Jimmy Page és Robert Plant bocsánatkérésével:
Chairway to Heaven
Nem tudok többé az úton járni
Képtelen vagyok bármilyen terhet magamra venni
Ezek a tények sok fájdalmas bánatot okoznak
Nyomasztanak, hogy vágyakozzam, hogy tudni
Ez a gond aranyba forduljon
És ha sokáig keresed
A dallam végre eljut hozzád
Mikor mindenki egy és egy az egész
Elégedre nem megyek, hanem gurulni
És én veszek egy mennyországba vezető széket
Sőt, már vettem egyet egy ideje. A vásárlás előtt egy kölcsöngépen szerszámoztam, amelyet nagylelkűen a Muscular Dystrophy Association nemzeti eszközprogramja bocsátott rendelkezésemre. A szék alapfunkciójú volt, 100 százalékig megbízható, kozmetikailag tiszta, és új akkumulátorral volt felszerelve. Bár nem az én magasságomra (6 láb, 2 hüvelyk) készült, egyáltalán nem volt kényelmetlen. A kölcsön futamideje határozatlan volt, így úgy gondoltam, hogy a kölcsönzés időtartamára készen állok.
Mi több, mindössze egy egyszerű, kézzel írott, a szükségességet igazoló feljegyzésre volt szükség az orvosomtól, és a szállítás három napon belül megtörtént. Ez volt messze a legproblémamentesebb és legkielégítőbb tranzakció az ALS-szel kapcsolatos szükségleteimmel kapcsolatban.
Lépjen be ALS-fórumainkba: egy online közösség kifejezetten az amyotrófiás laterálszklerózisban szenvedő betegek számára.
Kiderült, hogy naiv voltam a kölcsönzött székkel való kapcsolatom hosszú élettartamát illetően. Elfelejtettem számításba venni az ALS elsöprő elszántságát a pusztítás hajszolásában. Az idő és az ALS előrehaladtával szinte a nullára csökkent a képességem, hogy önállóan helyezzem át a fenekemet és a lábaimat. Ez azt eredményezte, hogy a testem egyes területeire hosszan tartó, csillapíthatatlan nyomás nehezedett. Ez pedig az alattomos, gyakran gennyes fekélyek kialakulásához vezetett.
Egy életre szóló művészi pillanatban felcsendült néhány Rolling Stones-bölcsesség: “You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need”. Most már jogosult voltam a Medicare által biztosított, személyre szabott 3-as csoportú kerekesszékre.
Az általam lefedett opciók közé tartozott a motoros dönthetőség, a motoros dönthetőség és a motoros csuklós lábtámasz. A szándék az volt, hogy egy sor enyhítő előnyt biztosítsanak, beleértve a nyomáscsökkentést, az ödéma csökkentését, a fokozott üléstűrést és az önálló pozicionálást és átpozícionálást. A jogosultságom alapja a következő volt:
- Mozgáskorlátozottság neurológiai betegség miatt
- Képtelenség az önálló nyomásgyakorlásra. tehermentesítés
- Növekedett tónus/spaszticitás, melyet a dőlés/fekvéses pozícionálással kezelnek
- csökevényes/alacsony izomtónus
- Szegény törzs/fej kontroll
Ténylegesen, Az ALS egyike azon gyakori állapotoknak, amelyek indokolják a motoros kerekesszék biztosítási fedezetét.
Slam dunk, gondolhatnánk. A felszínen ez pontos. Egyetlen ember sem kérdőjelezte meg, akivel a beszerzési folyamat során kapcsolatba kerültem, hogy lesz-e jóváhagyás. A felszín alatt azonban egy labirintusszerű folyamat húzódott meg, amin át kellett navigálnom a szék leszállítása előtt. Ez magában foglalta:
- A megrendelő orvos személyes orvosi értékelése, amely dokumentálja a funkcionális állapotomat, különösen a mobilitásomat és a mindennapi életvitelhez szükséges tevékenységek otthoni elvégzésére való képességemet.
- Egy recept, amely hét kötelező elemet tartalmaz, amelyeket be kell írni, nehogy a rendelést elutasítsák.
- A Medicare előzetes jóváhagyása.
- Felmérés egy RESNA által tanúsított segédtechnikai szakember által, méréseim rögzítése, funkcionális és mobilitási szükségleteim felülvizsgálata, valamint a beltéri és kültéri környezetem figyelembevétele, mindezek alapján a kerekesszékes alap- és ülésrendszer egyedi konfigurálása.
- A szállítótól való megrendelés.
- Kiszállítás.
- A helyszíni beállítás és oktatás.
Ez a hét lépés hat hónapot vett igénybe. Egy tartós orvosi felszerelések szállítója szerint a személyre szabott szék beszerzésének folyamata 13-28 hétig is eltarthat. Anekdotikusan, az iparági bennfentesek azt mondták, hogy az én tapasztalatom nem volt atipikus. Az ALS entrópikus világában hat hónap alatt rengeteg degeneráció következhet be. Az én funkcióm eléggé leépült ahhoz, hogy számos várt előnyt semmissé tegyen. Ezért bátorítok minden szenvedőtársamat, hogy a lehető leghamarabb kezdjen el gördülni a labda egy felszabadító elektromos szék felé.
A szó teológiai és égi vonatkozásaitól eltekintve, a “mennyország” utalhat a nagy boldogság helyére vagy állapotára is. Pontosan oda visz a kerekesszékem, az alternatívához képest. Még becenevet is adtam neki: Dash Riprock.
Ez rögtön arra szolgált, hogy csökkentse a nyomásfájdalmaim számát és súlyosságát. Amikor 2017-ben lecsapott az Irma hurrikán, öt egymást követő éjszakán keresztül ágyként használtam, mindenféle káros hatás nélkül. A power elevation opciót választottam. Bár a Medicare nem téríti meg a költségeket, mégis megérte a kiadásokat. Most már szemmagasságból is részt tudok venni az összejöveteleken. A zsúfolt helyeken ez megakadályozza, hogy az emberek véletlenül belém botoljanak, mivel előre néznek, nem pedig lefelé.
Aldous Huxley a Szép új világ című könyvében a mennyországot az alkoholfogyasztáshoz hasonlítja. Bár lehet, hogy nem értek egyet Huxley-val, Dash Riprockon keresztül ismét bátran hasalhatok a bárban.
***
Megjegyzés: Az ALS News Today szigorúan a betegséggel kapcsolatos hírek és információk honlapja. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Bármilyen egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéssel mindig forduljon orvosához vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatóhoz. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. Az ebben a rovatban kifejtett vélemények nem az ALS News Today vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleményét tükrözik, és az ALS-sel kapcsolatos kérdések megvitatására szolgálnak.
- A szerző adatai
