Il monte et descend l’escalier en pyjama et kurta, les clés de la voiture qu’il conduisait autrefois serrées dans une main et un verre de lait dans l’autre, l’anxiété inscrite sur son visage.
« Où est Mataji (mère) ? » demande-t-il à sa femme, puis à son fils. « Elle n’est pas là », vient la réponse, alors qu’ils se regardent avec inquiétude. Sa mère est morte il y a plusieurs années. Ils tentent de le calmer et lui suggèrent de regarder la télévision, mais il est instantanément sur pied, posant à nouveau la même question.
Ashok Sachdeva, 67 ans, ne se souvient pas tout à fait de ce qui s’est passé il y a quelques minutes et de la date de son dernier repas, avec pour conséquence qu’il est parfois suralimenté car il demande à manger même après avoir pris un repas. Parfois, la situation peut devenir potentiellement dangereuse, notamment lorsqu’il s’éclipse de chez lui sans prévenir personne.
Auparavant, c’était un homme immaculé, qui se rendait quotidiennement en voiture à son magasin de composants automobiles de West Delhi, revenait à la maison et emmenait souvent sa famille dîner, Sachdeva fait partie d’un nombre croissant de personnes souffrant de démence.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), environ 50 millions de personnes sont atteintes de démence, dont près de 60% vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, et près de 10 millions de nouveaux cas s’ajoutent chaque année.
L’Inde a le deuxième plus grand nombre d’individus souffrant de démence, avec une estimation de 4,1 millions. Ce chiffre devrait doubler d’ici 2035, selon le rapport « Dementia India » publié par l’Alzheimer’s and Related Disorders Society of India. Le Maharashtra et l’Uttar Pradesh devraient à eux seuls accueillir plus de 500 000 patients d’ici 2026, indique le rapport.
« L’Inde va bientôt connaître une épidémie de démence », a déclaré le Dr JD Mukherji directeur principal et chef du service de neurologie de Max Healthcare à Saket, à Delhi. « À mesure que l’espérance de vie augmente, les maladies non transmissibles comme le cancer et la démence vont devenir de plus en plus répandues. En 2050, le plus grand nombre de patients atteints de démence se trouvera probablement en Inde. »
La démence est un syndrome, généralement de nature chronique ou progressive, dans lequel il y a une détérioration de la fonction cognitive ou de la capacité à traiter la pensée au-delà de ce qui pourrait être attendu du vieillissement normal. Elle affecte la mémoire, la réflexion, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprentissage, le langage et le jugement. L’altération de la fonction cognitive est généralement accompagnée, et parfois précédée, d’une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation.
Dans le cas d’Usha Kumari, 65 ans, par exemple, elle a même oublié le nom de son fils il y a un mois. « Ce fut un coup douloureux », a déclaré son fils Sumit.
La perte de mémoire et le comportement confus sont les symptômes les plus courants chez les personnes atteintes de démence. Lorsque PK Sharma, un bureaucrate à la retraite qui occupait autrefois un poste élevé et une position dans le gouvernement, a commencé à montrer des symptômes, les officiers juniors n’ont pas pu trouver le courage de rencontrer leur aîné qui faisait des « erreurs inhabituelles ». « Il a commencé à se tromper dans de simples calculs, à se tromper sur l’heure des repas et à confondre à plusieurs reprises la chambre à coucher avec les toilettes et les toilettes avec la chambre à coucher », a déclaré Veena Sharma, son épouse. Cela fait sept ans qu’il est à la retraite et les problèmes se sont multipliés.
La démence résulte d’une variété de maladies et de blessures qui affectent principalement ou secondairement le cerveau, comme la maladie d’Alzheimer ou un accident vasculaire cérébral. C’est une maladie des personnes âgées et elle est le plus souvent irréversible. L’ironie de la démence réside dans l’incapacité de la victime à la reconnaître. Cela nécessite une prise en charge 24 heures sur 24 des personnes atteintes de démence. Les patients ont besoin de soins constants, non seulement à cause des problèmes de mémoire, mais aussi pour la gestion des escarres, des infections et d’autres maladies comme l’hypertension et le diabète.
En l’absence quasi-totale d’aide extérieure, les membres de la famille doivent s’occuper des patients atteints de démence. En l’absence d’options professionnelles de soins de jour pour adultes ou de programmes structurés de réhabilitation cognitive, les aidants ont peu de temps pour se reposer, faire des courses ou terminer d’autres tâches.
Demandez à Jagjeet Singh, dont le père Satinder Singh a un problème de contrôle de son urine. « Il n’est pas à l’aise si quelqu’un d’autre l’aide, alors je dois être à sa disposition. Au début, il avait des problèmes de fuites légères, mais avec l’avancée de la démence, la gestion de ses irrégularités d’urine est devenue ingérable. Des éruptions cutanées aux infections urinaires en passant par l’augmentation des chutes dues à la précipitation pour se rendre aux toilettes, les problèmes augmentent chaque jour », a-t-il déclaré.
Le docteur Mukherji arrive à voir au moins deux patients atteints de démence chaque jour, et environ autant de nouveaux patients chaque semaine. « En Inde, les membres de la famille s’occupent des personnes âgées. Mais avec le développement du concept de famille nucléaire, les personnes âgées sont laissées à elles-mêmes. Il n’y a pas assez de centres dans le pays où les personnes âgées peuvent être prises en charge. Ils sont très coûteux et pas très bien planifiés », a-t-il déclaré.
Selon les données de l’OMS, le nombre total de personnes atteintes de démence devrait atteindre 82 millions en 2030 et 152 millions en 2050. Une grande partie de cette augmentation est attribuable au nombre croissant de personnes atteintes de démence vivant dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
Bien que de nombreux nouveaux traitements soient à différents stades d’essais cliniques, il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir la démence ou de modifier sa progression.
Le Dr Sandeep Vaishya, directeur exécutif, neurochirurgie, Fortis healthcare, a déclaré que l’hydrocéphalie à pression normale est l’un des cas de démence qui peut être traité. « La démence est une maladie dévastatrice et dans la plupart des cas, il n’existe aucun traitement spécifique. Malheureusement, les médecins passent souvent à côté de cette maladie. La présentation typique est que le patient a des pertes de mémoire, des difficultés à marcher et à contrôler ses urines. Elle peut être traitée par une simple intervention chirurgicale appelée dérivation ventriculo-péritonéale. »
Bien que l’âge soit le plus grand facteur de risque connu de démence, celle-ci n’est pas une conséquence inévitable du vieillissement. D’ailleurs, l’OMS affirme que la démence ne touche pas exclusivement les personnes âgées – la démence précoce (définie comme l’apparition de symptômes avant l’âge de 65 ans) représente jusqu’à 9 % des cas.
L’OMS a également constaté que la démence a des implications sociales et économiques importantes en termes de coûts directs de soins médicaux et sociaux, et de coûts des soins informels. Selon l’Agence internationale de la santé, en 2015, le coût sociétal mondial total de la démence a été estimé à 818 milliards de dollars, soit l’équivalent de 1,1 % du produit intérieur brut (PIB) mondial. Le coût total en proportion du PIB variait de 0,2 % dans les pays à revenu faible ou intermédiaire à 1,4 % dans les pays à revenu élevé.