Hij loopt de trap op en af in zijn pyjama en kurta, de sleutels van zijn auto die hij vroeger bestuurde in zijn ene hand en een glas melk in de andere, met ongerustheid op zijn gezicht.
“Waar is Mataji (moeder)?” vraagt hij aan zijn vrouw, en daarna aan zijn zoon. “Ze is niet hier,” komt het antwoord, terwijl ze elkaar bezorgd aankijken. Zijn moeder was enkele jaren geleden overleden. Ze proberen hem te kalmeren en stellen voor dat hij televisie kijkt, maar hij staat meteen weer op en stelt dezelfde vraag opnieuw.
Ashok Sachdeva, 67 jaar, weet niet meer precies wat er een paar minuten geleden is gebeurd en wanneer hij voor het laatst heeft gegeten, met als gevolg dat hij soms overvoed is omdat hij om eten vraagt, zelfs nadat hij een maaltijd heeft gegeten. Soms kan de situatie gevaarlijk worden, vooral wanneer hij het huis uitglipt zonder het iemand te vertellen.
Ooit was Sachdeva een onberispelijke man, die dagelijks naar zijn auto-onderdelenwinkel in West-Delhi reed, weer thuiskwam en vaak zijn gezin mee uit eten nam, maar nu behoort hij tot een toenemend aantal dementerenden.
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) lijden ongeveer 50 miljoen mensen aan dementie, waarvan bijna 60% in lage- en middeninkomenslanden, en komen er elk jaar bijna 10 miljoen nieuwe gevallen bij.
India heeft met naar schatting 4,1 miljoen mensen het op een na hoogste aantal mensen dat aan dementie lijdt. Dit aantal zal naar verwachting verdubbelen tegen 2035, volgens het rapport “Dementia India”, gepubliceerd door de Alzheimer’s and Related Disorders Society of India. Maharashtra en Uttar Pradesh alleen al zullen naar verwachting meer dan 500.000 patiënten huisvesten tegen 2026, zegt het rapport.
“India zal binnenkort getuige zijn van een dementie-epidemie,” zei Dr JD Mukherji senior directeur en hoofd van neurologie bij Max Healthcare in Delhi’s Saket. “Naarmate de levensverwachting toeneemt, zullen niet-overdraagbare ziekten zoals kanker en dementie steeds vaker voorkomen. Tegen 2050 zal het grootste aantal dementiepatiënten waarschijnlijk in India zijn.”
Dementie is een syndroom, meestal van chronische of progressieve aard, waarbij er sprake is van een verslechtering van de cognitieve functie of het vermogen om gedachten te verwerken die verder gaat dan wat van normale veroudering kan worden verwacht. Het beïnvloedt het geheugen, het denken, de oriëntatie, het begrip, het rekenen, het leervermogen, de taal en het beoordelingsvermogen. De verslechtering van de cognitieve functie gaat meestal gepaard, en soms vooraf, met een verslechtering van de emotionele controle, het sociale gedrag of de motivatie.
In het geval van Usha Kumari, 65, bijvoorbeeld, was ze een maand geleden zelfs de naam van haar zoon vergeten. “Dat was een pijnlijke klap,” zei haar zoon Sumit.
Het geheugenverlies en verward gedrag is het meest voorkomende symptoom bij mensen met dementie. Toen PK Sharma, een gepensioneerde bureaucraat die ooit een hoge functie en positie in de regering bekleedde, symptomen begon te vertonen, konden junior officieren de moed niet opbrengen om hun senior tegemoet te treden die “ongewone fouten” maakte. “Hij begon fouten te maken bij eenvoudige berekeningen, wanneer hij moest eten en verwarde herhaaldelijk slaapkamer met toilet en toilet met slaapkamer,” zei Veena Sharma, zijn vrouw. Het is zeven jaar geleden dat hij met pensioen ging, en de problemen zijn veelvoudig gegroeid.
Dementie is het gevolg van een verscheidenheid aan ziekten en verwondingen die primair of secundair de hersenen aantasten, zoals de ziekte van Alzheimer of een beroerte. Het is een ziekte van de ouderen en is meestal onomkeerbaar. Het ironische van dementie is het onvermogen van het slachtoffer om het te herkennen. Dit maakt 24-uurszorg voor dementerenden noodzakelijk. Patiënten hebben constante zorg nodig, niet alleen vanwege geheugenproblemen, maar ook bij doorligwonden, infecties en andere ziekten zoals hoge bloeddruk en diabetes.
In de bijna afwezigheid van hulp van buitenaf, worden familieleden aan de zorg voor dementiepatiënten overgelaten. Zonder professionele dagopvang voor volwassenen of gestructureerde cognitieve revalidatieprogramma’s hebben mantelzorgers weinig tijd om uit te rusten, boodschappen te doen of andere taken af te maken.
Vraag het Jagjeet Singh, wiens vader Satinder Singh een probleem heeft met het controleren van zijn urine. “Hij voelt zich ongemakkelijk als iemand anders hem helpt, dus ik moet hem op zijn wenken bedienen. In het begin had hij problemen met licht urineverlies, maar naarmate de dementie voortschreed, werd het onhanteerbaar om met zijn urine om te gaan. Van huiduitslag tot urineweginfecties en steeds vaker vallen omdat hij zich naar het toilet moet haasten, de problemen nemen met de dag toe,” zei hij.
Dr Mukherji krijgt elke dag minstens een paar dementiepatiënten te zien, en elke week ongeveer evenveel nieuwe patiënten. “In India zorgen familieleden voor de ouderen. Maar met de ontwikkeling van het concept van het kerngezin, worden ouderen aan hun lot overgelaten. Er zijn niet genoeg centra in het land waar ouderen kunnen worden verzorgd. Ze zijn erg duur en niet erg goed gepland,” zei hij.
Volgens gegevens van de WHO zal het totale aantal mensen met dementie in 2030 82 miljoen bedragen en 152 miljoen in 2050. Een groot deel van deze toename is toe te schrijven aan het groeiende aantal mensen met dementie die in lage- en middeninkomenslanden wonen.
Hoewel tal van nieuwe behandelingen zich in verschillende stadia van klinische tests bevinden, is er momenteel geen behandeling beschikbaar om dementie te genezen of de progressie ervan te wijzigen.
Dr Sandeep Vaishya, uitvoerend directeur, neurochirurgie, Fortis healthcare zei dat Normal Pressure Hydrocephalus een van de gevallen van dementie is die behandelbaar is “Dementie is een verwoestende ziekte en in de meeste gevallen is er geen specifieke behandeling voor. Helaas wordt deze aandoening vaak gemist door artsen. De typische presentatie is dat de patiënt geheugenverlies heeft, moeite heeft met lopen en moeite heeft met urinecontrole. Het kan worden behandeld met een eenvoudige operatie, ventriculoperitoneale shunt genaamd.”
Hoewel leeftijd de sterkst bekende risicofactor voor dementie is, is het geen onvermijdelijk gevolg van het ouder worden. Bovendien zegt de WHO dat dementie niet uitsluitend oudere mensen treft – jonge dementie (gedefinieerd als het begin van de symptomen vóór de leeftijd van 65 jaar) is goed voor 9% van de gevallen.
De WHO heeft ook vastgesteld dat dementie aanzienlijke sociale en economische gevolgen heeft in termen van directe medische en sociale zorgkosten, en de kosten van mantelzorg. Volgens het Internationaal Gezondheidsagentschap werden de totale wereldwijde maatschappelijke kosten van dementie in 2015 geraamd op 818 miljard dollar, wat overeenkomt met 1,1% van het wereldwijde bruto binnenlands product (bbp). De totale kosten als percentage van het bbp varieerden van 0,2% in lage- en middeninkomenslanden tot 1,4% in hoge-inkomenslanden.