Symptom Checker

Krijgen te veel kinderen op het autisme spectrum psychotrope medicatie als een manier om hun gedrag te beheersen? Toen uit een onderzoek uit 2012 van het National Institute of Mental Health bleek dat 56 procent van de kinderen en tieners op het spectrum een of meer medicijnen slikt, staken critici van wal.

De sterkste taal komt van zelfpleiters, die de medicijnen beschouwen als “chemische dwangbuizen” die worden gebruikt om het voor ouders en leraren gemakkelijker te maken om uitdagende kinderen te beheersen.

Terwijl er geen medicatie bestaat die invloed heeft op de kernsymptomen van autismespectrumstoornis (ASS) – problemen met communicatie, sociale interactie en beperkt, repetitief gedrag – worden deze kinderen behandeld voor aandoeningen die vaak geassocieerd worden met autisme, waaronder angst, hyperactiviteit en agressie.

Gerelateerd: Waarom veel autistische meisjes over het hoofd worden gezien

De medicijnen die artsen steeds vaker voorschrijven, zijn bedoeld om een reeks problematische en soms gevaarlijke gedragspatronen in te dammen, variërend van slaapstoornissen tot gewelddadige instortingen. Deze episodes zijn geen driftbuien van een peuter; autistische kinderen die niet in staat zijn om hun woede en angst te uiten, kunnen zo overweldigd raken dat ze zichzelf en andere gezinsleden in gevaar brengen. Enkele voorbeelden: glas breken, met zware voorwerpen gooien, bijten en kopstoten. Het feit dat ze vaak zintuiglijke problemen hebben, ontregelt hen nog meer; als een verzorger tegen een kind schreeuwt in een poging het gedrag te beteugelen, heeft dat vaak het tegenovergestelde effect.

Gedragsmanagement

Onder de critici is Ari Ne’eman, voorzitter en mede-oprichter van het Autistic Self Advocacy Network, die stelt dat “een aanzienlijk percentage van de medicijnen die worden voorgeschreven dienen als een middel voor chemische dwang, in plaats van een legitiem therapeutisch doel te hebben.” Ne’eman ziet medicijnen als een kortere weg naar meer geschikte behandelingen. “Het verbeteren van communicatieondersteuning en educatieve interventies zijn veel zinvollere en geschiktere mechanismen om gedragsproblemen aan te pakken.”

Sommige clinici hebben ook zorgen. Dr. Mary Margaret Gleason, een assistent-professor aan de Tulane University, opgeleid als kinderarts en kinderpsychiater, maakt zich zorgen dat de beperkte toegang tot specialisten die goed op de hoogte zijn van de beoordeling en behandeling van autistische kinderen in sommige delen van het land “betekent dat de enige beschikbare behandeling farmacologisch is.”

Terwijl Dr. Gleason zegt dat ze veel ouders ontmoet die medicatie willen vermijden als andere interventies effectief zouden kunnen zijn, zijn er ook gezinnen die heel weinig steun of mogelijkheden hebben gehad voor andere interventies. “Deze ouders kunnen uitgeput zijn, overweldigd door het symptomenpatroon van hun kind, en gefrustreerd door de tijd en energie die het heeft gekost om een zorgverlener te vinden die een jong kind wil zien,” zegt ze. “Voor sommigen in deze situatie is er de overtuiging dat medicijnen een snellere oplossing zullen zijn en minder afspraken, minder vrije tijd van het werk en over het algemeen minder energie zullen vereisen.”

Andere strategieën

Voor sommige kinderen, zegt ze, “kunnen er effectievere niet-farmacologische interventies zijn die we eerst zouden moeten proberen. Uiteraard kan het aanpakken van de behoefte van het gezin aan steun, respijt en slaap waardevolle benaderingen zijn voor deze gezinnen.”

Dr. Gleason merkt ook op dat bij het werken met autistische kinderen, vooral die met een beperkte taal, “sommige van de niet-farmacologische behandelingen voor specifieke stoornissen niet zo effectief kunnen zijn, of aanzienlijke aanpassingen kunnen vereisen.”Sommige niet-farmacologische behandelingen voor specifieke stoornissen kunnen niet zo effectief zijn, of kunnen aanzienlijke aanpassingen vereisen.”

Inderdaad, voor veel ouders is medicatie een laatste redmiddel nadat andere therapieën, vaak beginnend met vroege interventies, niet succesvol zijn gebleken.

Het vinden van de juiste medicatie

Shannon Des Roches Rosa, een co-redacteur van Thinking Person’s Guide to Autism, zegt dat ze eerst “absoluut alles deed” om het gewelddadige gedrag van haar autistische zoon Leo aan te pakken, inclusief functionele gedragsanalyse om te proberen zijn triggers te lokaliseren en zijn omgeving aan te passen. Maar op de leeftijd van 8, met Leo breken tv-schermen met zijn vuist en een gevaar voor familieleden en zichzelf, Rosa voelde dat ze had geen andere keuze dan om medicatie te proberen.

Ze vond dat, zoals vaak het geval is, het vinden van het juiste medicijn kwam neer op trial and error. Ze probeerde eerst Abilify, een antipsychoticum gevonden om prikkelbaarheid en agressie te verminderen; Abilify en Risperdal, een ander antipsychoticum, zijn de enige medicijnen goedgekeurd door de FDA voor de behandeling van ASD kinderen. Maar toen Abilify Leo angstiger, agressiever en “een ander kind” maakte, stopte Rosa met het medicijn. Ze wachtte tot het uit Leo’s systeem was voordat ze Risperdal probeerde.

“Op dit punt was ik behoorlijk moedeloos,” zegt Rosa, “maar de Risperdal deed wat het zei dat het zou doen. Plotseling, kon Leo gewoon zichzelf zijn en zich weer op zijn gemak voelen. Het is niet duidelijk wat we zouden hebben gedaan als het hem niet had geholpen zijn agressieve impulsen onder controle te houden. En het is ook niet duidelijk wat we zouden hebben gedaan als het medicijn hem ook anders dan zichzelf had laten gedragen – als het hem had gezombificeerd, of zijn emotionele reacties op nul had gezet.”

De meeste ouders die zich tot medicatie wenden, zijn bezorgd over bijwerkingen en bang dat hun kinderen onherkenbaar worden. “De meesten willen dat hun kinderen thuis en op school beter functioneren,” zegt Dr. Glen R. Elliott, hoofdpsychiater en medisch directeur van de Children’s Health Council. “Maar ze zijn bang dat ze hun kind zullen verliezen – dat hun kind niet meer de persoon zal zijn die ze gewend zijn.”

Aan de andere kant kunnen ouders wier kinderen gevoelig zijn voor oncontroleerbare agressie, een krachtig antipsychoticum zien als het enige dat staat tussen hun thuis kunnen houden en hun toevlucht nemen tot residentiële zorg.

Mogelijkheden verruimen

In minder extreme situaties wenden sommige ouders zich tot medicatie wanneer bijkomende aandoeningen zoals ADHD de mogelijkheden van het kind ernstig beperken. Jennifer Byde Myers, wiens zoon Jack autisme en ataxische cerebrale parese heeft, evenals ADHD, ontdekte dat Adderall zijn kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterde toen hij op 6-jarige leeftijd begon met het nemen van de stimulerende medicatie.

“Jacks onrust maakte het bijna onmogelijk voor hem om op school te zijn,” zegt Myers, een andere redacteur bij Thinking Person’s Guide to Autism. “We gingen niet meer uit eten, deden geen dingen meer met andere gezinnen, of grootouders, en wat is dat voor een leven? Om niet in staat te zijn om te leren, of nieuwe dingen te ervaren, of vrienden te hebben en geliefd te zijn bij je grootouders? Toen Jack begon met Adderall was hij weer in staat om op een comfortabele manier op stap te gaan. Hij was rustiger, en natuurlijk maakte het het ouderschap makkelijker en minder stressvol, wat zijn leven wel veranderde.”

Vijf en een half jaar later kwam ze erachter dat hij het niet langer nodig had. “Jack stopte in augustus 2011 puur met Adderall omdat ik niet bij de dokter kon komen om zijn recept op te halen, en hij had een hele week van zeer positief gedrag op school. Ik heb het school niet verteld voor nog eens drie weken, maar hij deed het geweldig, en we hebben hem er niet weer op gezet.”

Ze voegt eraan toe: “Misschien heeft hij de medicatie weer nodig als hij in de puberteit komt, en daar staan we voor open: Wat ouders moeten weten over Risperdal

Schoolse problemen

Hoewel ouders het misschien niet snel toegeven, is de beslissing over medicatie om problematisch gedrag te helpen verminderen vaak gekoppeld aan het proces om kinderen geaccepteerd te krijgen door een school. Ouders kunnen zien dat medicatie het verschil maakt tussen plaatsing van een kind in een aparte klas met 12 kinderen met speciale behoeften, die helaas op opsluiting lijkt, en plaatsing in een minder beperkende omgeving met gewone kinderen, waar ze kunnen worden blootgesteld aan meer uitdagende academische vakken en typisch ontwikkelende rolmodellen voor leeftijdsgenoten.

Dit idee maakt voormalig leraar en pleitbezorger Landon Bryce boos. “Ik denk dat als medicatie zo goed zou werken als artsen, ouders en schoolbestuurders graag doen voorkomen, dit heel logisch zou zijn,” zegt hij. “Maar dat is niet zo. Je hebt het over kinderen medicijnen geven om ze handelbaarder te maken. Je wilt ze dommer maken – ik heb nog nooit een kind lesgegeven dat niet zo over zijn medicijnen dacht – in de hoop dat ze meer leren. Dat is dom.”

Dr. Elliott zegt dat hij bij jongere kinderen, onder de 5 of 6 jaar, “absoluut aandringt” op andere soorten gedragsinterventies met het kind en het gezin om eerst het probleemgedrag aan te pakken. Maar hij erkent dat de verwachtingen van de maatschappij en een gebrek aan middelen deze aanpak kunnen overheersen. “De school zegt tegen het gezin: ‘We kunnen uw kind niet in deze klas houden vanwege zijn gedrag, dus waarom probeert u geen medicatie?'”, zegt hij. “Er kan een echte druk zijn om het te doen.”

Het is precies dit soort druk dat Bryce in opstand heeft gebracht. “Ik heb 20 jaar voor de klas gestaan,” zegt hij. “Ik was voortdurend gealarmeerd door de druk die ouders uitoefenen om hun kinderen medicijnen te geven en de druk op kinderen om medicijnen te blijven nemen die ze niet graag gebruiken. Ik denk dat kinderen met medicatie makkelijker te controleren zijn. Ik denk dat ze veel moeilijker te onderwijzen zijn.”

Bijwerkingen

Ne’eman en Bryce zeggen dat ze niet tegen het geven van medicijnen aan kinderen zijn die een gevaar kunnen vormen voor zichzelf of anderen. Maar ze benadrukken het belang van aandacht voor de bijwerkingen van het medicijn, waaronder gewichtstoename, wat duidelijk gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Rosa erkent het probleem; ze zegt dat kinderen die het medicijn gebruiken haar hebben verteld dat het is alsof ze “een zwart gat in hun maag hebben. Ze hebben constant honger.” Om zoon Leo’s eigen gewichtstoename tegen te gaan, houdt ze hem nauwlettend in de gaten. “We hebben geen voedsel in huis waar hij geobsedeerd over is (zoals pizza en donuts), en we proberen gezond voedsel zoals appels binnen handbereik te houden.”

“Er valt niet over te twisten dat het gebruik van Risperdal met uiterste voorzichtigheid moet worden benaderd en geëvalueerd,” zegt Rosa. “Het is een zwart doos atypisch antipsychoticum! Maar het is verkeerd om de voordelen van Risperdal volledig af te wijzen, vooral omdat het een van de slechts twee geneesmiddelen is die door de FDA zijn goedgekeurd voor agressief gedrag en prikkelbaarheid bij autistische kinderen:

Er zijn nog veel meer goede redenen voor ouders en artsen om behoudend te zijn bij het werken met kinderen, bij wie de hersenen zich zo snel ontwikkelen, maar vooral bij kinderen in het spectrum. “Autistische kinderen hebben een breder scala aan bijwerkingen dan niet-autistische individuen,” zegt Dr. Elliott. “Ik denk vaak dat ze een ‘rauw brein’ effect hebben. Het is net als met zonnebrand; dingen waar je normaal geen last van hebt, zoals een schouderklopje, hebben dat wel. Je moet voorzichtiger zijn als je eraan begint.”

Nare reacties

Judy Applebaum, wiens zoon, Jason, 11, op 3-jarige leeftijd de diagnose Asperger kreeg, had geen reden om medicatie te overwegen tot ongeveer zes maanden geleden, toen “hij schijnbaar van de ene op de andere dag erg impulsief en hyperactief werd”, wat leidde tot de diagnose ADHD.

Applebaum zei dat ze verschillende stimulerende middelen probeerde, waaronder Vyvanse, Ritalin LA en Focalin. Hoewel zijn leraren zeiden dat ze allemaal een beetje hielpen met concentreren, “waren de bijwerkingen zo’n nachtmerrie, dat we besloten ermee te stoppen.” Ze omvatten “extreme woede en prikkelbaarheid, schelden op mensen, en problemen veroorzaken in de schoolbus. Zijn impulscontrole, die dit jaar plotseling ongeveer nul is, daalde tot ongeveer min 20 terwijl hij de medicijnen gebruikte”. Ze probeerde ook Intuniv, een niet-stimulerend middel; dat leek in het begin te werken, maar had uiteindelijk dezelfde bijwerkingen. Toen hij eenmaal van de medicijnen af was, zegt ze, “verdween zijn humeurigheid binnen 24 uur.”

Een psychiater die Jason onlangs heeft geëvalueerd, zegt dat hij hem nooit medicijnen zou hebben gegeven; in plaats daarvan raadt hij gedragsverandering aan. Applebaum is het daarmee eens; ze is nu “als een bezetene op zoek” naar een arts die deze therapie aanbiedt en haar verzekering accepteert. Toch heeft ze medicatie in de toekomst nog niet helemaal uitgesloten. “Van wat ik zie,” zegt ze, “lijkt het erop dat spectrumkinderen plus puberteit gelijk staan aan hormonen maal 10.”

Meervoudige medicatie

Een andere zorg van Dr. Elliott: de trend naar meervoudige medicatie. “Er zijn twee dingen die ik in de loop der tijd heb waargenomen,” zegt hij. “Eén, als je eenmaal begint met medicijnen, is de kans groot dat je medicijnen blijft gebruiken en twee, als je eenmaal begonnen bent met één medicijn, is de kans groot dat je meer dan één medicijn gaat gebruiken. We behandelen specifieke symptomen en dan voegen we medicijnen toe tegen slapeloosheid en hyperactiviteit. Het verhogen van de dosis of het proberen van een ander medicijn wordt steeds verleidelijker en kan leiden tot het belachelijke.”

Een punt van consensus: de behoefte aan meer onderzoek. “Er bestaat buitengewoon weinig bewijs voor de werkzaamheid van de meeste medicijnen die worden gebruikt,” zegt Ari Ne’eman. Dr. Elliott is het daarmee eens: “Het zou een tijdperk van evidence-based medicine moeten zijn, maar er zijn maar heel weinig studies waar men op kan vertrouwen.”

Ook zegt hij: “Je zou met een van deze kinderen moeten leven voordat je deze ouders bekritiseert voor een gemakkelijke oplossing. Hun leven en dat van hun kind is veel minder chaotisch, verstoord en moeilijk voor hen.”

Heeft Autisme Gedrag Medische Oorzaken?