Symptom Checker

Voidaanko liian monille autismin kirjon lapsille antaa psykotrooppisia lääkkeitä keinona hallita heidän käyttäytymistään? Kun kansallisen mielenterveysinstituutin vuonna 2012 julkaisema tutkimus osoitti, että 56 prosenttia autismin kirjon lapsista ja nuorista käyttää yhtä tai useampaa lääkettä, kriitikot hyökkäsivät kimppuun.

Kovinta kielenkäyttöä edustavat itsepuolustajat, jotka pitävät lääkkeitä ”kemiallisina pakkopaitoina”, joita käytetään helpottamaan vanhempien ja opettajien haastavien lasten hallintaa.

Vaikka ei ole olemassa lääkitystä, joka vaikuttaisi autismin kirjon häiriön (ASD) keskeisiin oireisiin – vaikeuksiin kommunikoinnissa, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja rajoitettuun, toistuvaan käyttäytymiseen – näitä lapsia hoidetaan autismiin usein liitettyihin sairauksiin, kuten ahdistuneisuuteen, hyperaktiivisuuteen ja aggressiivisuuteen.

Related: Why Many Autistic Girls Are Overlooked

Lääkärit määräävät yhä useammin lääkkeitä, joilla pyritään hillitsemään erilaisia ongelmallisia ja joskus vaarallisia käyttäytymismalleja, joihin kuuluu kaikkea unihäiriöistä väkivaltaisiin purkauksiin. Nämä jaksot eivät ole pikkulapsen raivokohtauksia; autistiset lapset, jotka eivät kykene ilmaisemaan vihaansa ja ahdistustaan, voivat tulla niin ylivoimaisiksi, että he vaarantavat itsensä ja muut perheenjäsenet. Joitakin esimerkkejä: lasin rikkominen, raskaiden esineiden heittely, pureminen ja pään lyöminen. Se, että heillä on usein aistiongelmia, häiritsee heidän säätelyään entisestään; jos hoitaja huutaa lapselle yrittäessään hillitä käyttäytymistään, sillä on yleensä päinvastainen vaikutus.

Käyttäytymisen hallinta

Kriitikoiden joukossa on Ari Ne’eman, Autistic Self Advocacy Network -järjestön puheenjohtaja ja toinen perustaja, joka väittää, että ”huomattava prosenttiosuus määrättävistä lääkkeistä toimii kemiallisena rajoittamiskeinona sen sijaan, että niillä olisi laillinen terapeuttinen tarkoitus”. Ne’eman pitää lääkkeitä oikotienä asianmukaisemmille hoidoille. ”Kommunikaatiotukien parantaminen ja kasvatukselliset interventiot ovat paljon mielekkäämpiä ja tarkoituksenmukaisempia mekanismeja käyttäytymishaasteisiin puuttumiseksi.”

Joillakin kliinikoilla on myös huolenaiheita. Tohtori Mary Margaret Gleason, Tulanen yliopiston apulaisprofessori, joka on koulutukseltaan sekä lastenlääkäri että lastenpsykiatri, on huolissaan siitä, että autististen lasten arviointiin ja hoitoon perehtyneiden erikoislääkäreiden rajallinen saatavuus joissakin osissa maata ”tarkoittaa sitä, että ainoa saatavilla oleva hoito on farmakologinen.”

Tohtori Gleason sanoo tapaavansa monia vanhempia, jotka haluavat välttää lääkehoitoa, jos muut interventiot saattaisivat olla tehokkaita, mutta toisaalta on myös perheitä, jotka eivät ole juurikaan voineet saada tukea tai tilaisuuksia muihin interventioihin. ”Nämä vanhemmat voivat olla uupuneita, hukkua lapsensa oirekuvaan ja turhautua siihen, että on kulunut aikaa ja energiaa löytää palveluntarjoaja, joka ottaa vastaan pienen lapsen”, hän sanoo. ”Joillekin tässä tilanteessa uskotaan, että lääkkeet ovat nopeampi ratkaisu ja vaativat vähemmän tapaamisia, vähemmän vapaata töistä ja kaiken kaikkiaan vähemmän energiaa.”

Muut strategiat

Joidenkin lasten kohdalla, hän sanoo, ”voi olla tehokkaampia ei-lääkkeellisiä interventioita, joita meidän pitäisi kokeilla ensin”. On selvää, että perheen tuen, hengähdystauon ja unen tarpeeseen puuttuminen voi olla arvokkaita lähestymistapoja näille perheille.”

Tohtori Gleason huomauttaa myös, että työskenneltäessä autististen lasten kanssa, erityisesti niiden, joiden kielitaito on rajoittunut, ”jotkut erityishäiriöiden lääkkeettömät hoidot eivät ehkä ole yhtä tehokkaita tai saattavat vaatia huomattavia muutoksia”.”

Lääkitys onkin monille vanhemmille viimeinen keino sen jälkeen, kun muut hoitomuodot, jotka usein alkavat varhaisista interventioista, ovat osoittautuneet tuloksettomiksi.”

Oikean lääkityksen löytäminen

Shannon Des Roches Rosa, Thinking Person’s Guide to Autism -kirjan toinen päätoimittaja, sanoo tehneensä ensin ”aivan kaikkensa” puuttuakseen autistisen poikansa Leon väkivaltaiseen käytökseen, mukaan lukien funktionaalisen käyttäytymisanalyysin yrittäessään paikallistaa pojan laukaisevia tekijöitä ja muuttaakseen pojan ympäristön. Mutta kahdeksanvuotiaana Leo rikkoi nyrkillä televisioruutuja ja oli vaaraksi perheenjäsenille ja itselleen, ja Rosa katsoi, ettei hänellä ollut muuta vaihtoehtoa kuin kokeilla lääkitystä.

Hän huomasi, että kuten usein, oikean lääkkeen löytäminen oli kokeilua ja erehdystä. Hän kokeili ensin Abilifyta, antipsykoottista lääkettä, jonka todettiin vähentävän ärtyneisyyttä ja aggressiivisuutta; Abilify ja Risperdal, toinen antipsykootti, ovat ainoat FDA:n hyväksymät lääkkeet ASD-lasten hoitoon. Mutta kun Abilify teki Leosta entistä ahdistuneemman, aggressiivisemman ja ”erilaisen lapsen”, Rosa lopetti lääkkeen käytön. Hän odotti, että se poistui Leon elimistöstä, ennen kuin hän kokeili Risperdalia.

”Tässä vaiheessa olin aika epätoivoinen”, Rosa sanoo, ”mutta Risperdal teki sen, mitä sen sanottiin tekevän”. Yhtäkkiä Leo pystyi taas olemaan oma itsensä ja viihtymään. Ei ole selvää, mitä olisimme tehneet, jos se ei olisi auttanut häntä pitämään aggressiivisia impulssejaan kurissa. Eikä ole myöskään selvää, mitä olisimme tehneet, jos lääke olisi myös saanut hänet käyttäytymään toisin kuin hän itse – jos se olisi zombisoinut hänet tai nollannut hänen tunnereaktionsa.”

Todellakin useimmat lääkkeisiin turvautuvat vanhemmat ovat huolissaan sivuvaikutuksista ja pelkäävät tekevänsä lapsistaan tunnistamattomia. ”Useimmat haluavat lastensa toimivan paremmin kotona ja koulussa”, sanoo tohtori Glen R. Elliott, johtava psykiatri ja Children’s Health Councilin lääketieteellinen johtaja. ”Mutta he ovat huolissaan siitä, että he menettävät lapsensa – heidän lapsensa ei ole enää se henkilö, johon he ovat tottuneet.”

Toisaalta vanhemmat, joiden lapset ovat taipuvaisia hallitsemattomaan aggressiivisuuteen, saattavat nähdä voimakkaan antipsykoottisen lääkkeen ainoana vaihtoehtona sen välillä, että he voivat pitää lapsensa kotona tai joutua laitoshoitoon.

Mahdollisuuksien laajentaminen

Vähemmän äärimmäisissä tilanteissa jotkut vanhemmat turvautuvat lääkitykseen, kun samanaikaiset sairaudet, kuten ADHD, rajoittavat vakavasti lapsen mahdollisuuksia. Jennifer Byde Myers, jonka Jack-pojalla on ADHD:n lisäksi autismia ja ataktista aivohalvausta, havaitsi Adderallin parantaneen hänen elämänlaatuaan huomattavasti, kun hän alkoi käyttää stimuloivaa lääkettä 6-vuotiaana.

”Jackin levottomuus teki hänen koulunkäyntinsä lähes mahdottomaksi”, sanoo Myers, toinen Thinking Person’s Guide to Autism -kirjan toimittaja. ”Olimme lakanneet käymästä ravintoloissa, lakanneet tekemästä asioita muiden perheiden tai isovanhempien kanssa, ja mitä elämää se on? Kun ei voi oppia tai kokea uusia asioita tai saada ystäviä ja olla isovanhempien rakastama? Kun Jack aloitti Adderallin käytön, hän pystyi taas mukavasti olemaan ulkona ja liikkumaan. Hän oli rauhallisempi, ja tietysti se teki vanhemmuudesta helpompaa ja vähemmän stressaavaa, mikä muuttaa hänen elämäänsä.”

Viisi ja puoli vuotta myöhemmin hän huomasi, ettei poika enää tarvinnut sitä. ”Jack lopetti Adderallin käytön elokuussa 2011 puhtaasti siksi, etten päässyt lääkärin vastaanotolle hakemaan hänen reseptiä, ja hän käyttäytyi koko viikon erittäin positiivisesti koulussa. En kertonut koululle vielä kolmeen viikkoon, mutta hän pärjäsi loistavasti, emmekä ole ottaneet häntä takaisin.”

Hän lisää: ”Hän saattaa tarvita lääkitystä uudelleen, kun hän tulee murrosikään, ja olemme avoimia sille.”

Seuraa: What Parents Should Know About Risperdal

Kouluasiat

Vaikka vanhemmat eivät ehkä helposti myönnä sitä, päätös lääkityksestä ongelmallisen käyttäytymisen vähentämiseksi liittyy usein siihen, että lapset hyväksytään kouluun. Vanhemmat saattavat nähdä lääkityksen tekevän eron sen välillä, sijoitetaanko lapsi 12 erityislapsesta koostuvaan suljettuun luokkaan, joka valitettavasti muistuttaa varastointia, vai sijoitetaanko hänet vähemmän rajoittavaan ympäristöön, jossa on tavanomaisia lapsia ja jossa hän voi altistua haastavammille akateemisille opinnoille ja tavanomaisesti kehittyville ikätovereille roolimalleille.

Tämä ajatus raivostuttaa entistä opettajaa ja koulun puolestapuhujaa Landon Brycea. ”Luulen, että jos lääkitys toimisi niin hyvin kuin lääkärit, vanhemmat ja koulujen johtajat haluavat teeskennellä, että se toimii, tässä olisi paljon järkeä”, hän sanoo. ”Mutta näin ei ole. Kyse on siitä, että lapsille annetaan lääkkeitä, jotta he olisivat helpommin hallittavissa. Kyse on siitä, että heistä tehdään tyhmempiä – en ole koskaan opettanut lasta, joka ei olisi tuntenut samoin lääkkeistään – siinä toivossa, että he oppisivat enemmän. Se on typerää.”

Tohtori Elliott sanoo, että nuorempien, alle 5 tai 6-vuotiaiden lasten kohdalla hän ”ehdottomasti vaatii” muunlaisia käyttäytymisinterventioita lapsen ja perheen kanssa ensin ongelmakäyttäytymisen käsittelemiseksi. Hän myöntää kuitenkin, että yhteiskunnan odotukset ja resurssien puute voivat voittaa tämän lähestymistavan. ”Koulu sanoo perheelle: ’Emme voi pitää lastanne tässä luokassa hänen käyttäytymisensä vuoksi, joten miksi ette kokeilisi lääkitystä'”, hän sanoo. ”Siihen voi kohdistua todellista painostusta.”

Juuri tämäntyyppinen painostus saa Brycen raivostumaan. ”Olin 20 vuotta luokanopettajana”, hän sanoo. ”Olin jatkuvasti hälyttynyt siitä paineesta, joka vanhemmilla on lääkitä lapsiaan, ja siitä, että lapsia painostetaan jatkamaan lääkitystä, jota he inhoavat. Mielestäni lääkittyjä lapsia on helpompi hallita. Mielestäni heitä on paljon vaikeampi opettaa.”

Sivuvaikutukset

Ne’eman ja Bryce sanovat, etteivät he vastusta sellaisten lasten lääkitsemistä, jotka saattavat olla vaaraksi itselleen tai muille. Mutta he korostavat, että on tärkeää keskittyä lääkkeen sivuvaikutuksiin, kuten painonnousuun, joka herättää ilmeisiä terveysongelmia. Rosa myöntää ongelman; hän sanoo, että lääkettä käyttävät lapset ovat kertoneet hänelle, että heidän vatsansa on kuin ”musta aukko”. He ovat jatkuvasti nälkäisiä”. Poikansa Leon painonnousun vastapainoksi hän valvoo poikaansa tarkasti. ”Emme pidä talossa ruokia, joista hänellä on pakkomielle (kuten pizzaa ja donitseja), ja yritämme pitää saatavilla terveellisiä ruokia, kuten omenoita.”

”Ei ole epäilystäkään siitä, etteikö Risperdalin käyttöön pitäisi suhtautua ja sitä pitäisi arvioida äärimmäisen varovaisesti”, Rosa sanoo. ”Se on musta laatikko epätyypillinen antipsykootti! Mutta on väärin hylätä yleisesti sen hyödyt, varsinkin kun se on yksi kahdesta ainoasta FDA:n hyväksymästä lääkkeestä autististen lasten aggressiivisen käyttäytymisen ja ärtyneisyyden hoitoon.”

Seuraava: What Should an Evaluation for Autism Look Like?

On monia muitakin hyviä syitä, joiden vuoksi vanhempien ja lääkäreiden on syytä olla konservatiivisia työskennellessään kaikkien lasten kanssa, joiden aivot kehittyvät niin nopeasti, mutta erityisesti spektrin lasten kanssa. ”Autistisilla lapsilla on laajempi valikoima sivuvaikutuksia kuin ei-autistisilla henkilöillä”, tohtori Elliott sanoo. ”Ajattelen usein, että heillä on ’raaka aivovaikutus’. Se on kuin auringonpolttama; asiat, jotka eivät normaalisti vaikuttaisi sinuun, kuten taputus selkään, vaikuttavat. On oltava varovaisempi aloittaessaan.”

Pahat reaktiot

Judy Applebaumilla, jonka pojalla Jasonilla, 11, diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä kolmevuotiaana, ei ollut mitään syytä harkita lääkityksen aloittamista, ennen kuin noin kuusi kuukautta sitten, kun ”hänestä tuli hyvin impulsiivinen ja hyperaktiivinen näennäisesti yhdessä yössä”, mikä johti ADHD-diagnoosiin.”

Applebaum kertoi, että hän kokeili eri stimulantteja, mukaan lukien Vyvansea, Ritalin LA:ta ja Focalinia. Vaikka hänen opettajiensa mukaan ne kaikki auttoivat hieman keskittymiseen, ”sivuvaikutukset olivat niin painajaismaisia, että päätimme lopettaa ne”. Niihin kuului ”äärimmäinen viha ja ärtyneisyys, ihmisten kiroilu ja ongelmien aiheuttaminen koulubussissa”. Hänen impulssikontrollinsa, joka tänä vuonna oli yhtäkkiä noin nolla, laski noin miinus 20:een, kun hän sai lääkkeitä.” Hän kokeili myös Intunivia, ei-stimulanttia; se näytti aluksi toimivan, mutta lopulta sillä oli samat sivuvaikutukset. Kun Jason jätti kaikki lääkkeet pois, hän sanoo, että ”hänen mielialansa parani vuorokaudessa.”

Psykiatri, joka äskettäin arvioi Jasonin, sanoo, ettei hän olisi koskaan laittanut Jasonia lääkitykseen; sen sijaan hän suosittelee käyttäytymisen muuttamista. Applebaum on samaa mieltä; nyt hän on ”hulluna etsimässä” lääkäriä, joka tarjoaa tätä terapiaa ja ottaa hänen vakuutuksensa. Silti hän ei ole täysin sulkenut pois lääkitystä myöhemmässä vaiheessa. ”Nähdäkseni”, hän sanoo, ”näyttää siltä, että spektrilapset ja murrosikä ovat yhtä kuin hormonit kertaa 10.”

Monilääkitys

Tohtori Elliott on huolissaan myös lääkkeiden moninkertaistamisesta. ”Olen havainnut ajan mittaan kaksi asiaa”, hän sanoo. ”Ensinnäkin, kun aloitat lääkityksen, jatkat hyvin todennäköisesti lääkkeiden käyttöä ja toiseksi, kun olet aloittanut yhdellä lääkkeellä, käytät hyvin todennäköisesti useampaa kuin yhtä lääkettä. Hoidamme tiettyjä oireita ja sitten lisäämme lääkkeitä unettomuuden ja sitten hyperaktiivisuuden hoitoon. Annoksen nostamisesta tai toisen lääkkeen kokeilemisesta tulee yhä houkuttelevampaa, ja se voi johtaa naurettavuuteen.”

Yksi yksimielisyyden aihe: lisätutkimusten tarve. ”Useimpien käytössä olevien lääkkeiden tehosta on poikkeuksellisen vähän näyttöä”, Ari Ne’eman sanoo. Tohtori Elliott on samaa mieltä: ”

Hän sanoo: ”Täytyisi elää yhden tällaisen lapsen kanssa, ennen kuin alkaisi edes arvostella näitä vanhempia helposta korjauksesta. Heidän elämänsä ja lapsensa elämä on heille paljon vähemmän kaoottista ja häiriintynyttä ja vaikeaa.”

Onko autismikäyttäytymisellä lääketieteellisiä syitä?