciencia sea parcial e insuficiente. El estado de ánimo depresivo de los pacientes medido por el GDS se correlacionó modestamente con las evaluaciones de los pacientes, coincidiendo con estudios anteriores que informaron de que las quejas de los pacientes sobre los déficits cognitivos se correlacionan con los síntomas depresivos más que con el deterioro cognitivo . En cuanto al asesoramiento, cada ítem debe ser considerado respectivamente. Podría haber algunas actividades o funciones por las que los pacientes se preocupan más que los cuidadores, la hipernosognosia, aunque generalmente los pacientes tenían una conciencia parcial y/o insuficiente de sus déficits. Como se muestra en la figura 3, había ciertos déficits de hipernosognosia que eran advertidos por los pacientes pero no por los cuidadores: El 9,6% en las dificultades para el aseo, el 12,3% en el olvido de uno de los elementos y el 12,3% en el comportamiento de pérdida de tiempo. A los pacientes con CDR 1 les resulta difícil funcionar de forma independiente, incluso si se emplean estrategias compensatorias. El déficit en la limpieza es un comportamiento típico de los individuos con demencia y deterioro atencional. El olvido de uno de los elementos y los comportamientos que consumen tiempo son característicos en aquellos con dificultades en la función ejecutiva. Esta hipernosognosia debe ser examinada cuidadosamente para entender por qué los pacientes se sienten angustiados. Si los cuidadores sienten empatía por la angustia de los pacientes, éstos se sentirían apreciados y respetados y podrían ser menos propensos a exteriorizar sus frustraciones de forma inapropiada.

Los sujetos no dementes con depresión tienden a tener notas más altas que sus cuidadores. Por ejemplo, un sujeto típico con depresión, que no está incluido en el presente estudio, tenía una puntuación de 7 de 11, mientras que su cónyuge tenía una puntuación de 2 de 11 (GDS 11/15, que sugería una depresión grave; MMSE 29/30). El SED-11Q podría servir como herramienta de cribado para diferenciar entre demencia y depresión, y ahora estamos recopilando más datos para su posterior análisis.

En el presente estudio, los sujetos se limitaron a pacientes con EA. Sin embargo, en la práctica, el SED-11Q puede aplicarse a pacientes con otros tipos de demencia para la evaluación de la anosognosia. En nuestro entorno ambulatorio, asesoramos a los cuidadores utilizando el SED-11Q, y se informará de los efectos de la intervención.

Agradecimiento

Los autores agradecen a todos los participantes en el estudio, al Dr. Masamitsu Takatama, del Instituto y Hospital de Investigación Geriátrica, Maebashi, y a Rumi Shinohara y Yuko Tsunoda, de la Universidad de Gunma, Maebashi, por su apoyo. El Dr. H. Yamaguchi recibió una subvención para la investigación científica del Ministerio de Educación, Ciencia, Deportes, Cultura y Tecnología de Japón (23300197) y una subvención para la investigación científica (H24-Ninchisho-Ippan-002, H25-Ninchisho-Ippan-008) del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar de Japón.

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