Tünetellenőrző

Túl sok autizmus spektrumú gyermek kap pszichotróp gyógyszereket a viselkedésük kezelésére? Amikor a National Institute of Mental Health által közzétett 2012-es tanulmány kimutatta, hogy a spektrumon lévő gyermekek és tizenévesek 56 százaléka szed egy vagy több gyógyszert, a kritikusok felkapták a fejüket.

A legerősebb szavak az önvédők szájából hangzottak el, akik a gyógyszereket “kémiai kényszerzubbonyoknak” tartják, amelyeket arra használnak, hogy a szülők és tanárok számára megkönnyítsék a kihívást jelentő gyerekek kezelését.

Míg nincs olyan gyógyszer, amely az autizmus spektrumzavar (ASD) alapvető tüneteire – a kommunikáció, a szociális interakció és a korlátozott, ismétlődő viselkedés nehézségeire – hatna, ezeket a gyerekeket az autizmushoz gyakran társított állapotokra kezelik, beleértve a szorongást, hiperaktivitást és agressziót.

Related: Miért hagynak figyelmen kívül sok autista kislányt

A klinikusok által egyre gyakrabban felírt gyógyszerek célja a problémás és néha veszélyes viselkedési minták széles körének megfékezése, amelyek között az alvászavaroktól kezdve az erőszakos kirohanásokig minden megtalálható. Ezek az epizódok nem egy kisgyermek dühkitörései; a dühüket és szorongásukat kifejezni képtelen autista gyerekek annyira túlterheltek lehetnek, hogy önmagukat és a család többi tagját is veszélybe sodorják. Néhány példa: üvegtörés, nehéz tárgyak dobálása, harapdálás és fejbevágás. Az a tény, hogy gyakran szenzoros problémáik vannak, tovább diszregulálja őket; ha a gondozó kiabál a gyerekkel, hogy megpróbálja megfékezni a viselkedését, az általában az ellenkező hatást váltja ki.”

Viselkedéskezelés

A kritikusok között van Ari Ne’eman, az Autistic Self Advocacy Network elnöke és társalapítója, aki szerint “a felírt gyógyszerek jelentős része a kémiai korlátozás eszközeként szolgál, ahelyett, hogy legitim terápiás célt szolgálna”. Ne’eman úgy látja, hogy a gyógyszerek a megfelelőbb kezelések rövidítései. “A kommunikációs támogatások javítása és az oktatási beavatkozások sokkal értelmesebb és megfelelőbb mechanizmusok a viselkedési kihívások kezelésére.”

Egyes klinikusoknak is vannak aggályaik. Dr. Mary Margaret Gleason, a Tulane Egyetem gyermekorvosként és gyermekpszichiáterként is képzett adjunktusa aggódik amiatt, hogy az ország egyes részein az autista gyermekek értékelésében és kezelésében jártas szakemberekhez való korlátozott hozzáférés “azt jelenti, hogy az egyetlen elérhető kezelés a farmakológiai.”

Míg Dr. Gleason azt mondja, hogy sok olyan szülővel találkozik, akik szeretnék elkerülni a gyógyszeres kezelést, ha más beavatkozások hatékonyak lehetnek, vannak olyan családok is, akik nagyon kevés támogatást vagy lehetőséget kaptak más beavatkozásokra. “Ezek a szülők kimerültek lehetnek, túlterheltek a gyermekük tüneti mintázata miatt, és frusztráltak az idő és energia miatt, amibe az került, hogy olyan szolgáltatót találjanak, aki hajlandó fogadni a kisgyermeket” – mondja. “Néhányan ebben a helyzetben azt hiszik, hogy a gyógyszerek gyorsabb megoldást jelentenek, és kevesebb találkozót, kevesebb szabadidőt és összességében kevesebb energiát igényelnek.”

Más stratégiák

Egyes gyermekek esetében, mondja, “lehetnek hatékonyabb nem gyógyszeres beavatkozások, amelyeket először ki kellene próbálnunk”. Nyilvánvaló, hogy a család támogatás, pihenés és alvás iránti igényének kezelése értékes megközelítések lehetnek ezeknek a családoknak.”

Dr. Gleason azt is megjegyzi, hogy az autista gyermekekkel való munka során, különösen a korlátozottan beszélő gyermekek esetében, “néhány nem farmakológiai kezelés bizonyos rendellenességekre nem lehet olyan hatékony, vagy jelentős módosításokat igényelhet.”

Tény, hogy sok szülő számára a gyógyszeres kezelés az utolsó lehetőség, miután más terápiák – gyakran a korai beavatkozásokkal kezdve – sikertelennek bizonyultak.”

A megfelelő gyógyszeres kezelés megtalálása

Shannon Des Roches Rosa, a Thinking Person’s Guide to Autism társszerkesztője azt mondja, először “mindent megtett” autista fia, Leo erőszakos viselkedésének kezelésére, beleértve a funkcionális viselkedéselemzést, hogy megpróbálja meghatározni a kiváltó okokat és módosítani a környezetét. De 8 éves korára, amikor Leo ököllel összetörte a tévéképernyőt, és veszélyt jelentett a családtagokra és saját magára, Rosa úgy érezte, nincs más választása, mint kipróbálni a gyógyszeres kezelést.

Megállapította, hogy mint gyakran, a megfelelő gyógyszer megtalálása csak próbálkozással és tévedéssel lehetséges. Először az Abilify-t próbálta ki, egy antipszichotikumot, amelyről megállapították, hogy csökkenti az ingerlékenységet és az agressziót; az Abilify és a Risperdal, egy másik antipszichotikum az egyetlen olyan gyógyszer, amelyet az FDA engedélyezett az ASD-s gyermekek kezelésére. De amikor az Abilify hatására Leo szorongóbbá, agresszívabbá és “más gyerekké” vált, Rosa abbahagyta a gyógyszer szedését. Megvárta, amíg kiürül Leo szervezetéből, mielőtt kipróbálta volna a Risperdalt.

“Ekkor már eléggé el voltam keseredve” – mondja Rosa – “de a Risperdal megtette, amit ígért. Hirtelen Leo újra önmaga tudott lenni és jól érezte magát. Nem világos, hogy mit tettünk volna, ha nem segít neki kontroll alatt tartani az agresszív impulzusait. És az sem világos, mit tettünk volna, ha a gyógyszer miatt nem is úgy viselkedik, mint ő maga – ha zombivá tette volna, vagy lenullázta volna az érzelmi reakcióit.”

A legtöbb szülő, aki gyógyszeres kezeléshez folyamodik, aggódik a mellékhatások miatt, és fél attól, hogy felismerhetetlenné teszi a gyerekét. “A legtöbben azt szeretnék, ha gyermekük jobban működne otthon és az iskolában” – mondja Dr. Glen R. Elliott, a Gyermekek Egészségügyi Tanácsának vezető pszichiátere és orvosigazgatója. “De az az aggodalmuk, hogy elveszítik a gyermeküket – a gyermekük nem lesz az a személy, akit megszoktak.”

Másrészt azok a szülők, akiknek a gyermeke hajlamos a kontrollálhatatlan agresszióra, úgy tekinthetnek egy erős antipszichotikumra, mint az egyetlen dologra, ami az otthon tartás és a bentlakásos gondozás között áll.

A lehetőségek bővítése

Kevésbé szélsőséges helyzetekben egyes szülők akkor fordulnak a gyógyszeres kezeléshez, amikor a társbetegségek, például az ADHD súlyosan korlátozza a gyermek lehetőségeit. Jennifer Byde Myers, akinek Jack nevű fia az ADHD mellett autista és ataxiás agyi bénulásban is szenved, úgy találta, hogy az Adderall jelentősen javította az életminőségét, amikor 6 éves korában elkezdte szedni a stimuláns gyógyszert.

“Jack nyugtalansága szinte lehetetlenné tette számára, hogy iskolába járjon” – mondja Myers, a Thinking Person’s Guide to Autism másik szerkesztője. “Abbahagytuk az étterembe járást, abbahagytuk a más családokkal vagy nagyszülőkkel való együttléteket, és milyen élet ez? Hogy nem tanulhatsz, nem tapasztalhatsz meg új dolgokat, nem lehetnek barátaid, és nem szeretnek a nagyszüleid? Amikor Jack elkezdte az Adderallt, újra képes volt kényelmesen kimozdulni. Nyugodtabb volt, és persze könnyebbé és kevésbé stresszessé tette a szülői munkát, ami valóban megváltoztatja az életét.”

Öt és fél évvel később a nő úgy találta, hogy a fiúnak már nincs szüksége rá. “Jack 2011 augusztusában abbahagyta az Adderall szedését pusztán azért, mert nem tudtam eljutni az orvosi rendelőbe, hogy kiváltsam a receptjét, és egy egész héten át nagyon pozitívan viselkedett az iskolában. Még három hétig nem szóltam az iskolának, de nagyszerűen teljesített, és nem szedtük vissza.”

Teszi hozzá: “Lehet, hogy újra szüksége lesz a gyógyszerekre, amikor eléri a pubertáskort, és erre nyitottak vagyunk.”

Hoz kapcsolódóan: Mit kell tudniuk a szülőknek a Risperdalról

Szakiskolai kérdések

Míg a szülők nem szívesen ismerik be, a problémás viselkedés csökkentését segítő gyógyszeres kezelésről szóló döntés gyakran összefügg azzal a folyamattal, hogy a gyermekeket felvegyék az iskolába. A szülők úgy látják, hogy a gyógyszeres kezelés jelenti a különbséget aközött, hogy a gyermeket egy 12 sajátos nevelési igényű gyermekből álló, sajnos raktárnak tűnő, zárt osztályba helyezik-e, vagy pedig egy kevésbé korlátozó, többségi gyerekeket is magában foglaló környezetbe, ahol nagyobb kihívást jelentő tanulmányokkal és tipikusan fejlődő kortárs példaképekkel találkozhat.

Ez a felfogás dühíti Landon Bryce volt tanárt és szószólót. “Azt hiszem, ha a gyógyszeres kezelés olyan jól működne, mint ahogyan azt az orvosok, a szülők és az iskolaigazgatók szeretik színlelni, akkor ennek sok értelme lenne” – mondja. “De nem így van. Arról beszélünk, hogy gyógyszereket adunk a gyerekeknek, hogy jobban kezelhetővé tegyük őket. Arról beszélsz, hogy butábbá teszed őket – soha nem tanítottam olyan gyereket, aki ne így érezte volna a gyógyszerét – abban a reményben, hogy így jobban tanulnak. Ez hülyeség.”

Dr. Elliott azt mondja, hogy a fiatalabb, 5-6 év alatti gyerekeknél ő “feltétlenül másfajta viselkedési beavatkozásokat szorgalmaz” a gyermekkel és a családdal, hogy először a problémás viselkedésformákat kezeljék. De elismeri, hogy a társadalmi elvárások és az erőforrások hiánya felülkerekedhet ezen a megközelítésen. “Az iskola azt mondja a családnak: “Nem tarthatjuk a gyermekét ebben az osztályban a viselkedése miatt, akkor miért nem próbálják meg a gyógyszeres kezelést?”” – mondja. “Valódi nyomást gyakorolhatnak rá.”

Pontosan ez a fajta nyomás az, ami miatt Bryce felháborodott. “Húsz évet töltöttem osztályfőnökként” – mondja. “Állandóan riasztott az a nyomás, ami a szülőkre nehezedik, hogy gyógyszerezzék a gyerekeiket, és az a nyomás, ami a gyerekekre nehezedik, hogy továbbra is olyan gyógyszereket szedjenek, amelyeket utálnak szedni. Szerintem a gyógyszerezett gyerekeket könnyebb irányítani. Szerintem sokkal nehezebb őket tanítani.”

Mellékhatások

Ne’eman és Bryce azt mondják, nem ellenzik, hogy olyan gyerekeket gyógyszerezzenek, akik veszélyt jelenthetnek magukra vagy másokra. De hangsúlyozzák annak fontosságát, hogy a gyógyszer mellékhatásaira összpontosítsanak, beleértve a súlygyarapodást, ami nyilvánvaló egészségügyi aggályokat vet fel. Rosa elismeri a problémát; azt mondja, a gyógyszert szedő gyerekek azt mondták neki, hogy olyan, mintha “egy fekete lyuk lenne a gyomrukban”. Állandóan éhesek”. Hogy ellensúlyozza Leo fia súlygyarapodását, gondosan ellenőrzi őt. “Nem tartunk a házban olyan ételeket, amelyeknek a megszállottja (például pizza és fánk), és igyekszünk egészséges ételeket, például almát tartani elérhető közelségben.”

“Nem vitás, hogy a Risperdal használatát rendkívül óvatosan kell megközelíteni és értékelni” – mondja Rosa. “Ez egy fekete dobozos atípusos antipszichotikum! De helytelen az előnyeinek általános elutasítása, különösen akkor, ha ez egyike annak a két gyógyszernek, amelyet az FDA engedélyezett az autista gyermekek agresszív viselkedésére és ingerlékenységére.”

Hoz kapcsolódóan:

A szülőknek és az orvosoknak sok más jó okuk is van arra, hogy konzervatívak legyenek, amikor bármilyen gyermekkel dolgoznak, akiknek az agya olyan gyorsan fejlődik, de különösen a spektrumon lévőkkel. “Az autista gyermekeknél a mellékhatások szélesebb skálája jelentkezik, mint a nem autista egyéneknél” – mondja Dr. Elliott. “Gyakran úgy gondolok rájuk, mint akiknek “nyers agy” hatása van. Olyan ez, mint a leégés; olyan dolgok, amelyek normális esetben nem hatnának rád, mint például egy vállveregetés, igenis hatnak. Óvatosabbnak kell lenned, amikor belekezdesz.”

Rontott reakciók

Judy Applebaum, akinek 11 éves fiánál, Jasonnál 3 éves korában Asperger-szindrómát diagnosztizáltak, nem volt oka arra, hogy gyógyszeres kezelésre gondoljon, egészen hat hónappal ezelőttig, amikor “látszólag egyik napról a másikra nagyon impulzív és hiperaktív lett”, ami az ADHD diagnózisához vezetett.

Applebaum elmondta, hogy különböző stimulánsokat próbált ki, köztük a Vyvanse, a Ritalin LA és a Focalin. Bár tanárai szerint mindegyik segített egy kicsit a koncentrációban, “a mellékhatások olyan rémálomszerűek voltak, hogy úgy döntöttünk, abbahagyjuk őket”. Ezek közé tartozott a “szélsőséges düh és ingerlékenység, káromkodás és problémák okozása az iskolabuszon. Az impulzuskontrollja, ami hirtelen ebben az évben körülbelül nulla volt, körülbelül mínusz 20-ra csökkent, amíg a gyógyszereket szedte”. Kipróbálta az Intuniv-ot is, egy nem stimuláns szert; eleinte úgy tűnt, hogy működik, de végül ugyanezek a mellékhatások jelentkeztek. Amint leállt az összes gyógyszerről, azt mondja, “a kedélyállapota 24 órán belül megszűnt.”

A pszichiáter, aki nemrég értékelte Jasont, azt mondja, soha nem adna neki gyógyszert; ehelyett viselkedésmódosítást javasol. Applebaum egyetért; most “őrült keresésben” van egy olyan klinikus után, aki ezt a terápiát kínálja, és elfogadja a biztosítását. Mégis, nem zárta ki teljesen a gyógyszeres kezelés lehetőségét. “Abból, amit látok”, mondja, “úgy tűnik, hogy a spektrumos gyerekek plusz a pubertás a hormonok tízszerese.”

Sokszoros gyógyszeres kezelés

Dr. Elliott másik aggálya: a gyógyszerek szaporodásának tendenciája. “Két dolgot figyeltem meg az idők során” – mondja. “Az egyik, ha egyszer elkezdesz gyógyszert szedni, nagy valószínűséggel folytatod a gyógyszerek szedését, és a másik, ha egyszer elkezdtél egy gyógyszerrel, nagy valószínűséggel egynél több gyógyszert fogsz használni. Konkrét tüneteket kezelünk, majd gyógyszereket adunk hozzá az álmatlanság, majd a hiperaktivitás kezelésére. Az adag emelése vagy egy másik gyógyszer kipróbálása egyre csábítóbbá válik, és nevetségessé válhat.”

A konszenzus egyik területe: több kutatás szükségessége. “Rendkívül kevés bizonyíték létezik a legtöbb alkalmazott gyógyszer hatékonyságára” – mondja Ari Ne’eman. Dr. Elliott egyetért: “Állítólag a bizonyítékokon alapuló orvoslás korát éljük, de nagyon kevés olyan tanulmány van, amelyre támaszkodni lehetne.”

Mégis azt mondja: “Az embernek együtt kellene élnie egy ilyen gyerekkel, mielőtt elkezdené kritizálni ezeket a szülőket egy egyszerű megoldásért. Az ő életük és a gyermekük élete sokkal kevésbé kaotikus, zavart és nehéz számukra.”

Az autista viselkedésnek vannak orvosi okai?