Az ALS News Today rovatom harmadik évfordulóját ünneplem ezen a héten. Ez a különleges rovat kifejezi hálámat azért, hogy egyedülálló lehetőséget kaptam arra, hogy megoszthatom gondolataimat és wellness-ismereteimet az ALS-közösséggel. Ez egy köszönet a hűséges olvasóknak a támogatásukért, a megjegyzéseikért és a barátságukért.
Amikor 10 évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam az ALS-t, az ALS-betegek által írt blogok és könyvek nagyon különbözőek voltak a maiakhoz képest. A legtöbben szomorú történeteket írtak az ALS-szel való életükről, krónikázva a tüneteiket és a lassú elmúlásukat. Kerestem, de nulla információt találtam az életminőség javításáról vagy az érzelmi jólétről. Csak végtelen listákat találtam a betegség során szükséges orvosi berendezésekről és technológiákról.
Senki sem foglalkozott azzal az érzelmi traumával, amit az ALS által felborított élet okoz. Vagy hogy hogyan lehet kimászni a düh, a szomorúság vagy az érzéketlenség kútjából, amit én “ALS-váróteremnek” nevezek. Az érzelmi jólét és az ALS egyszerűen nem szerepeltek egy mondatban.
Idővel elkezdtem felépíteni az ellenálló képességemet és egészséges megküzdési stratégiákat gyakorolni. Abbahagytam a “Miért pont én?” kérdését. Ehelyett azt kérdeztem: “Hogyan oszthatom meg a wellness-tudásomat, és hogyan lehetek értékes az ALS közösség számára?
Elindítottam az “ALS és wellness blogomat” azzal a céllal, hogy motivációt, örömet, hasznos tippeket és információkat adjak. Hamarosan kaptam egy e-mailt a néhai Serena Lawrence-től a BioNews Services-től, aki meghívott, hogy írjam meg ezt a “Jól élni ALS-szel” rovatot.
Tény, hogy a 120. rovatomat olvasod!
Az ALS News Today anyavállalata, a BioNews Services tette mindezt lehetővé. A BioNews egy egyedülálló szervezet, amely több mint 50 ritka betegséggel foglalkozó közösséget képvisel. Virtuális, a beteg rovatvezetők, hírszerkesztők, szerkesztők és a támogató személyzet számos országban és az Egyesült Államokban szétszórva dolgozik. Már jóval azelőtt tökéletesítettük a távmunka művészetét, hogy a világjárvány miatt a világ többi része otthonról dolgozott volna.
Nagy köszönet a BioNews szerkesztőinek, amiért csiszolt termékké alakítják, amit írok. És köszönöm hűséges olvasóimnak is – a betegeknek, családtagoknak, barátoknak és gondozóknak – a folyamatos támogatásukat és hasznos megjegyzéseiket.
Azt hiszem, hogy még 120 ALS-témáról tudnék írni? Biztos lehetsz benne, hogy igen!
Hiszem, hogy az ALS-betegek jövője folyamatosan javul. Bár még nincs gyógymódunk, a tanulmányok feltárták azokat az egyszerű dolgokat, amelyekkel lassíthatjuk a tünetek előrehaladását.
Az ALS-re vonatkozó paradigmák változnak, a hozzáállás megváltozik, és az ALS-betegek hosszabb, minőségi életet élnek. Mindezekről és még sok minden másról is szeretnék írni.
Szóval, boldog három évet nekem!
Hát, ha ALS-ben szenvedsz, három év, amikor bármit is csinálsz, ok az ünneplésre!
A jövőmben több ünneplés is lesz? Remélem, igen. És remélem, hogy a tiéd is. Ne feledje, hiszek abban, hogy az ALS-szel élve is lehet jól élni.
***
Megjegyzés: Az ALS News Today kizárólag a betegséggel kapcsolatos híreket és információkat tartalmazó weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Bármilyen egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéssel mindig kérje ki orvosa vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltató tanácsát. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. A rovatban kifejtett vélemények nem az ALS News Today vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleményét tükrözik, és az ALS-szel kapcsolatos kérdések megvitatására szolgálnak.
- A szerző adatai
