De Mondkanker Stichting

De Mondkanker Stichting is een nationale openbare dienst, IRS geregistreerde 501(c)3 hoofd-hals kanker liefdadigheidsinstelling, ontworpen om lijden te verminderen en levens te redden door middel van preventie, onderwijs, financiering van onderzoek, belangenbehartiging en patiënt ondersteunende activiteiten. Mond- en oropharyngeale kanker vormen de grootste groep van de kankers die vallen onder de categorie hoofd-halskanker. Gangbare namen hiervoor zijn mondkanker, tongkanker, amandelkanker en keelkanker. In 2021 zal bij ongeveer 53.500 mensen in de VS een nieuwe diagnose mondkanker worden gesteld. Dit omvat de kankers die in de mond zelf voorkomen (speekselklierkanker, tongkanker, slijmvlieskanker van weke delen), helemaal achterin de mond, de zogenaamde orofarynx (vooral de amandel- en tonsillaire crypte en de tongbasis), en op de buitenste lippen van de mond. Al meer dan tien jaar is er sprake van een jaarlijkse toename van het aantal gevallen van mond- en orofaryngeale kanker. Verwacht wordt dat dit zo zal blijven omdat er geen nationaal screeningbeleid of -protocol is en de risicofactoren voor de ziekte relatief onveranderd blijven.

Er zijn twee verschillende wegen waarlangs de meeste mensen aan mond- en orofaryngeale kanker komen. De ene is door het gebruik van tabak en alcohol, een langdurig historisch probleem en oorzaak, en de andere is door blootstelling aan het HPV-16 virus (humaan papilloma virus versie 16) een relatief nieuw (sinds 1999) geïdentificeerde etiologie, en dezelfde die verantwoordelijk is voor de overgrote meerderheid van baarmoederhalskankers bij vrouwen. Een klein percentage van de mensen (minder dan ongeveer 10%) krijgt mondkanker zonder een momenteel vastgestelde oorzaak. Momenteel wordt aangenomen dat deze waarschijnlijk verband houden met een of andere genetische aanleg of broosheid, of een nog niet geïdentificeerde gedeelde risicofactor.

Hoewel sommigen denken dat dit een zeldzame vorm van kanker is, wordt mondkanker alleen al in de VS dagelijks bij ongeveer 145 nieuwe personen gediagnosticeerd, en sterft er elk uur van elke dag iemand aan mondkanker. Als je de hoofd-hals subcategorie van laryngeale keelkanker toevoegt, zijn de percentages van voorkomen (ongeveer 12.000 extra nieuwe gevallen per jaar) en overlijden aanzienlijk hoger. Als mondkanker in een vroeg ontwikkelingsstadium wordt ontdekt, heeft het een overlevingskans van 80 tot 90 %. Helaas worden de meeste kankers in een laat stadium gevonden en dit verklaart het zeer hoge sterftecijfer van ongeveer 43% vijf jaar na de diagnose (voor alle stadia en etiologieën samen op het moment van de diagnose), en de hoge behandelingsgerelateerde morbiditeit bij overlevenden. De late diagnose komt niet omdat de meeste van deze kankers moeilijk te ontdekken zijn (hoewel sommige, zoals de ziekte van oorsprong van HPV, unieke ontdekkingsproblemen hebben), maar door een gebrek aan bewustzijn bij het publiek in combinatie met het ontbreken van een nationaal programma voor opportunistische screenings, waardoor medische en tandheelkundige professionals de ziekte in een vroeg stadium zouden kunnen ontdekken. Deze gegevens hebben alleen betrekking op de VS. Verschillende landen zullen verschillende incidentiecijfers, sterftecijfers en dominante etiologieën hebben. De wereldwijde last van mondkankers wordt geschat op 657.000 nieuwe gevallen van mondholte- en orofarynxkanker per jaar, en meer dan 330.000 sterfgevallen. (Gegevens van de Wereldgezondheidsorganisatie). Deze gegevens zijn waarschijnlijk conservatief, omdat de feitelijke rapportage van alle landen, vooral in de derde wereld, vaak moeilijk te verkrijgen is, en veel gevallen niet worden gemeld.

Deze site geeft u honderden pagina’s informatie over de frequentie van voorkomen, risicofactoren die leiden tot mondkanker, tekenen en symptomen, behandelingen, huidig onderzoek, complicaties van behandeling, voeding, gerelateerde klinische trials, en actueel mondkanker gerelateerd nieuws. Het is het informatieve onderdeel van de Mondkankerstichting, die naast informatieverspreiding nog veel andere initiatieven in verband met de ziekte heeft lopen. Deze variëren van financiering van relevant onderzoek om behandelingen en algehele overleving te verbeteren en vroegtijdige ontdekking aan te moedigen, (veel organisaties zeggen dat ze onderzoek steunen, maar we hebben eigenlijk elk jaar een budget om dit te doen via een subsidie proces), belangenbehartiging, meestal in overheidsinstellingen om dingen aan te moedigen die hebben gewoed van de FDA controle op tabak tot de HPV vaccinatie van jongens bij de CDC, tot goedkeuringen voor hoognodige onderzoeksfinanciering bij het NCI. Daarnaast is de stichting actief op het gebied van stoppen met roken, gericht op de rodeo en de Amerikaanse plattelandsbevolking waar tabak nog steeds een sterke positie inneemt, het bevorderen van het gebruik van het HPV-vaccin om het stijgende aantal gevallen van orofaryngeale kanker door HPV in de volgende generatie te veranderen, het verschaffen van hulpmiddelen bij het eten om mensen te helpen die lijden onder zowel een financiële ongelijkheid als een slikstoornis die vaak het gevolg is van behandelingen die een leven lang kunnen duren, en een openbaar initiatief voor zelf-screening en doorverwijzing; CheckYourMouth.org om het aantal gevallen van kanker in een vroeg stadium te vergroten. OCF onderhoudt ook de grootste online steungroep voor patiënten en overlevenden van mondkanker ter wereld met meer dan 12.000 geregistreerde leden en nog eens duizenden die de groep regelmatig bekijken. Er is een extra resource pagina gewijd aan links naar andere bronnen van gecontroleerde informatie over mondkanker en behandelingsinstellingen, en de stichting produceert regelmatig podcasts gericht op patiënten, overlevenden, en degenen in de tandheelkundige en behandelingsgemeenschap die betrokken zijn bij vroege ontdekking elke maand beschikbaar op Apple podcasts en andere podcast platforms op het internet, Oral Cancer Answers

Plaats een reactie