Evaluation of Anosognosia in Alzheimer’s Disease Using the Symptoms of Early Dementia-11 Questionnaire (SED-11Q)

Abstract

Doelstellingen: Het doel is om een korte methode voor te stellen om anosognosie bij de ziekte van Alzheimer (AD) te evalueren met behulp van de Symptoms of Early Dementia-11 Questionnaire (SED-11Q), een korte informant-gebaseerde screeningsvragenlijst voor het identificeren van dementie. Methoden: De deelnemers waren 107 oudere personen: 13 met een Clinical Dementia Rating (CDR) van 0.5, 73 met milde AD van CDR 1, en 21 met matige AD van CDR 2. De patiënten en verzorgers beantwoordden de SED-11Q onafhankelijk van elkaar, en de mate van discrepantie gaf de ernst van anosognosie aan. Resultaten: De scores waren als volgt: de scores van de verzorgers waren 2.46 ± 1.85 (gemiddelde ± SD) in CDR 0.5, 6.36 ± 3.02 in CDR 1, en 9.00 ± 1.14 in CDR 2; de scores van de patiënten waren respectievelijk 2.00 ± 1.78, 2.55 ± 2.33, en 1.33 ± 2.46. De discrepantie was respectievelijk 0,46 ± 1,61, 3,81 ± 3,95, en 7,67 ± 2,87, en de beoordelingen van de verzorger waren significant hoger dan de beoordelingen van de patiënt in CDR 1 en CDR 2 (p Conclusie: De SED-11Q dient een tweeledig doel: mantelzorgerbeoordeling is nuttig voor de screening van dementie, en elke discrepantie tussen de patiënt- en de mantelzorgerbeoordeling wordt beschouwd als een indicatie van de ernst van anosognosie; dit kan informatief zijn voor mantelzorgers en essentieel voor succesvolle zorg.

© 2013 S. Karger AG, Basel

Inleiding

Een tekort in het niveau van zelfbewustzijn van ziekte, anosognosie, is erkend als een van de typische symptomen bij de ziekte van Alzheimer (AD), en het zelfbewustzijn verslechtert geleidelijk naarmate de ziekte vordert . Patiënten met anosognosie hebben moeite met zelfcontrole vanuit het perspectief van een derde persoon en hebben de neiging om hun capaciteiten te overschatten .

Overmoedigheid als gevolg van verminderd inzicht heeft een negatieve invloed op de zorglast naast de cognitieve tekorten en functionele beperkingen . In combinatie met de zorglast kan de discrepantie tussen de evaluatie van de tekorten door de verzorger en de patiënt resulteren in een verstoring van de relatie, en dit kan leiden tot gedrags- en psychologische symptomen van dementie (BPSD) .

Bijvoorbeeld geagiteerd en agressief gedrag kan worden uitgelokt door negatief beïnvloede interpersoonlijke relaties tussen de patiënten en de verzorgers. Het is vaak zo dat patiënten met anosognosia weigeren hun tekortkomingen en mislukkingen te erkennen. Als de verzorgers hen op hun tekortkomingen wijzen, kunnen de patiënten het gevoel krijgen dat zij onredelijk worden bekritiseerd, omdat zij er vast van overtuigd zijn dat zij gelijk hebben. Door een afname van hun vermogen om hun gedachten te ordenen en hun emotionele toestand te controleren, kunnen zij gemakkelijk van streek raken en hun toevlucht nemen tot fysieke agressie. Om agitatie en agressie te voorkomen en/of te kalmeren, zijn er steeds meer aanwijzingen voor psychologische interventies als een eerstelijns management strategie. Zorgverleners die ernaar streven de intentie achter het gedrag van patiënten te begrijpen, zouden succesvoller kunnen zijn in het verminderen van BPSD dan zorgverleners die louter een fysieke en bewarende rol hebben, en patiënten die zich gewaardeerd en gerespecteerd voelen door hun zorgverleners zullen wellicht minder snel hun toevlucht nemen tot ongepast gedrag .

Zoals hierboven geschetst, is het gunstig voor zorgverleners om te begrijpen hoe de patiënten zich voelen en om hun tekorten vanuit hun perspectief te zien. De evaluatie van anosognosia is dus een essentiële voorwaarde voor succesvolle zorg.

Anosognosia kan als volgt worden beoordeeld. De patiënten en de verzorgers beantwoorden onafhankelijk van elkaar dezelfde vragen over het functioneren van de patiënt. De beoordeling van de verzorger wordt beschouwd als de objectieve standaard, en elke discrepantie tussen de beoordeling van de patiënt en de beoordeling van de verzorger wordt beschouwd als een indicatie voor de ernst van anosognosie . In de huidige studie beschrijven we een korte methode om anosognosie bij AD te evalueren met behulp van de Symptoms of Early Dementia-11 Questionnaire (SED-11Q) . De SED-11Q is een korte, op informatie gebaseerde screeningsvragenlijst die wordt gebruikt om dementie te identificeren in zowel klinische als gemeenschapsomgevingen en om ongediagnosticeerde AD en andere vormen van dementie vroegtijdig op te sporen. Aangezien dementie zich op verschillende manieren manifesteert, stelt de SED-11Q vragen over 11 vroege tekenen van geheugenstoornissen, moeilijkheden met de activiteiten van het dagelijks leven, en veranderingen in sociale interactie en persoonlijkheid. De SED-11Q maakt een betrouwbaar onderscheid tussen niet-demente en demente personen. In de klinische setting met artsen en ander medisch personeel, kan de statistisch optimale afkapwaarde van 2/3, die een sensitiviteit van 0,841 en een specificiteit van 0,901 aangeeft, worden toegepast. In de gemeenschapsomgeving, waar in de gemeenschap wonende ouderen worden gescreend op dementie, wordt een afkapwaarde van 3/4, die een sensitiviteit van 0,764 en een specificiteit van 0,963 aangeeft, aanbevolen vanwege de hoge specificiteit en positief voorspellende waarden. Naast de 11 vragen heeft de SED-11Q nog 2 vragen over wanen en illusies, en medisch consult wordt aanbevolen wanneer wanen of illusies worden gedetecteerd.

De SED-11Q kan gemakkelijk binnen 5 minuten worden afgenomen en is zowel patiënt- als mantelzorgervriendelijk, aangezien slechts 11 vragen met ja/nee antwoorden hoeven te worden beantwoord. De resultaten kunnen informatief zijn voor zorgverleners en een kans bieden om hun relaties met patiënten te heroverwegen en hun zorgverlening te verbeteren.

Methoden

De deelnemers waren 107 oudere personen: 13 met amnestische milde cognitieve stoornissen (MCI) in een Clinical Dementia Rating (CDR) van 0,5, 73 met milde dementie met AD van CDR 1, en 21 met matige AD van CDR 2. Dementerende personen waren poliklinische patiënten die werden gediagnosticeerd volgens criteria voor dementieziekten zoals NINCDS-ADRDA . MCI werd gediagnosticeerd volgens de aanbevelingen van het rapport van de International Working Group on Mild Cognitive Impairment . CDR 0,5 werd als MCI beschouwd, hoewel een andere classificatie werd voorgesteld waarbij CDR 0,5 zowel milde als vroegere dementie omvat of overeenkomt met zeer milde dementie . Depressie was een uitsluitingscriterium voor MCI bij CDR 0,5. De informanten werden beperkt tot mantelzorgers die familieleden waren en die de activiteiten van het dagelijks leven van de patiënt kenden. Deze informanten hadden normale cognitieve vaardigheden zonder depressie, en zowel verzorgers als patiënten waren zonder psychiatrische ziekten, delier, of verbaal onbegrip inclusief afasie.

De informanten moesten de SED-11Q invullen die bestaat uit 11 vragen met betrekking tot de volgende onderwerpen: repetitief praten, moeilijkheden bij het begrijpen van de context, onverschilligheid voor kleding, moeilijkheden bij het opruimen, het vergeten van een van twee items, moeilijkheden bij zelfmedicatie, tijdrovend gedrag, moeilijkheden bij het plannen, moeilijkheden bij het begrijpen van complexe onderwerpen, verlies van interesse, en prikkelbaar en achterdochtig worden. Zij werden verzocht op elk item met ja of nee (ja = 1 punt) te antwoorden. Twee extra vragen over waan en illusie waren niet opgenomen in de SED-11Q voor patiënten (SED-11Qp) (fig. 1); deze 2 vragen werden dus niet meegenomen in de berekening van de verschillen.

Met betrekking tot BPSD moesten de deelnemers de Japanse versie van de Dementia Behavior Disturbance scale (DBD) invullen. De DBD bestaat uit 28 items waaronder de meest voorkomende symptomen zoals repeterende vragen, dingen verliezen of verbergen, gebrek aan interesse in dagelijkse activiteiten, nachtelijke waakzaamheid, ongerechtvaardigde beschuldigingen, overmatig slapen overdag, en ijsberen. Scores variëren van 0 tot 84 en een hoge score wijst op een grotere BPSD.

De patiënten moesten de SED-11Qp invullen om hun bewustzijn van tekorten te evalueren. De depressieve neiging werd geëvalueerd met behulp van de Japanse versie van de Geriatric Depression Scale (GDS) . De GDS is een zelfbeoordelende depressiescreeningsschaal voor oudere populaties die vragen stelt over 15 items. Scores van 0-4 wijzen op geen depressieve neiging, scores van 5-9 wijzen op milde depressieve neiging, en scores van 10-15 wijzen op ernstige depressieve neiging.

Voor externe validatie van de SED-11Q gebruikten we de gestandaardiseerde vragenlijst van anosognosie, de Japanse versie van de Anosognosie Vragenlijst voor Dementie (AQ-D) , die vragen bevat over het bewustzijn van tekorten in intellectueel functioneren (22 items), en stemmings- en gedragsdomeinen (8 items). Elk item van de AQ-D werd geëvalueerd op een 0-3 schaal: nooit (0 punten), soms (1 punt), meestal (2 punten), of altijd (3 punten). Lagere scores van de patiënten duidden op een verminderd bewustzijn in vergelijking met die van de verzorgers.

Gesommeerde scores van de SED-11Q werden vergeleken tussen de CDR-groepen met behulp van 2 × 3 herhaalde maatregelen ANOVA (de patiënten en hun verzorgers in paren, en 3 groepen volgens CDR). Voor externe validatie werd de correlatie geëvalueerd met SED-11Q en AQ-D scores. Gezien plafondeffecten in CDR 2, werden analyses van subitems en correlatie van SED-11Q met GDS en DBD uitgevoerd met patiënten alleen in CDR 1. Alle analyses werden uitgevoerd met de Japanse versie van SPSS voor Windows versie 19.0 (IBM Corp., New York, N.Y., USA). De significantie werd vastgesteld als p < 0,05. De ethische raad van de Gunma University School of Health Sciences keurde alle procedures goed (nr. 21-27), en schriftelijke geïnformeerde toestemming werd verkregen van de deelnemers.

Resultaten

Demografische gegevens worden weergegeven in tabel 1. Een hogere score wijst op ernstiger symptomen. De beoordelingen van de verzorgers waren 2,46 ± 1,85 (gemiddelde ± SD) in CDR 0,5, 6,36 ± 3,02 in CDR 1, en 9,00 ± 1,14 in CDR 2. De scores in CDR 2 waren significant hoger dan die in CDR 1, en die in CDR 1 waren significant hoger dan die in CDR 0,5. De beoordelingen van de patiënten waren 2,00 ± 1,78 in CDR 0,5, 2,55 ± 2,33 in CDR 1, en 1,33 ± 2,46 in CDR 2; er was geen significant verschil tussen de 3 groepen. De discrepantie was 0,46 ± 1,61 bij CDR 0,5, 3,81 ± 3,95 bij CDR 1, en 7,67 ± 2,87 bij CDR 2 (tabel 1). Wat discrepantie betreft, was de beoordeling door de verzorger significant hoger dan de beoordeling door de patiënt in de CDR 1 en CDR 2 groepen (p < 0,001 in beide groepen), maar niet in de CDR 0,5 groep (p = 0,641). De discrepantie was significant verschillend tussen de groepen (p < 0,001, fig. 2).

Een correlatie van de SED-11Q en de AQ-D werd uitgevoerd met 43 paren, en de scores van de evaluatie met behulp van de SED-11Q waren significant gecorreleerd met die met behulp van de AQ-D: patiëntenscores (r = 0,549, p < 0.001), scores van de verzorger (r = 0,646, p < 0,001), en discrepantiescores (r = 0,669, p < 0,001).

De correlatiecoëfficiënten met DBD waren r = 0.132 (p = 0,236) in patiëntenscores, r = 0,524 (p < 0,001) in verzorgersscores, en r = 0,349 (p = 0,001) in discrepantiescores. De correlatiecoëfficiënten met GDS waren r = 0,561 (p < 0,001) in patiëntenscores, r = -0,092 (p = 0,538) in verzorgersscores, en r = -0,401 (p = 0,005) in discrepantiescores. Een analyse van subitems werd uitgevoerd bij patiënten in CDR 1 (fig. 3). Figuur 3 toont de ratio van elk item in CDR 1: zowel verzorger als patiënt bewust, verzorger bewust en patiënt niet bewust (anosognosie of hyponosognosie), verzorger niet bewust en patiënt bewust (hypernosognosie), en zowel verzorger als patiënt niet bewust. De ratio’s van gevallen waarin patiënten zich bewust waren en zorgverleners zich niet bewust waren, waren 9,6% bij moeilijkheden met opruimen, 12,3% bij het vergeten van één van twee items, en 12,3% bij tijdrovend gedrag.

Discussie

De huidige studie toonde aan dat een korte vragenlijst gebaseerd op de SED-11Q op een betrouwbare manier anosognosie bij AD kon evalueren. Dit toont aan dat de SED-11Q een tweeledig doel kan dienen in de klinische setting: beoordeling door de verzorger is nuttig voor vroege detectie van ongediagnosticeerde dementie, en de discrepantie tussen de beoordeling door de verzorger en de patiënt geeft de ernst van de anosognosie aan.

Anosognosie neemt in ernst toe met de progressie van de ziekte, zoals gerapporteerd in eerdere studies . In CDR 0,5, was de discrepantie van de beoordeling tussen patiënt en verzorger controversieel, maar deze discrepantie was niet significant in de huidige studie.

Met betrekking tot BPSD, waren de scores van de verzorger matig gecorreleerd met BPSD scores gemeten door de DBD. De correlaties suggereerden dat BPSD ernstiger zou zijn naarmate tekorten prominenter worden in meerdere domeinen in CDR 1. Het is zinloos om patiënten te waarschuwen voor hun tekorten, omdat verminderd zelfbewustzijn van hun tekorten een van de karakteristieke symptomen is die samenhangt met degeneratie in AD. Zoals eerdere studies suggereerden, zouden zorgverleners die proberen de betekenis achter de woorden en handelingen van patiënten te begrijpen, succesvoller kunnen zijn in het verminderen van BPSD; het is een efficiënte strategie voor zorgverleners om de perspectieven van de patiënten te accepteren, zelfs wanneer hun gedrag problematisch is.

De SED-11Q dient als een hulpbron om families aan te moedigen de perspectieven van de patiënten te begrijpen en te accepteren. Een visuele vergelijking van wat geschreven is door zowel patiënten als verzorgers kan een positief effect hebben op verzorgers; veel verzorgers hernieuwden hun bewustzijn met betrekking tot de gedachten en gevoelens van patiënten, toen zij de ingevulde vragenlijst van de patiënten zagen. Van zorgverleners wordt ook verwacht dat zij opmerken dat patiënten zich benauwd kunnen voelen door het zelfbewustzijn van tekorten, ook al is het bewustzijn gedeeltelijk en onvoldoende. De depressieve stemming bij patiënten gemeten met de GDS was in bescheiden mate gecorreleerd met de beoordelingen van de patiënten, hetgeen overeenkomt met eerdere studies die rapporteerden dat klachten van patiënten over cognitieve tekorten eerder gecorreleerd zijn met depressieve symptomen dan met cognitieve achteruitgang. Bij counseling moet elk item afzonderlijk worden bekeken. Er zouden bepaalde activiteiten of functies kunnen zijn waarover patiënten zich meer zorgen maken dan verzorgers, hypernosognosie, hoewel patiënten zich over het algemeen gedeeltelijk en/of onvoldoende bewust waren van hun tekorten. Zoals uit figuur 3 blijkt, waren er bepaalde tekorten van hypernosognosie die wel door de patiënten maar niet door de verzorgers werden opgemerkt: 9,6% in moeilijkheden met opruimen, 12,3% in het vergeten van een of twee items, en 12,3% in tijdrovend gedrag. Het wordt moeilijk voor mensen met CDR 1 om zelfstandig te functioneren, zelfs als compenserende strategieën worden toegepast. Een tekort aan opruimen is een typisch gedrag van demente mensen met verminderde aandacht. Het vergeten van één of twee items en tijdrovend gedrag zijn kenmerkend voor mensen met problemen in executief functioneren. Dergelijke hypernosognosie moet zorgvuldig worden onderzocht om te begrijpen waar de patiënten zich benauwd over voelen. Als de zorgverleners empathie voelen voor het leed van de patiënten, zouden de patiënten zich gewaardeerd en gerespecteerd voelen en zouden ze minder geneigd kunnen zijn om hun frustraties op een ongepaste manier uit te leven.

Nondemente proefpersonen met een depressie hebben de neiging om hogere cijfers te hebben dan hun zorgverleners. Bijvoorbeeld, een typische proefpersoon met depressie, die niet is opgenomen in de huidige studie, had een score van 7 van 11, terwijl zijn echtgenoot een score van 2 van 11 had (GDS 11/15, wat wijst op een ernstige depressie; MMSE 29/30). De SED-11Q zou kunnen dienen als een screeningsinstrument om onderscheid te maken tussen dementie en depressie, en we verzamelen nu meer gegevens voor verdere analyse.

In de huidige studie waren de proefpersonen beperkt tot AD-patiënten. In de praktijk kan de SED-11Q echter worden toegepast op patiënten met andere vormen van dementie voor de evaluatie van anosognosie. In onze poliklinische setting begeleiden we zorgverleners met behulp van de SED-11Q, en interventie-effecten zullen worden gerapporteerd.

Acknowledgement

De auteurs danken alle deelnemers aan de studie, Dr. Masamitsu Takatama, Geriatrics Research Institute and Hospital, Maebashi, en Rumi Shinohara en Yuko Tsunoda, Gunma University, Maebashi, voor hun steun. Dr. H. Yamaguchi werd ondersteund door een Grant-in-Aid for Scientific Research van het Ministerie van Onderwijs, Wetenschap, Sport, Cultuur, en Technologie, Japan (23300197) en een Grant-in-Aid for Scientific Research (H24-Ninchisho-Ippan-002, H25-Ninchisho-Ippan-008) van het Ministerie van Gezondheid, Arbeid, en Welzijn, Japan.