Le 20 novembre 2008 — Pour la plupart des gens, un estomac dérangé est un désagrément passager ; au pire, un épisode de vomissement est au moins suivi d’un soulagement.
Mais pour ceux qui souffrent d’une maladie vomitive chronique apparemment rare, aucune quantité de vomissements ne peut arrêter les nausées.
C’est le cas de Natalie Robertson de Chico, en Californie. L’un des souvenirs les plus distincts que Robertson a de sa première semaine en tant que première année à l’Université d’État de Chico était d’endurer des épisodes de vomissements incontrôlables pendant toute une journée.
« Elle vomissait dans les buissons sur le chemin de la classe », a déclaré Lynne Bussey, la mère de Robertson. « Parfois, elle devait sortir en courant au milieu de la classe. »
Au départ, certains pensaient que Robertson, qui avait 18 ans à l’époque, avait la gueule de bois après une nuit de forte consommation d’alcool. D’autres pensaient qu’elle était boulimique. Et bien que Robertson ait affirmé que ses épisodes de vomissements survenaient sans prévenir, beaucoup ne croyaient pas à sa maladie mystérieuse, dit-elle. Les enseignants ont averti Robertson que ses absences excessives en classe lui faisaient courir le risque d’échouer.
« J’ai dû abandonner des cours parce que c’était trop accablant », a déclaré Robertson.
De nombreux médecins ont diagnostiqué Robertson avec une grippe intestinale ou une intoxication alimentaire, a déclaré Bussey. Pourtant, les symptômes de Robertson ont persisté pendant deux ans.
« Nous savions que quelque chose n’allait pas », a déclaré Bussey. « Il y avait juste beaucoup de suppositions. »
Après des dizaines de visites à l’hôpital, Robertson a été diagnostiqué avec le syndrome des vomissements cycliques, ou SVC, un trouble neurologique caractérisé par une série de crises prolongées de nausées et de vomissements sévères, sans cause apparente. Les symptômes commencent généralement par une douleur abdominale intense ou une migraine, suivie d’épisodes de vomissements qui peuvent durer des heures, voire des jours.
Cependant, une fois l’épisode terminé, la personne atteinte retrouve inexplicablement une santé normale, souvent sans aucun vestige de la maladie.
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Contrairement à la boulimie, qui est un cycle de frénésie alimentaire suivi de purges, les personnes atteintes du SVC ont des épisodes répétés de vomissements qui peuvent commencer et se poursuivre à jeun. De plus, les épisodes de SVC sont induits par des nausées accablantes, alors que les personnes atteintes de boulimie vomissent souvent sans se sentir nauséeuses.
Bien que le nombre réel de cas soit inconnu en raison de la rareté des recherches sur le syndrome, les estimations indiquent que le SVC pourrait ne pas être aussi rare que beaucoup le croient. Au contraire, selon l’Association du syndrome des vomissements cycliques, il est plus souvent mal diagnostiqué. Les deux enquêtes qui ont été menées sur la condition suggèrent que jusqu’à 2 pour cent des enfants dans le monde pourraient souffrir de CVS.
Et alors qu’initialement identifié comme une maladie pédiatrique et que l’on croyait que les enfants passeraient à travers le trouble, les chercheurs disent maintenant qu’il peut persister à l’âge adulte et même apparaître chez les adultes pour la première fois.
Robertson, maintenant 25 ans, a été hospitalisé plus de 40 fois au cours des sept dernières années. Comme une horloge, Robertson se réveille avec un mal de tête ou des nausées ; souvent, elle commence sa journée après avoir vomi. Ses symptômes s’atténuent dans la soirée, mais réapparaissent tôt le matin suivant.
Et Robertson n’est pas seule. En fait, Bussey a dit qu’elle est entrée en contact avec au moins 15 autres personnes dans le comté de Butte qui ont la maladie et qui affirment également qu’on ne les croit pas.
Naviguer dans une maladie incomprise
Le Dr David Fleisher, professeur associé de la santé des enfants à l’Université du Missouri qui a traité Robinson et plus de 400 autres patients atteints du SVC, a dit qu’il comprend pourquoi beaucoup de personnes atteintes de ce trouble sont confrontées au scepticisme des autres — médecins compris. La raison principale, dit-il, est que de nombreux médecins peuvent ne pas avoir entendu parler de cette maladie.
« Avec des troubles fonctionnels comme le SVC, la seule façon de le diagnostiquer est d’obtenir l’historique des symptômes du patient », a déclaré Fleisher. « Peu de médecins connaissent le schéma clinique du SVC, il est donc difficile pour les patients d’obtenir la reconnaissance ou les soins dont ils ont besoin. »
Le SVC est souvent confondu avec d’autres troubles, notamment une infection des voies urinaires, une appendicite et des tumeurs cérébrales visibles à l’IRM, a écrit Fleisher dans un article publié en 1993 dans le Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
Dans un numéro de 2002 de Contemporary Pediatrics, le Dr B.U.K. Li, directeur du Cyclic Vomiting Program à l’hôpital pour enfants de Milwaukee, Wis.., et l’un des plus grands spécialistes mondiaux du SVC, a imputé aux symptômes intermittents les difficultés à comprendre la maladie.
« Entre les épisodes, l’enfant atteint de SVC est asymptomatique et semble si normal que l’histoire de crises répétitives de vomissements incessants et de déshydratation peut être difficile à croire », a-t-il écrit.
Selon Fleisher, certains comportements des personnes atteintes du SVC pendant un épisode peuvent également induire les médecins en erreur.
Bussey a déclaré que lorsque sa fille n’a plus rien dans l’estomac pour vomir, elle boit de l’eau pour provoquer le vomissement, ce qui peut la faire se sentir mieux, ce qui, selon Fleisher, est une action que certains médecins peuvent interpréter comme de la boulimie. Sinon, le reflux violent et la bile peuvent amener sa fille à se brûler l’œsophage et la paroi de l’estomac, a déclaré Bussey.
Parfois, une attaque peut envoyer Robertson dans un état de coma conscient. Robertson peut comprendre ce qui se passe autour d’elle, mais est incapable de répondre aux autres.
« Leur état mental est altéré de sorte qu’ils peuvent entendre ce que les autres disent, mais ils sont incapables de répondre », a déclaré Fleisher. « Donc, communément, cela peut être vu comme un symptôme d’abus de drogues ou d’être ivre. »
À l’heure actuelle, il n’y a pas de tests de diagnostic pour le CVS. Bien que des médicaments soient disponibles pour soulager la douleur ressentie lors d’un épisode de vomissement, il n’existe pas de traitement standard pour cette affection.
Selon Fleisher, parfois, la seule façon pour les médecins de contrôler les symptômes du SVC lors d’une crise est d’endormir le patient.
« Les émotions favorisent les nausées et le SVC », a déclaré Fleisher. « Lorsque les médecins les endorment, les vomissements s’arrêtent immédiatement et ils sont engourdis par leur misère. »
Causes possibles des mystérieuses nausées
Bien qu’une cause précise soit inconnue, certains chercheurs pointent du doigt une variété de conditions neurologiques qui pourraient être liées au SVC.
De nombreux chercheurs affirment que le SVC pourrait être une variation de la migraine. Selon les chercheurs, pour certains, un mal de tête intense ou une condition connue sous le nom de migraine abdominale peut signaler le début d’un épisode de vomissement. Et de nombreuses personnes diagnostiquées avec le CVS ont montré des antécédents familiaux de migraines.
« Je ne pense pas qu’un chercheur soit prêt à dire qu’il existe un lien génétique définitif entre les migraines et le CVS », a déclaré Kathleen Adams, présidente et cofondatrice de l’Association du syndrome des vomissements cycliques. « Cependant, presque toute la littérature a montré de manière significative que le SVC peut être une variante de la migraine. »
Bien qu’une migraine puisse être une explication à l’apparition des symptômes, Fleisher a déclaré que de nombreux épisodes sont déclenchés par un stress émotionnel ou une excitation. En fait, Robertson ne connaît plus de schémas définis d’épisodes. Presque chaque matin, Robertson éprouve des symptômes de CVS.
« Elle avait l’habitude d’être totalement en bonne santé entre les épisodes », a déclaré Bussey. « Mais maintenant, les grands événements, comme les examens finaux ou une occasion spéciale, provoquent un épisode. »
« C’est vraiment triste que Noël soit un déclencheur pour moi », a déclaré Robertson. « J’interprète la douleur émotionnelle physiquement maintenant. »
Plus grave, selon Fleisher, l’anxiété ressentie par certaines personnes souffrant de CVS entre deux épisodes peut amener certaines d’entre elles à ressentir continuellement des symptômes de CVS, appelés nausées dyspeptiques.
« Le SVC n’est généralement pas une maladie mortelle, mais il peut se compliquer s’il n’est pas reconnu ou traité correctement », a-t-il dit.
Robertson essaie de gérer son état par une combinaison de médicaments visant à calmer sa douleur, ses nausées et son anxiété. Mais même cela n’a pas complètement arrêté les épisodes ou les symptômes, a dit Robertson.
Et parce que Robertson est souvent nauséeuse pendant la première partie de sa journée, elle est incapable de maintenir un horaire de travail régulier.
« Je suis à peu près devenue physiquement incapable de prendre soin de moi », a déclaré Robertson.
Avec peu de sensibilisation ou de recherche sur le SVC, Bussey a dit qu’elle craint que Robertson n’ait jamais la chance de comprendre et de traiter sa condition de son vivant. Elle espère que le temps permettra peut-être de guérir la bataille quotidienne de sa fille avec sa condition incomprise.
« Je continue à dire, ‘s’il vous plaît, Dieu, laissez-moi passer par là au lieu de ma fille' », a déclaré Bussey.
Pour plus d’informations sur le CVS, visitez http://www.cvsaonline.org.
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