La relation que j’avais avec mon corps se détériorait.
Je le détestais pour avoir ruiné mes séances de cardio à la salle de sport, me distrayant au milieu d’une leçon que je donnais sur les énoncés de thèse complexes. La nuit était le pire. La douleur s’infiltrait dans mes rêves et me tirait de mon sommeil, me laissant me tordre et souvent recroquevillée en position fœtale.
Malgré les vagues de douleur ondulant depuis mon côté inférieur, irradiant souvent jusqu’au bas du dos, je gardais un sourire plaqué sur mon visage et enseignais l’écriture à mes étudiants de première année de collège. Ils n’en avaient aucune idée.
J’ai eu des rapports sexuels même si c’était souvent inconfortable, voire douloureux. Je suis sorti avec mes amis, j’ai bu du vin lors de soirées entre filles, j’ai nettoyé la maison, j’ai continué à écrire dans mes cafés préférés. La plupart du temps, je suis restée aimable et concentrée.
Au début, la relation que j’avais avec mon corps était inchangée : je vivais comme si rien de moi n’était différent même si rien n’était pareil.
Accepter que mon corps se rebellait contre moi, et que, peut-être, je n’étais pas la même femme que j’avais toujours été, était un défi. J’ai fini par affronter ce fait au fur et à mesure que les mois passaient et que la douleur chronique commençait à m’épuiser. Je ne savais pas comment gérer la journée alors que la maladie faisait des ravages dans mes organes. J’avais toujours été une femme qui aimait le sexe, et je ne savais plus comment embrasser cette partie de moi.
Les coups de boutoir post-coïtaux de douleur ont remplacé les câlins. J’avais besoin d’espace, d’espace pour me contorsionner dans une position qui pourrait peut-être soulager les douleurs lancinantes dans mon abdomen.
La réalisation que mon corps me trahissait était presque aussi frustrante que la douleur elle-même.
Je me sentais comme un échec pour moi-même et pour mon petit ami qui me soutenait. Pendant cette période, il était plus aimant et compréhensif envers mon corps que je ne l’étais.
La forme de mes jours a continué à changer, et mon propre corps est devenu peu familier. Des demi-lunes grises pendaient sous mes yeux. Après avoir vu plusieurs médecins qui m’ont mal diagnostiquée et des visites aux urgences qui ont abouti à d’autres impasses et à l’accumulation de dettes, j’ai consulté un gynécologue qui a pratiqué une laparoscopie.
Cette intervention chirurgicale m’a laissé des cicatrices jumelles sur le bas-ventre et, enfin, un diagnostic : je souffrais d’endométriose.
J’ai immédiatement commencé à faire des recherches sur cette maladie. J’ai appris qu’une femme sur dix en âge de procréer était atteinte d’endométriose. Ce trouble fait que le tissu qui tapisse normalement l’intérieur de l’utérus se développe à l’extérieur de celui-ci. Elle touche généralement les ovaires, l’intestin ou le tissu qui tapisse le bassin. Le tissu endométrial déplacé agit comme un tissu normal : il s’épaissit, se décompose et saigne à chaque cycle menstruel. Cependant, comme ce tissu déplacé n’a aucun moyen de sortir de votre corps, il se retrouve piégé. Les tissus environnants peuvent être irrités, développant éventuellement du tissu cicatriciel et des adhérences – et entraînant une douleur intense.
Chaque cas d’endométriose est différent, tout comme chaque femme est différente. Dans mon cas, le tissu cicatriciel qui se développe à l’extérieur de l’utérus a éclaté et enfilé mes deux ovaires et mon intestin. L’ovaire gauche était collé au pelvis à cause de graves adhérences. Pendant la laparoscopie, le médecin a brûlé les dégâts et remis les organes vitaux à leur place. Et tout allait bien à nouveau.
Sauf que ça ne l’était pas. Pas du tout. Moins de deux semaines après l’opération, je ressentais la même douleur, au même endroit, avec le même degré d’intensité. Pourquoi je ne me sentais pas mieux ? C’était comme si j’avais erré dans un désert pendant deux ans et que j’avais enfin trouvé de l’eau pour apprendre que c’était un mirage. J’étais dévastée. Les traitements ratés étaient presque aussi épuisants et frustrants que la maladie elle-même.
La médecine occidentale a perpétué la tradition de traiter l’endométriose avec des pilules contraceptives et, en cas d’échec, avec la chirurgie. J’avais essayé les deux. Les deux ont échoué. La forme de traitement suivante était les injections de Lupron. Ces injections font passer votre corps en ménopause et arrêtent complètement les ovaires. À 30 ans, je n’étais pas très enthousiaste quant à cette option. Selon la brochure que le gynécologue m’a joyeusement remise lors de la dernière visite, le Lupron n’est efficace que dans 40 % des cas. Et les effets secondaires semblaient presque aussi terribles que les douleurs de l’endométriose : symptômes grippaux, bouffées de chaleur, sautes d’humeur hormonales, articulations douloureuses.
Une fois de plus, j’étais bouleversée et à l’agonie.
Je ne connaissais pas ce corps endométrial, cet étranger. J’étais également contrariée par la médecine occidentale et très réticente à essayer les injections de Lupron. J’avais l’impression que non seulement mon propre corps m’avait laissé tomber, mais que la science aussi l’avait fait.
Je luttais contre une douleur presque quotidienne, et j’avais aussi commencé à sentir que mon sens de la féminité était menacé. Je devais accepter le fait que j’avais une maladie chronique qui affectait mes organes reproducteurs et qui pouvait potentiellement me rendre infertile (ou du moins rendre difficile la conception, si jamais je le voulais). En plus de cela, le médecin m’a conseillé de suivre un nouveau traitement qui entraînerait l’arrêt complet de mes ovaires pendant la durée des injections. Les seules solutions possibles que la médecine occidentale me proposait impliquaient une destruction supplémentaire de ma définition personnelle de la féminité.
J’avais déjà passé près de deux ans à suivre la voie occidentale classique vers la guérison. J’ai vu des médecins interminables, j’ai suivi leurs ordres proscriptifs, j’ai fait faire les tests appropriés, j’ai pris les pilules contraceptives et les médicaments. Je me suis fait opérer, je suis allé à l’hôpital, j’ai essayé les coussins chauffants.
Les seuls résultats que j’avais à ce stade étaient des milliers de dollars de dettes, des douleurs constantes et une relation de plus en plus tendue avec mon corps.
Bien que je ne me souvienne pas du jour exact où j’ai ressenti pour la première fois des douleurs liées à l’endométriose, je me souviens du jour où j’ai décidé que j’en avais fini avec la médecine occidentale. Une journée claire et fraîche au milieu du mois de mars. Mes joues étaient encore collées par les larmes, vestiges d’un autre épisode de douleur. J’étais au téléphone avec ma jeune sœur, une adepte relativement nouvelle du mode de vie holistique. Nous parlions de la médecine orientale et des avantages des traitements naturels et homéopathiques. Je n’étais pas particulièrement convaincue que la poursuite d’une nouvelle voie médicale serait la solution que je recherchais, mais je n’avais rien à perdre.
En conduisant les deux heures jusqu’à l’acupuncteur que ma sœur avait consulté, je me sentais sceptique mais optimiste. Dans le pire des cas, il ne s’est rien passé. Ma douleur restait exactement comme elle était. Au mieux, mon endométriose serait guérie.
J’espérais au moins un certain degré de soulagement – même s’il n’était que minime. Alors que j’étais assise dans le trafic de l’autoroute, j’imaginais entrer dans une pièce blanche immaculée, une oasis de médecine orientale complète avec des médecins de type ancien arrosant des plantes en pot florissantes.
La réalité était un peu différente de ce que j’avais imaginé. L’acupunctrice était beaucoup plus jeune – une très jolie petite brune probablement dans la trentaine. Elizabeth a été adorable dès le moment où je suis entré avec anxiété dans son bureau. Nous nous sommes assises dans une pièce confortable avec un éclairage tamisé et des chaises rembourrées. Ce cadre contrastait avec l’environnement stérile et clinique de la plupart des cabinets de médecins occidentaux. J’ai remarqué qu’elle était enceinte, probablement de six ou sept mois. J’étais entourée de l’emblème même de la fécondité féminine – et cela me rappelait douloureusement mon endométriose et mon infertilité potentielle. Elle m’a offert une tasse de thé, que j’ai refusée. Elle a souri, et a commencé à prendre mes antécédents médicaux.
Elizabeth m’a également posé des questions sur moi, mon travail, ma vie. Elle a senti différentes positions du pouls dans chaque poignet et a expliqué comment la force de chacun correspondait à la santé d’un organe différent. Par exemple, elle pouvait discerner des informations sur mes habitudes alimentaires à partir du tempo d’une position du pouls.
Après l’évaluation initiale, elle m’a demandé de m’installer sur la table chauffante regorgeant de couvertures et d’un oreiller qui ressemblait plus à une table de masseuse qu’à celle que l’on trouve dans un cabinet médical. Elizabeth a sorti une toute petite aiguille, à l’aspect délicat, qu’elle a plantée dans mon pied. L’aiguille a piqué pendant une rapide seconde, puis je ne l’ai plus du tout sentie.
Elle a placé d’autres aiguilles dans mes pieds, mes jambes et mes bras. Fait intéressant, aucune n’a été placée dans le nexus de la douleur – ma région abdominale. De la musique classique relaxante a été diffusée par un iPhone pendant les vingt minutes suivantes. À un certain moment de la séance, je suis tombé dans un sommeil profond et sans douleur.
Cette première visite s’est terminée par des recommandations de traitement. Elizabeth voulait que je prenne des herbes chinoises sous forme de pilules deux fois par jour, en plus de l’application d’un pack de ricin (huile de ricin sur une serviette en papier ou un tissu avec un coussin chauffant). Elle m’a également suggéré d’éviter le gluten et les produits laitiers. En fixant le prochain rendez-vous, Elizabeth a dit qu’elle m’enverrait un courriel dans une semaine environ pour voir comment je me sentais.
L’ensemble de la visite (y compris les herbes) a coûté bien moins de cent dollars sans assurance. Je suis sorti de son bureau en ressentant quelque chose que je n’avais pas ressenti depuis très longtemps : de l’espoir.
Cela fait cinq mois que j’ai vu un acupuncteur pour la première fois, et je vais mieux.
J’ai réduit (mais pas éliminé) ma consommation de gluten et de produits laitiers. Je prends les herbes chinoises deux fois par jour, et j’ai remplacé les autres boissons par de l’eau chaude et du thé vert chaud – avec une libation alcoolisée occasionnelle, bien sûr. Je prends du chardon marie, un liquide brunâtre et trouble à base de plantes qui désintoxique le foie. Je ne suis pas sans douleur. J’ai encore quelques mauvais jours, mais ils ne sont pas aussi fréquents et ne sont pas aussi douloureux.
Je gère la douleur de mon endométriose. Je forge une nouvelle relation avec mon corps, j’établis une toute nouvelle intimité avec lui.
En explorant la médecine orientale avec Elizabeth comme guide, je me redécouvre, je redécouvre mon corps de femme. Nous sommes des étrangères dans ce nouveau monde post-endo peu familier, et nous devons nous réapprendre les unes aux autres.
Rebecca Dimyan est écrivain, journaliste gastronomique et professeur adjointe. Son travail a été publié dans de nombreuses publications imprimées et en ligne. Elle vit dans le Connecticut et a récemment terminé l’écriture de son premier roman. Vous pouvez lire plus de son travail à RebeccaDimyanWriter.com.
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