2008. november 20. — A legtöbb ember számára a gyomorpanaszok múló kellemetlenségek; legrosszabb esetben a hányási epizódot legalább megkönnyebbülés követi.
De azok számára, akik egy látszólag ritka krónikus hányásos betegségben szenvednek, a hányás sem képes megállítani a hányingert.
Ez a helyzet a kaliforniai Chico városában élő Natalie Robertson esetében. Robertson egyik legmarkánsabb emléke a Chico State University elsőseként töltött első hetéről az volt, hogy egész napos, kontrollálhatatlan hányási epizódokat kellett elviselnie.
“Útban az órára a bokrokba hányt” – mondta Lynne Bussey, Robertson édesanyja. “Néha az óra közepén kellett kirohannia az ajtón.”
Először néhányan azt hitték, hogy Robertson, aki akkor 18 éves volt, másnapos volt egy átmulatott éjszaka miatt. Mások úgy vélték, hogy bulimiás volt. És bár Robertson azt állította, hogy a hányási epizódjai figyelmeztetés nélkül jöttek, sokan nem hittek a rejtélyes betegségének, mondta. A tanárok figyelmeztették Robertsont, hogy a túlzott hiányzások miatt fennáll a bukás veszélye.
“Kénytelen voltam elhagyni az órákat, mert túlságosan megterhelő volt” – mondta Robertson.
Bussey szerint sok orvos diagnosztizálta Robertsont gyomorrontással vagy ételmérgezéssel. Robertson tünetei mégis két éven keresztül fennálltak.
“Tudtuk, hogy valami nincs rendben” – mondta Bussey. “Csak sokat találgattunk.”
Tucatnyi kórházi látogatás után Robertsonnál ciklikus hányási szindrómát vagy CVS-t diagnosztizáltak, egy neurológiai rendellenességet, amelyet a súlyos hányingerrel és hányással járó, elhúzódó rohamok sorozata jellemez, nyilvánvaló ok nélkül. A tünetek általában súlyos hasi fájdalommal vagy migrénes fejfájással kezdődnek, amelyet órákig vagy akár napokig tartó hányási epizódok követnek.
Mihelyt azonban egy epizód véget ér, a beteg megmagyarázhatatlan módon visszatér normális egészségi állapotába, gyakran a betegség maradványai nélkül.
Látogasson el az OnCall+ Fájdalomcsillapító & Artritiszközpontba
Mit jelent az alakja az Ön fájdalmára Amikor a fájdalmának nincs neve
Igazságosztag: Gyilkos munkák: 10 fájdalmas szakma
A bulimiával ellentétben, amely a falásrohamok és a tisztálkodás ciklusa, a CVS-ben szenvedőknél a hányás ismétlődő epizódjai éhgyomorra kezdődhetnek és folytatódhatnak. Emellett a CVS epizódokat elsöprő hányinger váltja ki, míg a bulimiában szenvedő egyének gyakran hánynak anélkül, hogy émelygést éreznének.
Míg az esetek tényleges száma a szindrómával kapcsolatos gyér kutatások miatt ismeretlen, a becslések szerint a CVS talán nem is olyan ritka, mint sokan hiszik. Inkább a Ciklikus Hányás Szindróma Egyesület szerint gyakrabban diagnosztizálják félre. Az állapottal kapcsolatban végzett két felmérés szerint világszerte a gyermekek akár 2 százaléka is szenvedhet CVS-ben.
És bár kezdetben gyermekbetegségként azonosították, és úgy vélték, hogy a gyerekek kinövik a rendellenességet, a kutatók most azt mondják, hogy a betegség felnőttkorban is fennállhat, sőt felnőtteknél is megjelenhet először.
A most 25 éves Roberttson az elmúlt hét évben több mint 40 alkalommal került kórházba. Mint egy óramű, Robertson fejfájással vagy hányingerrel ébred; gyakran előfordul, hogy hányás után kezdi a napját. A tünetek estére enyhülnek, de másnap kora reggel ismét jelentkeznek.
És Robertson nincs egyedül. Valójában Bussey elmondta, hogy legalább 15 másik Butte megyei beteggel állt kapcsolatban, akiknek ez a betegségük van, és szintén azt állítják, hogy nem hisznek nekik.
Navigating a Misunderstood Illness
Dr. David Fleisher, a Missouri Egyetem gyermekegészségügyének docense, aki Robinsont és több mint 400 másik CVS-es beteget kezelt, azt mondta, megérti, miért találkoznak sokan a betegséggel szkeptikusan mások – köztük az orvosok – részéről. Az elsődleges ok szerinte az, hogy sok orvos talán még nem is hallott a betegségről.
“Az olyan funkcionális rendellenességeknél, mint a CVS, az egyetlen módja a diagnózis felállításának az, hogy megismerjük a páciens tüneteinek történetét” – mondta Fleisher. “Nem sok orvos ismeri a CVS klinikai mintázatát, így a betegek nehezen kapják meg a szükséges felismerést vagy ellátást.”
A CVS-t gyakran összetévesztik más rendellenességekkel, beleértve a húgyúti fertőzést, a vakbélgyulladást és az MRI-felvételeken látható agydaganatokat, írta Fleisher a Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition 1993-as cikkében.
A Contemporary Pediatrics 2002-es számában Dr. B.U.K. Li, a Milwaukee-i Gyermekkórház ciklikus hányási programjának igazgatója, Wis, és a CVS egyik vezető szakértője, a betegség megértésének nehézségeiért az újra és újra jelentkező tüneteket okolta.
“Az epizódok között a CVS-ben szenvedő gyermek tünetmentes és annyira normálisnak tűnik, hogy a könyörtelen hányás és kiszáradás ismétlődő rohamait nehéz elhinni” – írta.
Fleisher szerint a CVS-ben szenvedő egyének bizonyos viselkedése egy-egy epizód alatt szintén félrevezetheti az orvosokat.
Bussey elmondta, hogy amikor a lányának már nincs a gyomrában semmi hányni való, vizet iszik, hogy hányást idézzen elő, amitől jobban érzi magát, ami Fleisher szerint olyan cselekedet, amelyet egyes orvosok bulimiának értelmezhetnek. Ellenkező esetben a heves reflux és az epe miatt a lánya megégetheti a nyelőcsövét és a gyomornyálkahártyáját, mondta Bussey.
Egy roham időnként Robertson tudatos kómába eshet. Robertson megérti, mi történik körülötte, de képtelen reagálni másoknak.
“A mentális állapota megváltozik, így hallja, amit mások mondanak, de nem képes válaszolni” – mondta Fleisher. “Így általában a kábítószerrel való visszaélés vagy a részegség tünetének tekinthető.”
A CVS-re jelenleg nincsenek diagnosztikai tesztek. Bár gyógyszerek állnak rendelkezésre a hányási epizód során tapasztalt fájdalom enyhítésére, nincs standard kezelés az állapotra.
Fleisher szerint néha az orvosok csak úgy tudják kontrollálni a CVS tüneteit egy roham során, ha nyugtatót adnak a betegnek.
“Az érzelmek elősegítik a hányingert és a CVS-t” – mondta Fleisher. “Amikor az orvosok elaltatják őket, a hányás azonnal abbamarad, és elzsibbadnak a nyomorúságuktól.”
A rejtélyes hányinger lehetséges okai
Míg a biztos ok nem ismert, egyes kutatók különböző neurológiai állapotokra mutatnak rá, amelyek kapcsolatban állhatnak a CVS-sel.
Mi kutatók szerint a CVS a migrén egyik változata lehet. A kutatók szerint egyeseknél az intenzív fejfájás vagy a hasi migrén néven ismert állapot jelezheti a hányási epizód kezdetét. És sokan, akiknél CVS-t diagnosztizáltak, migrénes fejfájást mutattak ki a családban.
“Nem hiszem, hogy bármelyik kutató készen áll arra, hogy kijelentse, hogy végleges genetikai kapcsolat van a migrén és a CVS között” – mondta Kathleen Adams, a Ciklikus Hányás Szindróma Egyesület elnöke és társalapítója. “Azonban szinte az összes szakirodalom jelentős mértékben kimutatta, hogy a CVS egy migrénváltozat lehet.”
Míg a migrén lehet az egyik magyarázat a tünetek megjelenésére, Fleisher szerint sok epizódot érzelmi stressz vagy izgalom vált ki. Valójában Robertson már nem tapasztal meghatározott mintázatú epizódokat. Robertson szinte minden reggel a CVS tüneteit tapasztalja.
“Az epizódok között teljesen egészséges volt” – mondta Bussey. “De most a nagy események, például az érettségi vizsgák vagy egy különleges alkalom epizódot idéz elő.”
“Nagyon szomorú, hogy a karácsony a kiváltó ok számomra” – mondta Robertson. “Az érzelmi fájdalmat most fizikailag értelmezem.”
Fleisher szerint az egyes CVS-ben szenvedők által az epizódok között tapasztalt szorongás miatt egyeseknél folyamatosan jelentkezhetnek a CVS tünetei, az úgynevezett diszpeptikus hányinger.
“A CVS általában nem halálos betegség, de bonyolulttá válhat, ha nem ismerik fel vagy nem kezelik megfelelően” – mondta.”
Robertson a fájdalmát, hányingerét és szorongását csillapító gyógyszerek kombinációjával próbálja kezelni az állapotát. De még ez sem szüntette meg teljesen az epizódokat vagy a tüneteket, mondta Robertson.
És mivel Robertson gyakran émelyeg a nap első felében, nem tudja tartani a rendszeres munkarendjét.
“Nagyjából fizikailag képtelenné váltam arra, hogy gondoskodjak magamról” – mondta Robertson.”
A CVS-sel kapcsolatos kevés ismeret vagy kutatás miatt Bussey azt mondta, attól tart, hogy Robertsonnak talán soha életében nem lesz esélye megérteni és kezelni az állapotát. Reméli, hogy az idő talán meggyógyítja lánya mindennapi küzdelmét a félreértett állapottal.
“Folyton azt mondogatom: “Kérlek, Istenem, hadd menjek át ezen én a lányom helyett” – mondta Bussey.
A CVS-ről további információkat a http://www.cvsaonline.org weboldalon találhat.