Supervivencia al cáncer de mama 101

por Dianna Price y C.H. Weaver M.D. actualizado 9/2020

Es raro encontrar a una mujer que no se haya visto afectada personalmente por el cáncer de mama, ya sea porque conoce a una amiga que ha sido diagnosticada, porque un miembro de su familia se ha enfrentado a la enfermedad o porque ella misma ha pasado por el fuego. No es de extrañar que cada vez más mujeres puedan citar la estadística más común sobre el cáncer de mama: una de cada ocho mujeres en Estados Unidos será diagnosticada de cáncer de mama.

Lo que muchas mujeres quizá no sepan es que se espera que el número de mujeres afectadas por el cáncer de mama aumente drásticamente en un futuro próximo a medida que la generación del baby boom alcance las edades máximas en las que se diagnostica el cáncer de mama y que la tasa de supervivencia del cáncer de mama siga mejorando. Con estas cifras crecientes, la comunidad oncológica ha iniciado esfuerzos para llegar a esta importante y creciente población, reconociendo las necesidades que existen entre las supervivientes del cáncer de mama y sus amigos y familiares de concienciación, información y apoyo para mantener una salud y felicidad óptimas.

La supervivencia al cáncer de mama comienza esencialmente en el momento del diagnóstico porque la mayoría de las mujeres con la enfermedad en fase inicial se curarán de su cáncer y las que tienen la enfermedad más avanzada pueden sobrevivir durante años como resultado de la mejora del tratamiento. Cancer Connect ha entrevistado a docenas de supervivientes de cáncer de mama a lo largo de los años y sus historias pueden ofrecer inspiración y esperanza.

Las supervivientes comparten sus historias….

Mujeres comparten sus historias sobre la reconstrucción
Hoda Kotb – Transformar y trascender
Peggy Fleming – Reto de toda una vida
Laura Ingraham – Sobreviviente de cáncer de mama
Jaclyn Smith – El conocimiento es poder
Paula Zahn – Una pasión personal
Olivia Newton-John – Vivir para prosperar
Diahann Carrol – Compartir su beneficio
Jennifer Griffin – La tarea más difícil: Cáncer de mama triple negativo
Joan Lunden – Propósito orgulloso: Q & A Sobre el Cáncer de Mama Triple Negativo
Sheryl Crow – Gratitud y Gracia

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Los esfuerzos recientes se han centrado en las necesidades de los supervivientes tras el tratamiento -al entrar en una nueva fase de la vida: la supervivencia- y reconocen diferentes necesidades y prioridades en esta población que se enfrenta a una «nueva normalidad.»

¿Soy una superviviente?

Los significados de supervivencia y superviviente de cáncer siguen evolucionando a medida que los tiempos de supervivencia y las tasas de curación mejoran entre las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama. Históricamente, la definición de superviviente de cáncer era la de una persona que estaba libre de cáncer durante al menos cinco años; ahora, sin embargo, el término se refiere generalmente a cualquier persona a la que se le haya diagnosticado un cáncer y que siga viviendo. Algunos grupos de defensa que desean honrar a los familiares y amigos cercanos que también han soportado el viaje emocional de un diagnóstico de cáncer incluyen a este grupo en su definición de superviviente. Y algunos, que no se identifican en absoluto con la palabra superviviente por una u otra razón, pueden optar por referirse a sí mismos como «prósperos» u otra palabra con la que se sientan más identificados.

Sea cual sea el término con el que se sienta cómodo, sepa que como superviviente del cáncer tiene motivos para celebrar. Ha superado el miedo y la confusión de un nuevo diagnóstico de cáncer de mama, ha perseverado en una terapia agotadora y ha llegado al final del tratamiento. Los implacables efectos secundarios, las severas montañas rusas emocionales y los cambios de vida que ha sufrido han sido sin duda difíciles. Pero ahora el cáncer se ha controlado con el tratamiento. Ahora tiene la oportunidad de abrazar la vida como superviviente del cáncer.

¿Ahora qué?

En primer lugar, felicítese por haber llegado hasta donde está: ha superado el tratamiento. Permítase soñar con el futuro. Tómese el tiempo de considerar cómo puede haber cambiado su visión de la vida como resultado de este viaje. Algunos supervivientes de cáncer expresan su gratitud por el diagnóstico, sintiendo que su viaje con el cáncer ha aportado un nuevo significado a su vida y un cambio de prioridades (¡para mejor!). Este sentimiento de gratitud puede suponer una magnífica oportunidad para agradecer a su red de apoyo -familia y amigos- su compasión, compromiso, ayuda y amor al celebrar este hito con usted.

Comprenda que muchos supervivientes de cáncer de mama experimentan un péndulo de emociones tras la finalización de la terapia. Si su primera respuesta al final del tratamiento no es la gratitud y la celebración, no piense que hay algo malo en usted. Aunque el tratamiento haya finalizado y el cáncer esté controlado, el miedo y la ansiedad por una recidiva o por los efectos secundarios a largo plazo de la terapia pueden seguir pesando en su psique o pueden aparecer cuando menos lo espera.

La tristeza, la euforia, la depresión, la alegría, el miedo, la ira y otras emociones fuertes pueden aflorar en cualquier momento tras el final del tratamiento. Las cuestiones financieras relacionadas con su diagnóstico, la vuelta al trabajo y los cambios físicos y en las relaciones, pueden convertirse en nuevas áreas de preocupación en su vida. En este momento, recuerde que existen numerosos grupos de apoyo para supervivientes de cáncer de mama y aproveche el consuelo que pueden proporcionarle otros supervivientes de cáncer. Al poder relacionarse con su experiencia, esta importante red puede responder a las preguntas y proporcionar consejos con una perspectiva que sólo puede ofrecer alguien que ha pasado por el diagnóstico y el tratamiento (consulte la barra lateral «Grupos de apoyo para supervivientes de cáncer»).

Los grupos de apoyo organizados no atraen a todos los supervivientes, y no existe una definición consensuada de quién o qué puede constituir un sistema de apoyo; a menudo las personas encuentran inspiración, fuerza y paz entre personas, situaciones o ideas que les sorprenden. Busque la red de apoyo -oficial o de otro tipo- que satisfaga sus necesidades.

Seguimiento

Como superviviente de cáncer de mama, es importante que comprenda sus riesgos individuales de padecer ciertos problemas de salud atribuibles a su diagnóstico y tratamiento específicos. Las supervivientes de cáncer de mama corren un mayor riesgo de sufrir ciertos efectos secundarios físicos, mentales y emocionales, muchos de los cuales pueden prevenirse o reducirse drásticamente con una detección e intervención tempranas.

El seguimiento de los registros médicos -desde el diagnóstico hasta la finalización del tratamiento- es la clave para prevenir muchos de estos posibles efectos secundarios tardíos. Si tiene un registro completo de su atención y tratamiento, los proveedores de su atención de seguimiento tendrán una imagen clara de su atención anterior. Esto permitirá una atención de seguimiento individualizada basada en las terapias anteriores o actuales y en otros factores de riesgo, como otras afecciones médicas existentes, que aumenten los riesgos de efectos secundarios específicos a corto o largo plazo.

Estudios recientes han indicado que algunas terapias están vinculadas a un mayor riesgo de efectos secundarios específicos a largo plazo para los que un paciente debe ser vigilado:

Complicaciones cardíacas. Los pacientes que han recibido radioterapia en la zona del tórax o han recibido quimioterapia específica o agentes dirigidos tienen un mayor riesgo de sufrir complicaciones cardíacas.
Dificultades de aprendizaje o de memoria. Las dosis elevadas de radiación en el cerebro o el tratamiento con algunos agentes quimioterápicos pueden provocar dificultades de aprendizaje, memoria o atención. Esta cuestión está siendo objeto de un amplio estudio.
Segundos cánceres. Los supervivientes de cáncer tienen un mayor riesgo de desarrollar un segundo cáncer, cuyo tipo depende en gran medida de la terapia específica recibida para el cáncer inicial. Algunos agentes de quimioterapia pueden aumentar ligeramente el riesgo de desarrollar cánceres hematológicos (de la sangre) como la leucemia.
Complicaciones pulmonares. Grandes dosis de radioterapia en el pecho aumentan el riesgo de complicaciones pulmonares.
Problemas óseos, articulares y musculares. La osteoporosis (reducción de la densidad ósea) es más frecuente entre las supervivientes de cáncer de mama que en la población general. El tratamiento previo o continuado con inhibidores de la aromatasa, esteroides o quimioterapia y los bajos niveles de actividad pueden contribuir a un mayor riesgo de desarrollar osteoporosis.
Cambios hormonales. La quimioterapia puede dañar los ovarios en las mujeres premenopáusicas, dando lugar a una menopausia precoz, osteoporosis, sofocos, infertilidad y disfunción sexual. La radiación en la cabeza y el cuello puede afectar a la glándula tiroides o a las glándulas productoras de hormonas de la cabeza. El tratamiento con inhibidores de la aromatasa o moduladores selectivos de estrógenos, como el tamoxifeno, también puede causar cambios de humor y fluctuaciones de peso y afectar a los niveles de energía.
Fatiga. Aproximadamente un tercio de los supervivientes de cáncer informan de fatiga. A menudo se desconoce la causa subyacente de la fatiga entre estos pacientes, aunque el manejo del estilo de vida y el apoyo nutricional pueden ayudar a combatir la fatiga.
Efectos de la cirugía. Los efectos secundarios que pueden derivarse de la cirugía dependen en gran medida de la localización y el alcance del procedimiento quirúrgico. Por ejemplo, las mujeres que se han sometido a una lumpectomía o mastectomía pueden experimentar emociones relacionadas con la feminidad o la sexualidad debido a la desfiguración causada por la cirugía, mientras que las mujeres a las que se les ha extirpado una gran cantidad de ganglios linfáticos en una zona (linfadenectomía) pueden experimentar una importante hinchazón o dolor de la extremidad a la que los ganglios linfáticos extirpados proporcionaban drenaje.

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Directrices específicas de supervivencia de la Sociedad Americana del Cáncer

Cada tipo diferente de tratamiento se asocia con un mayor riesgo de problemas específicos a largo plazo. Por lo tanto, las directrices que especifican el seguimiento de las supervivientes de cáncer de mama son muy individualizadas para cada paciente. Las directrices son actualizadas por un panel de expertos en atención primaria, ginecología, oncología quirúrgica, oncología médica, oncología radioterápica y enfermería. El panel realiza una amplia revisión de la literatura para determinar los temas que deben abordarse en las supervivientes, así como las recomendaciones de seguimiento para los profesionales sanitarios que atienden a una superviviente de cáncer de mama.Las recomendaciones más actuales establecen los siguientes puntos destacados:

La frecuencia de los exámenes de historia y físicos tras la finalización de la terapia debe basarse en factores individuales.
Los profesionales sanitarios deben fomentar el cumplimiento a largo plazo del tratamiento endocrino entre las pacientes que reciben este tipo de terapia.
Tras la finalización del tratamiento, debe realizarse una mamografía anual en la mama intacta, y en la mama afectada por el cáncer si se ha realizado una lumpectomía y no una mastectomía, para detectar una recidiva.
No se recomiendan las IRM para el cribado de una recidiva, excepto para aquellas con un alto riesgo de recidiva en las que esté justificado.
No se recomiendan los análisis para ayudar a determinar la presencia de una recidiva del cáncer.
Se debe ofrecer asesoramiento genético a las pacientes con un fuerte historial familiar de ciertos cánceres y/o a las pacientes de 60 años o menos con cáncer de mama triple negativo.
El cribado de cánceres distintos al de mama debe realizarse de acuerdo con las recomendaciones de cribado para la población general.
Se deben abordar los factores psicosociales, incluyendo los siguientes: depresión, ansiedad, angustia, problemas de imagen corporal, preocupaciones sexuales, cambios en las relaciones, dificultades en el rol social, preocupaciones laborales y desafíos financieros.
Se debe realizar un examen ginecológico anualmente entre las mujeres posmenopáusicas que reciben terapias de moduladores selectivos de receptores de estrógeno (SERM).
Se debe realizar una densitometría ósea (DEXA) cada 2 años entre las mujeres que están siendo tratadas con ciertas terapias hormonales o las que tienen una menopausia inducida prematuramente.
Se debe discutir la prevención del linfedema o la derivación a un especialista en linfedema si se realiza una cirugía extensa o la extirpación de los ganglios linfáticos y/o la radiación ha sido parte del tratamiento.
Se deben discutir las cuestiones de fertilidad entre las mujeres premenopáusicas que desean preservar su fertilidad.
Se debe asesorar a las pacientes sobre los signos o síntomas de una recidiva.
Se deben evaluar las siguientes variables de funcionamiento físico, que dependen en gran medida de los tipos de tratamiento: neuropatía, dolor, fatiga, deterioro o cambio cognitivo, enfermedad cardiovascular, sofocos y menopausia precoz.
Se debe hacer hincapié en las opciones de estilo de salud, incluida la actividad física, la nutrición y el abandono del tabaco para reducir el riesgo o la gravedad de muchos efectos secundarios crónicos.
Debe completarse e implementarse para cada paciente un plan de cuidados de supervivencia, basado en los factores de riesgo de la paciente individual y en el tratamiento del cáncer de mama.
Las supervivientes con cualquier efecto secundario identificado a largo plazo deben ser derivadas a un especialista apropiado para prevenir o reducir la gravedad de cada efecto secundario identificado.

Las supervivientes de cáncer de mama que experimenten cambios en el funcionamiento físico y/o problemas psicosociales deben hablar con su proveedor de atención médica para obtener las derivaciones o los recursos adecuados para mejorar su calidad de vida.

Afortunadamente, con la supervisión y la intervención (cuanto antes mejor), muchos de estos efectos secundarios, ya sean a corto o a largo plazo, pueden tratarse eficazmente para que las supervivientes puedan vivir sus vidas sin que les pesen estos problemas. Además, a medida que la investigación y el tratamiento siguen mejorando, la radioterapia es cada vez más precisa, de modo que se dirige a las células cancerosas y no afecta a los tejidos sanos circundantes. Los agentes quimioterapéuticos que se asocian a un mayor riesgo de efectos secundarios a largo plazo o de segundos cánceres también se están evitando y sustituyendo por otros agentes que son igual de eficaces y no se asocian a esos efectos secundarios.

El mensaje importante es que el seguimiento a largo plazo es un proceso muy individualizado, basado en las necesidades y los riesgos de cada superviviente. Se tienen en cuenta varias cuestiones a la hora de decidir el seguimiento a largo plazo, y se anima a cada superviviente a ser muy abierta con su proveedor de atención médica en cuanto a sus temores o preocupaciones para que el plan de atención pueda desarrollarse con precisión.

Cómo evitar los posibles efectos secundarios

Algunos supervivientes de cáncer pueden desear distanciarse de su experiencia con el cáncer. Si se siente así, recuerde que, no obstante, sigue siendo importante continuar con el seguimiento de los efectos secundarios, los segundos cánceres y las afecciones comórbidas. Con un control diligente a largo plazo según un programa individualizado, los efectos secundarios o los segundos cánceres de los que los supervivientes de cáncer tienen un mayor riesgo pueden reducirse drásticamente o evitarse por completo. Existen especialistas para la mayoría de estas cuestiones, por lo que los supervivientes que tienen un mayor riesgo de sufrir efectos secundarios específicos deben insistir en que se les remita, al menos inicialmente, a un experto en la materia. Para los supervivientes de las zonas rurales, esto puede requerir un viaje inicial para una consulta con un especialista. El seguro suele pagar la consulta, y es un paso importante para conseguir una salud óptima a largo plazo. A menudo, el especialista puede coordinar la atención con el proveedor de atención sanitaria que elija el paciente para realizar exploraciones, pruebas y revisiones de seguimiento.

Una buena nutrición y el ejercicio pueden ayudar a reducir el riesgo de recidivas de algunos cánceres, como el de mama, así como a mejorar los casos de fatiga. Un nutricionista puede ayudar a elaborar planes generales de comidas y proporcionar consejos de nutrición para los supervivientes, y un entrenador personal especializado en ejercicios después del cáncer puede iniciar a los pacientes en una rutina de ejercicios segura.

Como superviviente es importante ser honesto consigo mismo sobre sus necesidades para que pueda ser remitido a un especialista para la orientación y el seguimiento adecuados necesarios para una vida larga, saludable y satisfactoria. Por ejemplo, un consejero o un psicólogo pueden ayudarle con la ansiedad o la depresión, mientras que un cardiólogo, un neurólogo, un neumólogo, una enfermera de ostomía, un fisioterapeuta, un cirujano plástico o un especialista en dolor pueden ayudarle

en esas áreas de especialización. También es importante recordar que los grupos de apoyo existen con el único propósito de orientar a los supervivientes de cáncer en cuestiones relacionadas con el seguro, las finanzas y el trabajo. ¿Qué está haciendo la comunidad oncológica con respecto a la supervivencia?

Debido a los riesgos conocidos de los supervivientes de cáncer, los miembros de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, el Instituto de Medicina, la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer, la Oficina de Supervivencia del Cáncer (en los Institutos Nacionales de Salud), la Sociedad de Enfermería Oncológica y la Sociedad Americana del Cáncer han estado trabajando para desarrollar grupos de trabajo que ayuden a guiar el proceso de supervivencia del cáncer de mama y las cuestiones únicas relacionadas con este creciente cuerpo de pacientes.

Un avance importante en la supervivencia al cáncer de mama ha sido la creación de planes de atención al cáncer de mama. Estos planes de atención son formularios que rellenan los oncólogos y los proveedores de atención sanitaria y que incluyen detalles sobre el tratamiento de la paciente, los efectos secundarios y otras cuestiones relevantes. También incluyen calendarios fáciles de seguir para los cuidados de seguimiento, que incluyen calendarios de pruebas y exploraciones (junto con el motivo de cada una), descripciones de los signos y síntomas a los que hay que prestar atención y espacio para notas. La programación, la explicación y el seguimiento específico recomendado se presentan en un formato sencillo pero detallado que permite la naturaleza individualizada de cada plan de cuidados de seguimiento. La intención final de estos planes de atención es hacerlos comunes para todos los pacientes con cáncer y sus proveedores de atención médica como guía durante el tratamiento, la transición del tratamiento a la supervivencia y la supervivencia a largo plazo.

Conclusión

Si usted es un superviviente de cáncer, forma parte de una población creciente en los Estados Unidos. Los esfuerzos de investigación centrados en cuestiones de supervivencia a largo plazo siguen ampliándose, ya que la comunidad oncológica se ha comprometido a comprender los mayores riesgos para los supervivientes de cáncer, así como a proporcionar medios para minimizar o prevenir estos riesgos. Como superviviente, usted puede desempeñar un papel proactivo en esta parte de su viaje por el cáncer proporcionando un plan de atención a su oncólogo y haciendo preguntas sobre su atención de seguimiento a largo plazo. Al trabajar con su equipo de atención médica, puede ayudar a lograr su salud, vitalidad y felicidad óptimas. Hay grupos de apoyo disponibles para obtener ayuda emocional, espiritual, financiera o de otro tipo, y los especialistas sanitarios pueden proporcionar un componente esencial para reducir o prevenir los efectos secundarios gracias a su experiencia.

Ser un superviviente del cáncer es un gran logro. Ahora es el momento de afrontar el resto de su vida asegurándose de que su proveedor de atención médica reconozca sus riesgos potenciales y las formas de minimizarlos y reconozca las importantes cuestiones de calidad de vida propias de su situación.

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Resúmenes del tratamiento del cáncer de la ASCO. Sitio web de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Disponible aquí.
Rincón del experto de la ASCO: Terminando el tratamiento: What Comes Next. Sitio web de la Sociedad Americana de Oncología Clínica. Disponible en: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: La vida después del tratamiento del cáncer. Sitio web del Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Consultado el 19 de junio de 2008.
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Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Everyone’s Guide to Cancer Survivorship: a Map for Better Health. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
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