Deze week vier ik dat ik al drie jaar columns schrijf voor ALS News Today. Deze speciale column is een dankbetuiging voor de unieke kans die ik krijg om mijn gedachten en kennis over welzijn met de ALS-gemeenschap te delen. Het is een bedankje aan trouwe lezers voor hun steun, commentaar en vriendschap.
Toen ik 10 jaar geleden de diagnose ALS kreeg, waren blogs en boeken geschreven door ALS-patiënten heel anders dan wat we vandaag hebben. De meesten schreven trieste verhalen over hun leven met ALS, waarin ze hun symptomen en langzame aftakeling beschreven. Ik heb gezocht maar vond geen informatie over het verbeteren van de kwaliteit van leven of emotioneel welzijn. Ik vond alleen eindeloze lijsten van medische apparatuur en technologie die nodig zouden zijn tijdens de ziekte.
Niemand ging in op het emotionele trauma van het feit dat je leven door ALS overhoop gehaald werd. Of hoe je uit de put van woede, verdriet of gevoelloosheid kunt komen, die ik de “ALS-wachtkamer” noem. Emotioneel welzijn en ALS kwamen niet in dezelfde zin voor.
Na verloop van tijd begon ik mijn veerkracht op te bouwen en gezonde strategieën te ontwikkelen. Ik vroeg niet meer: “Waarom ik?” In plaats daarvan vroeg ik: “Hoe kan ik mijn kennis over welzijn delen en van waarde zijn voor de ALS-gemeenschap?
Ik startte mijn “ALS en Wellness Blog” met als doel motivatie, vreugde en nuttige tips en informatie te geven. Al snel ontving ik een e-mail van wijlen Serena Lawrence van BioNews Services waarin ze me uitnodigde om deze column “Leven in welzijn met ALS” te schrijven.
In feite lees je nu mijn 120e column! Oef!
Wat dit allemaal mogelijk heeft gemaakt is BioNews Services, het moederbedrijf van ALS News Today. BioNews is een unieke organisatie die meer dan 50 zeldzame ziekte gemeenschappen vertegenwoordigd. Het is virtueel, met columnisten, nieuwsschrijvers, redacteurs en ondersteunend personeel verspreid over vele landen en de VS. We hebben de kunst van het werken op afstand geperfectioneerd lang voordat de pandemie de rest van de wereld dwong om thuis te werken.
Ik wil de redacteurs van BioNews hartelijk bedanken voor het omzetten van wat ik schrijf in een gepolijst product. En dank ook aan mijn trouwe lezers – de patiënten, familie, vrienden en verzorgers – voor jullie voortdurende steun en nuttige opmerkingen.
Denk ik dat ik over nog 120 ALS-onderwerpen kan schrijven? Natuurlijk kan ik dat!
Ik geloof dat de toekomst voor ALS-patiënten steeds beter wordt. Hoewel we nog geen genezing hebben, hebben studies de eenvoudige dingen ontdekt die we kunnen doen om de progressie van onze symptomen te vertragen.
Paradigma’s voor ALS zijn aan het verschuiven, houdingen veranderen en ALS-patiënten leven langer met een kwalitatief goed leven. Ik wil hier alles over schrijven.
Dus, gefeliciteerd met drie jaar!
Heck, als je ALS hebt, is drie jaar iets doen reden voor een feestje!
Zal mijn toekomst nog meer feestelijkheden bevatten? Ik hoop het. En ik hoop de uwe ook. Onthoud, ik geloof dat we goed kunnen leven terwijl we leven met ALS.
***
Note: ALS News Today is uitsluitend een nieuws en informatie website over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen in deze column zijn niet die van ALS News Today of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over zaken met betrekking tot ALS.
- Auteursdetails
