Description
De Creutzfeldt-Jakob Disease (CJD) Foundation, Inc., een nationale, vrijwillige non-profitorganisatie, zet zich in voor de bevordering van het onderzoek naar CJD, de vergroting van de bekendheid van de aandoening en het bieden van hulp aan gezinnen met dierbaren die door CJD zijn getroffen. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is een uiterst zeldzame degeneratieve hersenaandoening (d.w.z. spongiforme encefalopathie) die wordt gekenmerkt door het plotseling optreden van snel progressieve neurologische en neuromusculaire symptomen. Dergelijke symptomen, waaronder gebrek aan coördinatie, spierzwakte, gezichtsstoornissen, dementie, herhaalde op schokken lijkende spierkrampen (myoclonus), coma en gevoeligheid voor herhaalde infecties van de luchtwegen, kunnen minder dan een jaar nadat de aandoening aan het licht is gekomen, tot levensbedreigende complicaties leiden. De CJD Foundation, die in 1993 is opgericht, verzamelt en verspreidt informatie over CJD, verstrekt verwijzingen en biedt algemene informatie over andere menselijke prionziekten, zoals de ziekte van Gerstmann-Straussler-Scheinker, kuru en fatale familiaire slapeloosheid, alsmede vermoedelijke prionaandoeningen bij dieren (zoals de “gekke-koeienziekte”).