Cette semaine, je célèbre mon troisième anniversaire de rédaction de chroniques pour ALS News Today. Cette chronique spéciale exprime ma gratitude pour avoir l’occasion unique de partager mes pensées et mes connaissances en matière de bien-être avec la communauté SLA. C’est un remerciement aux fidèles lecteurs pour leur soutien, leurs commentaires et leur amitié.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de SLA il y a 10 ans, les blogs et les livres écrits par des patients atteints de SLA étaient très différents de ce que nous avons aujourd’hui. La plupart écrivaient des histoires tristes sur leur vie avec la SLA, faisant la chronique de leurs symptômes et de leur lente disparition. J’ai cherché mais je n’ai trouvé aucune information sur l’amélioration de la qualité de vie ou du bien-être émotionnel. Je n’ai trouvé que des listes interminables d’équipements médicaux et de technologies qui seraient nécessaires pendant la maladie.
Personne n’abordait le traumatisme émotionnel de voir sa vie bouleversée par la SLA. Ou comment sortir du puits de colère, de tristesse ou d’engourdissement que j’appelle la « salle d’attente de la SLA ». Le bien-être émotionnel et la SLA ne se trouvaient tout simplement pas dans la même phrase.
Au fil du temps, j’ai commencé à renforcer ma résilience et à pratiquer des stratégies d’adaptation saines. J’ai cessé de me demander » Pourquoi moi ? » J’ai plutôt demandé : » Comment puis-je partager mes connaissances en matière de bien-être et être utile à la communauté de la SLA ? «
J’ai lancé mon » blogue sur la SLA et le bien-être » dans le but d’apporter de la motivation, de la joie et des conseils et informations utiles. Rapidement, j’ai reçu un courriel de feu Serena Lawrence, de BioNews Services, m’invitant à écrire cette chronique » Bien vivre avec la SLA « .
En fait, vous lisez ma 120e chronique ! Ouf !
Ce qui a rendu tout cela possible, c’est BioNews Services, la société mère de ALS News Today. BioNews est une organisation unique qui représente plus de 50 communautés de maladies rares. Elle est virtuelle, avec des chroniqueurs patients, des rédacteurs de nouvelles, des éditeurs et du personnel de soutien dispersés dans de nombreux pays et aux États-Unis. Nous avons perfectionné l’art de travailler à distance bien avant que la pandémie n’oblige le reste du monde à travailler à domicile.
Un grand merci aux éditeurs de BioNews pour avoir transformé ce que j’écris en un produit soigné. Et merci aussi à mes fidèles lecteurs – les patients, la famille, les amis et les soignants – pour leur soutien continu et leurs commentaires utiles.
Est-ce que je pense pouvoir écrire sur 120 autres sujets sur la SLA ? Vous pariez que je peux!
Je crois que l’avenir des patients atteints de SLA s’améliore constamment. Bien que nous n’ayons pas encore de remède, des études ont mis en évidence les choses simples que nous pouvons faire pour ralentir la progression de nos symptômes.
Les paradigmes de la SLA évoluent, les attitudes changent et les patients atteints de SLA vivent plus longtemps avec une vie de qualité. Je veux écrire tout cela et plus encore.
Alors, joyeux trois ans à moi !
Heck, quand vous avez la SLA, trois ans à faire quoi que ce soit est une cause de célébration !
Mon avenir inclut-il plus de célébrations ? Je l’espère. Et j’espère que le vôtre le sera aussi. Rappelez-vous, je crois que nous pouvons bien vivre tout en vivant avec la SLA.
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Note : ALS News Today est strictement un site d’information et de nouvelles sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Pour toute question concernant un problème de santé, demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié. Ne négligez jamais l’avis d’un professionnel de la santé et ne tardez pas à le demander en raison de ce que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de ALS News Today ou de sa société mère, BioNews Services, et visent à susciter la discussion sur les questions relatives à la SLA.
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