Après l’accouchement, il a été transporté d’urgence en ambulance à l’unité de soins intensifs néonatals de Seattle Children. Aujourd’hui encore, la sirène d’une ambulance symbolise une vie précieuse et fait monter sur mes lèvres une prière pour son occupant.
Avoir un nouveau-né est difficile ; c’est une longue journée de 24 heures. Lorsque le bébé est fragile et a des besoins médicaux, elle s’étire encore plus. Des questions telles que « Ai-je fait quelque chose pour causer cela ? » et « Est-ce que j’en fais assez ? » surgissent. Ces doutes vous amènent à vous juger sévèrement et à vous sentir jugée.
J’ai reconnu que la plupart des gens ont quelque chose de stressant dans leur vie et que, par conséquent, il existe une compréhension et une empathie inhérentes. C’est sur cela que j’ai décidé de me concentrer. Lorsque mon enfant a fait une crise dans une épicerie, je me suis forcé à répondre à l’homme qui proposait de décharger mon chariot plutôt qu’à la caissière qui roulait des yeux.
J’étais nouvelle dans la région de Seattle, et la naissance de Zain m’a fait découvrir le meilleur de ce que cette communauté avait à offrir – des amis apportant de la nourriture lorsque Zain était à l’USIN ; des soins et un engagement incroyables à l’hôpital pour enfants de Seattle pour chaque enfant ; l’amour et le soutien infinis des premiers ergothérapeutes, physiothérapeutes et orthophonistes de Zain et de l’aide-soignante, qui sont devenus nos amis les plus proches ; mes parents intervenant sans rien demander.
Avoir un enfant avec des besoins spéciaux est isolant. En parler a ouvert plusieurs portes. Cette expérience partagée avec des familles similaires a été inestimable. En accédant à des programmes pour enfants handicapés, j’ai rencontré des personnes exceptionnelles impliquées dans l’aide aux autres. Ce système de soutien a non seulement embrassé notre famille, mais nous a également appris à intervenir pour aider les autres – parfois simplement en les écoutant.
Aujourd’hui, Zain est un charmant et beau jeune homme de 21 ans qui aime passer du temps avec sa famille. Il a une passion perspicace pour la musique. Il est atteint d’infirmité motrice cérébrale et de quadriplégie spastique et est légalement aveugle. Il a subi de nombreuses interventions médicales douloureuses et devra probablement en subir d’autres. Même dans ses moments les plus vulnérables, Zain fait preuve d’une grande résilience et d’une grande force, ce qui m’inspire. Cela met fin au bavardage interne du genre « Pourquoi moi ? Pourquoi mon enfant ? Lorsqu’il apporte son effort maximal, je pense à la nécessité de faire plus pour lui et pour les autres.
Les familles avec un enfant ayant des besoins spéciaux développent leur propre façon de faire face. Notre voyage, aussi traumatisant qu’il ait été pour Zain, a appris à ma famille non seulement comment faire face, mais aussi le pouvoir de la gentillesse. J’ai appris l’art d’être gentil avec les autres. Et cela m’a appris à trouver cette gentillesse pour moi-même.
Anu Nadella et son mari, le PDG de Microsoft Satya Nadella, partagent davantage sur leur vie de famille dans le numéro de novembre 2017 de Good Housekeeping. Lisez la suite ICI.
WATCH : Satya et Anu vous emmènent dans les coulisses de leur journée avec Good Housekeeping
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