-
Grote tekstgrootteGrote tekstgrootteReguliere tekstgrootte
Wat is Ataxische Cerebrale Parese?
Cerebrale parese (CP) tast de spierbeweging en -controle aan. Mensen met cerebrale parese hebben het levenslang.
Ataxische CP is één vorm van cerebrale parese. Kinderen met ataxische cerebrale parese hebben problemen met hun evenwicht. Ze kunnen met hun benen verder uit elkaar lopen dan andere kinderen. En ze kunnen moeite hebben om precies te weten waar iets is. Ze kunnen denken dat het dichterbij of verder weg is dan het eigenlijk is.
Andere vormen van cerebrale parese kunnen leiden tot spierstijfheid (spastische CP) of kronkelende bewegingen (dyskinetische CP). Sommige kinderen hebben meer dan één soort CP. En soms kan het type cerebrale parese dat een kind heeft in de loop van de tijd veranderen.
Wat veroorzaakt cerebrale parese?
Cerebrale parese is meestal het gevolg van een hersenletsel of -probleem. Bij ataxische CP bevindt het hersenletsel of -probleem zich in een deel van de hersenen dat het cerebellum wordt genoemd. Het cerebellum regelt het evenwicht en coördineert de bewegingen.
Een kind kan met CP worden geboren of het later ontwikkelen. Het hersenletsel of probleem wordt niet erger, maar iemand met CP kan na verloop van tijd andere behoeften hebben.
Cerebrale parese kan worden veroorzaakt door:
- infecties tijdens de zwangerschap
- beroerte in de baarmoeder of na de geboorte
- onbehandelde geelzucht (geel worden van de huid en het oogwit)
- genetische afwijkingen
- medische problemen bij de moeder tijdens zwangerschap
- door elkaar geschud worden als baby (shaken baby syndroom)
- letsel tijdens de bevalling
- letsel door een ongeval (zoals een auto-ongeluk)
Premature baby’s (baby’s die te vroeg geboren worden) lopen een hoger risico op CP dan baby’s die op volletermijn. Dat geldt ook voor baby’s met een laag geboortegewicht (zelfs als ze voldragen zijn) en voor meerlingen, zoals tweelingen en drielingen.
Wat zijn de symptomen & van ataxische cerebrale parese?
Ataxie (ah-TAK-see-uh) betekent dat iemand moeite heeft met het coördineren van de spieren om iets te doen. Kinderen met ataxische (ah-TAK-sik) cerebrale parese kunnen met hun voeten gespreid lopen, en hun loop kan er onevenwichtig of schokkerig uitzien. Het kan ook zijn dat hun spieren andere dingen niet kunnen, zoals naar een vork reiken.
Kinderen met alle vormen van CP kunnen problemen hebben met zien, horen, spreken, eten, gedrag en leren. Sommige kinderen hebben toevallen.
Hoe wordt ataxische cerebrale parese vastgesteld?
De meeste kinderen met ataxische cerebrale parese worden in de eerste twee levensjaren gediagnosticeerd. Als een baby te vroeg geboren is of een ander gezondheidsprobleem heeft dat in verband kan worden gebracht met CP, waarschuwt dit de zorgverleners om te beginnen met het zoeken naar tekenen van CP.
Een enkele test kan de diagnose ataxische CP niet stellen. Daarom kijken zorgverleners naar veel dingen, waaronder de:
- ontwikkeling
- groei
- reflexen
- beweging
- spiertonus
- interactie met anderen
Tests kunnen onder meer bestaan uit:
- hersen-MRI, CT-scan, of echografie
- bloed- en urineonderzoek (plas) om te controleren op andere medische aandoeningen, waaronder genetische aandoeningen
- elektro-encefalografie (EEG) om de elektrische activiteit in de hersenen te bekijken
- elektromyografie (EMG) om te controleren op spierzwakte
- evaluatie van de manier waarop een kind loopt en beweegt
- spraak-, gehoor- en gezichtsonderzoek
Hoe wordt ataxische cerebrale parese behandeld?
Er is geen genezing voor cerebrale parese. Het zorgteam werkt samen met het kind en het gezin om een behandelplan te maken. Het zorgteam omvat een:
- pediater
- developmental behavior pediatrician
- occupational therapist
- physical therapist
- speech therapist
- diëtist
- neuroloog (zenuwarts)
- ophthalmoloog (oogarts)
- orthopedisch chirurg (botarts)
- otolaryngoloog (oor, neus-, en keelarts)
Het behandelplan kan omvatten:
- fysiotherapie en ergotherapie
- beugel, rollator en/of rolstoel
- medicijnen tegen spierpijn of stijfheid
- speciale voeding om het kind te helpen groeien
- operatie om de beweging in de benen, enkels, voeten, heupen, polsen en armen te verbeteren
Waar kunnen verzorgers hulp krijgen?
De zorg voor een kind met cerebrale parese kan soms overweldigend aanvoelen. Kinderen met CP hebben niet alleen thuis veel aandacht nodig, ze moeten ook naar veel medische afspraken en therapieën. Wees niet bang om ja te zeggen als iemand vraagt: “Kan ik helpen?” Uw familie en vrienden willen er echt voor u zijn.
Om u minder alleen te voelen en in contact te komen met anderen die voor dezelfde uitdagingen staan, kunt u een plaatselijke of online steungroep zoeken. U kunt ook informatie en steun krijgen van CP-organisaties, zoals:
- Cerebral Palsy Foundation
- United Cerebral Palsy
Sterk en gezond blijven is niet alleen goed voor u, maar ook voor uw kind en uw hele gezin.
Looking Ahead
Het leven met cerebrale parese is voor elk kind anders. Om uw kind te helpen zo veel mogelijk te bewegen en te leren, werkt u nauw samen met uw zorgteam om een behandelplan op te stellen. Pas het plan aan naarmate uw kind groeit en zijn of haar behoeften veranderen.
Deze gidsen kunnen u helpen bij het plannen voor elke fase van de kindertijd en de vroege volwassenheid:
- Cerebrale Palsy Checklist: Baby’s & Kleuters (geboorte tot 5 jaar)
- Cerebrale Palsie Checklist: Grote Kinderen (Leeftijd 6 tot 12 jaar)
- Cerebrale Palsie Checklist: Teens & Young Adults (Leeftijden 13 tot 21)