Hän kävelee portaita ylös ja alas pyjamassaan ja kurtassaan, autonsa avaimet, jota hän aikoinaan ajoi, toisessa kädessään ja maitolasi toisessa kädessään, ahdistus kasvoillaan.
”Missä on Mataji (äiti)?” hän kysyy vaimoltaan ja sitten pojaltaan. ”Hän ei ole täällä”, tulee vastaus, kun he katsovat toisiaan huolestuneina. Hänen äitinsä oli kuollut useita vuosia sitten. He yrittävät rauhoitella häntä ja ehdottavat, että hän katselisi televisiota, mutta hän on heti jalkeilla ja kysyy saman kysymyksen uudestaan.
Ashok Sachdeva, 67, ei oikein muista, mitä muutama minuutti sitten tapahtui ja milloin hän on viimeksi syönyt, minkä vuoksi hän on toisinaan ylisyöty, koska hän pyytää ruokaa vielä sen jälkeen, kun on jo aterioinut. Toisinaan tilanne voi muuttua potentiaalisesti vaaralliseksi, varsinkin kun hän livahtaa ulos talosta kertomatta kenellekään.
Aiemmin tahraton mies, joka ajoi päivittäin Länsi-Delhissä sijaitsevaan autokomponenttikauppaansa, palasi kotiin ja vei usein perheensä ulos syömään, Sachdeva kuuluu kasvavaan joukkoon dementiasta kärsiviä ihmisiä.
Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan noin 50 miljoonaa ihmistä sairastaa dementiaa, joista lähes 60 prosenttia asuu matalan ja keskitulotason maissa, ja uusia tapauksia tulee vuosittain lähes 10 miljoonaa.
Intiassa on toiseksi eniten dementiaa sairastavia, arviolta 4,1 miljoonaa. Luvun odotetaan kaksinkertaistuvan vuoteen 2035 mennessä Alzheimer’s and Related Disorders Society of India -järjestön julkaiseman Dementia India -raportin mukaan. Pelkästään Maharashtrassa ja Uttar Pradeshissa odotetaan olevan yli 500 000 potilasta vuoteen 2026 mennessä, todetaan raportissa.
”Intia on pian todistamassa dementiaepidemiaa”, sanoo tohtori JD Mukherji, vanhempi johtaja ja neurologian päällikkö Max Healthcaressa Delhin Saketissa. ”Elinajanodotteen kasvaessa ei-tarttuvat sairaudet, kuten syöpä ja dementia, tulevat yleistymään. Vuoteen 2050 mennessä eniten dementiapotilaita on luultavasti Intiassa.”
Dementia on oireyhtymä, joka on yleensä krooninen tai etenevä ja jossa kognitiiviset toiminnot tai kyky käsitellä ajatuksia heikkenevät enemmän kuin normaalin ikääntymisen yhteydessä voidaan odottaa. Se vaikuttaa muistiin, ajatteluun, orientaatioon, ymmärtämiseen, laskemiseen, oppimiskykyyn, kieleen ja arvostelukykyyn. Kognitiivisten toimintojen heikkenemiseen liittyy yleensä ja toisinaan sitä edeltää tunteiden hallinnan, sosiaalisen käyttäytymisen tai motivaation heikkeneminen.
Esimerkiksi Usha Kumarin, 65, tapauksessa hän unohti kuukausi sitten jopa poikansa nimen. ”Se oli tuskallinen isku”, sanoi hänen poikansa Sumit.
Muistin menetys ja sekava käytös on yleisin oire dementiaa sairastavilla. Kun PK Sharma, eläkkeellä oleva byrokraatti, jolla oli aikoinaan korkea virka ja asema hallituksessa, alkoi oireilla, nuoremmat virkamiehet eivät uskaltaneet kohdata senioriaan, joka teki ”epätavallisia virheitä”. ”Hän alkoi tehdä virheitä yksinkertaisissa laskutoimituksissa, aterioiden ottamisajankohdassa ja erehtyi toistuvasti erehtymään makuuhuoneesta vessasta ja vessasta makuuhuoneesta”, sanoo hänen vaimonsa Veena Sharma. On kulunut seitsemän vuotta siitä, kun hän jäi eläkkeelle, ja ongelmat ovat moninkertaistuneet.
Dementia johtuu erilaisista sairauksista ja vammoista, jotka vaikuttavat ensisijaisesti tai toissijaisesti aivoihin, kuten Alzheimerin taudista tai aivohalvauksesta. Se on vanhusten sairaus ja useimmiten peruuttamaton. Dementian ironiaa on sen uhrin kyvyttömyys tunnistaa sitä. Tämä edellyttää dementiaa sairastavien ympärivuorokautista hoitoa. Potilaat tarvitsevat jatkuvaa hoitoa paitsi muistiongelmien myös makuuhaavojen hoidon, infektioiden ja muiden sairauksien, kuten verenpainetaudin ja diabeteksen, vuoksi.
Vieraan avun puuttuessa lähes kokonaan omaiset jäävät huolehtimaan dementiapotilaista. Koska ammattimaisia aikuisten päivähoitovaihtoehtoja tai strukturoituja kognitiivisia kuntoutusohjelmia ei ole saatavilla, omaishoitajilla on vain vähän aikaa levätä, hoitaa asioita tai hoitaa muita tehtäviä.
Kysy Jagjeet Singhiltä, jonka isällä Satinder Singhillä on ongelmia virtsansa hallinnassa. ”Hän ei halua kenenkään muun auttavan häntä, joten minun on oltava hänen lähettyvillään. Aluksi hänellä oli ongelmia lievän vuodon kanssa, mutta dementian edetessä virtsan epäsäännöllisyyden hallinnasta on tullut hallitsematonta. Ongelmat lisääntyvät päivä päivältä ihottumasta virtsatietulehduksiin ja lisääntyneisiin kaatumisiin, jotka johtuvat siitä, että hän kiirehtii vessaan”, hän sanoo.
Tohtori Mukherji tapaa päivittäin vähintään pari dementiapotilasta ja noin yhtä monta uutta potilasta viikoittain. ”Intiassa perheenjäsenet huolehtivat vanhuksista. Mutta ydinperheen käsitteen kehittyessä vanhukset jäävät yksin. Maassa ei ole tarpeeksi keskuksia, joissa vanhuksia voitaisiin hoitaa. Ne ovat hyvin kalliita eivätkä kovin hyvin suunniteltuja”, hän sanoi.
WHO:n tietojen mukaan dementiaa sairastavien ihmisten kokonaismäärä nousee 82 miljoonaan vuonna 2030 ja 152 miljoonaan vuonna 2050. Suuri osa tästä kasvusta johtuu siitä, että yhä useammat dementiaa sairastavat asuvat alhaisen ja keskitulotason maissa.
Vaikka lukuisia uusia hoitomuotoja on kliinisten tutkimusten eri vaiheissa, tällä hetkellä ei ole saatavilla hoitoa, joka parantaisi dementian tai muuttaisi sen etenemistä.
Tohtori Sandeep Vaishya, Fortis Healthcaren neurokirurgian johtava lääkäri, sanoi, että normaali painehydrokefalus (Normal Pressure Hydrocephalus) on yksi dementia-tapauksista, joka on parannettavissa. ”Dementia on tuhoisa sairaus, ja useimmiten siihen ei ole mitään täsmällistä hoitoa. Valitettavasti lääkärit jättävät tämän tilan usein huomiotta. Tyypillinen oire on, että potilaalla on muistinmenetys, kävelyvaikeuksia ja vaikeuksia hallita virtsaa. Sitä voidaan hoitaa yksinkertaisella leikkauksella, jota kutsutaan ventrikuloperitoneaaliseksi shuntiksi.”
Vaikka ikä on vahvin tunnettu dementian riskitekijä, se ei ole ikääntymisen väistämätön seuraus. Sitä paitsi WHO:n mukaan dementia ei koske yksinomaan iäkkäitä ihmisiä – nuorena alkaneen dementian (joka määritellään oireiden alkamiseksi ennen 65 vuoden ikää) osuus on jopa 9 prosenttia tapauksista.
WHO on myös todennut, että dementialla on huomattavia sosiaalisia ja taloudellisia seurauksia välittömien sairaanhoito- ja sosiaalihuoltokustannusten sekä epävirallisen hoidon kustannusten muodossa. Kansainvälisen terveysjärjestön mukaan dementian maailmanlaajuiset yhteiskunnalliset kokonaiskustannukset olivat vuonna 2015 arviolta 818 miljardia dollaria, mikä vastaa 1,1 prosenttia maailman bruttokansantuotteesta (BKT). Kokonaiskustannukset suhteessa BKT:hen vaihtelivat 0,2 prosentista pieni- ja keskituloisissa maissa 1,4 prosenttiin korkean tulotason maissa.