Marraskuu 20, 2008 — Useimmille ihmisille vatsavaivat ovat ohimenevä haitta; pahimmillaan oksentelua seuraa ainakin helpotus.
Mutta niille, jotka kärsivät näennäisesti harvinaisesta kroonisesta oksentelusairaudesta, mikään oksennus ei lopeta pahoinvointia.
Näin on käynyt Natalie Robertsonille Chicosta, Kaliforniasta. Yksi selvimpiä muistoja, joita Robertsonilla on ensimmäisestä viikostaan fuksiopiskelijana Chico State Universityssä, oli päivän mittaiset jaksot hallitsematonta oksentelua.
”Hän oksensi pusikkoon matkalla tunnille”, sanoi Robertsonin äiti Lynne Bussey. ”Joskus hänen täytyi juosta ovesta ulos kesken oppitunnin.”
Aluksi jotkut luulivat, että Robertsonilla, joka oli tuolloin 18-vuotias, oli krapula rankan juopotteluillan jälkeen. Toiset uskoivat, että hänellä oli bulimia. Ja vaikka Robertson väitti, että hänen oksentelukohtauksensa tulivat ilman varoitusta, monet eivät uskoneet hänen salaperäistä sairauttaan, hän sanoi. Opettajat varoittivat Robertsonia, että liialliset poissaolot tunneilta vaaransivat hänen reputtamisensa.
”Olen joutunut jättämään kursseja kesken, koska se on ollut liian ylivoimaista”, Robertson sanoi.
Monet lääkärit diagnosoivat Robertsonilla vatsaflunssan tai ruokamyrkytyksen, Bussey sanoi. Silti Robertsonin oireet jatkuivat kaksi vuotta.
”Tiesimme, että jokin oli vialla”, Bussey sanoi. ”Oli vain paljon arvailua.”
Kymmenien sairaalakäyntien jälkeen Robertsonilla diagnosoitiin syklinen oksenteluoireyhtymä eli CVS, neurologinen häiriö, jolle on ominaista sarja pitkittyneitä voimakkaan pahoinvoinnin ja oksentelun kohtauksia ilman näkyvää syytä. Oireet alkavat yleensä voimakkaalla vatsakivulla tai migreenipäänsäryllä, jota seuraavat oksentelukohtaukset, jotka voivat kestää tunteja tai jopa päiviä.
Kun kohtaus on ohi, sairastunut palaa selittämättömällä tavalla normaaliin terveydentilaan, usein ilman taudin jälkiä.
Käy OnCall+ kivunhoidon & niveltulehduskeskuksessa
Mitä numerosi merkitsee kivullesi Kun kivullasi ei ole nimeä
Totuusryhmä: Common Pain Myths Killer Jobs: 10 kivuliasta ammattia
Toisin kuin bulimia, joka on syömiskierre, jota seuraa puhdistautuminen, CVS:ää sairastavilla on toistuvia oksentelujaksoja, jotka voivat alkaa ja jatkua tyhjään vatsaan. Lisäksi CVS-episodit saavat alkunsa ylivoimaisesta pahoinvoinnista, kun taas bulimiaa sairastavat henkilöt oksentavat usein tuntematta pahoinvointia.
Vaikka tapausten todellista määrää ei tunneta, koska oireyhtymää on tutkittu niukasti, arviot viittaavat siihen, että CVS-oireyhtymä ei ehkä olekaan niin harvinainen kuin monet uskovat. Pikemminkin syklisen oksenteluoireyhtymän yhdistyksen mukaan se diagnosoidaan useammin väärin. Kahdessa tutkimuksessa, joita tilasta on tehty, arvellaan, että jopa kaksi prosenttia lapsista maailmassa saattaa kärsiä CVS:stä.
Ja vaikka alun perin se tunnistettiin lastentaudiksi ja uskottiin, että lapset kasvaisivat häiriöstä ulos, tutkijat sanovat nyt, että se voi jatkua aikuisuuteen asti ja jopa esiintyä aikuisilla ensimmäistä kertaa.
Robertson, joka on nyt 25-vuotias, on joutunut sairaalahoitoon yli 40 kertaa viimeisten seitsemän vuoden aikana. Kellon tavoin Robertson herää päänsärkyyn tai pahoinvointiin; usein hän aloittaa päivänsä oksentamisen jälkeen. Hänen oireensa lievittyvät illalla, mutta uusiutuvat varhain seuraavana aamuna.
Eikä Robertson ole yksin. Itse asiassa Bussey sanoi, että hän on ollut yhteydessä ainakin 15 muuhun Butten piirikunnassa asuvaan henkilöön, joilla on sairaus ja jotka myös väittävät, ettei heitä uskota.
Navigating a Misunderstood Illness
Tohtori David Fleisher, Missourin yliopiston lasten terveyden apulaisprofessori, joka on hoitanut Robinsonia ja yli 400:aa muuta potilasta, joilla on CVS-tauti, sanoi ymmärtävänsä, miksi moniin sairastuneisiin suhtaudutaan epäilevästi muiden taholta – lääkärit mukaan lukien. Ensisijainen syy on hänen mukaansa se, että monet lääkärit eivät ehkä ole kuulleet sairaudesta.
”CVS:n kaltaisten toiminnallisten häiriöiden kohdalla ainoa tapa diagnosoida se on saada potilaan oirehistoria”, Fleisher sanoi. ”Monet lääkärit eivät tunne CVS:n kliinistä mallia, joten potilaiden on vaikea saada tarvitsemaansa tunnustusta tai hoitoa.”
CVS:ää sekoitetaan usein muihin häiriöihin, kuten virtsatietulehdukseen, umpilisäkkeen tulehdukseen ja magneettikuvauksissa nähtäviin aivokasvaimiin, Fleisher kirjoitti vuonna 1993 Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition -lehdessä julkaistussa artikkelissa.
Contemporary Pediatrics -lehden vuoden 2002 numerossa tohtori B.U.K. Li, Milwaukeen lastensairaalan syklisen oksenteluohjelman johtaja, ja yksi maailman johtavista CVS-asiantuntijoista, syytti sairauden ymmärtämisvaikeuksista toistuvia oireita.
”Kohtausten välillä CVS-tautia sairastava lapsi on oireeton ja vaikuttaa niin normaalilta, että toistuvia oksentelu- ja kuivumisjaksoja voi olla vaikea uskoa”, hän kirjoitti.
Fleisherin mukaan CVS:ää sairastavien henkilöiden jotkut käyttäytymismallit jakson aikana voivat myös johtaa lääkäreitä harhaan.
Bussey sanoi, että kun hänen tyttärensä vatsassa ei ole enää mitään oksennettavaa, hän juo vettä oksennuksen indusoimiseksi, mikä voi saada hänet tuntemaan olonsa paremmaksi, mikä on Fleisherin mukaan teko, jonka jotkut lääkärit saattavat tulkita bulimiaksi. Muussa tapauksessa väkivaltainen refluksi ja sappi voivat aiheuttaa tyttärelleen ruokatorven ja vatsan limakalvon palamisen, Bussey sanoi.
Joskus kohtaus voi lähettää Robertsonin tietoisen kooman tilaan. Robertson ymmärtää, mitä hänen ympärillään tapahtuu, mutta ei pysty vastaamaan muille.
”Heidän mielentilansa muuttuu niin, että he kuulevat, mitä muut sanovat, mutta eivät pysty vastaamaan”, Fleisher sanoi. ”Niinpä yleisesti sitä voidaan pitää oireena huumeiden väärinkäytöstä tai humalassa olemisesta.”
Tällä hetkellä CVS:lle ei ole olemassa diagnostisia testejä. Vaikka lääkkeitä on saatavilla oksentelukohtauksen aikana koetun kivun lievittämiseksi, tilaan ei ole vakiohoitoa.
Fleisherin mukaan joskus ainoa tapa, jolla lääkärit voivat kontrolloida CVS-oireita kohtauksen aikana, on potilaan rauhoittaminen.
”Tunteet edistävät pahoinvointia ja CVS:ää”, Fleisher sanoi. ”Kun lääkärit nukuttavat heidät, oksentelu loppuu välittömästi ja he turtuvat kurjuuteensa.”
Mahdolliset syyt salaperäiselle pahoinvoinnille
Vaikka lopullista syytä ei tiedetä, jotkut tutkijat viittaavat erilaisiin neurologisiin sairauksiin, jotka voivat liittyä CVS:ään.
Monien tutkijoiden mukaan CVS voi olla yksi migreenin muunnelma. Tutkijoiden mukaan joillakin voimakas päänsärky tai vatsamigreeniksi kutsuttu tila voi olla merkki oksentelukohtauksen alkamisesta. Ja monilla CVS-diagnoosin saaneilla on suvussa esiintynyt migreenipäänsärkyä.
”En usko, että yksikään tutkija on valmis sanomaan, että migreenin ja CVS:n välillä on yksiselitteinen geneettinen yhteys”, sanoi Kathleen Adams, syklisen oksenteluoireyhtymän yhdistyksen puheenjohtaja ja toinen perustaja. ”Lähes kaikki kirjallisuus on kuitenkin osoittanut merkittävästi, että CVS voi olla migreenivariantti.”
Vaikka migreeni voi olla yksi selitys oireiden alkamiselle, Fleisher sanoi, että monet jaksot laukeavat emotionaalisen stressin tai jännityksen vuoksi. Itse asiassa Robertson ei enää koe määriteltyjä jaksojen malleja. Lähes joka aamu Robertson kokee CVS-oireita.
”Hän oli ennen täysin terve jaksojen välillä”, Bussey sanoi. ”Mutta nyt suuret tapahtumat, kuten loppukokeet tai jokin erityinen tilaisuus, saavat aikaan kohtauksen.”
”On todella surullista, että joulu on minulle laukaiseva tekijä”, Robertson sanoi. ”Tulkitsen emotionaalista kipua nyt fyysisesti.”
Kaikkein pahempaa Fleisherin mukaan joidenkin CVS:stä kärsivien kokema ahdistus jaksojen välillä saattaa aiheuttaa joillekin jatkuvasti CVS:n oireita, joita kutsutaan dyspeptiseksi pahoinvoinniksi.
”CVS ei yleensä ole kuolemaan johtava sairaus, mutta se voi muuttua monimutkaiseksi, jos sitä ei tunnisteta tai sitä ei hoideta oikein”, hän sanoi.
Robertson yrittää hallita tilaansa yhdistelmällä lääkkeitä, joiden tarkoituksena on tukahduttaa hänen kipunsa, pahoinvointinsa ja ahdistuksensa. Mutta tämäkään ei ole täysin pysäyttänyt kohtauksia tai oireita, Robertson sanoi.
Ja koska Robertson on usein pahoinvoiva päivänsä alkupuolella, hän ei pysty ylläpitämään säännöllistä työaikataulua.
”Minusta on tullut fyysisesti aika lailla kykenemätön huolehtimaan itsestäni”, Robertson sanoi.
Mikäli CVS:stä on vain vähän tietoa tai tutkimusta, Bussey sanoi pelkäävänsä, että Robertsonilla ei ehkä koskaan ole mahdollisuutta ymmärtää ja hoitaa sairauttaan elinaikanaan. Hän toivoo, että aika ehkä parantaa hänen tyttärensä päivittäisen taistelun väärinymmärretyn sairautensa kanssa.
”Sanon koko ajan: ’Ole kiltti, Jumala, anna minun käydä tämä läpi tyttäreni sijasta'”, Bussey sanoi.
Lisätietoa CVS:stä löydät osoitteesta http://www.cvsaonline.org.