Wat is coeliakie?
Coeliakie is een aandoening waarbij een ontsteking ontstaat in de bekleding van een deel van de darm (de dunne darm). De ontsteking wordt uitgelokt door het eten van voedsel dat gluten bevat.
Coeliakie is geen voedselallergie of voedselintolerantie. Het is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem maakt witte bloedcellen (lymfocyten) en antilichamen aan om zich te beschermen tegen vreemde voorwerpen zoals bacteriën, virussen en andere ziektekiemen. Bij een auto-immuunziekte beschouwt het immuunsysteem een deel of delen van het lichaam als lichaamsvreemd. Andere auto-immuunziekten zijn diabetes type 1, reumatoïde artritis en sommige schildklieraandoeningen.
De bekleding van de dunne darm bevat miljoenen minuscule buisvormige structuren die darmvlokken worden genoemd. Deze helpen voedsel en voedingsstoffen beter te verteren in het lichaam. Maar bij mensen met coeliakie worden de darmvlokken afgeplat als gevolg van de ontsteking. Dit betekent dat voedsel en voedingsstoffen niet zo gemakkelijk door het lichaam worden verteerd.
Niet-behandelde coeliakie kan ook andere delen van het lichaam aantasten, waaronder de botten, de tanden en de hersenen en het zenuwstelsel. Als coeliakie eenmaal is ontwikkeld, is het een permanente aandoening.
Wie wordt getroffen door coeliakie?
Coeliakie treft ongeveer 1 op de 100 mensen in het Verenigd Koninkrijk. Iedereen, op elke leeftijd, kan coeliakie krijgen. Hoewel je niet met coeliakie wordt geboren, is het een aandoening die vroeger werd geassocieerd met jonge kinderen. Tegenwoordig wordt coeliakie echter veel vaker bij volwassenen vastgesteld. De diagnose wordt het vaakst gesteld bij mensen tussen de 50 en 69 jaar. Ongeveer 1 op de 4 gevallen wordt voor het eerst vastgesteld bij mensen ouder dan 60.
Coeliac disease often runs in families. Als u een naaste familie heeft die coeliakie heeft (een broer, zus, ouder of kind), dan heeft u een kans van 1 op 10 om coeliakie te krijgen. Coeliakie komt ook vaker voor bij mensen met andere auto-immuunziekten, zoals sommige schildklierziekten, reumatoïde artritis en diabetes type 1, en bij sommige chromosoomproblemen, zoals het syndroom van Down en het Turnersyndroom.
Voor elke coeliakiepatiënt die weet dat hij coeliakie heeft, zijn er ongeveer negen mensen met coeliakie bij wie de diagnose niet is gesteld (en die dus niet weten dat ze coeliakie hebben).
Onze favorieten voor coeliakie Sandwiches van maïsbrood met spek en uien
Een heerlijke glutenvrije lunchtraktatie, perfect voor in de lunchbox of als lichte midweekse avondmaaltijd. …
Wat veroorzaakt coeliakie?
De oorzaak is een gevoeligheid voor gluten, maar waarom dit ontstaat wordt niet begrepen. Gluten komen voor in gewone voedingsmiddelen, waaronder tarwe, gerst en rogge, en alle voedingsmiddelen die daarvan zijn gemaakt, zoals brood, pasta en koekjes, en ook bier. Sommige mensen met coeliakie zijn ook gevoelig voor haver.
Mensen met coeliakie maken antilichamen tegen gluten. Antilichamen zijn eiwitten in het immuunsysteem die normaal bacteriën, virussen en andere ziektekiemen aanvallen. In feite beschouwt het darmstelsel gluten als schadelijk en reageert het ertegen alsof het een bacil bestrijdt. Deze antilichamen leiden tot ontstekingen in het slijmvlies van de dunne darm. Ze kunnen ook de oorzaak zijn van sommige problemen die iemand met coeliakie in andere delen van zijn lichaam kan hebben, zoals in het evenwichtscentrum van de hersenen (cerebellum).
Coeliakie kan zich ontwikkelen bij baby’s. Oudere kinderen of volwassenen die niet eerder problemen hebben gehad, kunnen op een bepaald moment in hun leven ook glutengevoelig worden en coeliakie ontwikkelen. Het is niet bekend waarom het immuunsysteem van sommige mensen gevoelig wordt voor gluten. Er is geen bewijs dat stress of het gebruik van antibiotica coeliakie uitlokt.
Sommige mensen die geen coeliakie hebben, vermijden ook gluten in hun voeding. Zij hebben namelijk gemerkt dat zij zich door glutenbevattende voedingsmiddelen algemeen onwel voelen, eventueel met een opgeblazen gevoel en buikpijn. Zij zijn ‘glutenintolerant’, maar ontwikkelen geen ontstekingen in hun darmen. Soms wordt dit niet-coeliakie glutengevoeligheid genoemd.
Wilt u naar een diëtist?
Boek vandaag nog een persoonlijke afspraak met een gekwalificeerde diëtist.
Boek nu
Symptomen van coeliakie
De ontsteking in het slijmvlies van de darm (dunne darm) zorgt ervoor dat voedsel niet goed wordt opgenomen. Voedingsstoffen worden dan niet goed in het lichaam opgenomen. Er kunnen dan allerlei symptomen ontstaan, die afhangen van hoe oud u bent en hoe lang u het probleem al hebt.
Baby’s
Symptomen ontstaan voor het eerst kort na het spenen, als de baby vast voedsel gaat eten dat gluten bevat. De baby kan niet groeien of niet aankomen. Omdat het voedsel niet goed wordt opgenomen, kan de ontlasting (faeces) bleek en volumineus zijn. Er kan stinkende diarree optreden. Het buikje (abdomen) kan gezwollen zijn. De baby kan herhaaldelijk misselijk zijn (braken).
oudere kinderen
De symptomen van coeliakie bij oudere kinderen kunnen vergelijkbaar zijn met die bij baby’s. Een slechte voedselopname kan leiden tot tekorten aan vitamines, ijzer en andere voedingsstoffen. Dit kan bloedarmoede en andere problemen veroorzaken. Omdat het vetgedeelte van de voeding slecht wordt opgenomen, kan de ontlasting bleek zijn, stinken en moeilijk weg te spoelen. Er kan diarree ontstaan. Het is echter mogelijk dat de symptomen niet erg typisch of duidelijk zijn. Als de darm- en darmsymptomen slechts mild zijn, kan een slechte groei het eerste zijn wat opvalt.
Verlate puberteit kan ook worden veroorzaakt door onbehandelde coeliakie.
Volwassenen
Slechte voedselopname kan leiden tot tekorten aan vitaminen, ijzer en andere voedingsstoffen en kan ervoor zorgen dat u zich moe en zwak voelt.
Komende symptomen zijn:
- Bloedarmoede door slechte ijzeropname.
- Buikpijn die komt en gaat en overmatige winderigheid, opgeblazen gevoel en diarree, die erg kunnen lijken op de symptomen van het prikkelbare darmsyndroom.
- Mondzweren kunnen optreden en steeds terugkomen.
- Vermagering door slechte voedselopname. De meeste volwassenen met coeliakie vallen echter niet af en hebben geen ondergewicht.
- Sommige mensen melden ook hoofdpijn, een angstig gevoel en pijnlijke gewrichten.
Occasioneel kan bij sommige mensen met coeliakie een jeukende, blaarachtige huidaandoening optreden die dermatitis herpetiformis wordt genoemd. U kunt hierover meer lezen in de aparte folder Dermatitis Herpetiformis.
Als de hierboven beschreven veelvoorkomende symptomen zich voordoen, kan de diagnose snel worden gesteld. De gewone of typische symptomen ontwikkelen zich echter niet altijd. Vooral bij volwassenen kunnen de aangetaste gebieden in de darm fragmentarisch zijn. De symptomen kunnen dan mild zijn, of niet typisch, en het kan enige tijd duren voordat de diagnose wordt gesteld. De gemiddelde tijd tussen de eerste symptomen en de diagnose is 13 jaar in het VK.
Sommige mensen met coeliakie hebben helemaal geen darmsymptomen. Zij worden getest omdat ze een hoger risico dan normaal hebben om coeliakie te ontwikkelen of omdat ze een aandoening hebben ontwikkeld die een complicatie van de ziekte zou kunnen zijn, zoals osteoporose of glutenataxie (zie later).
Notitie: als u op grond van uw symptomen vermoedt dat u coeliakie hebt, ga dan naar een arts. Behandel uzelf niet door een glutenvrij dieet te volgen zonder dat de diagnose is bevestigd. Als u een glutenvrij dieet volgt voordat de diagnose is bevestigd, kunnen alle tests, waaronder de later beschreven gastroscopie en biopsie, zelfs negatieve resultaten opleveren. Laat het dus eerst onderzoeken – en behandel het dan als het bevestigd is.
Diagnostiek coeliakie
Als coeliakie wordt vermoed, zal uw arts u een bloedonderzoek adviseren. Dit wordt gedaan om te zoeken naar bepaalde antilichamen die aanwezig zijn in het bloed van een persoon met coeliakie. Als deze aanwezig zijn, zijn meer tests nodig.
Het is van vitaal belang dat u gedurende ten minste zes weken vóór het bloedonderzoek een dieet volgt dat gluten bevat (tarwe, gerst en/of rogge). Als u geen gluten eet, kunnen de symptomen een tijdje terugkomen, maar het vergroot de kans dat de diagnose goed wordt gesteld.
Als het bloedonderzoek positief is, kunt u worden doorverwezen naar een specialist die een gastroscopie en een biopsie voor u kan regelen. Bij een gastroscopie wordt met een dunne flexibele slang (endoscoop) in de maag en het bovenste deel van de darm gekeken. Een biopsie is een procedure waarbij een klein stukje weefsel wordt weggenomen. Bij het onderzoek naar coeliakie wordt tijdens de gastroscopie een biopsie genomen van de binnenbekleding van het begin van de darm (twaalfvingerige darm). Het monster wordt met een microscoop bekeken om te zien of de typische veranderingen van coeliakie aanwezig zijn.
Als uw arts vermoedt dat uw kind coeliakie zou kunnen hebben, kan de diagnose worden gesteld zonder dat een gastroscopie nodig is, maar dit hangt af van de resultaten van verschillende bloedonderzoeken.
Overige onderzoeken kunnen worden gedaan om na te gaan in hoeverre de slechte opname van voedsel en voedingsstoffen invloed op u heeft gehad. Bijvoorbeeld bloedonderzoek naar bloedarmoede en naar het gehalte aan vitaminen, ijzer, eiwitten, enz. Het kan zijn dat u een speciale botscan (DXA-scan) moet laten maken om te zien of uw botten zijn aangetast door de slechte opname van calcium en vitamine D. Het kan ook zijn dat u een MRI-scan (magnetic resonance imaging) van uw hersenen moet laten maken als u problemen heeft met uw evenwicht of coördinatie.
Als de tests onduidelijk zijn, kan u nog een bloedonderzoek worden aangeboden om te zoeken naar een van de genetische markers voor coeliakie, genaamd HLA-DQ2 of HLA-DQ8. Als beide testen negatief zijn, is het zeer onwaarschijnlijk dat u coeliakie heeft of dat u coeliakie zult krijgen.
Wie moet nog meer op coeliakie getest worden?
Coeliakie wordt vaak te weinig gediagnosticeerd. Er zijn bepaalde groepen mensen die veel meer kans hebben op coeliakie dan anderen. Zij moeten op coeliakie worden getest, ook als ze geen of weinig symptomen hebben. Hiertoe behoren mensen met:
- Diabetes type 1.
- Nabije familieleden (ouder, kind, broer/zus) van iemand met coeliakie.
- Syndroom van Down.
- Turnersyndroom.
- Autoimmuunziekten zoals auto-immuunziekte van de schildklier, primaire biliaire cholangitis of het syndroom van Sjögren.
Er zijn ook andere aandoeningen die verband houden met coeliakie en er soms door veroorzaakt kunnen worden. Als u een van de volgende aandoeningen heeft, kan uw arts u aanraden om onderzoek te laten doen naar coeliakie:
- Osteoporose.
- Onverklaarbare perifere neuropathie, die glutenneuropathie zou kunnen zijn.
- Peristerende, onverklaarbare abnormale leverfunctietests.
- Onverklaarbare ataxie, die glutenataxie zou kunnen zijn. (Ataxie is een zeldzame hersenaandoening die problemen veroorzaakt met het evenwicht en het coördineren van uw bewegingen.)
- Onverklaarbare terugkerende miskraam of subvruchtbaarheid bij vrouwen.
- Tandglazuurzwakte, zoals gediagnosticeerd door een tandarts.
Notitie van de redacteur
9 juli 2020
De diagnose van coeliakie
Nieuw advies is vrijgegeven door de British Society of Gastroenterology over de tests die nodig zijn om coeliakie te diagnosticeren. Deze zullen worden gepubliceerd in hun nieuwe richtlijnen die in 2021 zullen worden gepubliceerd. De nieuwe aanbevelingen worden ondersteund door Coeliac Disease UK.
Traditioneel is de diagnose van coeliakie een tweefasenproces, dat bloedonderzoek en een endoscopie plus biopsie omvat. Tijdens de pandemie van het coronavirus werden niet-essentiële endoscopieën echter opgeschort, waardoor een enorme achterstand ontstond van mensen die op een diagnose wachtten. Er is nu geadviseerd dat veel volwassenen alleen op basis van de resultaten van bloedonderzoek een diagnose kunnen krijgen.
Niet iedereen zal geschikt zijn voor de no-biopsy-benadering. Om in aanmerking te komen moet u jonger zijn dan 55 jaar met symptomen van coeliakie en:
- U hoeft geen endoscopie te ondergaan om andere aandoeningen uit te sluiten.
- u hebt antilichaamspiegels (IgA-weefseltransglutaminase) die ten minste 10 maal de bovengrens van normaal zijn.
- u hebt een tweede positieve antilichaambloedtest (endomysiale antilichamen (EMA) of weefseltransglutaminase als EMA niet beschikbaar is).
Uw huisarts kan het eerste bloedonderzoek doen, maar een specialist moet beslissen of u nog een endoscopie en biopsie nodig hebt.
De meeste kinderen zijn sinds 2013 gediagnosticeerd zonder biopsie.
Nauwkeurige diagnose vereist dat mensen op een glutenbevattend dieet blijven tot de resultaten zijn verkregen. De nieuwe aanbevelingen zijn een echte zegen, omdat ze de tijd verkorten die mensen met een vermoeden van coeliakie moeten wachten op bevestiging. Dit betekent dat zij eerder met een glutenvrij dieet kunnen beginnen en langdurige ziekteperioden kunnen vermijden.
Behandeling van coeliakie
Glutenvrij dieet
De enige behandeling van coeliakie is een levenslang, strikt glutenvrij dieet.
Zodra u stopt met het eten van glutenhoudende voedingsmiddelen, verdwijnen de symptomen meestal binnen enkele weken. Hoewel het bij sommige mensen zes maanden tot een jaar kan duren.
De belangrijkste voedingsmiddelen om mee te stoppen zijn die welke tarwe, gerst of rogge bevatten. Veel gewone voedingsmiddelen bevatten deze ingrediënten, zoals brood, pasta, gebak, cake en sommige granen. Vis, vlees, groenten waaronder aardappelen, rijst, maïs, fruit en zuivelproducten zijn prima.
Voedingsmiddelen gemaakt van glutenvrije, niet-verontreinigde (niet gemengd met andere soorten granen) haver zijn meestal veilig om te eten. Enkele coeliakiepatiënten krijgen echter klachten als ze zelfs onbesmette haver eten.
U moet advies vragen aan een diëtist. Coeliac UK is een in het Verenigd Koninkrijk gevestigde liefdadigheidsinstelling die veel nuttige adviezen geeft over welke voedingsmiddelen geschikt zijn (zie het gedeelte ‘Verder lezen’ hieronder). Je kunt speciaal glutenvrij meel, pasta, brood en andere voedingsmiddelen kopen. Deze zijn verkrijgbaar in natuurvoedingswinkels, per postorder en via internet, en in het VK kunnen sommige op recept verkrijgbaar zijn. Er zijn veel dieetbladen met voedingsalternatieven en recepten. Helaas bevatten veel verwerkte voedingsmiddelen, kant-en-klaarmaaltijden en fastfood gluten. Op de etiketten van levensmiddelen moet nu altijd staan of het voedsel gluten bevat of niet. In het Verenigd Koninkrijk kunt u ook kijken naar het symbool van een korenaar met een streep erdoor, dat fabrikanten gebruiken om aan te geven dat een voedingsmiddel glutenvrij is.
Het vermijden van gluten is levenslang. Als je weer gluten eet, zullen de symptomen terugkeren. Zelfs kleine hoeveelheden gluten kunnen de darm (dunne darm) opnieuw overgevoelig maken. Om symptomen en complicaties (zie hieronder) te voorkomen, moet u alle voedingsmiddelen die gluten bevatten strikt vermijden.
De behandeling is erop gericht uw symptomen te verlichten en complicaties te voorkomen, maar ook om ervoor te zorgen dat u een goede kwaliteit van leven heeft; de vele voedingsmiddelen die zijn toegestaan, zijn gevarieerd en interessant. Zie voor meer informatie de folder “Coeliakie dieet”.
Andere behandelingen
Naast het vermijden van gluten kan u worden geadviseerd enkele vitamine-, calcium- en ijzersupplementen in te nemen, ten minste gedurende de eerste zes maanden na de diagnose. Dit is om eventuele tekorten aan te vullen en ook om ervoor te zorgen dat u voldoende binnenkrijgt terwijl het darmslijmvlies weer normaal wordt.
Het hebben van coeliakie kan ertoe leiden dat uw milt minder goed werkt, waardoor u kwetsbaarder bent voor infecties door bepaalde ziektekiemen. Als uw milt minder goed werkt, moet u mogelijk verschillende vaccinaties ondergaan, waaronder:
- De griepprik (influenza).
- Het Hib-vaccin – dat beschermt tegen bloedvergiftiging, longontsteking en Hib-meningitis.
- Het pneumokokkenvaccin – dat beschermt tegen infecties veroorzaakt door de kiem (bacterie) Streptococcus pneumoniae.
Note: er zijn verschillende enzymsupplementen te koop die beweren gluten af te breken zodat het geen symptomen veroorzaakt bij coeliakie. Er is geen bewijs dat ze effectief zijn en ze kunnen gevaarlijk zijn, omdat elke blootstelling aan gluten het risico op het ontwikkelen van een van de complicaties van coeliakie kan verhogen.
Zijn er complicaties?
Hoewel er geen eenmalige genezing voor coeliakie bestaat, kunnen de symptomen worden weggehouden door een dieet te volgen dat volledig vrij is van gluten. Bovendien vermindert een glutenvrij dieet de kans op het ontstaan van complicaties in de toekomst. Naast de reeds besproken symptomen kan onbehandelde of onvoldoende behandelde coeliakie leiden tot:
- Het ontstaan van ‘dunner’ wordende botten (osteoporose) als gevolg van de voedingstekorten die bij coeliakie optreden.
- Een baby krijgen met een laag geboortegewicht of te vroeg geboren worden als u zwanger wordt.
- Aantasting van de glazuurlaag van tanden en kiezen.
- Ontwikkelen van een vorm van darmkanker (lymfoom) op latere leeftijd. Dit is zeldzaam.
Naast de hierboven genoemde complicaties hebben mensen met coeliakie ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van andere immuungerelateerde ziekten (auto-immuunziekten), zoals de volgende:
- Diabetes type 1.
- Een onderactieve schildklier (hypothyreoïdie).
- Syndroom van Sjögren.
- Primaire biliaire cholangitis.
Een veelgemaakte fout is het eten van kleine hoeveelheden voedsel dat gluten bevat. Dit kan onbedoeld zijn. Sommige mensen denken echter ten onrechte dat een kleine hoeveelheid er niet toe doet. Dat doet het wel. Een bekend voorbeeld is denken dat de kleine hoeveelheid brood in een communiewafel er niet toe doet. Zelfs deze kleine hoeveelheid gluten is voldoende om symptomen te veroorzaken en de hierboven beschreven verhoogde risico’s van coeliakie in stand te houden.
Sommige mensen met coeliakie beseffen misschien niet dat zij kleine hoeveelheden gluten binnenkrijgen. Zij kunnen zich goed voelen, of milde symptomen zoals een opgeblazen gevoel of milde diarree negeren. Ook hier blijven de verhoogde risico’s (osteoporose, enz.) bestaan als er gluten worden gegeten.
Als u geen gluten eet, is coeliakie geen ernstige aandoening en kunt u verwachten vrij te zijn van symptomen en een normale gezonde levensduur te hebben. Het verhoogde risico op het ontwikkelen van andere auto-immuunziekten vermindert. Het eten van een glutenvrij dieet vermindert ook het risico op het ontwikkelen van lymfeklierkanker.
Glutengerelateerde neurologische aandoeningen
Sommige zeldzame aandoeningen van de hersenen en het zenuwstelsel komen iets vaker voor bij mensen met coeliakie, zoals de volgende:
- Glutenataxie – een hersenaandoening die onhandigheid en problemen met het evenwicht en het coördineren van bewegingen veroorzaakt.
- Glutenneuropathie – een perifere neuropathie die gevoelloosheid veroorzaakt.
- Glutenencefalopathie – een hersenaandoening die de manier waarop de hersenen werken beïnvloedt en hoofdpijn, onduidelijk denken en geheugenproblemen veroorzaakt.
De kans is groot dat deze aandoeningen zich ontwikkelen bij mensen die geen strikt glutenvrij dieet volgen, maar dit is een gebied waar momenteel onderzoek naar wordt gedaan.
Follow-up
Als coeliakie bij u is vastgesteld, zult u waarschijnlijk regelmatig een vervolgafspraak hebben. Dit kan aanvankelijk na drie en zes maanden zijn om te controleren of u voldoende vooruitgang boekt en of u uw glutenvrije dieet onderhoudt. Afhankelijk van uw leeftijd en andere factoren, kunt u worden gecontroleerd om te zien of u “dunner” geworden botten (osteoporose) heeft. Eenmaal per jaar een gesprek met uw arts wordt aanbevolen.
U kunt verwachten een leven zonder de symptomen van coeliakie te leiden als u gluten volledig vermijdt.