Survivance au cancer du sein 101

par Dianna Price et C.H. Weaver M.D. mise à jour 9/2020

Il est rare de trouver une femme qui n’a pas été personnellement touchée par le cancer du sein – soit elle connaît une amie qui a été diagnostiquée, soit un membre de sa famille est confronté à la maladie, soit elle a traversé le feu elle-même. Il n’est pas étonnant que de plus en plus de femmes puissent citer la statistique la plus courante sur le cancer du sein : une femme sur huit aux États-Unis recevra un diagnostic de cancer du sein.

Ce que beaucoup de femmes ne savent peut-être pas, c’est que le nombre de femmes touchées par le cancer du sein devrait augmenter considérablement dans un avenir proche, car les baby-boomers atteignent l’âge maximal auquel le cancer du sein est diagnostiqué et que le taux de survie au cancer du sein continue de s’améliorer. Avec ces chiffres croissants, la communauté oncologique a initié des efforts pour atteindre cette population importante et croissante, reconnaissant les besoins qui existent parmi les survivants du cancer du sein et leurs amis et familles pour la sensibilisation, l’information et le soutien pour maintenir une santé et un bonheur optimaux.

La survie au cancer du sein commence essentiellement au moment du diagnostic parce que la plupart des femmes avec une maladie de stade précoce seront guéries de leur cancer et celles avec une maladie plus avancée peuvent survivre pendant des années grâce à l’amélioration du traitement. Cancer Connect a interviewé des dizaines de survivantes du cancer du sein au fil des ans et leurs histoires peuvent être une source d’inspiration et d’espoir.

Les survivantes partagent leurs histoires…..

Les femmes partagent leurs histoires sur la reconstruction
Hoda Kotb – Transformer et transcender
Peggy Fleming – Le défi d’une vie
Laura Ingraham – Survivante du cancer du sein
Jaclyn Smith -. La connaissance est le pouvoir
Paula Zahn – Une passion personnelle
Olivia Newton-John – Vivre pour s’épanouir
Diahann Carrol – Partager son bénéfice
Jennifer Griffin – La mission la plus difficile : Cancer du sein triple négatif
Joan Lunden – Fierté du but : Q & A propos du cancer du sein triple négatif
Sheryl Crow – Gratitude et grâce

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Des efforts récents ont porté sur les besoins des survivants après le traitement – alors qu’ils entrent dans une nouvelle phase de la vie : la survie – et reconnaissent les différents besoins et priorités de cette population confrontée à une » nouvelle normalité « . »

Suis-je un survivant ?

Les significations de survivance et de survivant du cancer continuent d’évoluer à mesure que les temps de survie et les taux de guérison s’améliorent chez les patients diagnostiqués avec un cancer du sein. Historiquement, la définition de survivant du cancer était une personne qui n’avait pas eu de cancer pendant au moins cinq ans ; aujourd’hui, cependant, le terme désigne généralement toute personne qui a été diagnostiquée avec un cancer et qui est toujours en vie. Certains groupes de pression qui souhaitent honorer les membres de la famille et les amis proches qui ont également enduré le parcours émotionnel d’un diagnostic de cancer incluent ce groupe dans leur définition du survivant. Et certains, qui ne s’identifient pas du tout au mot survivant pour une raison ou une autre, pourraient choisir de se désigner comme des « thrivers » ou un autre mot auquel ils s’identifient plus étroitement.

Quel que soit le terme avec lequel vous vous sentez à l’aise, sachez qu’en tant que survivant du cancer, vous avez des raisons de célébrer. Vous avez surmonté la peur et la confusion d’un nouveau diagnostic de cancer du sein, vous avez persévéré dans une thérapie éreintante et vous êtes arrivée à la fin du traitement. Les effets secondaires impitoyables, les montagnes russes émotionnelles et les changements de vie que vous avez subis ont sans doute été difficiles. Mais maintenant, le traitement a permis de maîtriser le cancer. Vous avez maintenant la possibilité d’embrasser la vie en tant que survivant du cancer.

Et maintenant ?

D’abord, félicitez-vous d’être arrivé là où vous êtes aujourd’hui : vous avez réussi à passer le traitement. Permettez-vous de rêver à l’avenir. Prenez le temps d’examiner comment votre vision de la vie a pu changer à la suite de ce parcours. Certaines personnes ayant survécu au cancer expriment en fait de la gratitude pour leur diagnostic, estimant que leur parcours avec le cancer a donné un nouveau sens à leur vie et un changement de priorités (pour le mieux !). Ce sentiment de gratitude peut présenter une merveilleuse occasion de remercier votre réseau de soins de soutien – famille et amis – pour leur compassion, leur engagement, leur aide et leur amour alors qu’ils célèbrent cette étape importante avec vous.

Comprenez que de nombreuses survivantes du cancer du sein ressentent un pendule d’émotions après la fin de la thérapie. Si votre première réaction à la fin du traitement n’est pas la gratitude et la célébration, ne pensez pas qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez vous. Même si votre traitement est terminé et que le cancer est maîtrisé, la peur et l’anxiété d’une récidive ou des effets secondaires à long terme de la thérapie peuvent encore peser lourdement sur votre psyché ou surgir au moment où vous vous y attendez le moins.

La tristesse, l’exaltation, la dépression, la joie, la peur, la colère et d’autres émotions fortes peuvent faire surface à tout moment après la fin de votre traitement. Les questions financières liées à votre diagnostic, le retour au travail, les changements relationnels et physiques, tout cela peut devenir de nouveaux sujets de préoccupation dans votre vie. À ce moment-là, rappelez-vous qu’il existe de nombreux groupes de soutien pour les survivantes du cancer du sein et profitez du réconfort que peuvent vous apporter d’autres survivantes du cancer. En étant capable de relater votre expérience, cet important réseau peut répondre aux questions et fournir des conseils avec une perspective que seule une personne qui a traversé le diagnostic et le traitement peut offrir (voir l’encadré « Groupes de soutien pour les survivants du cancer »).

Les groupes de soutien organisés ne plaisent pas à tous les survivants, et il n’existe pas de définition convenue de qui ou de quoi peut constituer un système de soutien ; souvent, les gens trouvent de l’inspiration, de la force et de la paix parmi les personnes, les situations ou les idées qui les surprennent. Recherchez le réseau de soutien – officiel ou non – qui répond à vos besoins.

Suivi

En tant que survivante du cancer du sein, il est important de comprendre vos risques individuels pour certains problèmes de santé attribuables à votre diagnostic et à votre traitement spécifiques. Les survivantes du cancer du sein courent un risque accru de certains effets secondaires physiques, mentaux et émotionnels, dont beaucoup peuvent être évités ou considérablement réduits par une détection et une intervention précoces.

Le suivi des dossiers médicaux – du diagnostic à la fin du traitement – est la clé pour prévenir un grand nombre de ces effets secondaires tardifs potentiels. Si vous disposez d’un dossier complet de vos soins et traitements, les prestataires de vos soins de suivi auront une image claire de vos soins antérieurs. Cela permettra d’individualiser les soins de suivi en fonction des thérapies précédentes ou actuelles et d’autres facteurs de risque, tels que d’autres conditions médicales existantes, qui augmentent les risques d’effets secondaires spécifiques à court ou à long terme.

Des études récentes ont indiqué que certaines thérapies sont liées à des risques accrus d’effets secondaires spécifiques à long terme pour lesquels un patient doit être surveillé :

Complications cardiaques. Les patients qui ont reçu une radiothérapie dans la région thoracique ou qui ont reçu une chimiothérapie spécifique ou des agents ciblés présentent un risque accru de complications cardiaques.
Difficultés d’apprentissage ou de mémoire. De fortes doses de radiations au cerveau ou un traitement avec certains agents de chimiothérapie peuvent entraîner des difficultés d’apprentissage, de mémoire ou d’attention. Cette question fait actuellement l’objet d’une étude approfondie.
Deuxièmes cancers. Les survivants du cancer ont un risque accru de développer un second cancer, dont le type dépend largement de la thérapie spécifique reçue pour le cancer initial. Certains agents de chimiothérapie peuvent légèrement augmenter le risque de développer des cancers hématologiques (du sang) tels que la leucémie.
Complications pulmonaires. De fortes doses de radiothérapie au niveau de la poitrine augmentent le risque de complications pulmonaires.
Problèmes osseux, articulaires et musculaires. L’ostéoporose (réduction de la densité osseuse) est plus fréquente chez les survivantes du cancer du sein que dans la population générale. Un traitement antérieur ou continu avec des inhibiteurs de l’aromatase, des stéroïdes ou une chimiothérapie et un faible niveau d’activité – tout cela peut contribuer à un risque accru de développer une ostéoporose.
Changements hormonaux. La chimiothérapie peut endommager les ovaires chez les femmes préménopausées, entraînant une ménopause précoce, l’ostéoporose, des bouffées de chaleur, l’infertilité et des dysfonctionnements sexuels. La radiothérapie de la tête et du cou peut affecter la glande thyroïde ou les glandes productrices d’hormones de la tête. Le traitement par des inhibiteurs de l’aromatase ou des modulateurs sélectifs d’œstrogènes comme le tamoxifène peut également provoquer des sautes d’humeur et des fluctuations de poids et affecter les niveaux d’énergie.
Fatigue. Environ un tiers des survivants du cancer font état de fatigue. La cause sous-jacente de la fatigue chez ces patients est souvent inconnue, bien que la gestion du mode de vie et le soutien nutritionnel puissent aider à combattre la fatigue.
Effets de la chirurgie. Les effets secondaires qui peuvent survenir à la suite d’une chirurgie dépendent fortement de l’emplacement et de l’étendue de l’intervention chirurgicale. Par exemple, les femmes qui ont subi une lumpectomie ou une mastectomie peuvent éprouver des émotions liées à la féminité ou à la sexualité en raison du défigurement causé par la chirurgie, tandis que les femmes qui ont subi une ablation importante des ganglions lymphatiques dans une zone (lymphadénectomie) peuvent éprouver un gonflement important ou une douleur du membre auquel les ganglions lymphatiques enlevés assuraient le drainage.

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Lignes directrices spécifiques de l’American Cancer Society en matière de survie

Chaque type de traitement différent est associé à un risque accru de problèmes spécifiques à long terme. Par conséquent, les directives spécifiant le suivi des survivants du cancer du sein sont hautement individualisées pour chaque patient. Les lignes directrices sont mises à jour par un panel d’experts en soins primaires, en gynécologie, en oncologie chirurgicale, en oncologie médicale, en radio-oncologie et en soins infirmiers. Le groupe effectue une analyse documentaire approfondie pour déterminer les questions à aborder chez les survivants, ainsi que les recommandations de suivi pour les prestataires de soins de santé qui s’occupent d’une survivante du cancer du sein.Les recommandations les plus récentes énoncent les points saillants suivants :

La fréquence des antécédents et des examens physiques après la fin du traitement doit être basée sur des facteurs individuels.
Les prestataires de soins devraient encourager l’adhésion à long terme à la thérapie endocrinienne chez les patientes recevant ce type de thérapie.
Après la fin du traitement, une mammographie annuelle devrait être effectuée sur le sein intact, et sur le sein affecté par le cancer si une tumorectomie, et non une mastectomie, a été effectuée, afin de dépister une récidive.
L’IRM n’est pas recommandée pour le dépistage d’une récidive, sauf pour les personnes présentant un risque élevé de récidive chez qui elle est justifiée.
Les analyses pour aider à déterminer la présence d’une récidive de cancer ne sont pas recommandées.
Un conseil génétique doit être proposé aux patientes ayant de forts antécédents familiaux de certains cancers et/ou aux patientes de 60 ans ou moins atteintes d’un cancer du sein triple négatif.
Le dépistage des cancers autres que le cancer du sein doit être effectué conformément aux recommandations de dépistage pour la population générale.
Les facteurs psychosociaux doivent être abordés, notamment : la dépression, l’anxiété, la détresse, les problèmes d’image corporelle, les préoccupations sexuelles, les changements relationnels, les difficultés liées aux rôles sociaux, les préoccupations liées à l’emploi et les défis financiers.
Un examen gynécologique doit être effectué chaque année chez les femmes ménopausées sous traitement par modulateur sélectif des récepteurs d’œstrogènes (SERM).
Une scintigraphie de la densité osseuse (DEXA) devrait être effectuée tous les 2 ans chez les femmes traitées par certaines hormonothérapies ou chez celles qui ont une ménopause prématurée.
La prévention du lymphœdème ou l’orientation vers un spécialiste du lymphœdème devrait être discutée si une chirurgie extensive ou une ablation des ganglions lymphatiques est effectuée et/ou si la radiothérapie a fait partie du traitement.
Les questions de fertilité devraient être discutées chez les femmes préménopausées qui souhaitent préserver leur fertilité.
Les patients doivent être conseillés sur les signes ou symptômes d’une récidive.
Les variables de fonctionnement physique suivantes, dépendant largement des types de traitement, doivent être évaluées : neuropathie, douleur, fatigue, déclin ou changement cognitif, maladie cardiovasculaire, bouffées de chaleur et ménopause précoce.
Les choix de style de santé, y compris l’activité physique, la nutrition et l’arrêt du tabac doivent être soulignés pour réduire le risque ou la gravité de nombreux effets secondaires chroniques.
Un plan de soins de survivance, basé sur les facteurs de risque et le traitement du cancer du sein de chaque patient, doit être complété et mis en œuvre pour chaque patient.
Les survivants présentant tout effet secondaire à long terme identifié doivent être orientés vers un spécialiste approprié pour prévenir ou réduire la gravité de chaque effet secondaire identifié.

Les survivantes du cancer du sein qui connaissent des changements dans leur fonctionnement physique et/ou des problèmes psychosociaux devraient parler avec leur fournisseur de soins de santé afin d’obtenir des références ou des ressources appropriées pour améliorer leur qualité de vie.

Heureusement, avec une surveillance et une intervention (le plus tôt est le mieux), beaucoup de ces effets secondaires, qu’ils soient à court ou à long terme, peuvent être traités efficacement afin que les survivantes puissent vivre leur vie sans être alourdies par ces problèmes. En outre, à mesure que la recherche et les traitements continuent de s’améliorer, la radiothérapie devient plus précise, de sorte que les cellules cancéreuses sont ciblées tout en épargnant les tissus sains environnants de ses effets. Les agents de chimiothérapie associés à un risque accru d’effets secondaires à long terme ou de seconds cancers sont également évités et remplacés par d’autres agents tout aussi efficaces et non associés à ces effets secondaires.

Le message important est que le suivi à long terme est un processus très individualisé, basé sur les besoins et les risques de chaque survivant. Plusieurs questions sont prises en considération pour décider d’un suivi à long terme, et chaque survivant est encouragé à être très ouvert avec son fournisseur de soins de santé au sujet de ses craintes ou de ses préoccupations afin que le plan de soins puisse être élaboré avec précision.

Surmonter les effets secondaires potentiels

Certains survivants du cancer peuvent souhaiter prendre de la distance par rapport à leur expérience du cancer. Si vous vous sentez ainsi, rappelez-vous qu’il reste néanmoins important de poursuivre la surveillance de suivi pour les effets secondaires, les seconds cancers et les conditions comorbides. Grâce à une surveillance diligente à long terme selon un calendrier individualisé, les effets secondaires ou les seconds cancers pour lesquels les survivants du cancer ont un risque accru peuvent être considérablement réduits ou complètement évités. Il existe des spécialistes pour la majorité de ces questions. Les survivants qui présentent un risque accru d’effets secondaires spécifiques doivent donc insister pour être orientés, au moins dans un premier temps, vers un expert dans ce domaine. Pour les survivants des zones rurales, cela peut nécessiter un premier voyage pour une consultation avec un spécialiste. L’assurance paie généralement cette consultation, qui constitue une étape importante vers une santé optimale à long terme. Souvent, le spécialiste peut coordonner les soins avec le prestataire de soins de santé du choix du patient pour les scans de suivi, les tests et les contrôles.

Une bonne nutrition et l’exercice peuvent aider à réduire les risques de récidives pour certains cancers, comme le cancer du sein, ainsi qu’à améliorer les cas de fatigue. Un nutritionniste peut aider à développer des plans de repas généraux et fournir des conseils de nutrition pour les survivants, et un entraîneur personnel spécialisé dans l’exercice post-cancer peut aider les patients à commencer une routine de remise en forme sûre.

En tant que survivant, il est important d’être honnête avec vous-même sur vos besoins afin que vous puissiez être dirigé vers un spécialiste pour les conseils appropriés et le suivi nécessaire pour une vie longue, saine et épanouissante. Par exemple, un conseiller ou un psychologue peut vous aider en cas d’anxiété ou de dépression, tandis qu’un cardiologue, un neurologue, un pneumologue, une infirmière spécialisée dans les stomies, un kinésithérapeute, un chirurgien plastique ou un spécialiste de la douleur peuvent vous aider

dans ces domaines d’expertise. Il est également important de se rappeler que les groupes de soutien existent dans le seul but de guider les survivants du cancer sur les questions d’assurance, de finances et d’emploi. Que fait la communauté oncologique au sujet de la survie ?

En raison des risques connus des survivants du cancer, les membres de l’American Society of Clinical Oncology, de l’Institute of Medicine, de la National Coalition for Cancer Survivorship, de l’Office of Cancer Survivorship (aux National Institutes of Health), de l’Oncology Nursing Society et de l’American Cancer Society ont travaillé à la mise en place de groupes de travail pour aider à guider le processus de survie au cancer du sein et les questions uniques liées à ce groupe croissant de patients.

Un développement important dans la survie du cancer du sein a été la création de plans de soins pour le cancer du sein. Ces plans de soins sont des formulaires que les oncologues et les fournisseurs de soins de santé remplissent et qui comprennent des détails sur le traitement d’un patient, les effets secondaires et d’autres questions pertinentes. Ils comprennent également des calendriers faciles à suivre pour les soins de suivi, qui incluent des calendriers pour les tests et les scanners (avec la raison de chacun d’entre eux), des descriptions des signes et des symptômes à surveiller, et de l’espace pour des notes. Le calendrier, les explications et la surveillance spécifique recommandée sont présentés dans un format simple mais détaillé qui permet d’individualiser chaque plan de suivi. L’intention ultime de ces plans de soins est de les rendre courants pour tous les patients atteints de cancer et leurs fournisseurs de soins de santé comme guide à travers le traitement, la transition du traitement à la survie et la survie à long terme.

Conclusion

Si vous êtes un survivant du cancer, vous faites partie d’une population croissante aux États-Unis. Les efforts de recherche axés sur les questions de survie à long terme continuent de se développer, car la communauté oncologique s’est engagée à comprendre les risques accrus pour les survivants du cancer ainsi qu’à fournir des moyens par lesquels ces risques peuvent être minimisés ou prévenus. En tant que survivant, vous pouvez jouer un rôle proactif dans cette partie de votre parcours de cancer en fournissant un plan de soins à votre oncologue et en posant des questions sur votre suivi à long terme. En travaillant avec votre équipe de soins, vous pouvez contribuer à atteindre une santé, une vitalité et un bonheur optimaux. Des groupes de soutien sont disponibles pour une aide émotionnelle, spirituelle, financière ou autre, et les spécialistes de la santé peuvent fournir un élément essentiel pour réduire ou prévenir les effets secondaires grâce à leur expertise.

Surmonter un cancer est une grande réussite. Il est maintenant temps d’envisager le reste de votre vie en veillant à ce que votre prestataire de soins reconnaisse vos risques potentiels et les moyens de les minimiser, ainsi que les importantes questions de qualité de vie propres à votre situation.

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Sommaires de traitement du cancer de l’ASCO. Site Web de la société américaine d’oncologie clinique. Disponible ici.
ASCO Expert Corner : Fin du traitement : What Comes Next. Site Web de la société américaine d’oncologie clinique. Disponible à l’adresse : cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
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Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Guide de la survie au cancer pour tous : une carte pour une meilleure santé. Kansas City, Ks : Andrews McMeel Publishing, LLC ; 2007.
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