Az Orális Rák Alapítvány

Az Orális Rák Alapítvány egy nemzeti közhasznú, az IRS által bejegyzett 501(c)3. számú, fej- és nyaki rákellenes jótékonysági szervezet, amelynek célja a szenvedés csökkentése és életek megmentése megelőzés, oktatás, kutatásfinanszírozás, érdekképviselet és betegsegítő tevékenységek révén. A szájüregi és oropharyngeális rákok a legnagyobb csoportját képezik azoknak a rákoknak, amelyek a fej-nyaki rákok kategóriájába tartoznak. Közkeletű elnevezései közé tartoznak például a szájrák, a nyelvrák, a manduladaganat és a torokrák. Az Egyesült Államokban 2021-ben körülbelül 53 500 embernél diagnosztizálnak újonnan szájüregi rákot. Ide tartoznak azok a rákok, amelyek magában a szájban, (nyálmirigyrákok, nyelvrákok, nyálkahártya-lágyrészrákok), a száj leghátsó részén, az úgynevezett oropharynxban (elsősorban a mandula és a mandulakripta és a nyelvalap), valamint a száj külső ajkain fordulnak elő. Több mint egy évtizede évente növekszik a szájüregi és orofaringeális rákok előfordulási aránya. Ez várhatóan folytatódik, mivel nincs nemzeti szűrési politika vagy protokoll, és a betegség kockázati tényezői továbbra is viszonylag változatlanok.

A legtöbb ember két különböző úton jut el a száj- és garatrákhoz. Az egyik a dohány- és alkoholfogyasztáson keresztül, ami hosszú távú történelmi probléma és ok, a másik pedig a HPV-16 vírusnak (humán papilloma vírus 16-os verziója) való kitettségen keresztül, ami egy viszonylag újonnan (1999 óta) azonosított etiológia, és ugyanaz, amely a nőknél a méhnyakrákok túlnyomó többségéért felelős. Az emberek egy kis százaléka (kb. 10% alatt) kap szájüregi rákot jelenleg nem azonosított okból. Jelenleg úgy gondolják, hogy ezek valószínűleg valamilyen genetikai hajlamhoz vagy gyengeséghez, vagy egy még nem azonosított közös kockázati tényezőhöz kapcsolódnak.

Míg egyesek szerint ez egy ritka rák, csak az USA-ban naponta körülbelül 145 új személynél diagnosztizálnak szájrákot, és minden nap minden órájában meghal egy ember szájrákban. Ha hozzáadjuk a gégerák fej-nyaki alkategóriáját, a gégerákok előfordulási (évente kb. 12 000 további új eset) és halálozási arányai lényegesen magasabbak. A szájüregi rákok korai stádiumban történő felfedezése esetén a szájüregi rákok 80-90%-os túlélési arányúak lehetnek. Sajnos ilyenkor a legtöbb rákot késői stádiumban találják meg, és ez magyarázza a nagyon magas, mintegy 43%-os halálozási arányt a diagnózistól számított öt éven belül (a diagnózis időpontjában minden stádium és etiológia esetén együttesen), valamint a túlélők magas, kezeléssel kapcsolatos morbiditását. A késői stádiumú diagnózisok nem azért fordulnak elő, mert e rákok többségét nehéz felfedezni (bár néhányat, mint például a HPV eredetű betegséget, egyedülálló módon nehéz felfedezni), hanem azért, mert hiányzik a nyilvánosság tudatossága, és nincs nemzeti program az opportunista szűrővizsgálatokra, amelyek az orvosi és fogászati szakemberek korai felfedezését eredményeznék. Ezek az adatok csak az Egyesült Államokra vonatkoznak. A különböző országok eltérő előfordulási arányokkal, halálozási arányokkal és domináns etiológiákkal rendelkeznek. A szájüregi rákok világméretű terhe a becslések szerint évente 657 000 új szájüregi és oropharynxrákos esetet és több mint 330 000 halálesetet jelentenek. (Az Egészségügyi Világszervezet adatai). Ez az adat valószínűleg konzervatív, mivel a tényleges jelentéstétel minden országból, különösen a harmadik világban, gyakran problémás, és sok esetet nem jelentenek.

Ez az oldal több száz oldalnyi információt nyújt az előfordulási arányokról, a szájüregi rák kialakulásához vezető kockázati tényezőkről, a tünetekről, a kezelésekről, a jelenlegi kutatásokról, a kezelés szövődményeiről, a táplálkozásról, a kapcsolódó klinikai vizsgálatokról és a szájüregi rákhoz kapcsolódó aktuális hírekről. Ez az oldal a Szájüregrák Alapítvány információs része, amely az információterjesztésen kívül számos más, a betegséggel kapcsolatos kezdeményezést is megvalósít. Ezek a vonatkozó kutatások finanszírozásától kezdve a kezelések és az általános túlélés javítása és a korai felfedezés ösztönzése érdekében (sok szervezet azt mondja, hogy támogatja a kutatást, azonban nekünk valójában minden évben van egy finanszírozási költségvetésünk, hogy ezt egy támogatási folyamaton keresztül tegyük), érdekérvényesítés, főként a kormányhivatalokban, hogy olyan dolgokat ösztönözzünk, amelyek a dohánytermékek FDA általi ellenőrzésétől kezdve a fiúk HPV elleni védőoltásán át a CDC-nél a nagyon szükséges kutatási finanszírozás jóváhagyásáig az NCI-nél tomboltak. Ezenkívül az alapítvány aktívan részt vesz a dohányzásról való leszokásra irányuló erőfeszítésekben, amelyek a rodeó és a vidéki amerikai demográfiai csoportokat célozzák meg, ahol a dohány még mindig erős lábakon áll, a HPV-vakcina használatának előmozdítása a HPV oropharyngeális rákok növekvő arányának megváltoztatása érdekében a következő generációban, az evést segítő berendezések biztosítása, hogy segítsen azoknak, akik mind az anyagi egyenlőtlenségben, mind a nyelési zavarban szenvednek, amelyet általában a kezelések eredményeznek, amelyek egy életen át tarthatnak, és egy nyilvános önszűrési és beutalási kezdeményezés; CheckYourMouth.org a korai szakaszban történő felfedezés növelése érdekében. Az OCF fenntartja a világ legnagyobb szájüregi rákos betegeket és túlélőket támogató online csoportját is, amelynek több mint 12 000 regisztrált tagja van, és több ezren rendszeresen látogatják. Van egy további forrásoldal, amely a szájüregi rákról és a kezelési intézményekről szóló egyéb, ellenőrzött információforrásokra mutató linkeket tartalmaz, és az alapítvány havonta rendszeres podcastokat készít a betegek, a túlélők, valamint a korai felfedezésben részt vevő fogászati és kezelési közösség tagjai számára, amelyek az Apple podcastokon és más internetes podcast platformokon érhetők el: Oral Cancer Answers

Szólj hozzá!