Met excuses aan Jimmy Page en Robert Plant:
Chairway to Heaven
Ik kan niet meer over de weg lopen
Onmogelijk om enige last te dragen
Die feiten veroorzaken veel smartelijk leed
Drukkend op mij om te verlangen naar te weten
Mag dit probleem in goud veranderd worden
En als je lang en hard zoekt
zal de melodie eindelijk tot je komen
Wanneer allen één zijn en één is allen
Voldoende om niet te lopen, maar om te rollen
En ik koop een stoelgang naar de hemel
Eigenlijk heb ik er enige tijd geleden een gekocht. Voordat ik er een kocht, zat ik in een leenstoel die me ter beschikking was gesteld door het nationale uitrustingsprogramma van de Musculaire Dystrofie Vereniging. De stoel was eenvoudig in gebruik, 100 procent betrouwbaar, cosmetisch schoon en voorzien van een nieuwe accu. Hoewel hij niet gemaakt was voor iemand van mijn lengte (1,80 m), zat hij helemaal niet oncomfortabel. De leentermijn was voor onbepaalde tijd, dus ik dacht dat ik voor de duur klaar was.
En wat meer is, het enige wat nodig was, was een simpel, handgeschreven briefje van mijn dokter met de verklaring dat het nodig was, en de levering was binnen drie dagen geregeld. Het was verreweg de meest probleemloze en bevredigende transactie met betrekking tot mijn ALS-gerelateerde behoeften.
Toetreden tot onze ALS-fora: een online gemeenschap speciaal voor patiënten met Amyotrofische Lateraal Sclerose.
Het bleek dat ik naïef was over de lange levensduur van mijn relatie met de geleende stoel. Ik had geen rekening gehouden met de overweldigende vastberadenheid van ALS in zijn streven naar verwoesting. Naarmate de tijd verstreek en ALS vorderde, werd mijn vermogen om mijn kont en benen zelfstandig in een andere positie te brengen bijna nihil. Dat leidde tot lange periodes van onbelaste druk op bepaalde delen van mijn lichaam. En dat leidde weer tot het ontstaan van verraderlijke, vaak etterende doorligwonden.
In een leven-imiterende-kunst moment, speelde een Rolling Stones wijsheid: “Je kunt niet altijd krijgen wat je wilt / Maar … je zou kunnen vinden / Je krijgt wat je nodig hebt. ” Ik kwam nu in aanmerking voor een aangepaste groep 3 elektrische rolstoel.
Tot mijn gedekte opties behoorden elektrisch kantelen, elektrisch achterover leunen, en een elektrisch scharnierend voetplatform. De bedoeling was om een reeks van mitigerende voordelen te bieden, waaronder drukverlaging, oedeem reductie, verhoogde zit tolerantie, en onafhankelijke positionering en herpositionering. Mijn geschiktheid was gebaseerd op:
- Mobiliteitsbeperking ten gevolge van neurologische aandoening
- Niet in staat om zelfstandig druk te druk te verlichten
- Verhoogde tonus/spasticiteit beheerd door kantelen/recline positioneren
- Verlaagde/lage spierspanning
- Slechte controle over romp/hoofd
In feite, ALS is een van de meest voorkomende aandoeningen die dekking van de elektrische rolstoel verzekering rechtvaardigen.
Slam dunk, zou je denken. Aan de oppervlakte klopt dat. Niemand met wie ik tijdens het acquisitieproces contact had, betwijfelde of goedkeuring zou komen. Maar onder de oppervlakte lag een labyrintisch proces dat ik moest doorlopen voor de levering van de stoel. Dit omvatte:
- Een persoonlijke medische evaluatie door de aanvragende arts die mijn functionele status documenteert, met name mijn mobiliteit en vermogen om activiteiten van het dagelijks leven in huis uit te voeren.
- Een recept met zeven vereiste elementen die moeten worden ingevoerd, anders wordt de bestelling geweigerd.
- Voorafgaande goedkeuring van Medicare.
- Evaluatie door een RESNA-gecertificeerde ondersteunende technologieprofessional, het opnemen van mijn metingen, een beoordeling van mijn functionele en mobiliteitsbehoeften, en een overweging van mijn binnen- en buitenomgeving, allemaal gebruikt voor het op maat configureren van een rolstoelbasis en zitsysteem.
- Een bestelling van de leverancier.
- Levering.
- Aanpassing en training ter plaatse.
Deze zeven stappen namen zes maanden in beslag. Volgens een leverancier van duurzame medische apparatuur, kan het proces om een aangepaste stoel te krijgen 13 tot 28 weken duren. Anekdotisch, industriele insiders vertelden me dat mijn ervaring niet atypisch was. In de entropische wereld die ALS is, kan er in zes maanden veel degeneratie optreden. Mijn functie erodeerde genoeg om verschillende verwachte voordelen teniet te doen. Daarom moedig ik elke lotgenoot aan om zo snel mogelijk een bevrijdende elektrische stoel aan te schaffen.
Afgezien van de theologische en hemelse implicaties van het woord, kan “hemel” verwijzen naar een plaats of toestand van groot geluk. Dat is precies waar mijn rolstoel me brengt, in vergelijking met het alternatief. Ik heb het zelfs een bijnaam gegeven: Dash Riprock.
Het diende onmiddellijk om zowel het aantal als de ernst van mijn doorligwonden te verminderen. Toen orkaan Irma in 2017 toesloeg, heb ik het vijf opeenvolgende nachten als bed gebruikt, zonder nadelige effecten. Ik heb gekozen voor een elektrische hoogteregeling. Hoewel het niet door Medicare wordt vergoed, is het de onkosten waard gebleken. Ik kan nu aan bijeenkomsten deelnemen vanaf ooghoogte. In drukke gelegenheden, voorkomt het dat mensen per ongeluk tegen me opbotsen, omdat ze naar voren kijken, niet naar beneden.
In zijn boek “Brave New World,” stelt Aldous Huxley de hemel gelijk aan alcoholgebruik. Ik ben het misschien niet eens met Huxley, maar via Dash Riprock kan ik weer met een gerust hart naar de bar gaan.
***
Note: ALS News Today is uitsluitend een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen in deze column zijn niet die van ALS News Today of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over zaken met betrekking tot ALS.
- Details van de auteur
