Avec des excuses à Jimmy Page et Robert Plant :
Chairway to Heaven
Je ne peux plus marcher sur la route
Incapable d’assumer une quelconque charge
Ces faits causent beaucoup de malheurs pénibles
Me pressant d’aspirer à savoir
Que ce problème se transforme en or
Et si vous cherchez longtemps et durement
L’air viendra enfin à vous
Lorsque tous sont un et un est tout
Content de ne pas marcher, mais de rouler
Et j’achète une chaise pour le paradis
En fait, j’en ai acheté une il y a quelque temps. Avant l’achat, je me promenais dans un fauteuil de prêt, généreusement fourni par le programme national d’équipement de l’Association de la dystrophie musculaire. Le fauteuil avait une fonction de base, était fiable à 100 %, était propre sur le plan esthétique et était équipé d’une nouvelle batterie. Bien qu’il n’ait pas été conçu pour une personne de ma taille (6 pieds, 2 pouces), il n’était pas du tout inconfortable. La durée du prêt était indéfinie, j’ai donc raisonné que j’étais paré pour la durée.
De plus, il a suffi d’une simple note manuscrite de mon médecin attestant de la nécessité, et la livraison a été faite dans les trois jours. C’était de loin la transaction la plus sans tracas et la plus satisfaisante concernant mes besoins liés à la SLA.
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Il s’est avéré que j’étais naïf quant à la longévité de ma relation avec le fauteuil emprunté. J’ai négligé de tenir compte de la détermination écrasante de la SLA dans sa quête de ravages. Avec le temps et la SLA, ma capacité à repositionner mes fesses et mes jambes de manière indépendante a été réduite à néant. Cela a conduit à des périodes prolongées de pression non soulagée sur certaines parties de mon corps. À son tour, cela a conduit à l’apparition d’escarres insidieuses, souvent suppurantes.
Dans un moment d’art imitant la vie, une certaine sagesse des Rolling Stones a joué : « Vous ne pouvez pas toujours obtenir ce que vous voulez / Mais … vous pourriez juste trouver / Vous obtenez ce dont vous avez besoin. » J’étais maintenant admissible à un fauteuil roulant électrique personnalisé du groupe 3.
- Limitation de la mobilité secondaire à un état neurologique
- Incapacité d’effectuer un soulagement indépendant de la pression
- . soulagement de la pression
- Tonus accru/spasticité géré par le positionnement incliné/recliné
- Tonus musculaire réduit/faible
- Mauvais contrôle du tronc/de la tête
En fait, la SLA est l’une des conditions courantes qui justifient une couverture d’assurance pour les fauteuils roulants électriques.
Slam dunk, pourrait-on penser. À première vue, c’est exact. Pas une seule personne avec laquelle j’ai interagi au cours du processus d’acquisition n’a remis en question l’approbation à venir. Cependant, sous la surface se cachait un processus labyrinthique dans lequel j’ai dû naviguer avant la livraison du fauteuil. Celui-ci comprenait :
- Une évaluation médicale en personne par le médecin prescripteur documentant mon état fonctionnel, en particulier ma mobilité et ma capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne à l’intérieur de la maison.
- Une ordonnance contenant sept éléments obligatoires qui doivent être saisis, sous peine de voir la commande refusée.
- Une approbation préalable de Medicare.
- Une évaluation par un professionnel de la technologie d’assistance certifié par RESNA, enregistrant mes mesures, un examen de mes besoins fonctionnels et de mobilité, et une prise en compte de mes environnements intérieur et extérieur, le tout utilisé pour configurer sur mesure une base de fauteuil roulant et un système de sièges.
- Une commande du fournisseur.
- La livraison.
- L’ajustement et la formation sur place.
Ces sept étapes ont consommé six mois. Selon un fournisseur d’équipement médical durable, le processus d’obtention d’un fauteuil personnalisé peut prendre de 13 à 28 semaines. Anecdotiquement, les initiés de l’industrie m’ont dit que mon expérience n’était pas atypique. Dans le monde entropique qu’est la SLA, beaucoup de dégénérescence peut se produire en six mois. Ma fonction s’est suffisamment érodée pour annuler plusieurs avantages prévus. C’est pourquoi j’encourage tous les autres malades à faire le nécessaire pour obtenir un fauteuil électrique libérateur le plus tôt possible.
Mis à part les implications théologiques et célestes du mot, le « ciel » peut désigner un lieu ou un état de grand bonheur. C’est exactement là où mon fauteuil roulant m’emmène, par rapport à l’alternative. Je lui ai même donné un surnom : Dash Riprock.
Il a immédiatement servi à diminuer à la fois le nombre et la gravité de mes escarres. Lorsque l’ouragan Irma a frappé en 2017, je l’ai employé comme lit pendant cinq nuits consécutives, sans effets fâcheux. J’ai opté pour une option d’élévation électrique. Bien qu’elle ne soit pas remboursée par Medicare, elle s’est avérée digne des dépenses engagées. Je peux maintenant participer à des rassemblements à hauteur des yeux. Dans les lieux bondés, cela empêche les gens de me heurter par inadvertance, car ils regardent vers l’avant et non vers le bas.
Dans son livre « Brave New World », Aldous Huxley assimile le paradis à la consommation d’alcool. Même si je ne suis pas d’accord avec Huxley, grâce à Dash Riprock, je peux à nouveau me rendre au bar en toute confiance.
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