Afname van beenmerg
Als een donor alle passende bloedtests heeft ondergaan en de arts van de patiënt genoeg informatie heeft om de beste donor voor een patiënt te kiezen, kan u worden gevraagd of u in staat bent uw bloedstamcellen af te staan. Dat kan beenmerg uit de bekkenbeenderen (heupbeenderen) zijn, maar ook perifere bloedstamcellen (PBSC’s), met andere woorden cellen uit uw circulerende bloedbaan. Gewoonlijk krijgt u ongeveer een maand van tevoren bericht, soms iets langer en soms, hoewel dit zelden gebeurt, kan u worden gevraagd op vrij korte termijn te doneren (maar gewoonlijk niet met minder dan twee weken van tevoren).
Marrowdonatie is een chirurgische ingreep die wordt uitgevoerd in een ziekenhuis dat bekend staat als het inzamelingscentrum. Dit betekent meestal een overnachting in het ziekenhuis, voor of na de operatie, maar sommige inzamelingscentra plannen een verblijf op dezelfde dag. Elk inzamelingscentrum heeft zijn eigen ziekenhuisbeleid en procedures, maar in alle centra wordt u onder algehele narcose gebracht en gebruiken de artsen speciale, holle naalden om vloeibaar merg uit uw bekkenbeenderen te halen. Sommige artsen maken meerdere kleine sneetjes van een of twee centimeter door de huid op uw onderrug. Hechtingen zijn niet nodig. Andere artsen brengen gewoon een naald in de huid zonder incisies te maken. De hoeveelheid afgenomen beenmerg hangt af van de behoefte van de patiënt, maar gewoonlijk wordt maximaal ongeveer 20 ml per kilogram donorgewicht afgenomen, dus als u bijvoorbeeld 65 kg weegt, kan ongeveer 1300 ml worden afgenomen. Uw lichaam zal het gedoneerde beenmerg binnen ongeveer vier weken aanvullen. Na de afname worden de beenmergstamcellen gefilterd om ongewenste deeltjes (zoals vet en/of bot) te verwijderen en vervolgens gemengd met een anti-stollingsmiddel. Het beenmerg wordt dan in een steriele bloedtransfusiezak gedaan en met de hand naar het transplantatiecentrum vervoerd. Het eigenlijke transplantaat wordt intraveneus aan de patiënt toegediend, net als een bloedtransfusie.
Na de ingreep en zodra de verdoving is uitgewerkt, kunt u zich een paar dagen wat stijf en pijnlijk voelen in de onderrugstreek. Pijnstillers zoals paracetamol (bv. Panadol) zijn meestal voldoende om het ongemak te verlichten. In de week na de donatie kunnen er wat kleurige blauwe plekken aan de achterkant van de heupen zijn. Donoren hebben ook gemeld dat zij zich moe voelen en wat moeite hebben met lopen. De meeste donors herstellen goed en zijn binnen enkele dagen weer terug in hun normale doen. Bij sommige mensen kan het echter twee tot drie weken duren voordat zij zich volledig hersteld voelen. Donors kunnen een transfusie van hun eigen eerder gedoneerde bloed krijgen om te helpen bij het vervangen van ijzer. Ernstige complicaties zijn zeldzaam, maar kunnen anesthesiereacties, infecties, transfusiereacties of verwondingen op de insteekplaatsen van de naald omvatten.
Bij ontslag uit het ziekenhuis raden wij u aan u door een begeleider naar huis te laten brengen of een taxi te nemen. Als u uit het land komt, kan u worden gevraagd ’s nachts in de buurt te blijven.
Na de donatie
Als u aan een patiënt doneert, wordt u twee jaar lang van de actieve lijst van het register geschrapt. Dit betekent dat geen enkele andere patiënt dan de patiënt aan wie u hebt gedoneerd, in deze periode een match met u kan vinden. De patiënt aan wie u hebt gedoneerd, kan nog steeds aanvullende celproducten van u nodig hebben, afhankelijk van hoe hun transplantatie vordert.
Aan het einde van de twee jaar wordt u automatisch weer geactiveerd voor alle patiënten. Rond die tijd zal een donorcoördinator contact met u opnemen en bespreken of u in het register opgenomen wilt blijven.
Als u bloeddonor bent, moet u na de beenmergdonatie zes maanden en na de PBSC-donatie drie maanden worden uitgesteld van bloeddonatie. Na die periode kunt u bloed doneren op voorwaarde dat u gezond bent en aan de bloeddonatievereisten voldoet.
Donatie van stamcellen uit perifeer bloed (PBSC)
De meeste mensen hebben het idee dat een traditionele beenmergafname de enige manier is om bloedstamcellen te verzamelen, maar er zijn andere bronnen van stamcellen die gunstig zijn voor patiënten. Een daarvan zijn gestimuleerde of gemobiliseerde perifere bloedstamcellen (PBSC’s) en een andere is stamcellen uit navelstrengbloed of bloedstamcellen die na de geboorte van de baby uit de navelstreng en de placenta worden gehaald. Perifeer” betekent in deze context dat de afname plaatsvindt uit aders in de armen. “Gestimuleerd” of “gemobiliseerd” betekent dat de stamcellen in grotere hoeveelheden dan normaal in het beenmerg worden aangemaakt en vanuit het beenmerg in de bloedstroom terechtkomen. Onder normale omstandigheden zijn er te weinig bloedstamcellen in het perifere bloed om een bruikbare hoeveelheid te leveren voor transplantatiedoeleinden. Toediening van een hormoonachtige behandeling, G-CSF genaamd, door dagelijks een kleine injectie onder de huid gedurende vier dagen, stimuleert het beenmerg echter om sneller en in grotere aantallen witte bloedcellen te produceren. Deze worden gemobiliseerd in de bloedstroom waar ze gemakkelijker kunnen worden opgevangen.
Duizenden gezonde donoren hebben tot nu toe wereldwijd G-CSF gekregen. De G-CSF-kuur die u wordt gevraagd te overwegen, wordt als een “korte kuur” beschouwd en duurt gewoonlijk niet langer dan vier (4) dagen. Indien na de afname onvoldoende cellen worden verkregen, zal u worden gevraagd op dag 5 een vijfde injectie te geven en de volgende dag een nieuwe afname te verrichten.
In het licht van het feit dat G-CSF normale beenmergcellen doet vermenigvuldigen en delen en bij sommige patiënten met leukemie of verwante vormen van kanker de groei van abnormale of leukemische cellen kan veroorzaken, is veel aandacht besteed aan het vaststellen van de veiligheid van G-CSF bij normale donoren. Belangrijk is dat de beschikbare gegevens van gezonde mensen die G-CSF hebben ontvangen, erop wijzen dat er geen risico’s op lange termijn verbonden zijn aan G-CSF. In het bijzonder is er, ondanks geïsoleerde rapporten die suggereren dat sommige donoren die G-CSF hebben ontvangen leukemie kunnen hebben ontwikkeld, op dit moment geen statistisch bewijs dat G-CSF het langetermijnrisico van een normaal individu op het ontwikkelen van kanker of leukemie op enigerlei wijze anders verhoogt of verlaagt dan de normale bevolking die geen G-CSF heeft ontvangen.
U kunt wisselende symptomen ervaren, waaronder bot- of spierpijn, vermoeidheid, hoofdpijn, lichte koorts, misselijkheid, slapeloosheid, en u in het algemeen een “beetje af” voelen; terwijl u injecties met G-CSF krijgt. De symptomen zijn meestal mild en worden onder controle gehouden met paracetamol, maar soms voelen sommige donoren zich meer onwel en hebben ze sterkere pijnstillers nodig. Deze effecten verdwijnen kort na de afname. Ernstige bijwerkingen zijn zeldzaam en zullen worden besproken als u wordt gevraagd om te doneren.
De PBSC-donatie vindt plaats in een aferesecentrum. Bij aferese wordt bloed uit een ader in een arm afgenomen en door een celscheidingsapparaat geleid, dat de cellen verzamelt die nodig zijn voor de transplantatie. Het resterende bloed wordt naar u teruggestuurd via een ader in uw andere arm.
Tijdens de afname ervaren sommige donoren misselijkheid, een tintelend gevoel of koude rillingen. Deze effecten verdwijnen kort na de donatie. Wanneer hen naar hun ongemak wordt gevraagd, wijzen de meeste donoren er snel op dat het de moeite waard was om een leven te helpen redden, en dat zij bereid zouden zijn om het opnieuw te doen. De procedure vereist geen algemene anesthesie en duurt ongeveer 3-4 uur. Na de ingreep mag u vertrekken als u zich goed voelt. Als u bijwerkingen (bv. misselijkheid) hebt ondervonden, mag u pas vertrekken als uw symptomen zijn behandeld en gecontroleerd en u zich goed voelt.
Na de donatie
Zoals bij beenmergdonatie wordt u gedurende 2 jaar uit het register geschrapt. Aan het eind van deze periode wordt u automatisch weer in het registersysteem opgenomen, tenzij u uw donorcoördinator laat weten dat u niet langer in het register opgenomen wilt blijven.
Als u bloeddonor bent, wordt uw bloeddonatie na een G-CSF-gestimuleerde stamceldonatie drie maanden uitgesteld. U kunt na die periode bloed doneren als u voldoet aan de bloeddonatie-eisen en na goedkeuring bij de fysieke follow-up.
Follow – up
Natuurlijk wil de ABMDR na zo’n ingreep contact met u houden om te zien hoe het met u gaat. Binnen 72 uur na de afname wordt contact met u opgenomen. De donorcoördinator zal u bellen en u vragen een korte vragenlijst met enkele eenvoudige vragen over uw welzijn te beantwoorden.
Als u beenmerg hebt gedoneerd, zal de coördinator van het donorcentrum ten minste wekelijks contact met u opnemen totdat u in staat bent uw normale activiteiten te hervatten. U krijgt ook een telefoontje na drie maanden en een jaarlijks telefoontje gedurende maximaal tien jaar om uw algemene toestand te controleren.
Als u beenmergcellen hebt gedoneerd, wordt u gevraagd uw huisarts te bezoeken op een bepaalde datum na de donatie. Beenmergregisters over de hele wereld hebben langetermijninformatie verzameld over mensen die G-CSF hebben ontvangen, en doen dit nog steeds. Het is bijzonder belangrijk om over deze informatie te beschikken omdat donorregisters, waaronder het ABMDR, zich ertoe verbinden om door te gaan met het systematisch verzamelen van follow-upgegevens om verder te verduidelijken of er positieve of negatieve langetermijneffecten zijn van het ontvangen van G-CSF.
Het ABMDR zou u daarom graag 3 maanden medisch willen onderzoeken en jaarlijks gedurende tien jaar. Indien bij vervolgonderzoeken abnormale bevindingen worden vastgesteld, wordt u doorverwezen naar uw huisarts of een bevoegde arts.
Uittreden als donor
U wordt automatisch uit het register verwijderd op uw 60e verjaardag, wanneer u niet langer in aanmerking komt voor donatie, of u kunt op elk moment vragen om uit het register verwijderd te worden door contact op te nemen met uw donorcoördinator als u niet langer in het register wilt blijven
Meer dan één keer doneren
Als het transplantaat niet aanslaat of niet ent, of slechts gedeeltelijk ent na de eerste transplantatie of als de ontvanger met de oorspronkelijke ziekte terugvalt, kan het transplantatiecentrum om een tweede donatie vragen. Dit kan binnen uw pensioenperiode van twaalf maanden gebeuren en kan beenmerg, PBSC of leukaferese omvatten. Leukaferese is een proces waarbij de witte bloedcellen van de donor worden verzameld met behulp van een aferesemachine, maar waarbij geen verdere G-CSF-injecties nodig zijn. Een medisch beoordelingspanel zal elk verzoek om een andere donatie beoordelen om te bepalen of het een geschikt verzoek is. Als het panel het verzoek goedkeurt, zal contact met u worden opgenomen en zal u worden gevraagd of u bereid bent opnieuw te doneren voor dezelfde patiënt.
Uw donatie kan een levensveranderende ervaring voor u zijn. Uw dagelijkse lichamelijke routine kan tijdelijk worden verstoord en daarnaast kunt u te maken krijgen met een aantal emotionele ups en downs, vooral als de transplantatie niet succesvol is en u slecht nieuws over uw ontvanger krijgt. Het is echter altijd belangrijk om de waarde van uw gift in gedachten te houden. In gevallen waarin de ontvanger het niet overleeft, kunt u zich troosten met het feit dat u de familie van de ontvanger gemoedsrust hebt gegeven door te zeggen dat alles in het werk is gesteld om het leven van hun dierbare te redden. Dit is op zich al een waar geschenk.
Donorkosten
De belangrijkste kostenpost voor u als donor is een deel van uw tijd. Dit omvat de tijd om extra bloedmonsters te nemen als die nodig zijn, de tijd om door de hematoloog van het derde team te worden beoordeeld en de tijd om uw bloedstamcellen daadwerkelijk te doneren als u als donor van een patiënt wordt gekozen. De ABMDR dekt alle medische en ziekenhuiskosten in verband met de bloedstamceldonatie. Incidentele kosten in verband met de donatie, zoals reiskosten van en naar het ziekenhuis en eventuele overnachtingen, worden rechtstreeks door uw donorcentrum betaald of door dit centrum vergoed. Al uw “out of pocket” kosten zullen worden vergoed.
Verlof uit loondienst is een zaak tussen u en uw werkgever.