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Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ataxique?
L’infirmité motrice cérébrale (IMC) affecte le mouvement et le contrôle des muscles. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale en souffrent toute leur vie.
La PC ataxique est un type de paralysie cérébrale. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique ont des problèmes d’équilibre. Ils peuvent marcher avec les jambes plus écartées que les autres enfants. Et ils peuvent avoir des difficultés à savoir exactement où se trouve quelque chose. Ils peuvent penser qu’il est plus proche ou plus loin qu’il ne l’est en réalité.
D’autres types de paralysie cérébrale peuvent entraîner une rigidité musculaire (PC spastique) ou des mouvements de torsion (PC dyskinétique). Certains enfants ont plus d’un type de paralysie cérébrale. Et parfois, le type de paralysie cérébrale d’un enfant peut changer avec le temps.
Qu’est-ce qui cause la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale est généralement le résultat d’une lésion ou d’un problème cérébral. Dans la PC ataxique, la lésion ou le problème cérébral se situe dans une partie du cerveau appelée cervelet. Le cervelet contrôle l’équilibre et coordonne les mouvements.
Un enfant peut naître avec une PC ou la développer plus tard. La lésion ou le problème cérébral ne s’aggrave pas, mais une personne atteinte de PC peut avoir des besoins différents au fil du temps.
La paralysie cérébrale peut être causée par :
- des infections pendant la grossesse
- un accident vasculaire cérébral (AVC), soit dans l’utérus, soit après la naissance
- une jaunisse non traitée (un jaunissement de la peau et du blanc des yeux)
- des troubles génétiques
- des problèmes médicaux chez la mère pendant grossesse
- être secouée lorsqu’elle était bébé (syndrome du bébé secoué)
- blessure pendant l’accouchement
- blessure suite à un accident (tel qu’un accident de voiture)
Les bébés prématurés (bébés nés précocement) présentent un risque plus élevé de PC que les bébés nés à terme.terme. Il en est de même pour les bébés de faible poids de naissance (même s’ils sont portés à terme) et les naissances multiples, comme les jumeaux et les triplés.
Quels sont les signes &symptômes de la paralysie cérébrale ataxique ?
L’ataxie (ah-TAK-see-uh) signifie que quelqu’un a du mal à coordonner ses muscles pour faire quelque chose. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique (ah-TAK-sik) peuvent marcher avec les pieds écartés, et leur démarche peut sembler déséquilibrée ou saccadée. Ils peuvent ne pas être en mesure d’obtenir leurs muscles pour faire d’autres choses aussi, comme atteindre une fourchette.
Les enfants atteints de tous les types de PC peuvent avoir des problèmes de vision, d’audition, de parole, d’alimentation, de comportement et d’apprentissage. Certains enfants ont des crises d’épilepsie.
Comment la paralysie cérébrale ataxique est-elle diagnostiquée ?
La plupart des enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique sont diagnostiqués au cours des 2 premières années de leur vie. Si un bébé est prématuré ou a un autre problème de santé qui peut être associé à la PC, cela alertera les fournisseurs de soins de santé pour qu’ils commencent à rechercher des signes de PC.
Aucun test unique ne peut diagnostiquer la PC ataxique. Les professionnels de la santé examinent donc de nombreux éléments, notamment :
- le développement
- la croissance
- les réflexes
- les mouvements
- le tonus musculaire
- les interactions avec les autres
Les tests peuvent inclure :
- une IRM cérébrale, un scanner ou une échographie
- des analyses de sang et d’urine (pipi) pour vérifier d’autres conditions médicales, y compris les conditions génétiques
- électroencéphalographie (EEG) pour examiner l’activité électrique dans le cerveau
- électromyographie (EMG) pour vérifier la faiblesse musculaire
- évaluation de la façon dont un enfant marche et se déplace
- tests de la parole, de l’audition et de la vision
Comment la paralysie cérébrale ataxique est-elle traitée ?
Il n’y a pas de remède à la paralysie cérébrale. L’équipe soignante travaille avec l’enfant et sa famille pour établir un plan de traitement. L’équipe de soins de santé comprend un :
- pédiatre
- pédiatre comportementaliste du développement
- ergothérapeute
- physiothérapeute
- orthophoniste
- diététicien
- neurologue (médecin du système nerveux)
- ophtalmologiste (médecin des yeux)
- chirurgien orthopédique (médecin des os)
- otolaryngologiste (médecin des oreilles, nez et de la gorge)
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Le plan de traitement peut inclure :
- une kinésithérapie et une ergothérapie
- des attelles pour les jambes, un déambulateur et/ou un fauteuil roulant
- des médicaments pour les douleurs ou les raideurs musculaires
- une nutrition spéciale pour aider l’enfant à grandir
- une chirurgie pour améliorer le mouvement des jambes, des chevilles, des pieds, des hanches, des poignets et des bras
Où les soignants peuvent-ils obtenir de l’aide ?
S’occuper d’un enfant atteint de paralysie cérébrale peut parfois sembler accablant. Non seulement les enfants atteints de PC ont besoin de beaucoup d’attention à la maison, mais ils doivent aussi se rendre à de nombreux rendez-vous médicaux et thérapies. N’ayez pas peur de dire oui lorsque quelqu’un vous demande « Puis-je vous aider ? ». Votre famille et vos amis veulent vraiment être là pour vous.
Pour vous sentir moins seul et entrer en contact avec d’autres personnes qui font face aux mêmes défis, trouvez un groupe de soutien local ou en ligne. Vous pouvez également obtenir des informations et du soutien auprès d’organisations de la PC, telles que :
- Cerebral Palsy Foundation
- United Cerebral Palsy
Rester fort et en bonne santé n’est pas seulement bon pour vous, mais aussi pour votre enfant et toute votre famille.
Looking Ahead
Vivre avec la paralysie cérébrale est différent pour chaque enfant. Pour aider votre enfant à bouger et à apprendre autant que possible, travaillez en étroite collaboration avec votre équipe soignante pour élaborer un plan de traitement. Puis, au fur et à mesure que votre enfant grandit et que ses besoins changent, ajustez le plan si nécessaire.
Ces guides peuvent vous aider à planifier chaque étape de l’enfance et du début de l’âge adulte :
- Liste de contrôle de la paralysie cérébrale : Bébés &Enfants d’âge préscolaire (de la naissance à 5 ans)
- Liste de vérification de la paralysie cérébrale : Grands enfants (de 6 à 12 ans)
- Liste de vérification de la paralysie cérébrale : Ados & Jeunes adultes (13 à 21 ans)
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