Pahoittelut Jimmy Page ja Robert Plant:
Chairway to Heaven
En voi enää kävellä tietä pitkin
Kyvytön ottamaan mitään kuormaa
Nämä tosiasiat aiheuttavat paljon murheellista surua
Painostavat minua kaipaamaan kohti tietää
Voi tämä ongelma muuttua kullaksi
Ja jos etsit pitkään ja hartaasti
Viimein sävel tulee luoksesi
Kun kaikki ovat yhtä ja yksi on kaikki
Ei tarvitse kävellä, But to roll
And I’m buying a chairway to heaven
Actually, I bought one some time ago. Ennen ostoa käytin työkaluna laina-autoa, jonka Muscular Dystrophy Associationin kansallinen varusteohjelma avokätisesti tarjosi. Tuoli oli perustoiminen, sataprosenttisen luotettava, kosmeettisesti siisti ja varustettu uudella akulla. Vaikka sitä ei ollut tehty minun pituudelleni (6 jalkaa, 2 tuumaa), se ei ollut lainkaan epämukava. Laina-aika oli määräämätön, joten ajattelin, että olin valmis sen ajaksi.
Mikä vielä tärkeämpää, tarvittiin vain yksinkertainen, käsinkirjoitettu lääkärin todistus tarpeellisuudesta, ja toimitus tapahtui kolmen päivän kuluessa. Se oli ylivoimaisesti vaivattomin ja tyydyttävin kauppa, joka liittyi ALS:ään liittyviin tarpeisiini.
Liity ALS-foorumeillemme: verkkoyhteisö erityisesti potilaille, jotka sairastavat amyotrofista lateraaliskleroosia.
Kävi ilmi, että olin ollut naiivi suhteeni pitkäikäisyyteen lainatun pyörätuolin kanssa. Unohdin ottaa huomioon ALS:n ylivoimaisen päättäväisyyden sen pyrkiessä tuhoon. Ajan ja ALS:n edetessä kykyni siirtää itsenäisesti peppuani ja jalkojani heikkeni lähes olemattomiin. Tämä johti siihen, että vartaloni tiettyihin osiin kohdistui pitkäkestoista, lieventämätöntä painetta. Tämä puolestaan johti salakavalien, usein märkivien painehaavojen syntyyn.
Elämää muistuttavassa taidehetkessä soi Rolling Stonesin viisaus: ”You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need.” Olin nyt oikeutettu Medicareen ja sain räätälöidyn ryhmän 3 sähköpyörätuolin.
Vaihtoehtoihini kuuluivat sähkötoiminen kallistus, sähkötoiminen makuuasento ja sähkötoiminen nivellettävä jalkataso. Tarkoituksena oli tarjota joukko lieventäviä etuja, kuten paineenalennusta, turvotuksen vähentämistä, istumisen sietokyvyn parantamista ja itsenäistä asentamista ja uudelleenasentamista. Kelpoisuuteni perustui seuraaviin seikkoihin:
- Liikkumiskyvyn rajoittuminen neurologisen sairauden vuoksi
- Kyvyttömyys itsenäiseen painallukseen. helpotusta
- Lisääntynyt lihasjänteys/spastisuus, jota hallitaan kallistus/kallistusasennolla
- Vähentynyt/alhainen lihasjänteys
- Vartalon/pään heikko hallinta
Seuraavasti, ALS on yksi yleisimmistä sairauksista, jotka oikeuttavat sähköpyörätuolin vakuutusturvan.
Slam dunk, voisi ajatella. Päällisin puolin se pitää paikkansa. Yksikään henkilö, jonka kanssa olin tekemisissä hankintaprosessin aikana, ei kyseenalaistanut hyväksynnän saamista. Pinnan alla piili kuitenkin sokkeloinen prosessi, jonka jouduin läpikäymään ennen tuolin toimitusta. Siihen kuului:
- Tilaavan lääkärin henkilökohtainen lääketieteellinen arviointi, jossa dokumentoitiin toimintakykyni, erityisesti liikkumiskykyni ja kykyni suoriutua päivittäisistä elintoiminnoista kotona.
- Resepti, joka sisälsi seitsemän vaadittua elementtiä, jotka täytyi kirjata, jotta tilaus ei evättäisi lupaa.
- Edellinen hyväksyntä Medicarelta.
- RESNA-sertifioidun apuvälinealan ammattilaisen suorittama arviointi, jossa kirjataan mittaukseni, toimintakykyni ja liikkumistarpeideni tarkastelu sekä sisä- ja ulkoympäristöni tarkastelu, joita kaikkia käytetään pyörätuolin jalustan ja istuinjärjestelmän räätälöintiin.
- Tilaus tavarantoimittajalta.
- Lähetys.
- Sopeuttaminen ja harjoitteleminen paikanpäällä.
Nämä kaikki nämä seitsemän vaihetta veivät kuusi kuukautta. Kestävien lääkinnällisten laitteiden toimittajan mukaan räätälöidyn tuolin saaminen voi kestää 13-28 viikkoa. Alan sisäpiiriläiset kertoivat minulle, että kokemukseni ei ollut epätyypillinen. ALS:n entrooppisessa maailmassa voi tapahtua paljon rappeutumista kuudessa kuukaudessa. Toimintakykyni heikkeni niin paljon, että useat odotetut hyödyt menivät hukkaan. Siksi rohkaisen jokaista sairastunutta kollegaani ottamaan pallon liikkeelle kohti vapauttavaa sähkötuolia mahdollisimman pian.
Sanan teologisten ja taivaallisten merkitysten lisäksi ”taivas” voi viitata paikkaan tai tilaan, jossa vallitsee suuri onni. Juuri sinne pyörätuolini vie minut, suhteessa vaihtoehtoon. Annoin sille jopa lempinimen: Dash Riprock.
Se auttoi välittömästi vähentämään sekä painehaavojeni määrää että vakavuutta. Kun hurrikaani Irma iski vuonna 2017, käytin sitä sänkynä viitenä peräkkäisenä yönä ilman haitallisia vaikutuksia. Valitsin voimanostovaihtoehdon. Vaikka se ei ole Medicare-korvattava, se on osoittautunut kustannustensa arvoiseksi. Voin nyt osallistua kokouksiin silmien korkeudelta. Ruuhkaisissa paikoissa se estää ihmisiä törmäämästä minuun vahingossa, koska he katsovat eteenpäin, eivät alaspäin.
Kirjassaan ”Uljas uusi maailma” Aldous Huxley rinnastaa taivaan alkoholinkäyttöön. Vaikka en ehkä olekaan samaa mieltä Huxleyn kanssa, Dash Riprockin kautta voin jälleen kerran luottavaisin mielin pulahtaa baariin.
***
Huomautus: ALS News Today on puhtaasti uutis- ja informaatiosivusto sairaudesta. Se ei tarjoa lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Tämän sisällön ei ole tarkoitus korvata ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, diagnoosia tai hoitoa. Kysy aina neuvoa lääkäriltäsi tai muulta pätevältä terveydenhuollon tarjoajalta, jos sinulla on lääketieteellistä tilaa koskevia kysymyksiä. Älä koskaan jätä huomiotta ammattitaitoista lääketieteellistä neuvontaa tai viivyttele sen hakemista tällä verkkosivustolla lukemasi perusteella. Tässä kolumnissa esitetyt mielipiteet eivät ole ALS News Todayn tai sen emoyhtiön, BioNews Servicesin, mielipiteitä, ja niiden tarkoituksena on herättää keskustelua ALS:ään liittyvistä asioista.
- Kirjoittajan tiedot
