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Est-ce que trop d’enfants sur le spectre autistique reçoivent des médicaments psychotropes comme moyen de gérer leur comportement ? Lorsqu’une étude publiée en 2012 par l’Institut national de la santé mentale a montré que 56 % des enfants et des adolescents sur le spectre prennent un ou plusieurs médicaments, les critiques se sont jetées à l’eau.

Les propos les plus virulents viennent des défenseurs de l’autonomie, qui jugent ces médicaments comme des « camisoles chimiques » utilisées pour faciliter la gestion des enfants difficiles par les parents et les enseignants.

Alors qu’il n’existe aucun médicament qui affecte les symptômes fondamentaux des troubles du spectre autistique (TSA) – difficultés de communication, d’interaction sociale et comportements restreints et répétitifs – ces enfants sont traités pour des conditions souvent associées à l’autisme, notamment l’anxiété, l’hyperactivité et l’agressivité.

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Les médicaments que les cliniciens prescrivent de plus en plus visent à enrayer une série de comportements problématiques et parfois dangereux qui vont des troubles du sommeil aux crises de colère violentes. Ces épisodes ne sont pas les colères d’un tout-petit ; les enfants autistes incapables d’exprimer leur colère et leur anxiété peuvent devenir tellement dépassés qu’ils se mettent en danger, ainsi que les autres membres de la famille. Quelques exemples : briser des vitres, jeter des objets lourds, mordre et donner des coups de tête. Le fait qu’ils aient souvent des problèmes sensoriels les dysrégule encore davantage ; si un soignant crie sur un enfant pour tenter de maîtriser son comportement, cela a tendance à avoir l’effet inverse.

Gestion du comportement

Parmi les critiques, on trouve Ari Ne’eman, président et cofondateur de l’Autistic Self Advocacy Network, qui affirme qu' »un pourcentage assez important des médicaments prescrits sert de moyen de contrainte chimique, plutôt que d’avoir un but thérapeutique légitime. » Ne’eman considère les médicaments comme des raccourcis pour des traitements plus appropriés. « L’amélioration des supports de communication et les interventions éducatives sont des mécanismes bien plus significatifs et appropriés pour traiter les défis comportementaux. »

Certains cliniciens ont également des préoccupations. Le Dr Mary Margaret Gleason, professeur adjoint à l’université de Tulane, formée à la fois comme pédiatre et pédopsychiatre, s’inquiète du fait que l’accès limité à des spécialistes rompus à l’évaluation et au traitement des enfants autistes dans certaines parties du pays « signifie que le seul traitement disponible est pharmacologique. »

Si le Dr Gleason dit rencontrer de nombreux parents qui souhaitent éviter les médicaments si d’autres interventions peuvent être efficaces, il y a aussi des familles qui ont eu très peu de soutien ou de possibilités d’autres interventions. « Ces parents peuvent être épuisés, dépassés par les symptômes de leur enfant et frustrés par le temps et l’énergie qu’ils ont dû consacrer à la recherche d’un prestataire qui accepte de voir un jeune enfant », explique-t-elle. « Pour certains dans cette situation, il y a une croyance que les médicaments seront une solution plus rapide et nécessiteront moins de rendez-vous, moins de temps d’arrêt de travail et globalement moins d’énergie. »

Autres stratégies

Pour certains enfants, dit-elle, « il peut y avoir des interventions non pharmacologiques plus efficaces que nous devrions essayer d’abord. De toute évidence, répondre aux besoins de la famille en matière de soutien, de répit et de sommeil peut être une approche précieuse pour ces familles. »

Le Dr Gleason note également que lorsqu’on travaille avec des enfants autistes, en particulier ceux dont le langage est limité, « certains des traitements non pharmacologiques pour des troubles spécifiques peuvent ne pas être aussi efficaces, ou nécessiter des modifications importantes. »

En effet, pour de nombreux parents, la médication est un dernier recours après que les autres thérapies, qui commencent souvent par des interventions précoces, se sont révélées infructueuses.

Trouver le bon médicament

Shannon Des Roches Rosa, coéditrice du Thinking Person’s Guide to Autism, dit qu’elle a d’abord « fait absolument tout » pour traiter le comportement violent de son fils autiste Leo, y compris l’analyse fonctionnelle du comportement pour essayer d’identifier ses déclencheurs et modifier son environnement. Mais à l’âge de 8 ans, alors que Leo brisait les écrans de télévision avec son poing et représentait un danger pour les membres de la famille et pour lui-même, Rosa a estimé qu’elle n’avait pas d’autre choix que d’essayer les médicaments.

Elle a constaté que, comme c’est souvent le cas, trouver le bon médicament se résumait à des essais et des erreurs. Elle a d’abord essayé Abilify, un antipsychotique qui réduit l’irritabilité et l’agressivité. Abilify et Risperdal, un autre antipsychotique, sont les seuls médicaments approuvés par la FDA pour le traitement des enfants atteints de TSA. Mais lorsque l’Abilify a rendu Leo plus anxieux, plus agressif et a fait de lui « un enfant différent », Rosa a arrêté le médicament. Elle a attendu qu’il soit éliminé de l’organisme de Leo avant d’essayer le Risperdal.

« À ce moment-là, j’étais assez découragée », dit Rosa, « mais le Risperdal a fait ce qu’il avait annoncé. Tout à coup, Leo pouvait être lui-même et se sentir à nouveau à l’aise. Nous ne savons pas ce que nous aurions fait si le médicament ne l’avait pas aidé à contrôler ses pulsions agressives. Et on ne sait pas non plus ce que nous aurions fait si le médicament l’avait aussi fait agir différemment de lui-même – s’il l’avait zombifié, ou réduit à zéro ses réponses émotionnelles. »

En effet, la plupart des parents qui se tournent vers les médicaments s’inquiètent des effets secondaires et ont peur de rendre leurs enfants méconnaissables. « La plupart veulent que leurs enfants fonctionnent mieux à la maison et à l’école », explique le Dr Glen R. Elliott, psychiatre en chef et directeur médical du Children’s Health Council. « Mais leur inquiétude est qu’ils vont perdre leur enfant – leur enfant ne sera pas la personne à laquelle ils sont habitués. »

D’autre part, les parents dont les enfants sont enclins à une agressivité incontrôlable peuvent voir un puissant antipsychotique comme la seule chose qui se dresse entre le fait de pouvoir les garder à la maison et le recours à des soins résidentiels.

Élargir les possibilités

Dans des situations moins extrêmes, certains parents se tournent vers les médicaments lorsque des troubles concomitants comme le TDAH limitent fortement les possibilités de l’enfant. Jennifer Byde Myers, dont le fils Jack est atteint d’autisme et d’infirmité motrice cérébrale ataxique, ainsi que de TDAH, a constaté que l’Adderall a considérablement amélioré sa qualité de vie lorsqu’il a commencé à prendre le médicament stimulant à l’âge de 6 ans.

« L’agitation de Jack rendait presque impossible sa présence à l’école », explique Myers, un autre rédacteur du Thinking Person’s Guide to Autism. « Nous avions cessé de sortir au restaurant, de faire des choses avec d’autres familles, ou avec les grands-parents, et quelle vie est-ce là ? Ne pas être capable d’apprendre, de vivre de nouvelles expériences, d’avoir des amis et d’être aimé par ses grands-parents ? Lorsque Jack a commencé à prendre de l’Adderall, il a pu à nouveau sortir et se déplacer confortablement. Il était plus calme, et bien sûr, cela a rendu la parentalité plus facile et moins stressante, ce qui change effectivement sa vie. »

Cinq ans et demi plus tard, elle a constaté qu’il n’en avait plus besoin. « Jack a arrêté de prendre de l’Adderall en août 2011 purement parce que je ne pouvais pas me rendre chez le médecin pour récupérer son ordonnance, et il a eu une semaine entière de comportement très positif à l’école. Je n’ai rien dit à l’école pendant trois autres semaines, mais il s’est très bien comporté, et nous ne l’avons pas remis sous traitement. »

Elle ajoute : « Il pourrait avoir à nouveau besoin du médicament lorsqu’il atteindra la puberté, et nous sommes ouverts à cette éventualité. »

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Les problèmes scolaires

Bien que les parents ne l’admettent pas facilement, la décision sur les médicaments pour aider à réduire le comportement problématique est souvent liée au processus d’acceptation des enfants dans une école. Les parents peuvent voir les médicaments faire la différence entre un enfant placé dans une classe autonome de 12 enfants à besoins spéciaux qui ressemble malheureusement à un entreposage et un placement dans un cadre moins restrictif qui comprend des enfants ordinaires, où ils peuvent être exposés à des académies plus difficiles et à des modèles de pairs au développement typique.

Cette notion met en colère l’ancien enseignant et défenseur Landon Bryce. « Je pense que si les médicaments fonctionnaient aussi bien que les médecins, les parents et les administrateurs scolaires aiment le prétendre, cela aurait beaucoup de sens », dit-il. « Mais ce n’est pas le cas. Vous parlez de donner des médicaments aux enfants pour les rendre plus faciles à gérer. Vous parlez de les rendre plus stupides – je n’ai jamais enseigné à un enfant qui ne ressentait pas cela à propos de son médicament – dans l’espoir de les aider à apprendre davantage. C’est stupide. »

Le Dr Elliott dit qu’avec les enfants plus jeunes, de moins de 5 ou 6 ans, il « pousse absolument » à d’autres types d’interventions comportementales avec l’enfant et la famille d’abord pour traiter les comportements problématiques. Mais il reconnaît que les attentes de la société et le manque de ressources peuvent l’emporter sur cette approche. « L’école dit à la famille : « Nous ne pouvons pas garder votre enfant dans cette classe à cause de son comportement, alors pourquoi ne pas essayer les médicaments ? » », dit-il. « Il peut y avoir une véritable pression pour le faire. »

C’est exactement ce type de pression qui met Bryce dans tous ses états. « J’ai passé 20 ans comme enseignant en classe », dit-il. « J’étais constamment alarmé par la pression exercée sur les parents pour qu’ils médicamentent leurs enfants et par la pression exercée sur les enfants pour qu’ils continuent à prendre des médicaments qu’ils détestent prendre. Je pense que les enfants sous médicaments sont plus faciles à contrôler. Je pense qu’ils sont beaucoup plus difficiles à enseigner. »

Effets secondaires

Ne’eman et Bryce disent qu’ils ne s’opposent pas à la médication des enfants qui peuvent représenter un danger pour eux-mêmes ou pour les autres. Mais ils soulignent l’importance de se concentrer sur les effets secondaires du médicament, notamment la prise de poids, qui soulève des problèmes de santé évidents. Rosa reconnaît le problème ; elle affirme que des enfants sous traitement lui ont dit que c’était comme avoir « un trou noir dans l’estomac. Ils ont constamment faim ». Pour contrer la prise de poids de son fils Leo, elle le surveille de près. « Nous ne gardons pas d’aliments qui l’obsèdent (comme les pizzas et les beignets) à la maison, et nous essayons de garder des aliments sains comme les pommes à portée de main. »

« Il n’y a aucun débat sur le fait que l’utilisation du Risperdal doit être abordée et évaluée avec une extrême prudence », dit Rosa. « C’est un antipsychotique atypique de la boîte noire ! Mais c’est une erreur d’émettre un rejet général de ses avantages, surtout quand c’est l’un des deux seuls médicaments certifiés par la FDA pour le comportement agressif et l’irritabilité chez les enfants autistes. »

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Il existe de nombreuses autres bonnes raisons pour les parents et les médecins d’être conservateurs lorsqu’ils travaillent avec n’importe quel enfant, dont le cerveau se développe si rapidement, mais surtout avec ceux du spectre. « Les enfants autistes ont un éventail d’effets secondaires plus large que les individus non autistes », explique le Dr Elliott. Je pense souvent qu’ils ont un effet « cerveau brut ». C’est comme un coup de soleil ; des choses qui ne vous affecteraient pas normalement, comme une tape dans le dos, le font. Vous devez être plus prudent au début. »

Mauvaises réactions

Judy Applebaum, dont le fils, Jason, 11 ans, a été diagnostiqué Asperger à 3 ans, n’avait aucune raison d’envisager la médication jusqu’à il y a environ six mois, quand « il est devenu très impulsif et hyperactif apparemment du jour au lendemain », ce qui a conduit à un diagnostic de TDAH.

Applebaum dit avoir essayé divers stimulants, y compris Vyvanse, Ritalin LA et Focalin. Alors que ses professeurs ont dit qu’ils ont tous aidé un peu à se concentrer, « les effets secondaires étaient un tel cauchemar, nous avons décidé de les arrêter. » Ils comprenaient « une colère et une irritabilité extrêmes, des jurons et des problèmes dans le bus scolaire. Son contrôle des impulsions, qui était soudainement nul cette année, est passé à moins 20 pendant qu’il prenait les médicaments ». Elle a également essayé l’Intuniv, un non stimulant, qui semblait fonctionner au début mais qui a fini par avoir les mêmes effets secondaires. Une fois qu’il a arrêté tous les médicaments, dit-elle, « son humeur s’est levée en 24 heures. »

Un psychiatre qui a récemment évalué Jason dit qu’il ne l’aurait jamais mis sous médicaments ; il recommande plutôt une modification du comportement. Applebaum est d’accord ; maintenant elle est en « recherche folle » d’un clinicien qui offre cette thérapie et prend son assurance. Pourtant, elle n’a pas complètement exclu la possibilité d’un traitement médicamenteux à terme. « D’après ce que je vois, dit-elle, il semble que les enfants du spectre plus la puberté égalent les hormones fois 10. »

Multiples médicaments

Une autre des préoccupations du Dr Elliott : la tendance à multiplier les médicaments. « Il y a deux choses que j’ai observées au fil du temps », dit-il. « Un, une fois que vous commencez un médicament, il est très probable que vous continuiez à utiliser des médicaments et deux, une fois que vous avez commencé avec un médicament, il est plus que probable que vous utilisiez plus d’un médicament. Nous traitons des symptômes spécifiques, puis nous ajoutons des médicaments pour traiter l’insomnie et ensuite l’hyperactivité. Augmenter la dose ou essayer un autre médicament devient de plus en plus tentant et peut conduire au ridicule. »

Un point de consensus : la nécessité de poursuivre les recherches. « Il existe extraordinairement peu de preuves de l’efficacité de la plupart des médicaments utilisés », dit Ari Ne’eman. Le Dr Elliott est d’accord : « Nous sommes censés être à l’ère de la médecine fondée sur les preuves, mais il existe très peu d’études sur lesquelles on peut s’appuyer. »

Pour autant, dit-il, « il faudrait vivre avec l’un de ces enfants avant même de commencer à critiquer ces parents pour une solution facile. Leur vie et celle de leur enfant sont bien moins chaotiques, perturbées et difficiles pour eux. »

Les comportements autistiques ont-ils des causes médicales ?