Contexte : Les personnes atteintes d’aphasie rapportent fréquemment des réseaux sociaux réduits ainsi qu’un désir d’interaction sociale accrue. Les personnes aphasiques et les orthophonistes ont identifié le soutien par les pairs comme une composante importante de l’adaptation aux changements post-AVC et de l’apprentissage d’une vie réussie avec l’aphasie. Les groupes de soutien à l’aphasie dirigés par des pairs peuvent fournir un accès plus important et à long terme au soutien par les pairs et aux opportunités de communication sociale pour les personnes aphasiques et leurs familles. Cependant, davantage de recherches sont nécessaires pour faciliter leur développement et leur durabilité dans les communautés locales.
Objectifs : Le premier objectif de cette étude était d’identifier les composants essentiels d’un groupe de soutien à l’aphasie dirigé par des pairs réussi du point de vue des personnes aphasiques et des membres de leur famille. Un second objectif de l’étude était d’explorer les besoins d’information et de soutien des pairs leaders dans le démarrage et le fonctionnement d’un groupe.
Méthodes & Procédures : L’approche de recherche qualitative de l’ethnographie focalisée a été utilisée pour comprendre et interpréter le fonctionnement des groupes de soutien à l’aphasie dirigés par des pairs dans la communauté. Vingt-six personnes, qui participaient à un groupe de soutien à l’aphasie dirigé par des pairs, ont participé à l’étude. Les participants comprenaient 19 personnes atteintes d’aphasie (âge moyen 64,8 ± 12,9) et sept membres de la famille (âge moyen 58,3 ± 9,0), dont trois pairs leaders. Les données ont été recueillies à partir des sources suivantes : observation des participants, discussion en groupe, entretien individuel et artefacts écrits. Une analyse thématique des transcriptions des groupes de discussion et des entretiens a été réalisée, tandis que les notes de terrain et les artefacts écrits ont été utilisés dans la triangulation des thèmes identifiés.
Résultats & : Les résultats indiquent qu’un certain nombre de thèmes sont importants pour le bon fonctionnement d’un groupe de soutien à l’aphasie dirigé par des pairs, notamment l’amitié, l’informalité, un environnement de communication favorable, la fourniture d’un soutien et des considérations pratiques pour le calendrier et le lieu des réunions. Les facteurs qui ont facilité le démarrage et la gestion des groupes par les pairs leaders comprennent le soutien informationnel, le soutien pratique, l’attraction de nouveaux membres, le temps et l’organisation, et des qualités personnelles particulières.
Conclusions : Les résultats confirment la nature positive et habilitante des groupes de soutien à l’aphasie dirigés par des pairs, qui offrent la possibilité de développer de véritables amitiés et des interactions communicatives authentiques dans un environnement favorable. Les résultats de l’étude fournissent des directives utiles pour aider les personnes aphasiques à développer et à maintenir des groupes de soutien à l’aphasie dirigés par des pairs dans la communauté.