Maladie cœliaque

Qu’est-ce que la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque est une affection qui provoque une inflammation de la muqueuse d’une partie de l’intestin (l’intestin grêle). L’inflammation est déclenchée par la consommation d’aliments qui contiennent du gluten.

La maladie cœliaque n’est pas une allergie ou une intolérance alimentaire. Il s’agit d’une maladie auto-immune. Le système immunitaire fabrique des globules blancs (lymphocytes) et des anticorps pour se protéger contre les corps étrangers tels que les bactéries, les virus et autres germes. Dans une maladie auto-immune, le système immunitaire considère une ou plusieurs parties du corps comme étrangères. Parmi les autres maladies auto-immunes figurent le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde et certains troubles de la thyroïde.

La muqueuse de l’intestin grêle contient des millions de petites structures en forme de tube appelées villosités. Celles-ci aident les aliments et les nutriments à être digérés plus efficacement dans l’organisme. Mais, chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, les villosités s’aplatissent à cause de l’inflammation. Cela signifie que les aliments et les nutriments ne sont pas aussi facilement digérés par l’organisme.

La maladie cœliaque non traitée peut également affecter d’autres parties du corps, notamment les os, les dents, le cerveau et le système nerveux. Une fois développée, la maladie cœliaque est une affection permanente.

Qui est touché par la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque touche environ 1 personne sur 100 au Royaume-Uni. N’importe qui, à tout âge, peut développer la maladie cœliaque. Bien que vous ne soyez pas né avec la maladie cœliaque, c’est une condition qui était autrefois associée aux jeunes enfants. Cependant, elle est aujourd’hui beaucoup plus souvent diagnostiquée chez les adultes. Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les personnes âgées de 50 à 69 ans. Environ 1 cas sur 4 est diagnostiqué pour la première fois chez les personnes âgées de plus de 60 ans.

La maladie cœliaque est souvent familiale. Si un membre de votre famille proche est atteint de la maladie cœliaque (un frère, une sœur, un parent ou un enfant), vous avez 1 chance sur 10 de développer la maladie cœliaque. Elle est également plus fréquente chez les personnes qui ont d’autres maladies auto-immunes – par exemple, certaines maladies de la thyroïde, la polyarthrite rhumatoïde et le diabète de type 1 – et dans certains problèmes chromosomiques comme le syndrome de Down et le syndrome de Turner.

On pense qu’il y a environ neuf personnes atteintes de la maladie cœliaque qui n’a pas été diagnostiquée (donc elles ne savent pas qu’elles en sont atteintes), pour une personne atteinte qui sait qu’elle a la maladie.

Qu’est-ce qui cause la maladie cœliaque ?

La cause est une sensibilité au gluten mais on ne comprend pas pourquoi cela se développe. Le gluten est présent dans les aliments courants, notamment le blé, l’orge et le seigle, et tous les aliments fabriqués à partir de ceux-ci, comme le pain, les pâtes et les biscuits, ainsi que la bière. Certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque sont également sensibles à l’avoine.

Les personnes atteintes de la maladie cœliaque fabriquent des anticorps contre le gluten. Les anticorps sont des protéines du système immunitaire qui attaquent normalement les bactéries, les virus et autres germes. En fait, l’intestin considère le gluten comme dangereux et réagit contre lui comme s’il combattait un microbe. Ces anticorps entraînent le développement d’une inflammation dans la paroi de l’intestin grêle. Ils peuvent également être la cause de certains des problèmes qu’une personne atteinte de la maladie cœliaque peut avoir dans d’autres parties de son corps, comme le centre d’équilibre du cerveau (cervelet).

La maladie cœliaque peut se développer chez les bébés. Les enfants plus âgés ou les adultes qui n’ont pas eu de problèmes auparavant peuvent également devenir sensibles au gluten à un moment donné de leur vie et développer une maladie cœliaque. On ne sait pas pourquoi le système immunitaire de certaines personnes devient sensible au gluten. Rien ne prouve que le stress ou l’utilisation d’antibiotiques déclenche la maladie cœliaque.

Certaines personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie cœliaque évitent également le gluten dans leur alimentation. Cela s’explique par le fait qu’elles ont constaté que les aliments contenant du gluten les font se sentir généralement mal, avec éventuellement des ballonnements et des douleurs abdominales. Elles sont « intolérantes au gluten » mais ne développent pas d’inflammation de l’intestin. On parle parfois de sensibilité au gluten non cœliaque.

Symptômes de la maladie cœliaque

L’inflammation de la muqueuse de l’intestin (intestin grêle) empêche les aliments d’être correctement absorbés. Vous n’absorbez alors pas très bien les nutriments dans votre organisme. Divers symptômes peuvent alors se développer, qui peuvent dépendre de votre âge et de la durée du problème.

Bébés

Les symptômes se développent d’abord peu après le sevrage, lorsque le bébé commence à manger des aliments solides contenant du gluten. Le bébé peut ne pas grandir ou ne pas prendre de poids. Comme les aliments ne sont pas correctement absorbés, les selles peuvent être pâles et volumineuses. Une diarrhée malodorante peut se produire. Le ventre (abdomen) peut être gonflé. Le bébé peut être malade (vomir) à plusieurs reprises.

Enfants plus âgés

Les symptômes de la maladie cœliaque chez les enfants plus âgés peuvent être similaires à ceux des bébés. Une mauvaise absorption des aliments peut entraîner des carences en vitamines, en fer et en autres nutriments. Cela peut provoquer de l’anémie et d’autres problèmes. Comme la partie grasse de l’alimentation est mal absorbée, les selles peuvent être pâles, malodorantes et difficiles à évacuer. Une diarrhée peut se développer. Cependant, les symptômes peuvent ne pas être très typiques ou évidents. Si les symptômes digestifs et intestinaux ne sont que légers, alors la première chose que l’on peut remarquer est une mauvaise croissance.

Un retard de puberté peut également être causé par une maladie cœliaque non traitée.

Adultes

Une mauvaise absorption des aliments peut entraîner des carences en vitamines, en fer et en d’autres nutriments et peut vous faire sentir fatigué et faible.

Les symptômes courants sont :

• Anémie due à une mauvaise absorption du fer.
• Douleurs abdominales qui ont tendance à aller et venir et excès de vent, ballonnements et diarrhée, qui peuvent être très similaires aux symptômes du syndrome du côlon irritable.
• Des ulcères buccaux peuvent apparaître et revenir sans cesse.
• Perte de poids due à une mauvaise absorption des aliments. Cependant, la plupart des adultes atteints de la maladie cœliaque ne perdent pas de poids et ne sont pas en insuffisance pondérale.
• Certaines personnes signalent également des maux de tête, un sentiment d’anxiété et des douleurs articulaires.

Occasionnellement, une affection cutanée prurigineuse et vésiculeuse appelée dermatite herpétiforme peut survenir chez certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque. Vous pouvez en savoir plus à ce sujet dans la notice séparée intitulée Dermatite herpétiforme.

Si les symptômes communs décrits ci-dessus se développent, le diagnostic peut être posé rapidement. Cependant, les symptômes communs ou typiques ne se développent pas toujours. En particulier chez les adultes, les zones touchées peuvent être inégales. Les symptômes peuvent alors être légers, ou non typiques, et il peut s’écouler un certain temps avant que le diagnostic ne soit posé. Le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic est de 13 ans au Royaume-Uni.

Certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque ne présentent aucun symptôme intestinal. Elles sont testées soit parce qu’elles ont un risque plus élevé que la normale de la développer, soit parce qu’elles ont développé une pathologie qui pourrait être une complication de la maladie, comme l’ostéoporose ou l’ataxie du gluten (voir plus loin).

Remarque : si, d’après vos symptômes, vous pensez être atteint de la maladie cœliaque, consultez un médecin. Ne vous soignez pas en suivant un régime sans gluten sans un diagnostic confirmé. Si vous suivez un régime sans gluten avant que le diagnostic ne soit confirmé, tous les tests, y compris la gastroscopie et la biopsie décrites plus loin, peuvent même donner des résultats négatifs. Donc, faites d’abord vérifier la maladie – et traitez-la ensuite si elle est confirmée.

Diagnostic de la maladie cœliaque

Si la maladie cœliaque est suspectée, un test sanguin sera conseillé par votre médecin. Celle-ci est réalisée pour rechercher certains anticorps présents dans le sang d’une personne atteinte de la maladie cœliaque. S’ils sont présents, d’autres tests seront nécessaires.

Si l’analyse sanguine est positive, vous pourrez être adressé à un spécialiste qui pourra organiser une gastroscopie et la réalisation d’une biopsie. Une gastroscopie permet d’examiner l’intérieur de l’estomac et la partie supérieure de l’intestin à l’aide d’un tube fin et flexible (endoscope). Une biopsie est une procédure au cours de laquelle un petit échantillon de tissu est prélevé. Pour le dépistage de la maladie cœliaque, la biopsie est prélevée dans la paroi interne du début de l’intestin (duodénum) pendant la gastroscopie. L’échantillon est examiné au microscope pour voir si les changements typiques de la maladie cœliaque sont présents.

Si votre médecin soupçonne que votre enfant pourrait être atteint de la maladie cœliaque, il est possible qu’il soit diagnostiqué sans avoir besoin de passer une gastroscopie, mais cela dépendra des résultats de plusieurs tests sanguins.

D’autres tests peuvent être effectués pour savoir dans quelle mesure la mauvaise absorption des aliments et des nutriments vous a affecté. Par exemple, des tests sanguins pour l’anémie et pour les niveaux de vitamines, de fer, de protéines, etc. On peut vous conseiller de passer une scintigraphie osseuse spéciale (une scintigraphie DXA) pour voir si vos os ont été affectés par une mauvaise absorption du calcium et de la vitamine D. On peut également vous conseiller de passer une imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau, si vous avez des problèmes d’équilibre ou de coordination.

Si les tests ne sont pas clairs, on peut vous proposer un autre test sanguin pour rechercher l’un des marqueurs génétiques de la maladie cœliaque, appelé HLA-DQ2 ou HLA-DQ8. Si ces deux tests sont négatifs, il est alors très peu probable que vous ayez la maladie cœliaque ou que vous la développiez dans le futur.

Qui d’autre devrait être testé pour la maladie cœliaque ?

La maladie cœliaque a tendance à être sous-diagnostiquée. Il y a certains groupes de personnes qui sont beaucoup plus susceptibles d’avoir la maladie cœliaque que d’autres. Ils devraient subir un test de dépistage de la maladie cœliaque même s’ils n’ont pas ou peu de symptômes. Il s’agit notamment des personnes présentant :

• un diabète de type 1.
• des parents proches (parent, enfant, frère/sœur) d’une personne atteinte de la maladie cœliaque.
• un syndrome de Down.
• un syndrome de Turner.
• Des affections auto-immunes telles que la maladie thyroïdienne auto-immune, la cholangite biliaire primitive ou le syndrome de Sjögren.

Il existe également d’autres affections qui sont liées à la maladie cœliaque et qui peuvent parfois être causées par celle-ci. Si vous souffrez de l’une des affections suivantes, votre professionnel de santé peut vous suggérer de passer les tests nécessaires à la recherche de la maladie cœliaque :

• Ostéoporose.
• Névropathie périphérique inexpliquée, qui pourrait être une neuropathie au gluten.
• Analyse persistante et inexpliquée de la fonction hépatique.
• Ataxie inexpliquée, qui pourrait être une ataxie au gluten. (L’ataxie est une maladie rare du cerveau qui entraîne des problèmes d’équilibre et de coordination des mouvements).
• Fausses couches récurrentes inexpliquées ou sous-fertilité chez la femme.
• Faiblesse de l’émail dentaire, diagnostiquée par un dentiste.

Traitement de la maladie cœliaque

Régime sans gluten

Le seul traitement de la maladie cœliaque est un régime à vie, strictement sans gluten.

Une fois que vous arrêtez de manger tout aliment contenant du gluten, les symptômes disparaissent généralement en quelques semaines. Bien que pour certaines personnes, cela peut prendre six mois à un an.

Les principaux aliments à arrêter sont tous ceux qui contiennent du blé, de l’orge ou du seigle. De nombreux aliments courants contiennent ces ingrédients, comme les pains, les pâtes, les gâteaux, les pâtisseries et certaines céréales. Le poisson, la viande, les légumes, y compris les pommes de terre, le riz, le maïs, les fruits et les produits laitiers ne posent pas de problème.

Les aliments à base d’avoine sans gluten et non contaminée (non mélangée à d’autres types de céréales) peuvent généralement être consommés sans danger. Cependant, quelques personnes atteintes de la maladie cœliaque présentent des symptômes si elles mangent même de l’avoine non contaminée.

Vous devriez demander conseil à un diététicien. Coeliac UK est une association caritative basée au Royaume-Uni qui fournit de nombreux conseils utiles sur les aliments qui conviennent (voir la section « Lectures complémentaires » ci-dessous). Vous pouvez acheter de la farine, des pâtes, du pain et d’autres aliments spéciaux sans gluten. Ils sont disponibles dans les magasins de produits diététiques, par correspondance et sur Internet et, au Royaume-Uni, certains peuvent être délivrés sur ordonnance. Il existe de nombreuses fiches de régime proposant des alternatives alimentaires et des recettes. Malheureusement, de nombreux aliments transformés, plats préparés et fast-foods contiennent du gluten. Les étiquettes des aliments doivent désormais toujours indiquer si l’aliment contient ou non du gluten. Au Royaume-Uni, vous pouvez également rechercher le symbole d’un épi de blé traversé par un trait, que les fabricants utilisent pour montrer qu’un aliment est sans gluten.

Éviter le gluten, c’est pour la vie. Si vous consommez à nouveau du gluten, les symptômes reviendront. Même de petites quantités de gluten peuvent sensibiliser à nouveau l’intestin (petit intestin). Pour éviter les symptômes et les complications (voir ci-dessous), vous devez être strict en évitant tous les aliments qui contiennent du gluten.

Les objectifs du traitement sont de soulager vos symptômes et de prévenir les complications mais aussi de vous assurer une bonne qualité de vie ; les nombreux aliments autorisés sont variés et intéressants. Pour plus de détails, consultez la fiche intitulée Fiche de régime de la maladie cœliaque.

Autres traitements

En plus d’éviter le gluten, on peut vous conseiller de prendre certains compléments en vitamines, calcium et fer, au moins pendant les six premiers mois suivant le diagnostic. Il s’agit de remplacer toute carence et de s’assurer que vous en consommez suffisamment pendant que la muqueuse intestinale revient à la normale.

Si vous êtes atteint de la maladie cœliaque, votre rate peut fonctionner moins efficacement, ce qui vous rend plus vulnérable aux infections dues à certains germes. Si votre rate fonctionne moins bien, vous devrez peut-être recevoir plusieurs vaccins, notamment :

• Le vaccin contre la grippe (influenza).
• Le vaccin Hib – qui protège contre l’empoisonnement du sang, la pneumonie et la méningite Hib.
• Le vaccin contre le pneumocoque – qui protège contre les infections causées par le germe (bactérie) Streptococcus pneumoniae.

Note : il existe plusieurs suppléments enzymatiques disponibles à l’achat qui prétendent décomposer le gluten afin qu’il ne provoque pas de symptômes dans la maladie cœliaque. Il n’y a aucune preuve de leur efficacité et ils peuvent être dangereux, car toute exposition au gluten peut augmenter le risque de développer l’une des complications de la maladie cœliaque.

Y a-t-il des complications ?

Bien qu’il n’y ait pas de remède une fois pour toutes pour la maladie cœliaque, les symptômes peuvent être éloignés en ayant un régime alimentaire complètement exempt de gluten. De plus, avoir un régime sans gluten réduit le risque de développer des complications à l’avenir. En dehors des symptômes déjà évoqués, une maladie cœliaque non traitée ou insuffisamment traitée peut entraîner ce qui suit :

• Développement d’un « amincissement » des os (ostéoporose) en raison des carences nutritionnelles qui se produisent avec la maladie cœliaque.
• Avoir un bébé de faible poids à la naissance ou né prématurément si vous êtes enceinte.
• Faiblesses du revêtement en émail des dents.
• Développer un type de cancer (appelé lymphome) de l’intestin plus tard dans la vie. Ceci est rare.

En dehors des complications énumérées ci-dessus, les personnes atteintes de la maladie cœliaque ont également un risque accru de développer d’autres maladies liées à l’immunité (maladies auto-immunes) telles que les suivantes :

• Diabète de type 1.
• Une glande thyroïde sous-active (hypothyroïdie).
• Le syndrome de Sjögren.
• La cholangite biliaire primitive.

Une erreur courante consiste à manger de petites quantités d’aliments qui contiennent du gluten. Cela peut être involontaire. Cependant, certaines personnes pensent à tort qu’une petite quantité n’aura pas d’importance. Or, c’est le cas. Un exemple bien connu est de penser que la petite quantité de pain contenue dans une hostie n’a aucune importance. Même cette petite quantité de gluten est suffisante pour provoquer des symptômes et pour maintenir les risques accrus associés à la maladie cœliaque détaillés ci-dessus.

Certaines personnes atteintes de la maladie cœliaque peuvent ne pas se rendre compte qu’elles prennent de petites quantités de gluten. Elles peuvent se sentir bien, ou ignorer des symptômes légers comme des ballonnements ou une légère diarrhée. Là encore, les risques accrus (ostéoporose, etc.) subsistent en cas de consommation de gluten.

Si vous ne consommez pas de gluten, alors la maladie cœliaque n’est pas une affection grave et vous pouvez espérer ne pas avoir de symptômes et avoir une durée de vie normale et saine. Le risque accru de développer d’autres troubles auto-immuns diminue. Suivre un régime sans gluten réduit également le risque de développer un lymphome.

Maladies neurologiques liées au gluten

Certaines maladies rares du cerveau et du système nerveux sont légèrement plus fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, comme les suivantes :

• Ataxie au gluten – un trouble cérébral qui provoque une maladresse et des problèmes d’équilibre et de coordination des mouvements.
• Névropathie du gluten – une neuropathie périphérique qui provoque des zones d’engourdissement.
• Encéphalopathie du gluten – un trouble cérébral qui affecte la façon dont l’ensemble du cerveau fonctionne, provoquant des maux de tête, une pensée peu claire et des problèmes de mémoire.

Ces conditions peuvent être plus susceptibles de se développer chez les personnes qui ne suivent pas un régime strict sans gluten, mais c’est un domaine de recherche actuel.

Suivi

Une fois que vous avez reçu un diagnostic de maladie cœliaque, vous êtes susceptible d’avoir des rendez-vous de suivi réguliers. Cela peut être initialement après trois et six mois pour s’assurer que vous faites des progrès satisfaisants et que vous gérez votre régime sans gluten. En fonction de votre âge et d’autres facteurs, vous pouvez être suivi pour voir si vous avez développé un « amincissement » des os (ostéoporose). Un examen une fois par an avec votre médecin est recommandé.

Vous pouvez espérer vivre une vie sans les symptômes de la maladie cœliaque si vous évitez totalement le gluten.