Tällä viikolla vietän kolumnini kolumnin kirjoittamisen kolmatta vuosipäivää ALS News Today -lehteen. Tässä erityisessä kolumnissa ilmaisen kiitollisuuteni siitä, että minulla on ainutlaatuinen tilaisuus jakaa ajatuksiani ja hyvinvointiosaamistani ALS-yhteisön kanssa. Se on kiitos uskollisille lukijoille heidän tuestaan, kommenteistaan ja ystävyydestään.
Kun minulla diagnosoitiin ALS 10 vuotta sitten, ALS-potilaiden kirjoittamat blogit ja kirjat olivat hyvin erilaisia kuin nykyään. Useimmat kirjoittivat surullisia tarinoita elämästään ALS:n kanssa ja kertoivat oireistaan ja hitaasta kuolemastaan. Etsin, mutta en löytänyt lainkaan tietoa elämänlaadun tai emotionaalisen hyvinvoinnin parantamisesta. Löysin vain loputtomia luetteloita sairauden aikana tarvittavista lääkinnällisistä laitteista ja teknologiasta.
Kukaan ei käsitellyt emotionaalista traumaa, joka aiheutuu siitä, että ALS mullistaa elämän. Tai sitä, miten kiivetä pois siitä vihan, surun tai turtumuksen kaivosta, jota kutsun ”ALS-odotushuoneeksi”. Emotionaalinen hyvinvointi ja ALS eivät vain löytyneet samasta lauseesta.
Ajan myötä aloin rakentaa sietokykyäni ja harjoitella terveitä selviytymisstrategioita. Lakkasin kysymästä: ”Miksi minä?” Sen sijaan kysyin: ”Miten voin jakaa hyvinvointiosaamistani ja olla hyödyksi ALS-yhteisölle?”
Aloitin ”ALS ja hyvinvointi -blogini” tavoitteenani tarjota motivaatiota, iloa ja hyödyllisiä vinkkejä ja tietoa. Pian sain sähköpostia edesmenneeltä Serena Lawrencelta BioNews Services -palvelusta, joka pyysi minua kirjoittamaan tämän ”Living Well with ALS” -kolumnin.
Itse asiassa luet 120. kolumniani!
Tämän kaiken mahdollisti BioNews Services, ALS News Todayn emoyhtiö. BioNews on ainutlaatuinen organisaatio, joka edustaa yli 50 harvinaisten sairauksien yhteisöä. Se on virtuaalinen, ja sen potilaskolumnistit, uutiskirjoittajat, toimittajat ja tukihenkilöt ovat hajaantuneet moniin maihin ja eri puolille Yhdysvaltoja. Olemme viimeistelleet etätyöskentelyn taidon jo kauan ennen kuin pandemia pakotti muun maailman työskentelemään kotoa käsin.
Suuri kiitos BioNewsin toimittajille siitä, että he ovat muuttaneet sen, mitä kirjoitan, viimeistellyksi tuotteeksi. Ja kiitos myös uskollisille lukijoilleni – potilaille, perheelle, ystäville ja hoitajille – jatkuvasta tuestanne ja hyödyllisistä kommenteistanne.
Kannattaisikohan minun kirjoittaa vielä 120 ALS-aiheesta? Varmasti voin!
Uskon, että ALS-potilaiden tulevaisuus paranee koko ajan. Vaikka meillä ei ole vielä parannuskeinoa, tutkimukset ovat paljastaneet yksinkertaisia asioita, joita voimme tehdä hidastaaksemme oireidemme etenemistä.
ALS:n paradigmat muuttuvat, asenteet muuttuvat, ja ALS-potilaat elävät pidempään ja laadukkaammin. Haluan kirjoittaa näistä ja muustakin.
Hyvää kolmivuotisjuhlaa minulle!
Hei, kun sairastaa ALS:ää, kolme vuotta mitään tekemistä on aihetta juhlaan!
Tulevaisuuteeni kuuluu lisää juhlia? Toivottavasti. Ja toivon, että sinunkin. Muistakaa, että uskon, että voimme elää hyvin, vaikka elämme ALS:n kanssa.
***
Huomautus: ALS News Today on puhtaasti tautia koskeva uutis- ja informaatiosivusto. Se ei anna lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon tarjoajalta, jos sinulla on lääketieteellistä tilaa koskevia kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tässä kolumnissa esitetyt mielipiteet eivät ole ALS News Todayn tai sen emoyhtiön, BioNews Servicesin, mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua ALS:iin liittyvistä asioista.
- Kirjailijan tiedot
-
COVID-19-rokote, painovoima, Google, AFO:t, aamurutiini, ALS-klinikat, inspiraatio, identiteetti, ääni, covid-19-rokote, itseluottamus, ajatusloukut, hassu, tasapainoilu, arviointi, Ruth Bader Ginsburg, tsekkailu, COVID-19 stressi, naamio
-
COVID-19 rokote, painovoima, Google, AFO:t, aamurutiini, ALS-klinikat, inspiraatio, identiteetti, ääni, covid-19 rokote, itseluottamus, ajatussilmukat, hauska, tasapaino, arviointi, ruth bader ginsburg, sisäänkirjautuminen, COVID-19 stress, mask
-
COVID-19-rokote, painovoima, Google, AFOs, aamurutiini, ALS-klinikat, inspiraatio, identiteetti, ääni, covid-19-rokote, itseluottamus, ajatussilmukat, hauska, tasapaino, arviointi, ruth bader ginsburg, sisäänkirjautuminen, COVID-19 stressi, maskiCOVID-19-rokote, painovoima, Google, AFO:t, aamurutiinit, ALS-klinikat, inspiraatio, identiteetti, ääni, covid-19-rokote, luottamus, ajatussilmukat, hauska, tasapaino, arviointi, ruth bader ginsburg, sisäänkirjautuminen, COVID-19 stressi, naamio
>.