Évaluation de l’anosognosie dans la maladie d’Alzheimer à l’aide du questionnaire sur les symptômes de la démence précoce-11 (SED-11Q)

Abstract

Abjectifs : L’objectif est de proposer une méthode brève pour évaluer l’anosognosie dans la maladie d’Alzheimer (MA) à l’aide du questionnaire sur les symptômes de la démence précoce-11 (SED-11Q), un court questionnaire de dépistage basé sur l’informateur pour identifier la démence. Méthodes : Les participants étaient 107 personnes âgées : Les patients et les soignants ont répondu au SED-11Q de manière indépendante, et le degré de divergence a indiqué la gravité de l’anosognosie. Résultats : Les scores étaient les suivants : les scores des soignants étaient de 2,46 ± 1,85 (moyenne ± SD) dans le PCEM 0,5, 6,36 ± 3,02 dans le PCEM 1, et 9,00 ± 1,14 dans le PCEM 2 ; les scores des patients étaient respectivement de 2,00 ± 1,78, 2,55 ± 2,33, et 1,33 ± 2,46. L’écart était de 0,46 ± 1,61, 3,81 ± 3,95, et 7,67 ± 2,87, respectivement, et les évaluations des soignants étaient significativement plus élevées que celles des patients dans le PCEM 1 et le PCEM 2 (p Conclusion : Le SED-11Q a un double objectif : l’évaluation de l’aidant est utile pour le dépistage de la démence, et toute divergence entre l’évaluation du patient et celle de l’aidant est considérée comme une indication de la gravité de l’anosognosie ; cela peut être informatif pour les aidants et essentiel pour des soins réussis.

© 2013 S. Karger AG, Basel

Introduction

Un déficit du niveau de conscience de soi de la maladie, l’anosognosie, a été reconnu comme l’un des symptômes typiques de la maladie d’Alzheimer (MA), et la conscience de soi se détériore progressivement à mesure que la maladie progresse . Les patients atteints d’anosognosie ont des difficultés à s’autocontrôler du point de vue d’une tierce personne et ont tendance à surestimer leurs capacités .

La surconfiance due à la diminution de la perspicacité a un impact négatif sur le fardeau de l’aidant, au-delà des déficits cognitifs et des déficiences fonctionnelles . Associée à la charge des soins, la divergence entre l’évaluation des déficits par le soignant et le patient peut entraîner une rupture de la relation, ce qui pourrait conduire à des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) .

Par exemple, les comportements agités et agressifs peuvent être déclenchés par des relations interpersonnelles négativement affectées entre les patients et les soignants. Il arrive souvent que les patients atteints d’anosognosie refusent de reconnaître leurs déficits et leurs échecs. Si les soignants soulignent leurs échecs, les patients peuvent avoir l’impression d’être critiqués sans raison, car ils sont fermement convaincus d’avoir raison. En raison d’une diminution de leur capacité à structurer leurs pensées et à contrôler leurs états émotionnels, ils peuvent facilement être bouleversés et avoir recours à l’agression physique. Pour prévenir et/ou apaiser l’agitation et l’agressivité, les interventions psychologiques sont de plus en plus considérées comme une stratégie de gestion de première ligne. Les soignants qui s’efforcent de comprendre l’intention derrière les comportements des patients pourraient mieux réussir à réduire les SCPD que les soignants qui n’ont que des rôles physiques et de garde, et les patients qui se sentent appréciés et respectés par leurs soignants pourraient être moins susceptibles de recourir à des comportements inappropriés .

Comme indiqué ci-dessus, il est bénéfique pour les soignants de comprendre comment les patients se sentent et de percevoir leurs déficits de leur point de vue. Ainsi, l’évaluation de l’anosognosie est une condition essentielle pour des soins réussis .

L’anosognosie peut être évaluée comme suit . Les patients et les soignants répondent indépendamment aux mêmes questions sur le fonctionnement du patient. L’évaluation du soignant est considérée comme la norme objective, et toute divergence entre l’évaluation du patient et celle du soignant est considérée comme une indication de la gravité de l’anosognosie . Dans la présente étude, nous décrivons une brève méthode d’évaluation de l’anosognosie dans la MA à l’aide du questionnaire SED-11Q (Symptoms of Early Dementia-11 Questionnaire). Le SED-11Q est un court questionnaire de dépistage basé sur l’information qui est utilisé pour identifier la démence dans les milieux cliniques et communautaires et pour détecter rapidement la MA non diagnostiquée et d’autres types de démence. Comme les déficits causés par la démence se manifestent sous divers aspects, le SED-11Q pose des questions sur 11 signes précoces de déficits de mémoire, de difficultés dans les activités de la vie quotidienne et de changements dans l’interaction sociale et la personnalité. Le SED-11Q permet de différencier de manière fiable les personnes non démentes des personnes démentes. Dans le cadre clinique avec des médecins et d’autres personnels médicaux, la valeur seuil statistiquement optimale de 2/3, qui indique une sensibilité de 0,841 et une spécificité de 0,901, peut être appliquée. Dans un contexte communautaire, où les personnes âgées vivant en communauté sont soumises à un dépistage de la démence, une valeur seuil de 3/4, qui indique une sensibilité de 0,764 et une spécificité de 0,963, est recommandée en raison de leur spécificité et de leur valeur prédictive positive élevées. En plus des 11 questions, le SED-11Q comporte 2 autres questions sur les délires et les illusions, et une consultation médicale est recommandée chaque fois que des délires ou des illusions sont détectés.

Le SED-11Q est facilement administré en 5 min et est à la fois convivial pour le patient et le soignant, car il faut répondre à seulement 11 questions avec des réponses oui/non. Les résultats peuvent être informatifs pour les soignants et leur donner l’occasion de reconsidérer leurs relations avec les patients et d’améliorer leurs soins.

Méthodes

Les participants étaient 107 personnes âgées : 13 avec une déficience cognitive légère (MCI) amnésique dans un classement de démence clinique (CDR) de 0,5, 73 avec une démence légère avec AD de CDR 1, et 21 avec une AD modérée de CDR 2. Les individus déments étaient des patients externes qui ont été diagnostiqués selon les critères des maladies de démence tels que NINCDS-ADRDA . Le DCL a été diagnostiqué selon les recommandations du rapport du Groupe de travail international sur les troubles cognitifs légers . Le PDC 0,5 était considéré comme un DCL, bien qu’une classification différente ait été proposée, selon laquelle le PDC 0,5 englobe à la fois la démence légère et la démence précoce ou correspond à la démence très légère . La dépression était un critère d’exclusion du DCL dans le PCEM 0,5. Les informateurs étaient limités aux soignants qui étaient des membres de la famille et qui connaissaient les activités de la vie quotidienne du patient. Ces informateurs avaient des capacités cognitives normales sans dépression, et les soignants comme les patients n’avaient pas de maladies psychiatriques, de délire ou d’incompréhension verbale, y compris l’aphasie.

Les informateurs devaient remplir le SED-11Q qui comprend 11 questions concernant les points suivants : parler de façon répétitive, difficultés de compréhension du contexte, indifférence à l’habillement, difficultés de nettoyage, oubli d’un ou deux objets, difficultés d’automédication, comportement chronophage, difficultés de planification, difficultés de compréhension de sujets complexes, perte d’intérêt et devenir irritable et méfiant. Il leur était demandé de répondre par oui ou par non (oui = 1 point) à chaque item. Deux questions supplémentaires sur le délire et l’illusion ne figuraient pas dans le SED-11Q pour les patients (SED-11Qp) (fig. 1) ; ces 2 questions ont donc été exclues du calcul de la différence.

Concernant les SCPD, les participants devaient remplir la version japonaise de l’échelle de perturbation du comportement de la démence (DBD) . La DBD est composée de 28 items incluant les symptômes les plus courants tels que les questions répétitives, la perte ou la dissimulation d’objets, le manque d’intérêt pour les activités quotidiennes, les réveils nocturnes, les accusations injustifiées, le sommeil diurne excessif et les allures. Les scores vont de 0 à 84 et un score élevé indique un SCPD plus important.

Les patients devaient remplir le SED-11Qp pour évaluer leur conscience des déficits. La tendance dépressive a été évaluée à l’aide de la version japonaise de l’échelle de dépression gériatrique (GDS) . Le GDS est une échelle d’auto-évaluation de la dépression pour les populations âgées qui pose des questions sur 15 items. Les scores de 0 à 4 indiquent l’absence de tendance dépressive, les scores de 5 à 9 indiquent une tendance dépressive légère, et les scores de 10 à 15 indiquent une tendance dépressive sévère.

Pour la validation externe du SED-11Q, nous avons utilisé le questionnaire standardisé d’anosognosie, la version japonaise du Questionnaire d’Anosognosie pour la Démence (AQ-D) , qui contient des questions sur la conscience des déficits du fonctionnement intellectuel (22 items), et des domaines de l’humeur et du comportement (8 items). Chaque item de l’AQ-D a été évalué sur une échelle de 0 à 3 : jamais (0 point), parfois (1 point), habituellement (2 points) ou toujours (3 points). Les scores plus faibles des patients indiquaient des déficits de conscience par rapport à ceux des soignants.

Les scores cumulés du SED-11Q ont été comparés entre les groupes de PCEM en utilisant une ANOVA à mesures répétées 2 × 3 (les patients et leurs soignants par paires, et 3 groupes selon le PCEM). Pour la validation externe, la corrélation a été évaluée avec les scores du SED-11Q et de l’AQ-D. Compte tenu des effets de plafond dans le PCEM 2, les analyses des sous-items et de la corrélation du SED-11Q avec le GDS et le DBD ont été réalisées avec les patients uniquement dans le PCEM 1. Toutes les analyses ont été réalisées à l’aide de la version japonaise de SPSS pour Windows version 19.0 (IBM Corp., New York, N.Y., USA). La signification a été fixée à p < 0,05. Le comité d’éthique de l’école des sciences de la santé de l’université de Gunma a approuvé toutes les procédures (n° 21-27), et un consentement éclairé écrit a été obtenu des participants.

Résultats

Les données démographiques sont présentées dans le tableau 1. Un score plus élevé indique des symptômes plus sévères. Les évaluations des soignants étaient de 2,46 ± 1,85 (moyenne ± SD) dans le PCEM 0,5, de 6,36 ± 3,02 dans le PCEM 1, et de 9,00 ± 1,14 dans le PCEM 2. Les scores du PCEM 2 étaient significativement plus élevés que ceux du PCEM 1, et ceux du PCEM 1 étaient significativement plus élevés que ceux du PCEM 0,5. Les évaluations des patients étaient de 2,00 ± 1,78 dans le PCEM 0,5, 2,55 ± 2,33 dans le PCEM 1 et 1,33 ± 2,46 dans le PCEM 2 ; il n’y avait pas de différence significative entre les 3 groupes. L’écart était de 0,46 ± 1,61 au PCEM 0,5, de 3,81 ± 3,95 au PCEM 1 et de 7,67 ± 2,87 au PCEM 2 (tableau 1). En ce qui concerne la divergence, l’évaluation du soignant était significativement plus élevée que celle du patient dans les groupes PCEM 1 et PCEM 2 (p < 0,001 dans les deux groupes), mais pas dans le groupe PCEM 0,5 (p = 0,641). L’écart était significativement différent entre les groupes (p < 0,001, fig. 2).

Une corrélation du SED-11Q et de l’AQ-D a été réalisée avec 43 paires, et les scores de l’évaluation utilisant le SED-11Q étaient significativement corrélés avec ceux utilisant l’AQ-D : scores du patient (r = 0,549, p < 0.001), les scores des soignants (r = 0,646, p < 0,001) et les scores de divergence (r = 0,669, p < 0,001).

Les coefficients de corrélation avec le DBD étaient r = 0.132 (p = 0,236) dans les scores des patients, r = 0,524 (p < 0,001) dans les scores des soignants, et r = 0,349 (p = 0,001) dans les scores de divergence. Les coefficients de corrélation avec le GDS étaient r = 0,561 (p < 0,001) pour les scores des patients, r = -0,092 (p = 0,538) pour les scores des soignants et r = -0,401 (p = 0,005) pour les scores de divergence. Une analyse des sous-items a été réalisée avec les patients du PCEM 1 (fig. 3). La figure 3 montre le ratio de chaque item du PCEM 1 : le soignant et le patient sont tous deux conscients, le soignant est conscient et le patient n’est pas conscient (anosognosie ou hyponosognosie), le soignant n’est pas conscient et le patient est conscient (hypernosognosie), et le soignant et le patient ne sont pas conscients. Les ratios des cas où les patients étaient conscients et les soignants n’étaient pas conscients étaient de 9,6 % pour les difficultés de nettoyage, de 12,3 % pour l’oubli d’un des deux éléments et de 12,3 % pour les comportements chronophages.

Discussion

La présente étude a montré qu’un court questionnaire basé sur le SED-11Q pouvait évaluer de manière fiable l’anosognosie dans la MA. Cela montre que le SED-11Q peut servir un double objectif dans le cadre clinique : l’évaluation des soignants est utile pour la détection précoce de la démence non diagnostiquée, et la divergence entre l’évaluation des soignants et des patients indique la gravité de l’anosognosie.

L’anosognosie augmente en gravité avec la progression de la maladie, comme indiqué dans des études antérieures . Dans le PCEM 0,5, la divergence de l’évaluation entre le patient et le soignant était controversée , mais cette divergence n’était pas significative dans l’étude actuelle.

En ce qui concerne les SCPD, les scores des soignants étaient modérément corrélés avec les scores des SCPD mesurés par la DBD. Ces corrélations suggéraient que les SCPD seraient plus sévères lorsque les déficits deviennent proéminents dans plusieurs domaines du PCEM 1. Il est inutile d’alerter les patients sur leurs déficits, car la diminution de la conscience de soi de leurs déficits est l’un des symptômes caractéristiques liés à la dégénérescence dans la MA. Comme l’ont suggéré des études antérieures, les soignants qui essaient de comprendre le sens des paroles et des actions des patients pourraient mieux réussir à réduire les SCPD ; c’est une stratégie efficace pour les soignants d’accepter les perspectives des patients, même lorsque leurs comportements sont problématiques .

Le SED-11Q sert de ressource d’adaptation pour encourager les familles à comprendre et à accepter les perspectives des patients. Une comparaison visuelle de ce qui a été écrit par les patients et les soignants peut avoir un effet positif sur les soignants ; de nombreux soignants ont renouvelé leur conscience concernant les pensées et les sentiments des patients, lorsqu’ils ont vu le questionnaire rempli par les patients. Les soignants sont également censés remarquer que les patients peuvent se sentir angoissés par la prise de conscience de leurs déficits, même si cette prise de conscience est partielle et insuffisante. L’humeur dépressive des patients mesurée par le GDS était modestement corrélée aux évaluations des patients, ce qui concorde avec les études précédentes qui ont signalé que les plaintes des patients concernant les déficits cognitifs sont corrélées aux symptômes dépressifs plutôt qu’au déclin cognitif. En ce qui concerne le conseil, chaque élément doit être considéré respectivement. Il se peut que les patients s’inquiètent davantage de certaines activités ou fonctions que les soignants (hypernosognosie), bien que les patients aient généralement une conscience partielle et/ou insuffisante de leurs déficits. Comme le montre la figure 3, certains déficits d’hypernosognosie ont été remarqués par les patients mais pas par les soignants : 9,6 % de difficultés à faire le ménage, 12,3 % d’oublis d’un ou deux objets, et 12,3 % de comportements chronophages. Il devient difficile pour les personnes en PCEM 1 de fonctionner de manière autonome, même si des stratégies compensatoires sont employées. Un déficit de nettoyage est un comportement typique des personnes atteintes de démence avec déclin de l’attention. L’oubli d’un ou deux éléments et les comportements qui prennent du temps sont caractéristiques des personnes ayant des difficultés dans les fonctions exécutives. Une telle hypernosognosie doit être examinée attentivement pour comprendre ce qui angoisse les patients. Si les soignants éprouvent de l’empathie pour la détresse des patients, ces derniers se sentiront appréciés et respectés et ils pourraient être moins susceptibles d’exprimer leurs frustrations de manière inappropriée.

Les sujets non déments souffrant de dépression ont tendance à avoir des notes plus élevées que leurs soignants. Par exemple, un sujet typique souffrant de dépression, qui n’est pas inclus dans l’étude actuelle, avait un score de 7 sur 11, alors que son conjoint avait un score de 2 sur 11 (GDS 11/15, ce qui suggère une dépression sévère ; MMSE 29/30). Le SED-11Q pourrait servir d’outil de dépistage pour différencier la démence de la dépression, et nous recueillons actuellement davantage de données pour une analyse plus approfondie.

Dans la présente étude, les sujets étaient limités aux patients atteints de la MA. Cependant, dans la pratique, le SED-11Q peut être appliqué aux patients atteints d’autres types de démence pour l’évaluation de l’anosognosie. Dans notre cadre ambulatoire, nous conseillons les aidants en utilisant le SED-11Q, et les effets interventionnels seront rapportés.

Reconnaissance

Les auteurs remercient tous les participants à l’étude, le Dr Masamitsu Takatama, Institut et hôpital de recherche en gériatrie, Maebashi, et Rumi Shinohara et Yuko Tsunoda, Université Gunma, Maebashi, pour leur soutien. Le Dr H. Yamaguchi a bénéficié d’une subvention pour la recherche scientifique du ministère de l’Éducation, des Sciences, des Sports, de la Culture et de la Technologie du Japon (23300197) et d’une subvention pour la recherche scientifique (H24-Ninchisho-Ippan-002, H25-Ninchisho-Ippan-008) du ministère de la Santé, du Travail et des Affaires sociales du Japon.

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